D
@decentralgov7793
1 post

Помогите спасти Матвея! ЗА назначение и регистрацию препарат Spinraza. Смертельный диагноз СМА-1, Матвею 1 годик.

Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубовск Алтайского края РФ. Нашего сына зовут Матвей, он второй-младший сын в нашей семье. Родился Матвей 28.04.2018 года. К возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Матвей отстает в развитии. Четыре месяца по больницам и врачам, чтобы поставить диагноз. В возрасте 9 месяцев, 21 февраля мы получили генетический анализ, у Матвея генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая прогрессирующая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «в среднем такие детки живут 2 года». Принять такую болезнь очень трудно, все, о чем мы мечтали, теперь нам нужно забыть, перестроиться. Со временем мышцы слабеют...