Центр проблем аутизма

АВА против дефектологии: ложный выбор, который нам навязали.

2025-12-22T21:19:45.842Z

В группе "Планета аутизм" в одной из социальных сетей Екатерина Мень сформулировала свои мысли о парадоксе Выготского: как заветы основателя российской дефектологии воплощает "западная" АВА-терапия и разоблачила миф о доступности, сделав экономический и методологический разбор двух подходов к аутизму. Как всегда, мы републикуем почти полностью ее текст в нашем блоге канала Центра проблем аутизма (*выделения в тексте сделаны редакторами канала при публикации)

"иногда мне хочется высказаться по мере накопления критической массы какой-то безгранично распространяемой ерунды или вредной установки. Вот и сейчас накипело.

Не буду сообщать про последний повод, но он – только триггер. А миф этот живет, поживает, процветает и уже почти властвует. Это бесконечная шарманка с противопоставлением «отечественной дефектологии» и АВА-терапии. Тут несколько аспектов. Во-первых, со всей очевидностью оно искусственное и выгодное ТОЛЬКО тем, кто не умеет примерно ничего, и тогда весь свой стыд бессмысленности надо прикрыть фиговым листочком из Выготского. Но даже если допустить, что специалист – отличный дефектолог, и действительно тщательно изучил первоисточники, прочел, переработал, осмыслил всего Льва Семеновича (и еще группу наших гениальных соотечественников из специальной педагогики и психологии), то такой специалист, скорее всего, либо самородок, либо сам жадно будет хвататься за практики АВА.

Я регулярно бываю в разных школах, где обитают наши дети. И коррекционных, конечно, тоже. Мы не бросим учителя, если он запросил помощи, когда к нему попал аутичных ученик – где бы это ни случилось. И вот, порой, ты смотришь на работу дефектолога, хорошего человека, с лучшими, так сказать, намерениями, и не знаешь кому сострадать – ему или его ученику. И думаешь «как ты до сих пор остался в этой профессии? При таком КПД? Не надоело тебе прыгать в бассейн, в который до сих пор не налили воды?» Я иногда рискую задать вопрос: «Вы же знаете феномен «зоны ближайшего развития»? Слышали о таком прекрасном концепте?» «Конечно», - отвечает дефектолог! Он тебе более-менее перескажет, о чем речь. «А что вы сейчас вот делаете? - спрашиваешь. – В каком месте у вас это методическое зерно сидит? Вы действительно видите какую-то связь между задачей, которую с ним (а, в общем-то, полностью ЗА НЕГО) решаете и его актуальным состоянием? Вы действительно не замечаете, что между тем, где ОН, и тем, чего ВЫ от него ждете – бездна?». Нет. Не замечает. Хороший человек. Опытный. Старательный. Изо дня в день, из года в год швыряет в стенку горох. И получает зарплату…

И теперь немножко прозы. Самый ходовой аргумент в нашем мире – это «ваша АВА очень дорогая». Я слышу это от коллег (с самыми благими намерениями развивающими социальные проекты, мастерские, творческие идеи и всякие кафе), я слышу это психиатров (как будто их лекарства – не дорогие, им просто подфартило это в бюджеты протолкнуть), я слышу это в высоких кабинетах (Минтруду неинтересно, Минпросу «эксперты» наливают в уши то яд, то елей, Минздраву – головная боль). И вот решили мы взглянуть на это холодным взором, цинично взяв в руки калькулятор. Мы любим анализ. А что у нас там в части «дорогая АВА-терапия» супротив «доступной дефектологии».

Ну, во-первых, давайте отделим все-такое мягкое от зеленого и начнем с базовой логической линеечки. Дефектология - это педагогическая наука (как и логопедия, сурдопедагогика и т.д.). Она дает теоретическую базу, но не предписывает конкретного, стандартизированного протокола вмешательства при аутизме, в отличие от АВА, которая является именно прикладной поведенческой анализ-терапией с четкими методиками.
Дефектолог-практик использует свой багаж знаний (дефектология + личный опыт + курсы) для создания своей авторской методики работы. Качество и подходы варьируются радикально: от устаревших «натаскиваний» до современных сенсорно-интегративных и развивающих методов. Драмкружок, кружок по фото – иногда даже и выстреливает. АВА-терапевт (куратор, супервизор) работает в рамках четкой доказательной методологии (сбор данных, анализ, изменение программы), даже если техники внутри нее могут различаться.

То есть уже с этой простой позиции – один про Фому, другой про Ерему - сравнивать стоимость «дисциплины» и «терапии» нелепо. Сравнивать можно стоимость реальных услуг специалистов с учетом необходимой для аутизма интенсивности.
Давайте прикинем стоимость дефектологических занятий в гипотетически эффективном объеме - что если заниматься с дефектологом (или командой) минимум 10 часов в неделю? Это минимально необходимый объем для ребенка с РАС, чтобы было заметное продвижение. Минимально! Ориентировочная стоимость в Москве/крупном городе России 1 часа занятия с дефектологом среднего уровня - 1500 – 2500 руб. Возьмем среднюю цифру в 2000 руб./час. 10 часов в неделю - это 20 000 рублей, в месяц (4.3 недели) - 86 000 рублей.
И это только прямые затраты на занятия. Сюда не входят консультации смежных специалистов (невролог, психиатр), расходные материалы (дидактические пособия, карточки, игры). И, главное, здесь СОВЕРШЕННО неоптимален подход к родительскому времени. Которое – самый важный ресурс и ресурс самый ценный. В АВА часть часов отрабатывается тьютором/терапистом, а родитель обучается стратегиям. В классической дефектологии родитель часто лишь наблюдает или получает домашнее задание, но не является активным агентом изменения поведения 24/7, что однозначно и безусловно снижает общий эффект.

Если мы попытаемся довести «дефектологическую» модель до интенсивности, сопоставимой с АВА (10-20 часов в неделю), она становится АБСОЛЮТНО СОПОСТАВИМОЙ или даже ДОРОЖЕ, потому что:
Во-первых, нет системы - родитель не обучен как терапист и как носитель ПРАВИЛЬНЫХ реакций.
Во-вторых, нет обобщения навыков на все среды.
В-третьих, требуется больше платных часов непосредственно специалиста.

Неизменно возникает такое сомнение (мне его тоже озвучивали). А нет ли в «отечественной дефектологии» чего-то волшебного, что позволяло бы добиваться системных изменений при 2 занятиях в неделю. Увы, «волшебства» за 1,5 часа в неделю не бывает. Это дважды-два-четыре - эффекты от таких занятий будут локальными и сильно ограниченными. Дефектолог работает над конкретным, изолированным навыком – типа, научиться складывать пирамидку, обвести фигуру, произнести звук. Без ежедневного закрепления в разных условиях навык не станет функциональным – это объективный закон эволюции. Кроме того, у дефектолога часто преобладает диагностическая и консультативная функция. Да, специалист может видеть какую-то динамику, давать советы родителям – вполне, возможно, толковые. Но если родитель не обучен и не реализует эти советы постоянно, прогресс минимален. У дефектолога вся социализация в кабинете - ребенок привыкает к одному взрослому, к ритуалу занятия. Но без поддержки он не сможет перенести этот опыт в группу детского сада или на площадку. Что касается психологической поддержки семьи, то я вынесу за скобки, что при таком конструкте работы родитель просто обречен быть вечным «безалаберным и ленивым» раздражителем «великого педагога» - на самом деле, танцора, которому вечно мешают его собственные ноги. Поддержка семьи превращается в псевдоподдержку - сам факт, что «мы что-то делаем», дает родителям надежду. Но это иллюзия реального вмешательства.

Почему же эта модель (1-2 раза в неделю) так распространена? Ну, наплюем на всякие зафиксированные ФГОСами и приложениями к ним так называемые нормы – они ни на чем не основаны, придуманы из головы, взяты из бессмысленных толстых монографий жанра «мой взгляд на Выготского и нечто». Так сложилось исторически - так работали с детьми с ЗПР, дислексией, где достаточно «подтянуть» ОТДЕЛЬНЫЕ функции. Финансированию госучреждений так тоже удобно - в поликлиниках и центрах именно такой, квотированный, режим (1-2 раза в неделю) заложен в нормы. Психологическая экономика – как бы доступность для семьи (4-8 тыс. руб. в месяц психологически и финансово легче принять, чем 80+ тыс). Это создает иллюзию, что помощь «оказывается» и что эта помощь экономически выгодна. Конечно, на распространенности модели «волшебство коррекции за 2 часа в неделю» сказывается фундаментальное непонимание природы аутизма. То, что аутизм - это не «болезнь, которую лечат раз в неделю», а нарушение развития, требующее постоянной коррекции СРЕДЫ и обучения навыкам, ан масс до сих пор не понято и не принято (моя голова за эти годы полностью побелела, но продвижение в профсообществе – педагогическом и психиатрическом – идет значительно медленнее, чем обучение аутиста. Аутист учится быстрее, поверьте). Не помогают такие очевидные и простые аналогии с иностранным языком. Изучение иностранного 2 часа в неделю с репетитором без практики в остальное время дадут мизерный результат – полагаю, многие дефектологи сами имеют такой незатейливый опыт.

