Миастеник: Смириться и жить

Меня зовут Марта, мне 29 лет, живу в Москве. Болею миастенией более пяти лет.

 Расскажи, что это за болезнь.

— Простыми словами — это бессилие. Слабость поперечно-полосатой мускулатуры: руки, ноги, шея, спина, голосовые и дыхательные мышцы перестают функционировать правильно.

 При каких обстоятельствах ты узнала, что болеешь?

— Изначально я обратила внимание на то, что при долгой печати на клавиатуре стали слабеть запястья, с этого все и началось. В течение месяца присоединилась слабость рук и ног (тяжело было ходить, часто падала), потом стали опускаться веки, стало двоиться и я начала попёрхиваться едой, мне стало тяжело говорить. Какое-то время я игнорировала симптомы, но потом все же пришлось обратиться к врачу — на обычную усталость это уже не было похоже.

— Помнишь момент, когда поставили диагноз? Опиши, что чувствовала тогда, о чем думала?

— На самом деле, мне не свойственно впадать в панику.

К диагнозу я отнеслась спокойно — это было облегчение, скорее, ведь раз есть диагноз — есть и лечение!

Родитель мой отреагировал куда более бурно, маму очень смутил тот факт, что 100% причины развития болезни неизвестны.

— Как проходило и проходит лечение?

— Мне прописали гормональные препараты в достаточной дозировке и препарат, снимающий симптоматику. Я начала знакомиться с болезнью и с образом жизни новым. Лечиться мне поначалу даже нравилось — редкий диагноз, я вся такая особенная. А потом началась «побочка» от гормон, синдром Иценко-Кушинга, мерзкая штуковина. Я стала штурмовать интернет в поисках альтернативных методов лечения и способов ухода с гормональной терапии. Нашла. Голодание. Стала изучать сей феномен и готовиться к уходу с терапии. Я не знаю, как у меня это вышло, почему и какие механизмы сработали, но спустя несколько тяжелых месяцев и подходов голодания я вышла в безмедикаментозную ремиссию, я не испытывала слабости и не принимала никаких препаратов. Потом все-таки пришлось вернуть к препарату, снимающему симптомы. И по сей день я принимаю только эту группу таблеток. Никакого иного лечения я не хочу, меня устраивает мое состояние более чем!

— «Новый образ жизни» — это какой образ?

— Сначала очень старалась себя беречь, изучала списки противопоказаний на память, инструкции своих таблеток я тоже знала наизусть. Искала работу сидячую, что вообще отличалась от того, чем я занималась ранее. Но характер взял своё — я вернулась к образу жизни до миастении.

 В каком состоянии ты сейчас?

— Устойчивая неполная ремиссия с компенсацией на АХЭП (Антихолинэстеразные препараты. — Изнанка). По мне незаметно, что я болею чем-либо. Ни во внешности, ни в образе жизни – я достаточно активна! Бывают редкие дни, когда слабость сильнее, чем обычно, для меня это не повод для паники. Я достаточно хорошо понимаю, когда и в какой дозировке мне нужно принять таблетки, в основном все миастеники корректирую дозу калимина самостоятельно.

— Кем ты работала до болезни?

— Администратором кафе и сауны при гостинице. В общем, от официанта и бармена до админа в сфере услуг.

 Ты уволилась сразу, узнав о болезни?

— Нет, я не планировала увольняться, но так вышло, что симптомы моей болезни показались моему руководству «наркоманскими». И я обиделась, уехала в Беларусь, на родину, мне выставили диагноз, и я спустя месяц вернулась Москву, но на прежнее место я не вернулась, хотя меня там ждали. Но я ж обиделась.

 И куда пошла работать после?

— В совершенно дурацкое место. Продавать по телефону всякие бады и очки, которые якобы лечат болезни глаз. Работа по тёплой базе. Но мне там стало неинтересно и как-то паршиво, я так убедительно врать пенсионерам не умею. Проработала месяц от силы там. Пыталась найти работу в интернете – типа набора текста. Но меня пару раз кинули. Потом начало действовать гормональное лечение, и я опять устроилась админом сауны.

— Сейчас можешь сказать, что болезнь отступила?

