Как живут люди без голоса

«А ЗАЧЕМ ВООБЩЕ ГОВОРИТЬ?»

Программисту Ивану 21 год. Он, как и многие IT-специалисты, предпочитает общаться через социальные сети. Но это не прихоть. У Ивана на это есть особенная причина: с десяти лет он живёт без голоса из-за селективного мутизма.

Селективный мутизм (также «элективный» и «избирательный») — это поведенческое расстройство, при котором человек воспринимает речь и говорит с родными, но в присутствии незнакомых людей не может произнести ни слова. По данным американской некоммерческой организации по редким заболеваниям (NORD), патология встречается менее чем у одного процента жителей США. При этом от мутизма излечиваются 84,2% пациентов, свидетельствуют данные исследования. Российской статистики по заболеванию нет.

«Я всегда был необщительным ребёнком. Но если в детском саду и начальной школе ещё как-то говорил со сверстниками, то в четвёртом-пятом классах всё — перестал общаться. Я не просто не мог, но и не хотел. Казалось, что так проще. Я не верил в друзей, в какие-либо отношения с другими», — так Иван объясняет свое нежелание говорить с людьми. Он потерял доверие к окружающим после нескольких «неприятных инцидентов со сверстниками», подробностей не уточняет.

Другая причина, по мнению Ивана, — наследственность. Отец такой же неразговорчивый и часто «уходит в себя», описывает он.

Иван не помнит, при каких обстоятельствах ему поставили точный диагноз. Но зато в памяти осталась реакция родителей. Обычно немногословный отец ругался и называл сына глупым ребёнком. Мать воспринимала молчание скорее как странность, а не как болезнь. Хотя, в отличие от отца, водила сына по врачам и пыталась помочь. «У нас семья была бедной, поэтому мы не могли получить качественную медицинскую помощь. Пару раз врачи прописывали таблетки, которые делали из меня овоща. Некоторые доктора чуть ли не насильно заставляли говорить», — вспоминает Иван.

В школе к «немому» ученику относились нейтрально. Учителя со временем вовсе перестали спрашивать на уроках. Но на пороге старшей школы ситуация резко изменилась. В девятом классе мать вызвали к директору и пригрозили исключить сына из школы, если он не заговорит. «Мама не стала меня винить. Она поняла, что администрация школы выдвигает неадекватные требования. К тому времени я сильно устал от нашей системы образования. Поэтому в тот же вечер мы сели и одновременно поняли, что надо идти в колледж. Я выбрал программирование, что вполне очевидно при моём диагнозе».

Хотя колледж был «той ещё помойкой», учиться там было комфортнее, признаётся Иван. На молчаливого студента практически никто не обращал внимания.

«Жить с мутизмом сложно психологически: тебя автоматически причисляют к аутсайдерам, бросают странные взгляды, многие проявляют открытую агрессию. Поэтому в детстве моими друзьями были книги и компьютер. С бытом было проще. Когда я жил с родителями, к зубному, например, со мной ходила мать. А в магазин за продуктами меня не отправляли».

Но выйти из зоны комфорта пришлось после переезда от родителей. Поначалу было страшно в принципе находиться на улице, с незнакомыми людьми, вспоминает Иван. Но он быстро привык: «Я стал более „наглым“ — в хорошем смысле. Например, писал вопросы на телефоне и показывал продавцам в уличных лавках».

Жизнь Ивана кардинально изменилась полгода назад. Через социальные сети он познакомился с девушкой, которой сразу рассказал о проблеме, но впервые в жизни не встретил отторжения. Сейчас это главная причина для Ивана говорить.
Тогда же молодой человек решил изучить проблему и через профильные каналы о психических расстройствах нашёл психиатра, который, помимо мутизма, диагностировал у него социофобию и прописал ему схему лечения. Вскоре Иван также начал посещать психотерапевта. И с ним удаётся вести диалог.

Психотерапия помогла Ивану понять истинные причины развития мутизма. Он с детства боялся звука своего голоса, даже когда говорил с членами семьи. Но была и другая проблема: родные почти никогда не считались с его словами. «В семье моё мнение не учитывалось, и в какой-то момент я пришёл к выводу: а зачем вообще что-то говорить?»

Но приёмы у врача не отменяют личных усилий: «Я много тренировался: читал вслух другому человеку. Благодаря этому привык к собственной речи. Сейчас, хотя мне это даётся пока с трудом, я говорю».