Итак, миф о «доступной дефектологии» для детей с аутизмом держится на трех китах:
Первый – это подмена интенсивности, когда сравнивается стоимость 2 часов дефектологии в неделю со стоимостью 20-40 часов АВА в неделю. При приведении к общей дозировке разница стирается или меняется знак.
Второй – это подмена понятий, когда продается не эффективный метод вмешательства, а надежда и ощущение, что «что-то делается».
Третий - игнорирование системности. АВА - это система, где обучен родитель, выстроен режим дня, работают тьюторы. Дефектолог 2 часа в неделю - это островок в море неадаптированной среды, который ПОЧЕМУ-ТО решил, что в этот момент надо научиться отличать трапецию от параллелограмма, а не научиться смывать воду в бачке унитаза или засыпать в своей, а не родительской кровати.

«Доступность» дефектологии при аутизме - это ТАКАЯ иллюзия, которая, в первую очередь, основана на недостаточной дозе вмешательства. Давайте возьмем дорогое лекарство. Для эффекта надо 200 мг три раза в день. Но у нас нет денег, поэтому давайте будет давать 20 мг один раз в день – вы, дорогой родитель, разве не станете от этого лучше спать? Ведь лечите же! Мертвому припарка, но мы никому не скажем! Так вот, ребенку с РАС нужна не «дефектология» или «АВА» как ярлык, а интенсивное, структурированное, научно-обоснованное вмешательство, встроенное в его ежедневную жизнь. И за любое такое вмешательство, независимо от названия, при достаточном количестве часов придется платить соответственно. Государственная система, к сожалению, в большинстве случаев такой интенсивности предложить не может, перекладывая финансовое бремя и организационную нагрузку на семью. Но оно и за «отечественную дефектологию» не платит! (Если не считать жирный штат ИКП, производящий свою жеваную бумагу в толстых переплетах за наши налоги. За это государство платит. Но это, увы, не помогает в аутизме).

И вот, возвращаясь к моему любимому (сейчас в нашей магистратуре этому уделяется много внимания и спасибо классным лекторам, которые эту картину репрезентуют). АВА как (парадоксальная) практическая реализация идей культурно-исторической теории Выготского
Выготский, будучи основателем отечественной дефектологии, заложил в ее фундамент идеи, которые, как ни странно, нашли более системное воплощение в современной АВА, чем во многих традиционных дефектологических практиках. И идея о «социальной ситуации развития», и о «зоне ближайшего развития» (ЗБР) реализуются – из того, что я наблюдаю уже десятилетиями – почти исключительно в АВА-практиках. У Льва Семеновича уж точно ребенок развивается не изолированно, а в сотрудничестве со взрослым, который создает «социальную ситуацию развития». В АВА это реализуется в чистом виде. Терапист – ЗБРщик чистой воды. Он тщательно оценивает текущий уровень навыков (то бишь, актуальное развитие). Ставит цели, которые чуть выше этого уровня (вот кто подлинно и ОБЪЕКТИВНО понимает эту Зону). Он использует систематические и РЕЛЕВАТНЫЕ подсказки, которые затем постепенно ослабляются. Весь процесс — это постоянное движение в ЗБР.

А что у нас в «авторской» дефектологии? Понятие ЗБР часто декларируется, но без четкой системы оценки и дозирования помощи. Помощь может быть интуитивной, несистематической, и прогресс крайне сложно измерить.
Все то же касается и идеи Выготского об опосредованности высших психических функций. Развитие идет через «психологические орудия» - знаки, речь, символы. Взрослый передает ребенку эти инструменты для овладения своим поведением. И это прямые методики АВА – от визуального расписания (можно назвать это «культурным орудием» для организации времени и деятельности), системы коммуникации PECS и до стратегий самоуправления, когда таймеры и чек-листы становятся прямыми орудиями для регуляции своего поведения.

Идея о ведущей роли обучения в развитии уже набила оскомину в моих спорах обо все об этом. У Выготского ЖЕЛЕЗНО обучение не плетется в хвосте развития, а ведет его за собой, создавая новые функции. И в АВА это аксиома, потому что основанная на ней терапия - это и есть интенсивное, целенаправленное обучение, которое должно опережать и формировать развитие. Нет веры в то, что навык «созреет сам». В «авторской» дефектологии это сплошь и рядом - «подождем, он дозреет», особенно если нет четких методов формирования навыка.
По-настоящему реализацию принципа «обходного пути» Выготского я видела только в АВА. Дефектолог до бесконечности может долбить и долбить в слабую функцию, объяснять это плохизной ребенка, дурным российским климатом, ленью его родителей – чертом лысым. Но о Выготском он не вспомнит. А самый базовый терапист, если он себя уважает, пойдет в обход. Если ребенок не может общаться устно, будет учить альтернативной коммуникации (PECS, жесты), используя сохранные способности (зрительное восприятие, моторное подражание).

Я не знаю, почему «авторская» дефектология часто так далека от теории своего кумира и основателя. Это отдельный российский феномен. И почему рядовой тьютор, прошедший базовый курс инструктора поведенческой терапии, без всякого знамени с ликом Льва Семеновича, выглядит прямым его учеником и последователем. Но в любом случае, теория Выготского - это философско-методологический фундамент. Она не содержит готовых рецептов «как учить ребенка с аутизмом складывать свою одежду в понедельник в 10 утра». АВА же - это методологический инструментарий, превращающий общие принципы (работа в ЗБР, использование орудий) в конкретные, воспроизводимые техники.
Я думаю, дело еще и в общей ОЧЕНЬ НИЗКОЙ в нашей образовательной (да и психологической) среде культуре доказательности. АВА выросла из бихевиоризма, для которого эмпирическая проверка, измерение и данные – это база, как попИсать сходить. «Авторская» дефектология часто опирается на клинический опыт и интуицию, что подвержено немыслимым когнитивным искажениям. АВА - это система сбора данных, анализа, изменения программы. Она ФОРМАЛИЗОВАНА в самом лучшем смысле этого слова. «Авторский» подход зависит от личности специалиста, его сегодняшнего настроения и опыта. Он неформализуем и потому непроверяем и невоспроизводим.

При этом феноменально то, как сама АВА эволюционировала от механистического бихевиоризма к более гибким, естественным подходам, учитывающим мотивацию, обобщение навыков и развитие отношений - то есть стала ближе к духу, если не к букве, культурно-исторического подхода. И это настоящее чудо, которое, если его наблюдаешь, приводит меня как к чувству неподдельного восторга, так и к чувству зверского бешенства – от того, что безграмотность, упрямство, пляски вокруг своих мусорных диссертаций лишают детей шансов и судьбы.
Дефектологи высказываются об АВА как о сферическом коне в вакууме – всякий раз не понимаю, о чем они говорят? С кем ведут беседы и дискуссии, кроме своих собственных демонов и искусственных картинок? Ведь современная, этичная, основанная на партнерстве с семьей АВА может рассматриваться как мощный технологический инструмент для воплощения гуманистических идей культурно-исторической психологии в жизнь конкретного ребенка. В то время как «авторская дефектология» рискует остаться на уровне благих пожеланий и разрозненных техник, эффективность которых непредсказуема и недоказуема. Но может и дальше хвататься за аргумент «экономической целесообразности», когда «зачем я купил этот ремень из змеиной кожи, ведь у меня даже штанов нет» объясняется «ну, распродажа же была!»

За пределами кабинетов: как «Лига инклюзии ВОРДИ» прокачала лидеров для прорывных решений

2025-12-01T21:06:25.390Z

С августа этого года Центр проблем аутизма в партнёрстве с Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) реализует уникальную образовательную программу «Лига инклюзии». Её цель — усилить компетенции координаторов по образованию из всех регионов страны, от областных центров до малых сёл, в ключевых для адвокации сферах: отстаивании прав на качественное образование для каждого ребёнка, формировании инклюзивного мышления, применении поведенческих подходов и организации моделей сопровождения — от ранней помощи до поддержки взросления и трудоустройства. Программа сочетает разнообразие тем, авторитетных экспертов и учебных форматов: от лекций и вебинаров до онлайн-интерактивов и групповых супервизий. А её апогеем и самым динамичным этапом стала осенняя выездная сессия в Подмосковье.