— Я могу сказать, что я с ней в ладах, я приняла ее, как то, что будет в моей жизни всегда. Я не борюсь с миастенией, мне это ни к чему. Мне повезло с докторами изначально ещё. И мой случай миастении многим кажется легким. Просто в моем случае не было допущено никаких ошибок. Это важно.

 Как болезнь проявляется сейчас?

— Слабость утром — я не пью на ночь таблетки, как правило, а они действуют часов шесть. Поэтому утром встать бывает тяжковато, симптомы во всей красе. А так, никак не проявляется практически. Бывает, хандрю, на судьбу жалуюсь — вот, мол, за что мне это?! Если друзья стремятся меня понять, скидываю им статью «принцип ложек». Как живётся аутоиммунникам. Но повторюсь, я, скорее, исключение. В физическом плане миастения – о-о-очень давно меня не терзает.

— Как ведут себя люди, узнав о твоей болезни?

— С умным видом кивают и силятся понять, что это. Но, как правило, все знают, что такое слабость и усталость. Вот они и думают, что или ленивая, или «устала после работы».

Со временем охота говорить о диагнозе малознакомым людям о миастении для удовлетворения их любопытства отпадает. Ни черта они не поймут. А сыпать терминами — это ещё больше их запутать.

— Как реагируешь на людей, которые говорят, что ты просто ленивая или устала?

— На них лучше не реагировать. Да и давно мне такие не попадались, благо чувство такта у большинства имеется! Я соглашаюсь. Я ленивая.

— Эта болезнь сблизила или отдалила тебя с родными людьми?

— С мамой сблизила.

— А с остальными?

— Что я могу сказать. Никто не подорвался и не бросил своих дел, чтоб сидеть у меня у кровати и жалеть/холить/лелеять.. Но я сама с придурью, не люблю быть в положении жертвы, поэтому особо ничего не изменилось.

 Ты считаешь себя оптимисткой?

— О, да. Это про меня! Я могу хандрить, ныть, но редко себе позволяю подобное. В плане миастении я изначально была убеждена в том, что этот диагноз не превратит меня в ноющего инвалида. Я, кстати, и группу не оформляла себе. Почему-то я убеждена, что если я могу достаточно неплохо заработать, то к чему мне эти «проекции»? Нужно ездить, доказывать группу, планово лежать в больнице и прочее. Хотя многие миастеники меня пытаются вразумить — деньги не лишние, мол. В этом случае мне реально лень этим заниматься.

— Чего боишься больше всего в жизни?

— Бесполезности. Я правда боюсь, что миастения возьмётся за меня с новой силой, и так легко я не отделаюсь. Стану просто домашним истуканом. Вот я себя буду считать бесполезной в таком случае. Терять близких и вообще терять – естественно. Но я о себе — я не хочу потерять эту ремиссию. Я так много поменяла из-за болезни. От имени до отношения ко всему. И терять мне ремиссию очень страшно.

— Можешь ли ты сказать, что болезнь сделала тебя сильнее и принесла некие плюсы в твою жизнь?

— Безусловно! Плюсы? Теперь мои друзья считают, что я разбираюсь в таблетках и диагнозах. Я стала менее терпима к идиотам — это плюс или минус? Плюс огромный в том, что мне нравится общаться и помогать людям с таким же диагнозом, как у меня, это уже хобби — говорить о миастении и вычитывать/выискивать новые методы лечения. Делиться всем, что касается болезни. Миастеника поймёт только миастеник. Плюс: я стала понимать, что нет ничего стабильного и статуса «кво» по жизни не существует. Заболеть можно быстро и все переворачивается с ног на голову. Это банально, но ценить текущий момент я научилась.

— Почему сменила имя?

— Вышла в ремиссию в марте, вот и решила, что это как отправная точка того, что я в силах изменить свою жизнь, несмотря на диагноз. Так я и стала Мартой. Это ж было ещё после всех моих экспериментов с голоданиями, как семь кругов ада прошла.

— Что самое сложное было во время болезни?

— Изменения внешности на гормонах мне далось тяжело.

— Как лечение отразилось на твоей внешности?

— Отеки, прибавка в весе на 20 кг. Растяжки по телу. Как я не схлопотала катаракту, остеопороз или диабет — даюсь диву просто. Усы росли. И постоянно прыщи.

— Ассоциации, организации и благотворительные фонды как-то помогали?