ВРЕМЕННО НЕМОЙ

Причины развития мутизма неизвестны. Исследователи полагают, что у этого расстройства генетическая природа: в семейном анамнезе человека с избирательной немотой нередко встречаются тревожные расстройства или патологическая застенчивость. Но как правило, мутизм проявляется спонтанно. «Должна произойти яркая психогенная ситуация. Ребёнок может онеметь от страха, когда его заперли в комнате, или после того, как его оговорил взрослый, которому он больше всего доверял», — поясняет врач-психиатр Светлана Масленникова.

По данным NORD, для лечения мутизма применяются методы классической и поведенческой терапии, в том числе самомоделирование. В 1990 году член Американской психологической ассоциации (APA) Томас Кил опробовал этот приём на шестилетнем пациенте, который до того три года не говорил. Специалист пригласил ребёнка в класс, где была только его мать, и попросил его ответить на девять заготовленных вопросов. Затем те же вопросы учитель задал одноклассникам мальчика на уроке. Обе ситуации психолог записал на видео и смонтировал его так, что в ролике пациент отвечал на вопросы учителя. После просмотра записи мальчик заговорил.

Психотерапия часто сопровождается приёмом медицинских препаратов, например антидепрессантов. «Детям с мутизмом нередко диагностируют социофобию или повышенную тревожность. Специалист помогает установить первопричину и справиться со страхами», — уточняет Светлана Масленникова. При правильном лечебном подходе и поддержке со стороны близких мутизм может пройти через несколько недель. Но в некоторых случаях, как, например, у Ивана, молчание может продлиться и десять лет, говорит врач.

По словам специалиста московского речевого центра «Арлилия» Анны Ракитиной, мутизм не следует путать с логофобией. Если первое заболевание связано с психикой человека, то «страх речи» развивается по другим причинам, например на фоне заикания. «Это характерно для детей подросткового возраста. Маленький ребёнок не осознает заикание как проблему, его интересуют иные вещи. Когда же он взрослеет, то замечает взгляды окружающих — тревожный у мамы, насмешливый у одноклассников. Он хочет скрыть свою особенность и начинает односложно отвечать на вопросы, сворачивая речь», — объясняет Ракитина.

Заикание может усилиться и из-за стресса. Один и тот же ребёнок будет общаться с друзьями на перемене, но после вопроса учителя на уроке впадёт в ступор, у него перехватит дыхание и связки. В некоторых случаях подобная временная немота может перерасти в патологическую. Например, если учительница воспримет ситуацию превратно и обвинит ребёнка в том, что тот не сделал домашнее задание. Тогда ребёнок просто будет отказываться идти в школу с мыслью, что всё равно не сможет ничего сказать.

«Чаще всего в таком случае родители и учителя договариваются спрашивать ребёнка письменно Но это недальновидное решение. Ребёнок бросает попытки говорить на уроке, отходит на второй план и превращается в инвалида. Любая ситуация, в которой нужно что-то сказать, вызывает у него панику и ещё больший стресс. Нередко такие дети помалкивают не только за партой, но и вне класса», — говорит Ракитина.

Многое зависит и от отношений родителей. Ребёнок, к которому относятся как к здоровому (отправляют в секцию, разрешают гулять, ругают за шалость), будет лучше адаптирован к самостоятельной жизни. А если его оберегают, как цветочек, ограждая от волнений и стресса, он будет хорошо общаться в семье, но за её пределами испытывать серьёзные трудности и в школе с большой вероятностью замолчит, поясняет Ракитина.

«ГЛАВНОЕ — ПЕРЕСТАТЬ СТРОИТЬ ПЛАНЫ»

Лечащий врач, конечно, приободряет, говорит, что один пациент аж 15 лет с моим диагнозом прожил. Самое время вступить в партию и жизнь за Родину отдать… » — шутит 49-летний слесарь Алексей. Два года назад у него диагностировали рак гортани и сделали ларингэктомию — полностью удалили орган. Из-за этого Алексей потерял голос.

История развивалась стандартно: он несколько месяцев страдал от першения и болей в горле. Но на эти симптомы мужчина не обратил никакого внимания. Во-первых, потому, что с детства часто простужался, а во-вторых, раздражение слизистой — обычное явление для работы на производстве.

Спустя полгода Алексей стал задыхаться, у него начались галлюцинации и бред. На момент обращения к врачу он практически не мог дышать. После осмотра его сразу отправили на операцию, где сформировали трахеостому — отверстие в горле, чтобы восстановить дыхание. Дальше операция — удаление гортани, части тканей горла и лимфоузлов.