В конце ноября в Подмосковье завершилась уникальная выездная сессия для 30 координаторов ВОРДИ из самых разных уголков страны — от Калининграда до Приморского края. Это были не просто активисты, а настоящие профессионалы своего дела: инициаторы проектов, эксперты по инклюзии, люди, которые ежедневно ведут плотный диалог с региональными властями и школьными администрациями. И несмотря на гигантскую разницу в географии и условиях, они быстро обнаружили общий язык: тренды в барьерах, отговорках чиновников и сопротивлении системе — оказались удивительно похожими по всей России.

Эту сессию можно было бы назвать «интенсивом по прорыву тупиков». Её ядром стали не только знания об инклюзии, но и развитие мета-навыков, без которых любые правовые аргументы разбиваются о стену непонимания.

От мотивации к переговорам: фундамент для диалога

Программа началась с глубинного погружения. Екатерина Жесткова (BCBA, IBA), глава Ассоциации RusABA, провела тренинг по мотивационному интервью — инструменту, который помогает не спорить, а понять скрытые интересы и страхи собеседника, будь то родитель, директор школы или чиновник. Это основа для любого конструктивного диалога.

Следом, на мастер-классе Екатерины Мень, президента Центра проблем аутизма, участники изучали принципы лидерства — от нейробиологии доверия до ассертивности. Как выстраивать команду, где каждый, как муравей в колонии, знает свою роль и действует автономно, но на общее благо? Как быть лидером-слугой, а не боссом? Теория немедленно находила отклик в реальных историях из регионов.

Кульминацией выезда стала деловая игра, где в режиме реального времени разыгрывались конфликтные ситуации вокруг включения ребёнка в школу. Участники примеряли на себя роли родителей, директоров, учителей и чиновников, учась видеть ситуацию с разных сторон и находить слова, которые не защищают, а убеждают.

Поведенческая аналитика: язык, понятный школе

От стратегий перехода к тактике. Ведущие специалисты Ксения Хвостова и Ольга Исмаилова (IBA, CBA-S) представили «Базовый минимум» для работы с нежелательным поведением (НП) в классе. Это был не сухой теоретический курс, а практический разбор инструментов, которые делают инклюзию работающей: от визуальных расписаний и жетонных систем до анализа функций поведения и составления поведенческих планов.

«Мы стремимся к тому, чтобы главным подкреплением для ребёнка стало внимание и похвала учителя, а также собственная успешность», — этот тезис стал ключевым. Участники учились переводить проблемы на язык конкретных, осязаемых шагов, которые можно предложить школе, сняв с педагогов главный страх: «А как я с ним буду справляться?».

Проектная сессия: от «неуспешности» к ближайшим шагам

Апогеем интенсивной работы стала проектная сессия под управлением бизнес-тренера Ирины Гесс. Здесь сошлось всё: и теория, и практика, и коллективный разум. Шесть групп на равных погрузились в разбор реальных, заранее присланных из регионов кейсов «неуспешности» внедрения ресурсных классов. Почему проект встал? Почему администрация ссылается на финансирование? Почему учителя сопротивляются эффективным методикам?

Работа велась с хирургической точностью: сначала — анализ сквозных факторов (кадровый голод, нормативные пробелы, страх ответственности), затем — поиск близлежащих решений. Не утопических планов на пять лет, а конкретных шагов, которые можно сделать уже завтра, чтобы сдвинуть ситуацию с мёртвой точки. Это была практика применения чек-листов, о которых говорилось в лидерском тренинге, — структурирование хаоса для предотвращения фатальных ошибок.

Сила сообщества: когда знание рождается в диалоге

Пожалуй, не менее важной, чем лекции, стала сама атмосфера сессии и неформальное общение. Несмотря на плотнейшее расписание, участники находили время, чтобы делиться опытом правозащитной работы, организационными лайфхаками, историями побед и поражений. Они узнавали друг друга не как «коллег из чата», а как живых людей с горящими глазами и общей болью.

Здесь и плакали, прорываясь через эмоциональное переживание, и смеялись, находя абсурд в бюрократических преградах. Это была мощная прокачка не только профессионального, но и эмоционального интеллекта, психологическая поддержка и перезагрузка.

В итоге каждый уезжал не просто с сертификатом и блокнотом тезисов. Он увозил ощущение монолитности и поддержки большого сообщества — от экспертов Центра проблем аутизма до коллег с противоположного конца страны. Заряд вдохновения, новые инструменты для адвокации и самое главное — уверенность в том, что барьеры, которые кажутся непреодолимыми в одиночку, можно сломать вместе, действуя профессионально, стратегически и с опорой на науку и человечность.

«Лига инклюзии ВОРДИ» доказала: настоящие изменения начинаются не с циркуляров, а с лидеров, которые умеют договариваться, вдохновлять и находить решение там, где другие видят тупик. И теперь таких лидеров в регионах стало на 30 человек больше.

ТЖД – это Технологии Жизненных Достижений

2025-11-08T19:38:39.099Z

Осень в Москве — время новых начинаний, и площадка центра «Такой же другой» (ТЖД) наполнена особой, деятельной энергией. Состоявшийся ремонт половины нашего помещения не стал точкой, а лишь открыл новую главу, где сами студенты — молодые люди с аутизмом — становятся главными авторами и создателями своего пространства. Здесь стирается грань между учебой и жизнью: каждое действие, от разбора коробок до создания арт-объекта, — это осмысленный шаг на пути к взрослению и самостоятельности.

Пространство как учебник: где живые навыки побеждают теорию

Послеремонтное преображение центра стало не фоном, а полноценным учебным модулем. Студенты активно вовлечены в обустройство: моют помещение, разбирают утварь, готовят, стирают, помогают в погрузочных работах для располагающегося рядом офиса Центра проблем аутизма. Эта ежедневная работа — ядро программы «Территория взросления», которую «Такой же другой» реализует вместе с компанией OpenMind.

Но за кажущейся рутиной скрывается глубоко выверенная педагогическая методология. Вся деятельность строится на принципах прикладного анализа поведения (ПАП). Сложные бытовые задачи — будь то запуск стиральной машины с разными режимами или приготовление обеда для всей группы — раскладываются на простые, последовательные шаги. Это позволяет студентам осваивать их без стресса, получая положительное подкрепление после каждого верно выполненного действия. Методика универсальна: тот же поведенческий анализ ложится в основу освоения программы стиральной машины или работы со швейной иглой.

Крайне важно, что этот прогресс был бы невозможен без поддержки друзей ЦПА — всех тех, кто помогал с ремонтом и обустройством. Подарки в виде штор, мебели, кухонной и стиральной техники — это не просто вещи. Это элементы реального, а не учебного мира, которые создают среду, где ребята по-настоящему учатся быть самостоятельными. Каждая новая стиральная машина или кухонный комбайн становятся поводом для освоения нового практического навыка.

Социальные навыки и коммуникация: язык, который объединяет

Особое внимание в центре уделяется развитию функциональной коммуникации и социальных навыков. Эти занятия не выделены в отдельный предмет, а являются живой тканью, пронизывающей весь учебный день. Они «зашиты» и в предметные активности: во время совместной готовки студенты учатся договариваться, распределять задачи и просить о помощи; в мастерской — комментировать свои действия и давать конструктивную обратную связь друг другу.

Параллельно этим встроенным практикам проходят и целенаправленные уроки по социальным сценариям. Здесь в игровой и структурированной форме отрабатываются ситуации из жизни: как начать разговор, как правильно отреагировать на отказ, как выразить свои эмоции или понять чувства другого человека. Эти сценарии дают студентам инструменты для взаимодействия с большим миром, который начинается сразу за порогом центра.

Преодоление вызовов мегаполиса — отдельная важнейшая задача. Этому посвящены занятия по «рефлексии города», где через рисование и творчество студенты визуализируют свой опыт взаимодействия с шумным и многолюдным городом. Создавая образы Москвы, они учатся осознавать свои сенсорные особенности и находить способы «обуздать» городскую среду, подстроить ее под свои потребности — например, выбрав менее людный маршрут или используя наушники с шумоподавлением.