— Мне – нет. Пару раз я сама организовывала сборы помощи миастеникам, например, из регионов добраться до Москвы. Ведущие спецы все-таки здесь находятся. В этом помогала группа ВК «миастения гравис» — это наше закрытое сообщество, где обсуждаются многие вопросы, связанные с миастенией. Фонд помощи больным есть, но он, к сожалению, неактивен по причине отсутствия денег, нужно продумывать способы привлечения инвесторов. Рабочий фонд — большое подспорье для таких, как мы.

— Как собирала деньги?

— Репутация — она и в Африке репутация. С разрешения администрации группы размещала пост о помощи определенному человеку, как правило, за сутки сумма собиралась. На карту либо мне, либо кому-то из админов. И предоставляли отчёт о поступлениях и расходах.

— Сколько всего было потрачено на лечение?

— Лечение, в принципе, бесплатно выписывается в Беларуси 100%. В России, увы, с выдачей препаратов всегда были проблемы, особенно в регионах. В прошлом году вообще произошёл коллапс, наш калимин проходил перерегистрацию — препарат просто исчез на несколько месяцев, это был ужас. Появилось большое количество мошенников, которые спекулировали на цене. Я возила аналог калимина — местинон из Беларуси, перекупала его у тех, кто получает и не выпивает весь объём. Это было страшно, но потом все наладилось. Я проживаю в Москве, поэтому я покупаю таблетки себе сама — я не могу постоянно ездить в Беларусь из-за них. Плюс я люблю импортные препараты с более длительным действием — их я тоже покупаю за свои.

 Что будешь делать, если не сможешь купить эти таблетки?

— Сейчас я опытный миастеник, я храню годовой запас, как минимум, дома. А так, я барышня предприимчивая, мне подобная ситуация не грозит. А если просто предположить такую ситуацию, что вдруг исчезнут все виды и аналоги, то будет плохо. Скорее всего, я умру.

 Боишься ли смерти?

— Ну, как и большинство психически здоровых людей, – боюсь. Но паники, что я умру от миастении, нет давно. Раньше я боялась спать, ставила будильник, чтоб принять таблетки ночью — боялась остановки дыхания. Со временем все прошло. Статистика гласит, что от миа умирают всего 3%.

— Мысли о суициде возникали?

— Были разок, но, скорее, для привлечения внимания. Тот ещё опыт.

— Расскажи об этом.

— Мне вдруг стало очень жалко себя. Вселенская несправедливость, все дела. Ну и выпила я таблеток 40 калимина, запив бутылкой брюта. Естественно, о своём намерении я сообщила своему парню, он вызвал скорую. До приезда скорой меня феерично стошнило в окно фонтаном с 6-го этажа. Скорая забрала в токсикологию склифа, там я навыделывалась на медбрата, а он привязал меня к койке. Утром я посмотрела на местных безумцев и взмолилась, мол, отпустите, больше не буду. Отпустили, но предварительно запугали парня моего, что меня помесят в дурку, и он заплатил 5000, чтоб этого не произошло. Вот такой опыт. Больше я так не исполняла.

 В чем находила силы, чтоб продолжить бороться за жизнь? Религия?

— Никогда не была религиозна. Одно время меня вытаскивал Зеланд с трансерфингом реальности (эзотерическое учение Вадима Зеланда. — Изнанка), меня прям распирало от счастья. Потом эффект прошёл, стала читать Кастанеду. Я в принципе к диагнозу отнеслась легко, книги помогали разуму эту спокойную уверенность поддерживать.

— Какой бы ты совет дала людям, оказавшимся в такой же ситуации?

— Не допускать ипохондрии – это важно. Если к миастении присоединяется ещё какая-нибудь психологическая/психиатрическая симптоматика — это плохо. Качество жизни заметно падает. Не стоит заниматься «валянием на диване», мол, нагрузки запрещены. Миастенику нужно двигаться, причём достаточно много! И не стоит слушать о том, что миастения плохо поддаётся лечению, скорее всего, придётся пить гормоны всю жизнь и т. д. Миастения не так страшна! Ну и не забывать читать о своём диагнозе, узнавать новое, хотя бы примерно понимать принцип действия лечения. Ну и позитивные мысли формируют позитивную реальность, меньше стресса!

Интервьюер