«Думаю, что, заметь я признаки раньше, можно было бы избежать подобных потерь. Всё-таки я живу в Петербурге: у нас хорошие онкологи и больницы. Но русский народ относится к себе халатно. Скольким рыбакам руки ампутировали из-за того, что на рыбалке они попадались в капканы, а потом заматывали раны тряпками, водкой поливали и дальше рыбачить шли? А там заражение… Или строители… вряд ли они бегут к врачу, чуть в горле запершит. На стройке все и так, как черти, в пыли. Я не исключение. Я курил последние 30 лет. И примерно столько же не обращался к врачам. Только зубы удалял. Так что я сам затянул с лечением. Когда обратился, не оставалось ничего, кроме как удалить гортань».

Рак гортани чаще встречается у мужчин 40–60 лет, говорит Замира Раджабова, заведующая отделением опухолей головы и шеи Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н. Н. Петрова. Хотя в последние годы из-за распространения вируса папилломы человека врачи наблюдают «омоложение» рака. Частота инфицирования, по словам специалиста, составляет от 13 до 40 процентов. Вторая причина появления опухоли — курение. По статистике Международного агентства по изучению рака, в 2018 году от рака гортани умерли более 4000 человек из почти 7000 заболевших.

«На ранних стадиях рак маскируется под другие заболевания. Лор первичного звена часто принимает рак гортани за ларингит и трахеит. И пациент долго лечится от воспалительных заболеваний, упуская драгоценное время. К тому же не каждое лечебно-профилактические учреждение оснащено необходимым оборудованием для проведения прямой ларингоскопии», — говорит Раджабова.

По её словам, удаление горла считается спасительной операцией. К ней прибегают, когда не работают лучевая и химиотерапия. Но многие пациенты отказываются от ларингэктомии, не желая расставаться с голосом, и умирают. При этом голосовую функцию можно восстановить. Человек может использовать голосообразующий аппарат или выработать пищеводный голос. Больные, которые сохранили кольца трахеи, могут рассчитывать на голосовой протез, который надо менять с интервалом 6–18 месяцев.

Появляются и новые способы реабилитации. В 2018 году в Московском научно-исследовательском онкологическом институте им. П. А. Герцена онкобольному впервые в России восстановили гортань и глотку с помощью фрагментов его кишечника. Врачи пересадили в горло клапан, который не допускает обратного движения пищи по желудочно-кишечному тракту, — баугиниеву заслонку. Она воспроизводит звуки, подобно утраченным голосовым связкам. Три года назад сотрудникам Университета Висконсина в Мадисоне удалось создать первые искусственные голосовые связки.

После операции Алексей думал о голосообразующем аппарате, но «технология — капризная»: постоянно забивается из-за пищи. Сейчас главные средства общения — блокноты и сообщения.

«Но у такого способа есть определённый плюс: пока набираю или вывожу буквы, есть время ещё раз текст продумать», — говорит Алексей. Он признаётся, что сейчас у него практически нет потребности разговаривать: «Мой круг общения — это два друга, дядя и два брата двоюродных». Мать умерла от рака, как раз когда Алексей лечился сам, с женой развёлся десять лет назад, а родной сын не позвонил, хотя знал знал о диагнозе отца.

«И потом, немота — не главная проблема онкологического пациента. После операции у меня долго гноились швы, пища протекала в стому. Поэтому, чтобы поесть, каждый раз приходилось затыкать дыру ватным тампоном», — объясняет Алексей. После операции ему также пришлось самостоятельно выдергивать хирургические нитки из швов, потому что они не растворялись. Неудачной оказалась и лучевая терапия: он получил ожог внешних тканей горла и внутренней поверхности, оставшейся после операции. Два года после этого поражённые участки регулярно воспалялись, распух язык, а зубы рассыпались.

Алексею пришлось приспосабливаться к постоянным судорогам, усталости, слабым вкусовым рецепторам, опухшим ногам, слабому обонянию. «Чаще стал попадаться на испорченные продукты. Голова мёрзнет сильнее. Раньше очень любил плавать и нырять. Теперь поблема в душе помыться», — делится Алексей.

Сейчас он работает на прежнем предприятии, но на участке сборки деталей: там легче и меньше пыли. Дома много сидит за компьютером, выпивает. «Отношение к жизни, конечно, поменялось. Стал больше ценить мелочи, о которых раньше не думал. Теперь я менее прихотлив. Главное — перестал строить планы. Живу сегодняшним днём», — говорит Алексей.