Творчество, спорт и выход в большой мир

Практико-ориентированное творчество — еще один столп образовательного процесса. Осенью мастерская центра превратилась в производственный цех по подготовке к Хэллоуину. Студенты создают продукты — свечи, керамику, декор, — которые не только украсят совместный праздник, но и будут проданы через Avito. Этот полный цикл — от идеи до продажи — воспитывает предпринимательское мышление и дает реальное понимание ценности своего труда.

Ярким итогом этой работы стала креативная фотосессия с масками, которые студенты разработали и изготовили самостоятельно. Это событие стало праздником самореализации и командного духа.

Другой значимый творческий проект — коллаборация с Клубом ответственных дизайнеров, посвященная циркулярному дизайну. Работая с остатками тканей, студенты создают новые арт-объекты и предметы одежды, параллельно формируя экологическое мышление. Они на практике постигают, как дизайн может спасать планету, превращая ненужное в уникальное и красивое.

А в спортзале в это время кипят другие страсти. Впереди — большой соревновательный выезд в Минск по адаптивному тхэквондо. Тренировки проходят с полной отдачей. Спорт здесь — это не только физическая подготовка, но и мощный инструмент для развития дисциплины, эмоциональной устойчивости и умения ставить цели.

Универсальный ключ к самостоятельности

Конечно, продолжается обширная стажировочная сессия – в магазине "Пятерочка", в Парке Горького, в обучении разметке нейросетей и наших «космических мышей» (об этом мы еще расскажем).

Осень в «Таком же другом» — это время концентрированного роста. Благодаря потрясающей квалификации педагогов, которые виртуозно интегрируют методики ПАП, функциональной коммуникации и социального обучения в каждую минуту дня, студенты совершают настоящий прорыв. Они не просто осваивают навыки, они учатся жить полной, сложной и насыщенной жизнью, чувствуя себя в ней увереннее и самостоятельнее с каждым днем. И в этом им помогает целое сообщество друзей, чья поддержка превращает стены после ремонта в настоящий дом, открытый для больших свершений.

"Душа поэта встрепенётся, как пробудившийся орёл"

2025-08-24T12:18:06.770Z

Для наших подписчиков этот яркий и познавательный пост Екатерины Мень, опубликованный в ее личном блоге, может представлять большой интерес. Потому что те, кто здесь, тот интересуется именно добросовестной наукой об аутизме. И не забывайте, что не за горами очередная отличная и хорошо известная уже 13ая международная конференция "Аутизм. Вызовы и решения", в которой можно участвовать и очно, и онлайн.

"Меня не прекращает поражать, насколько тупа, нелюбопытна, поверхностна и малограмотна наша пресса. Это касается примерно всего, подозреваю. Но судить об этом я могу только по тем областям, в которых разбираюсь. Не имеет значения, либеральна она, или строго государева (хотя на ковидной теме самой алармической безграмотностью, конечно, отличилась пресса либеральная, обделавшись таким звонким профузным поносом, что до сих пор шум в ушах). Однако любая наша пресса не считает в числе своих минимальных приличий держать в штате мало-мальски грамотных людей, нет, не специализирующихся в какой-то одной теме (это невозможно), а обладающих базовым квалификационным навыком – уметь читать источник, уметь отобрать эксперта и уметь задать ему вопрос по существу. (Эти же медиа служат в очистке, то бишь, пишут еще на более сложные и высокоэкспертизы темы, типа войны, и меня поражает всякий, кто надеется найти хоть что-то компетентное в этих изложениях – опять же, неважно, с какого идеологического конца эта писанина вываливается на твой экран. Как можно хоть кого-то принимать всерьез, ума не приложу).

Вчера мои мессенджеры - такие и сякие - завалили новостью про «учёных из Стэнфорда, которые остановили аутизм одним уколом и буквально повернули болезнь вспять». В таком духе «новость» опубликовали сотни каналов – от как бы научных рубрикаторов информагентств до официального канала Собянина. Понятно, что мы тертые калачи, и новостей «ученые побороли аутизм» за свою жизнь прочли примерно штук сто. То есть сто раз уже побороли. Мой кураж по противодействию бреду, понятно, за двадцать лет поиссяк. 2 апреля, когда все медиа мира по наставлению ООН должны информировать об аутизме, - это мой Всемирный день принятия успокоительных. В этом году, когда НАУЧНАЯ РЕДАКЦИЯ ТАССа выдала свой «датский» текст на тему аутизма, мы, с нашими аналитиками в Центре проблем аутизма, смиренно набрали в легкие воздуха, и написали в редакцию подробную аргументированную рецензию – спокойно и вежливо разъяснив авторам и редакторам, почему они сели в лужу и сидят в ней с надутыми щеками, наивно полагая, что резвятся в Эгейском море. Мы потратили время на просвещение убогого журналистского халтурщика, но с воспитанием в ТАССе не ах, видимо, нам даже вежливого «идите в задницу со своим грамотейством, нас и так неплохо кормят» не прислали в ответ. Поэтому бесконечно гоняться за этим полуграмотным потоком нет никаких сил. Но вот эта «сенсация» - тут толпы бедных родителей попали под удар. Все же немедленно побежали «за уколом»!! И опять воскресенье - коту под хвост. «Но лишь божественный глагол до уха чуткого коснётся, душа поэта встрепенётся, как пробудившийся орёл». Придется, зараза, опять падать с уютненькой скалы и немножко потрепать информационную падаль.

Итак, кто просил (кто не просил, идите мимо, вам будет скучно). Немножко разъясню, про что звон. Действительно вышла статья «Reticular thalamic hyperexcitability drives autism spectrum disorder behaviors in the Cntnap2 model of autism». Действительно от ученых Стэнфорда. На этом, собственно, рассказ про Рабиновича, который выиграл «Волгу» в лотерее, заканчивается. И начинается примерно следующее.

Заявления «остановили аутизм одним уколом» и «повернули болезнь вспять» являются, к несчастью, грубым преувеличением и искажением реальных научных результатов.

«УЧЁНЫЕ ИЗ СТЭНФОРДА ОСТАНОВИЛИ АУТИЗМ ОДНИМ УКОЛОМ» - пишет пресса. Во-первых, на самом деле исследование проводилось на МЫШАХ с конкретной генетической мутацией (отсутствие гена Cntnap2). Это ОДНА ИЗ СОТЕН существующих моделей аутизма на животных, и она лишь отчасти повторяет симптомы человека. Мышь – прекрасный зверь и друг человека, как и управдом. Но мозг мыши несопоставимо проще человеческого. Поведенческие тесты (социальное взаимодействие, груминг) — это лишь упрощенная аналогия сложнейшего человеческого поведения. То, что работает на мышиной модели, в подавляющем большинстве случаев не срабатывает в клинических испытаниях на людях. Увы и ах.

«ОСТАНОВИЛИ БОЛЕЗНЬ»! На самом деле, исследователи смягчили некоторые специфические симптомы у генетически модифицированных мышей. Аутизм — это не «болезнь» в классическом понимании, которую можно «остановить», это первазивное (обширное) нарушение развития нервной системы, имеющее сложнейшую нейробиологическую основу. «ОДНИМ УКОЛОМ» - как приятно питать иллюзии быстрого и простого лечения («за 24 часа», «за три дня» - ничего не напоминает?). В исследовании эффект от препарата Z944 был временным (пока действовало лекарство). Это не «один укол навсегда», а потенциально постоянный прием препарата для контроля симптомов, что является принципиально иной историей.

«ОНИ СОЗДАЛИ ЛЕКАРСТВО Z944, КОТОРОЕ ПОЛНОСТЬЮ БЛОКИРУЕТ ЛИШНИЕ СИГНАЛЫ В МОЗГЕ». Рабинович нервно прокуривает свою «Волгу». Z944 - не новое лекарство, «созданное» стэндфордскими учеными. Это экспериментальный блокатор T-типа кальциевых каналов, который разрабатывался и изучался ранее, в основном для лечения эпилепсии и хронической боли. И ученые применили уже известное соединение в новой модели. «ПОЛНОСТЬЮ БЛОКИРУЕТ» - опасное, но столь соблазнительное упрощение. Мозг - не радиоприемник, где можно найти мешающий сигнал и выключить его. Z944 снизил гиперактивность в конкретной зоне мозга (ретикулярном ядре таламуса), но он не «блокирует все лишние сигналы» в целом. Такое грубое вмешательство могло бы иметь массу тяжелых побочных эффектов (например, усыпление или полное нарушение координации), которые в статье не описаны.

