Как объяснить синдром Элерса-Данлоса в разговоре
Непросто объяснить нюансы СЭД лаконично и эффективно. Сколько раз друзья, родственники, коллеги и даже врачи спрашивали вас: «Что такое СЭД?». Бывает трудно понять, с чего начать и какие аспекты этого заболевания наиболее важны. Мы (Кортни и моя гостья Виктория) надеемся предоставить базовый набор того, как мы обычно начинаем подобные разговоры в различных ситуациях. Мы собрали несколько вариантов, учитывающих различные временные рамки, уровень заинтересованности собеседника и ваши отношения с ним. Примечание: руководство может быть полезно для людей с синдромом Элерса-Данлоса (СЭД) и с заболеваниями гипермобильного спектра, но для краткости мы используем аббревиатуру СЭД.
Иногда окружающие вас люди могут интересоваться медициной, иметь хронические заболевания или быть просто хорошими слушателями и стремиться узнать о вас больше. Это отличная возможность не только рассказать о себе, но и повысить осведомленность о СЭД.
Синдромы Элерса-Данлоса (СЭД) — это группа генетических заболеваний, которые влияют на соединительные ткани в организме. Соединительные ткани подобны клею, который скрепляет ваше тело, обеспечивая поддержку и структуру вашей кожи, суставов, кровеносных сосудов и других органов. При СЭД происходит выработка неправильного коллагена и других белков в соединительной ткани. Это может привести к чрезмерной гибкости суставов (гипермобильности), к проблемам с опорно-двигательным аппаратом, к хрупкой и эластичной коже, которая может легко покрываться синяками, а иногда и к осложнениям со стороны сердца, сосудов или внутренних органов, а также ко многим сопутствующим заболеваниям, влияющим на качество жизни.
Существуют различные типы СЭД, у каждого из которых свои особенности. Большинство подтипов редкие и диагностируются только генетически, но наиболее распространенный подтип — гипермобильный (гСЭД). У СЭД бывает различный спектр проявлений, выраженность симптомов и степень тяжести могут быть разными у каждого человека. Симптомы часто «незаметны», но могут меняться в течение жизни (и иногда становиться более заметными).
С хроническим заболеванием может быть непросто заводить новых друзей, просто выходя в люди. Делиться этим с новым знакомым может быть страшно и неловко, но вот один из способов:
Сразу предупреждаю, у меня синдром Элерса-Данлоса (СЭД) — это генетическое заболевание, из-за которого ткани моего тела, такие как суставы и кожа, работают не так хорошо, как должны. Я испытываю некоторые трудности, но уже научилась с этим жить. Я просто хочу, чтобы ты знал, если вдруг что-то случится или я покажусь тебе странной, это не из-за тебя, просто моя болезнь иногда бывает непредсказуемой.
Объяснение СЭД на первом свидании [ох, не надо]:
Стоит или не стоит говорить о своей инвалидности на первом свидании? Решать вам, но если вы всё-таки решитесь, то пример ниже может быть полезен для объяснения потенциальному партнёру:
Прежде чем мы зайдём слишком далеко в нашей беседе, я хочу рассказать о себе кое-что: у меня синдром Элерса-Данлоса. Это генетическое заболевание, которое влияет на соединительные ткани моего тела, заставляя мои суставы двигаться с превышением нормального диапазона движения. Иногда это вызывает боль и усталость, поэтому я не могу идти в ногу со всеми, посещать мероприятия или заниматься спортом, но я по-прежнему могу наслаждаться многими другими аспектами жизни. Это часть моей жизни, она не мешает мне заниматься любимыми вещами. Я просто делюсь, чтобы у тебя сложилось понимание, и, если у тебя есть вопросы, пожалуйста, не стесняйся спрашивать!
Объяснение СЭД коллегам по работе:
Рискованно раскрывать информацию о своем здоровье на работе. Но если на вашем рабочем месте уже есть специальные приспособления, не помешает объяснить это своим коллегам. Они могут посочувствовать вам, поддержать или помочь, если вы испытываете трудности на работе. Об этом можно рассказать так:
«У меня заболевание, которое называется синдром Элерса-Данлоса. Это генетическое заболевание, которое влияет на соединительные ткани моего тела, делая мои суставы очень гибкими и мешая работе многих других систем организма. Иногда оно вызывает боль или из-за него я становлюсь более склонной к травмам, но я справляюсь с помощью лечения и адаптации образа жизни. Если вдруг мне станет плохо на работе, или если будет меняться степень моей инвалидизации, или если мне понадобится помощь в передвижении, я хочу, чтобы вы знали причину».
Объяснение СЭД медицинскому работнику:
Зачастую врачи, фельдшеры, медсёстры и физиотерапевты не слышали о СЭД или не изучали это состояние. Может быть полезным начать разговор с того, как именно заболевание на вас влияет, стоит быть кратким, если они не задают дополнительных вопросов.
«У меня синдром Элерса-Данлоса, это генетическое заболевание соединительной ткани. Оно в основном затрагивает мои суставы, ЖКТ и позвоночник, провоцирует боль, поэтому влияет на качество жизни, когда я занимаюсь домашними делами, хочу выйти в свет или заняться спортом. Кажется, что оно влияет на всё моё тело, и я ценю, когда все мои врачи осведомлены об этом. Я буду рада рассказать подробнее, если у вас возникнут вопросы».
Также может быть полезно уточнить, как болезнь влияет на вас в контексте их сферы практики. Например, физиотерапевту может понадобиться знать, что вы гипермобильны или склонны к вывихам и подвывихам.
Другие полезные ответы на распространенные вопросы:
Зачем вы пользуетесь инвалидной коляской, если можете ходить? / Почему вы только иногда пользуетесь тростью?
«У меня генетическое заболевание соединительной ткани, которое непредсказуемо. Тяжесть моих симптомов меняется ежедневно, а иногда и в течение дня, поэтому я пользуюсь инвалидной коляской по мере необходимости.
«Из-за СЭД и синдрома постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ) моему организму необходимо больше воды. Из-за болезни у меня легко кружится голова и появляется усталость, но употребление большого количества соли помогает!»
Раз проблема с коллагеном, разве БАДы с ним не помогут?
«Казалось бы да, но приём коллагена не поможет. Поскольку СЭД является генетическим заболеванием, у моего организма в ДНК нет правильных "инструкций" по производству собственного коллагена, независимо от того, что я ем».
У меня тоже гнутся суставы, но для меня это не проблема!
«Ничего удивительного! Гипермобильность суставов — это целый спектр: у некоторых людей нет никаких симптомов или боли, у некоторых гипермобильные только руки или ноги, а у других в итоге возникают проблемы во всем теле. Возможно, у вас просто гипермобильность суставов без симптомов или без заболевания соединительной ткани».
Пробовали ли вы xyz? (вставьте случайное увлечение здоровьем, йогу, очищение соками и т. д.)
«К сожалению, это не исправит проблему с моей ДНК. Мне часто задают этот вопрос, и иногда я ощущаю себя виновной в своём состоянии, хотя моей вины нет. Я ценю вашу поддержку, и то, что вы выслушали меня и хотите облегчить моё самочувствие! Я вижу ваши благие намерения, но я тесно сотрудничаю со своим врачом, чтобы принимать наилучшие решения для своего здоровья».
Эти способы ведения беседы не являются исчерпывающими и могут не относиться к вам, но мы надеемся, что они помогут вам сформулировать свои собственные версии (даже если у вас туман в голове).
Авторши: Cortney Gensemer и Victoria Daylor
https://cortneygensemer.substack.com/p/conversational-tools-for-discussing