«У МЫШЕЙ БОЛЕЗНЬ ИСЧЕЗЛА СРАЗУ: ПРОШЛИ ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ К СВЕТУ И ШУМУ, СУДОРОГИ, ПЕРЕВОЗБУЖДЕНИЕ И ТРУДНОСТИ В ОБЩЕНИИ». Да, умышей действительно улучшились конкретные измеряемые параметры: снизилась двигательная активность, увеличилось время социального взаимодействия, уменьшилось время навязчивого груминга. Но «болезнь исчезла» - абсолютно ненаучное заявление. Исследование показало КОРРЕКЦИЮ поведения, но не его полную нормализацию до уровня здоровых мышей. На гистологическом, клеточном или молекулярном уровне никакое «исчезновение» аутизма не происходило. «Чувствительность к свету и шуму» - этот симптом вообще не измерялся в данном исследовании (в которое, как мы поняли, журналисты и не заглядывали). Его добавление в заголовок - чистой воды кликбейт.

«ОДНОВРЕМЕННО УШЛА И ЭПИЛЕПСИЯ».Препарат изначально был создан как ПЭП, это во-первых, и исследователи показали снова, что да, Z944 повышает порог судорожной готовности. Но в эксперименте - когда у мышей не «естественная» эпилепсия, а спроектированная. Мыши с мутацией стали менее чувствительны к химическому провокатору судорог (PTZ). Но, замечу по чесноку, - это важный и интересный результат. Однако, «УШЛА ЭПИЛЕПСИЯ» - это безграмотность. Речь не о лечении уже существующей хронической эпилепсии, а о профилактике индуцированных судорог в эксперименте. Это большой шаг вперед, но формулировка создает заведомо ложные ожидания у людей, живущих с эпилепсией.

«ТЕПЕРЬ УЧЁНЫЕ ПРОВЕДУТ КЛИНИЧЕСКИЕ ИСПЫТАНИЯ И ЗАПУСТЯТ ПРЕПАРАТ НА РЫНОК». Дело в шляпе, считай, не правда ли?В самой научной статье нет ни слова о немедленном начале клинических испытаний. Авторы скромно и аккуратно conclude (заключают), что их работа «подчеркивает потенциал RT (ретикулярного ядра таламуса) в качестве терапевтической мишени». (Напомню, что путь от успешного исследования на мышах до лекарства в аптеке занимает в 15 лет (если это не странная антиковидная вакцина, конечно) и стоит сотни миллионов долларов. Подавляющее большинство препаратов, показавших эффективность на животных, проваливаются на стадии клинических испытаний на людях из-за неэффективности или серьезных побочных эффектов. Утверждение о скором «запуске на рынок» - это либо глубочайшее непонимание процесса разработки лекарств, либо намеренный обман читателя, либо просто страна непуганых медиа-идиотов, которым довольно трудно быстро начистить рыло.

Так выглядят многие новости в СМИ по этой теме. Они максимально некорректны и искажают реальность.

Тут можно было бы остановиться, но я не стану из соображений просветительской ответственности и зарежу последний огурец на этой пьянке. Кальциевые каналы и аутизм - тема роскошная, перспективная и грантонесущая. Именно поэтому ДО стэнфордского исследования было известно примерно дофига. И оценитьреальный масштаб этой работы стэнфордских учёных можно только осознавая, что их открытие лежит в русле давно изучаемого и перспективного направления, а не является чем-то абсолютно новым.

Во-первых, кальциевые каналы хорошо известная мишень в генетике аутизма. Гены, кодирующие различные кальциевые каналы, неоднократно оказывались в центре внимания «аутистической» науки (в том числе, ген CACNA1H кодирует T-тип кальциевый канал - то бишь, тот тип, которого коснулись стэнфордцы, и полиморфизмы которого ассоциированы с повышенным риском развития как идиопатического аутизма, так и эпилепсии. И снова повторю – это ОДИН ИЗ НЕСКОЛЬКИХ СОТЕН «аутизмов»!). Короче, связь "кальциевые каналы - аутизм" не является открытием 2025 года, а представляет собой устоявшийся факт в медицинской генетике.

Во-вторых, блокаторы кальциевых каналов - не новинка. T-тип кальциевые каналы - давно утвержденная мишень в неврологии (не в только в аутизме, но в разных ишемиях, нейродегенерациях, травмах и тп). Есть классические препараты, десятилетиями используемые для лечения абсансной эпилепсии, работающие именно как блокаторы T-типа каналов. Более новые и селективные соединения, подобные «сенсационному» Z944, разрабатываются и исследуются уже более 10 лет именно как противосудорожные и обезболивающие средства.

В-третьих, прецизионная терапия при аутизме уже существует. Идея подобрать лечение под конкретную генетическую поломку - стандартная трендовая фича современной медицины. Подход, при котором у пациента выявляют конкретную мутацию (например, в том же гене кальциевого канала) и подбирают целевой препарат, уже применяется клинически, а не является футуристической мечтой. Работа ученых из Стэнфорда - это не внезапное "открытие лекарства". Но это важный, качественно новый этап в длинной цепи исследований.

И все же, молодцы ли ученые? Ну конечно! Только на кой черт их так позорить?? (Брат мне рассказывал, что один умница-коллега в Австралии лет 10 назад создал лекарство от вируса папилломы. Газеты раструбили, что «имярек изобрел лекарство от рака шейки матки». А чувак этот серьезный, очень скромный человек, и он фактически получил психологическую травму – потому что никому не хочется быть самозванцем, и «благими намерениями» прессы человеку портят нервы и репутацию). Поэтому воздадим стэнфордцам ДОЛЖНОЕ. Что они сделали? Ну, в первую очередь, они провели блестящее, многоуровневое исследование на мышах. Они точно указали на конкретную маленькую структуру мозга (ретикулярное ядро таламуса), где дисфункция T-типа каналов приводит к массивным последствиям. Ребята экспериментально доказали причинно-следственную связь между гиперактивностью этих нейронов и комплексом поведенческих симптомов, а не только судорогами (и это отлично описано в статье). Они показали эффективность на ОДНОЙ МОДЕЛИ Cntnap2, чем расширили потенциальную область применения гипотезы.

То есть, данное исследование - это углубление и уточнение мишени, а не её первичное обнаружение. И это ФУНДАМЕНТАЛЬНАЯ работа, которая очень полезна многим, кто думает и ищет, но, увы, не тем пока, кто лечит. Но сами по себе думанье и поиск могут помочь в будущем более точно применять уже известные терапевтические подходы для ОПРЕДЕЛЕННЫХ ГРУПП пациентов с аутизмом, а не создать "таблетку от аутизма для всех". Это не история о «лекарстве от аутизма». Это история о важном фундаментальном открытии, которое расширяет наше понимание мозга и, возможно, когда-нибудь в далеком будущем, ляжет в основу новых терапевтических стратегий.

Наука, ребята, - это медленный, постепенный и очень осторожный процесс накопления знаний, где каждое исследование, даже самое революционное, — это всего лишь один кирпичик в огромном и сложном здании.

И вот еще чего. 12 сентября мы проводим 13ую уже (!!!!) международную конференцию «Аутизм. Вызовы и решения» в Вышке. Одному Богу известно, через что мы проходим в этом организационном аду на фоне всей геополитики и, будем честны, всеобщего общественного болта, положенного на проблему аутизма. Когда ты собираешь ученых из 14 стран в 2025 году – ты почти сумасшедший. И все спрашивают – «зачем вы это делаете?» И ты такой, засыпая в середине ночи над перепиской с профессором из Китая: «А и правда – зачем???». А потом российская пресса вдруг поворачивает свою полоумную голову в сторону проблемы (лучше бы вообще не шевелилась), ты получаешь «новости», и находишь ответ на этот вопрос «зачем?» Затем, что еще пара тысяч человек из первых рук послушает научную ПРАВДУ, а не кликбейтный понос. В том числе, кстати, и про кальциевые каналы и аутизм".

Может ли ИИ заменить психотерапевта? Почему ChatGPT — плохой психолог

2025-07-25T10:55:56.769Z

Екатерина Мень в профильной группе одной из социальных сетей пересказывает содержание важного исследования, проведенного несколькими университетами (Стэнфорд, Университет Карнеги-Меллона и Университета Остина в Техасе), изучившего риски применения ИИ-чатов в качестве психотерапевтического агента. Приводим ее текст здесь.

Мы уже стали сталкиваться с ситуациями, когда семьи, в чью историю пришел аутизм, идут за консультациями в ИИ-чаты. Раньше мы могли получить подопечного после неудачного визита к «живому» психиатру или старорежимному дефектологу, и это тоже было печально. Но в случае с «живой» неудачей, она довольно быстро осознается, что «это было плохо и надо искать что-то другое, более компетентное и этичное». В случае ИИ это осознание может слишком трагично запоздать. Поэтому хочу пересказать одну научную работу по этому поводу, которая была представлена на конференции FAccT '25 (The 2025 ACM Conference on Fairness, Accountability, and Transparency).

Представьте, что вы приходите на терапию, а вместо живого человека перед вами — безликий чат-бот. Он кивает, поддакивает и даже дает советы, но в какой-то момент вдруг поддерживает ваши параноидальные мысли или ненароком роняет что-то вроде: «Да, с такими проблемами, как у вас, жить действительно сложно». Увы, это не фантастика — именно так, по данным нового исследования, ведут себя современные языковые модели вроде GPT-4o, когда их пытаются поставить на место психотерапевта.

Исследование "Expressing stigma and inappropriate responses prevents LLMs from safely replacing mental health providers" изучало возможности замены психотерапевтов большими языковыми моделями (LLM), такими как GPT-4o, в контексте оказания психологической помощи. Ученые из Стэнфорда и других университетов решили проверить, насколько ИИ вообще способен заменить живого специалиста. Для этого они изучили медицинские стандарты терапии — те самые правила, по которым настоящие психологи выстраивают доверительный контакт с пациентом, — и устроили языковым моделям жесткий экзамен. Результаты оказались тревожными.

Во-первых, ИИ стигматизирует людей с психическими расстройствами. В некоторых случаях модели выражали предвзятые установки в отношении людей с психическими расстройствами, что противоречит принципам медицинской этики. Вместо нейтральной и поддерживающей позиции ИИ может невольно навешивать ярлыки или транслировать предвзятость — например, намекнуть, что депрессия делает человека «сложным» или «обузой».

Во-вторых, в критических ситуациях ИИ теряется и начинает нести опасную чушь. Если человек в бреду рассказывает, что за ним следят инопланетяне, хороший терапевт мягко вернет его в реальность. ChatGPT же (из-за склонности к сикофантству — стремлению угодить пользователю, а «сикофантия» — врожденный порок ИИ), может ответить что-то вроде: «Да, это действительно странно, давайте обсудим ваши теории». В реальной жизни такие ответы способны усугубить психоз— но у алгоритма нет ни совести, ни ответственности, чтобы это осознать. (Даже в более новых и крупных моделях проблема сохраняется, то есть все текущие меры безопасности недостаточны).

И это еще не все. Терапия — не просто обмен репликами, это отношения, где важны доверие, эмпатия и личность специалиста. У ИИ нет ни прошлого, ни будущего, ни субъективных рисков и тормозов (так называемой "skin in the game"), ни репутации — он не переживает за вас, не помнит вас через месяц и не дрогнет, если его совет окажется фатальным. Он просто поток слов, притворяющийся человеком. Налицо отсутствие личных "ставок": LLM не несут ответственности за последствия своих советов, в отличие от реальных терапевтов.

Значит ли это, что ИИ в психологии бесполезен? Нет. Он может помогать — например, объяснять техники релаксации или вести дневник настроения. Модели могут быть полезны в технических, вспомогательных ролях: предоставление какой-то информации о психическом здоровье, поддержка в рамках когнитивно-поведенческой терапии (например, через структурированные упражнения), помощь в ведении записей и анализе прогресса клиента. Но ставить его вместо врача — все равно что доверить автоответчику операцию на сердце. Технологии еще не готовы заменить человеческое участие там, где на кону — чья-то психика. А может, и не должны.

Возможно, в каких-то случаях ChatGPT — отличный собеседник. Но он ужасный психолог. Пока что доверять душу стоит только тем, у кого она есть.

От себя добавлю. ИИ, конечно, будет в аутизме играть свою роль, тут никуда не деться, и от него может быть польза. Но где именно он может быть полезен и как, с этим надо разбираться на основе научных исследований. Эта тема будет представлена в ряде отличных докладов на ближайшей конференции «Аутизм. Вызовы и решения» в сентябре https://autismchallenge.ru/conference_2025

Петиция от родительского сообщества против регресса в системе образования детей с ОВЗ

2025-06-25T22:17:56.671Z

Председателю Правительства Российской Федерации М.В. МИШУСТИНУ Помощнику Президента Российской Федерации А.А. ФУРСЕНКО Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Д.Н. ЧЕРНЫШЕНКО Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка М.А. ЛЬВОВОЙ-БЕЛОВОЙ Министру просвещения Российской Федерации С.С. КРАВЦОВУ

Уважаемый Михаил Владимирович!
Уважаемый Андрей Александрович!
Уважаемый Дмитрий Николаевич!
Уважаемая Мария Алексеевна!
Уважаемый Сергей Сергеевич!

Обращаемся к вам в связи с поручением Президента России В.В.Путина (Пр-248, п.3) о проведении комплексного анализа системы общего и дополнительного образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью и представлении предложений о совершенствовании данной системы.

Прежде всего, выражаем благодарность за последовательную государственную политику и работу государства по созданию условий для полноценной жизни детей с особыми образовательными потребностями. За последние 12 лет в России произошли поистине революционные изменения, которые коренным образом улучшили качество жизни детей с ОВЗ и инвалидностью.

Наши дети перестали быть "необучаемыми", получив возможность учиться вместе со сверстниками. Мы как родители получили право участия в решении где и как будет учиться наш ребенок. Наши дети перестали быть изгоями, получив шанс на полноценную жизнь в обществе. Многие родители смогли вернуться к профессиональной деятельности, когда дети пошли в школы.

Эти изменения полностью соответствуют традиционным российским ценностям семейной заботы о детях, где образование всегда рассматривалось как основа достойной жизни. Как и все родители в России, мы хотим для своих детей самого лучшего – возможности учиться, развиваться, найти свое место в жизни.

Однако мы выражаем серьезную обеспокоенность в связи с представлением доклада Института коррекционной педагогики (далее - ИКП) 18 июня 2025 года на площадке конференции «Благополучие детей в фокусе внимания общества и государства», состоявшейся в Научно-технологическом университете "Сириус". Этот документ разрабатывался в рамках исполнения поручения Президента России (Пр-248, п.3), но содержит положения, которые могут привести к системному демонтажу достижений последних лет.

Выделим самые неприемлемые для нас положения доклада ИКП. В первую очередь, это нарушение прав родителей и детей с ОВЗ и инвалидностью.

Докладом предлагается лишить родителей права выбора формы образования и образовательной организации для собственного ребенка, и предать решение судеб детей в руки специалистов, без учета мнения их законных представителей.

Предложениями ИКП фактически предлагается возврат к исключительно специальному образованию и прослеживаются механизмы безальтернативного направления детей в спецучреждения.

Кроме того, происходит полная дискредитация инклюзивного образования, при которой отрицается успешный российский и международный опыт (включая опыт стран БРИКС), игнорируются статистические данные об эффективности инклюзии.

Докладом производится атака на институты гражданского общества, создающая предпосылки для ограничения деятельности НКО и отрицающая вклад родительских организаций в развитие системы образования лиц с ОВЗ. При этом предлагается монополизация экспертизы, когда вся сфера образования детей с ОВЗ должна быть отдана под контроль одного Института коррекционной направленности.

Также нас крайне настораживает выказанная в докладе приверженность устаревшим методологическим подходам, игнорирование современных исследований в области инклюзии, отсутствие анализа экономической эффективности передовых форм образования, критика долгожданных и важных для инвалидов законодательных инноваций, в частности альтернативной дополнительной коммуникации (АДК).

Обоснованную тревогу вызывают предлагаемые меры, которые фундаментально противоречат Ст. 24 Конвенции о правах инвалидов, Ст. 43 Конституции РФ, ФЗ "Об образовании в РФ" и Семейному кодексу РФ. Авторы доклада, констатируя значительный рост численности детей с ОВЗ и инвалидностью, делают из этого ошибочный вывод о необходимости усиления сегрегационных подходов в образовании, в то время как такая сегрегация неизбежно приведет к росту числа граждан, нуждающихся в пожизненной бюджетоемкой социальной поддержке.

Ограничение деятельности НКО как носителей инновационного опыта и индивидуальных подходов к каждому ребенку идет вразрез с существующей политикой, направленной на поддержку негосударственного сектора.

Кроме того, именно ИКП как ведущее научное учреждение в коррекционном образовании, несет свою значительную долю ответственности за отсутствие и широкое практическое внедрение отечественных инноваций в образовательной сфере для нозологий с наибольшей численностью (в том числе, РАС, иными ментальными и тяжелыми множественными нарушениями), в то время как именно с этим дефицитом отечественных методик в сфере образования связан рост количества помогающих НКО и их востребованность у семей.

Считаем, что докладом ИКП, разработанным в рамках поручения Президента, подрываются основы многолетней государственной политики в сфере защиты прав наших детей, нивелируется многолетняя работа Минпросвещения России и Правительства РФ, а также ранее данные многочисленные поручения Президента России.

Поражает, насколько доклад уничтожает достижения последних лет, ставя под удар все, что было сделано для наших детей нашей страной. Предложения ИКП возвращают наших детей в изоляцию, фактически реанимируя систему спецучреждений.

Мы не можем молчать, когда наших детей снова хотят объявить "необучаемыми", нас, родителей, хотят лишить права решать, что лучше для наших детей, а труд тысяч специалистов, создававших систему инклюзии, хотят перечеркнуть одним росчерком пера.

Мы просим:

- Инициировать независимую экспертизу доклада ИКП с участием экспертов и практиков в сфере образования детей с ОВЗ, родительского сообщества и представителей НКО;

- Организовать на независимой и конкурсной основе исследования эффективности различных моделей образования для детей с ОВЗ и инвалидностью с учетом перспектив их дальнейшей жизни по окончании обучения;

- Разработать и нормативно закрепить понятийный аппарат с четкими юридическими определениями понятий "инклюзивное образование", «особые образовательные потребности», «индивидуальный образовательный маршрут» и другими важными терминами в сфере образования детей с ОВЗ;

- Разработать и принять Национальную стратегию развития инклюзивного образования с проведением широкого общественного обсуждения;

- Обеспечить подготовку руководящих и педагогических кадров общеобразовательных организаций всех уровней образования для работы с детьми с ОВЗ и инвалидностью;

- Разработать единый подход в субъектах РФ к обеспечению создания и финансирования специальных условий образования детей с ОВЗ и инвалидностью в общем образовании в обычных школах;

- Обеспечить участие родительского сообщества в принятии решений в сфере государственной политики и практических решений в сфере образования детей с ОВЗ и инвалидностью;

- Сохранить все имеющиеся законодательные решения на право выбора родителем/законным представителем образовательного маршрута для собственного ребенка;

- Обеспечить развитие и поддержку участия НКО в развитии системы образования детей с ОВЗ и инвалидностью.

Просим вас не допустить предлагаемого отката к сегрегационным практикам прошлого века и устаревшим образовательным моделям.

Мы убеждены, что Россия должна продолжать движение по пути создания инклюзивного общества, где каждый ребенок имеет право на качественное образование и достойное будущее. Каждый день наши дети доказывают, что они могут учиться, развиваться и быть частью общества.

Мы просим дать нашим детям все возможности для полноценной жизни и счастливого будущего!

С уважением,

Елена Клочко, Председатель Совета Всероссийской организации родителей детейинвалидов (ВОРДИ), мать юноши с тяжелыми множественными нарушениями

Екатерина Мень, Президент Центра проблем Аутизма, мать юноши с РАС

Евгений Бондарь, Председатель управляющего совета Ассоциации НКО, созданных родителями и близкими детей с РАС и другими нарушениями нейроразвития, "АУТИЗМ-РЕГИОНЫ", отец подростка с аутизмом

Юлия Кремнева, Исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации "Сообщество семей слепоглухих", мать слепоглухого подростка

Виктория Корнева, Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов (МООИ) помощи и поддержки детей-инвалидов и их родителей "ДетиАнгелы", мать девушки с тяжёлыми множественными нарушениями развития

Желающие поддержать петицию могут присоединяться по ссылке ПОДПИСАТЬ

Назад в бредящее

2025-06-20T08:36:21.605Z

Екатерина Мень, один из самых известных экспертов по инклюзивному образованию, научный руководитель магистерской программы "Прикладной анализ поведения в инклюзивном образовании" МИПа, написала в своем блоге острый текст по поводу возмутившего все сообщество проекта доклада Правительству, созданного Институтом коррекционной педагогики по поручению Президента РФ. Текст почти фельетонный. И мы просто обязаны представить его здесь, чтобы все оценили опасность того реванша, который пытаются отдельные силы предпринять, разрушая очевидные достижения России в области инклюзии последних лет. Тем более, что текст заканчивается ссылкой на подробную и гораздо более хладнокровную и компетентную рецензию на этот документ.

" «Дураки и дороги» - в прошлом. Теперь, с дорогами более-менее. Дураки – это благословенная стабильность. Сейчас вам расскажу немножко.
Несчастный российский рояль всегда стоит на каких-то трех ногах, привинченных из разных опер. Но какая разница, лишь бы стояло. Аккурат вчера, например, выходит коммюнике форума БРИКС по образованию (в этом году председательствует Бразилия), я вхожу в рабочую группу по образованию этого предприятия и добросовестно починяю примус – читаю финальную версию со своим скромным вкладом и радуюсь, как Глобальный Юг забоится, в том числе, об инклюзивном образовании. Но это такая «частная» нога. Есть еще и нога пожирнее – ПМЭФ, например. Пока на форуме в Петербурге всё летает, искрится, чествуется, и полстраны обнимается с иностранцами всех мастей (включая масти «недружественные») и проводит панель по инклюзии, втихую, исподтишка, на наши же немалые бюджетные деньги и аж в Сириусе проходит конференция, где узкий остепенённый междусобойчик с парой залетных активистов решает вернуть всю систему образования детей с инвалидностью в 1950-е годы. Вот эта третья нога – как обычно, кого надо нога. А все началось, как обычно, с благих намерений. Когда благими намерениями преисполнен дилетант, то это пиши пропало – так бегает курица по двору с отрубленной головой: панически, безмаршрутно и довольно жутко.

Такими благими намерениями - от совершенно фонаря - была подана, с позволения сказать, мысль Президенту сделать мониторинг положения с образованием детей с ОВЗ, поручив это Институту коррекционной педагогики РАО. Обомлев от такой оказии, ребята славно принялись за дело. Например, строгачом разослали анкеты по региональным департаментам. Анкета при этом изумляет своим социологическим мастерством - можно выбрать «расстрелять», «повесить», «отравить». Даже варианта «затрудняюсь ответить» не предусмотрено. Это такой мониторинг «вреда инклюзивного образования» - очень сильно нужно было отжать аж 46 ответов со всей России, подтверждающих что инклюзивное образование – не просто зло. А зло, «навязанное Госдепом» (куда ж без этого). Я слушала эту конференцию (слава Богу, не только я, потому что хорошо иметь свидетелей, что не ты сумасшедший, а твой визави), и как раз читала финальную версию коммюнике по инклюзии БРИКС, что немножко рвало мне шаблон, но все же держало в кресле без падений. Там, собственно, этот потенциальный доклад «по поручению Президента» и презентовался.

«Инклюзия — это провал, давайте вернём спецшколы!» - это самый нежный из месседжей и доклада, и самой конференции, сразу отличавшейся своей грандиозностью (100 человек участников, из которых 45 спикеров. Надеюсь, кофе-брейк был шикарный). Еще один великолепный посыл: «Родители — дураки, пусть ПМПК решает, где учиться их детям». Вы (да и мы) не ослышались. Родители (включая кандидатов наук и профессоров), если у них рождается ребёнок с инвалидностью, внезапно и автоматически становятся «некомпетентными» и, вероятно, недееспособными. Но уж получиновник-полудефектолог из ПМПК, который последние 30 лет ставит каждому заглянувшему в его дверь «умственную отсталость», — это да, это «эксперт»! Дальше, ребята, больше. «Все НКО — иностранные агенты, запретим их!». Эти ушлые родители, врачи и педагоги насоздавали ресурсных классов, где их дети счастливы, наобучали тьюторов, а теперь еще от государства чего-то требуют. Это, братцы, конечно же «угроза суверенитету»! Не мешайте нам, патриотам, десятилетиями штамповать бесполезные методички на налоги этих хитрецов! «Международный опыт — это зло, будем как в СССР» - ах, кто же не приседал нынче на этого ретивого конька! Особенно, когда задница голая – ни содержания, ни понимания, ни одной свежей книжки, кроме убогого библиографического списка своей диссертации – как не присесть в это нагретое седло? Китай, ЮАР, Бразилия — все эти страны уже 20 лет развивают инклюзию, но кто ж их считает! Да и зачем? Если родной советский интернат – это «традиция»!

«В Академии наук
Заседает князь Дундук.
Говорят, не подобает
Дундуку такая честь;
Почему ж он заседает?
Потому что ж..па есть».

Кстати, князь Дондуков-Корсаков, на которого незабвенный Александр Сергеевич написал эту эпиграмму, говорят, был славным человек, добродетельным, беззлобным и многодетным. Я думаю, что и на этой конференции все участники были преимущественно хорошие, добросердечные и чадолюбивые люди. Но если бы мы вели речь о пикнике, то это было бы бесспорным достоинством. А речь, увы, совсем не о пикнике. А о судьбе миллионов уязвимых людей, уязвимостью которых кто-то хочет злоупотребить, приправляя это, разумеется, соусом заботы.
Там, кстати, все просто невероятно любят слово «наука». Само произнесение этого «ау» просто раздувает паруса глупого, как какапо, пафоса. Прямо слышишь, как дыхание притормаживается у людей на этом слове. А потом опять разгоняется – на выдохе «научный суверенитет». Тут мы не спотыкаемся. Закон Авогадро больше не работает в нашей стране! Нечего лезть в наш газ с этими глупостями!

Совершенно очарователен был еще один спикер (собственно, в некотором смысле кашу и заваривший, отчего, вероятно, теперь впавший в страшную зависимость от попадания в липкую среду – как оса, увязшая в пенке от варенья). Молодой человек по имени «благие намерения» выдал речь совершенно выдающуюся.
Начал он с того, что ООН — это сборище недотеп, а Конвенцию о правах инвалидов «перевели неправильно». Русская версия «неправильная» ( о том, что русский – один из шести официальных языков ОНН и все готовится сразу на всех языках, да и перевод в ОНН – это не гугл-транслейт, это ревалидизация, основанная на сравнительно-сопоставительном методе и, главное, на подборе соответствий и проведении трансформаций, необходимых для достижения необходимой эквивалентности, и, собственно, это и является единственным официальным аутентичным текстом, ратифицированным Россией – спикер забыл). 3а 16 лет существования Конвенции ни одна страна не оспаривала терминологию, но какое кому до этого дело. Однако спикер только на переводчиках-олухах из ООН не готов останавливаться. Он идет дальше: «Конвенция о правах инвалидов — политический заговор». 197 стран её ратифицировали, но, как обнаружил спикер, — «научной базы нет»! Понимаете, нету НАУКИ (и опять ветер в паруса). Блестящие работы Гарри Хорнби, профессора Института образования Плимутского университета, который десятилетиями проводит исследования по специальному и инклюзивному образованию, родительскому участию и педагогической психологии, и чьи исследовательские проекты посвящены научно-обоснованным методам обучения на всех уровнях образования, не существуют. Прекрасная Лани Флориан, почетный профессор кафедры образования Белла, супер известная своей работой над концепцией инклюзивной педагогики и педагогическим образованием для инклюзивного образования. Ее глубокие исследования оспаривают предположение, что определенные группы детей, в частности те, кому трудно учиться, оказывают пагубное влияние на успеваемость других детей, и показывают, как высокий уровень инклюзивности может быть полностью совместим с высоким уровнем успеваемости. Клаус Уедел, наконец, немецким мальчиком сбежавший с семьей из Нацистской Германии в Англию и переживший значимый опыт «эксклюзии» - великий исследователь, методолог, философ и практик инклюзивного образования.

Это все классика, про современные исследования я помалкиваю – мало ли, они сделаны не в том конце света. Зачем нам все это? У нас знаете что есть? „Советские лонгитюдные исследования 50-х“ (проведенные исключительно на слепых и глухих), из которых, по мнению спикера, видимо следует как раз очень нужный в 2025м вывод о том, что всех умственно отсталых и аутичных надо за запор специнтерната. Ну а на что вы еще рассчитывали? Если inclusion надо переводить как «вовлечение в спецучреждение», то и лонгитьюд 70-летней давности о слабовидящих вполне работает для ДЦП. Хватит придираться.

Очень трогательно звучали всхлипы про «великую советскую дефектологию» и скорбь о «дискриминации слова «дефектология». Мол, бедные студенты стесняются так называться. Правильно стесняются. «Изучатель дефекта» - это неприлично. Люди, которые действительно средствами педагогики могут обучать нестандартных, должны называться совершенно иначе. И не убогому устаревшему слову надо накачивать искусственного достоинства, а делу, которому служат эти люди – специальной педагогике. И вытравить установку «необучаемый», подкрепленную «лингитьюдами» полувековой давности и витающую на крыльях ночи по залам конференции. Да не слово проблема, а то, что за ним стоит: кастовая система, где «дефектолог» — это жрец, решающий, достоин ли ребенок учиться среди людей. У меня простой, как топор, вопрос – а не охренел ли этот дефектолог?

Итак, друзья, международное право — ерунда. Личное мнение «эксперта» - мерило. Современные исследования — заговор. НКО — враги. Родители – дебилы. Всем делать скрининги (которые давным-давно внедрены Минздравом – под воздействием, кстати, страшных НКО и малохольных родителей). Всех, кто идет с научно-обоснованным методом, не дай Бог, порожденным не в коридорах Института коррекционной педагогики, - на проверку! И реакцию Вассермана не забудьте!

«Человек — единственное животное, способное краснеть. Впрочем, только ему и приходится», - говорил Марк Твен. И читать доклад, и слушать эти речи, и рассматривать резолюцию с предложениями «ребенка отобрать и за забор» довольно тяжело, друзья. И стыдно. Очень-очень стыдно. Краской позора заливается почему-то лицо слушателя, а не тех, кто это на серьезных щах озвучивает. Кстати, я ооочень внимательно прочла доклад (вообще, все в мире не очень справедливо. Им можно ничего не читать вообще, а нам, помимо прекрасных книг и статей, надо читать еще и их псевдонаучный напыщенный кал). Если хотите почитать мою рецензию на этот доклад (а это не лонгитьюд, конечно, мы рожей не вышли, но лонгрид), то сходите в облако". https://docs.google.com/document/d/15v07rqsE52k3FE6OvzAw1zIA2P6-_PuR/edit?usp=sharing&ouid=108773520529093849362&rtpof=true&sd=true

Лепка ради лепки – не наш путь.

2025-05-23T00:04:12.432Z

Керамические мастерские для людей с ментальной инвалидностью — явление привычное. И это не случайно: работа с глиной давно доказала свою терапевтическую эффективность. Исследования показывают, что тактильный контакт с пластичным материалом снижает уровень кортизола на 15–20% уже после 30 минут занятий, а структурированный процесс лепки улучшает мелкую моторику у двух третей участников таких занятий.

Но есть и обратная сторона. Опрос, проведенный Национальным обществом аутизма (Великобритания) в 2022 году, выявил тревожный парадокс: 74% взрослых с РАС, посещающих закрытые мастерские, признались, что хотели бы видеть реальный результат своего труда.

Науку не обманешь

Современные исследования в области профессиональной адаптации людей с РАС демонстрируют: традиционные модели обучения, построенные на изолированном освоении навыков, оказываются менее эффективными по сравнению с контекстными методами. Это связано с особенностями когнитивного функционирования: для людей с РАС критически важна конкретная связь между действием и его практическим результатом. Контекстное обучение, где навыки формируются не абстрактно, а в рамках понятной цепочки деятельности, позволяет, во-первых, увеличить мотивацию за счет видимой результативности, во-вторых, улучшить перенос навыков в реальные ситуации и, в-третьих, снизить тревожность благодаря предсказуемости процессов.

В 2016 году группа исследователей под руководством Пола Вехмана (Wehman et al., 2016) опубликовала знаковое рандомизированное контролируемое исследование в журнале Autism («Effects of an employer-based intervention on employment outcomes for youth with significant support needs due to autism»). Они сравнили две группы молодых людей с РАС: одни занимались в традиционных мастерских, другие — участвовали в программе Project SEARCH, где каждый этап работы был связан с конкретным результатом ("я мою инструменты» означает «хирурги смогут сделать операцию").
Разница оказалась ошеломляющей: 82% участников "осмысленной" группы сохранили работу через год, тогда как в контрольной группе — только 51%. "Когда ты понимаешь, что твои действия имеют значение, включается другой уровень мотивации", — прокомментировал тогда доктор Кэрол Шолл, соавтор исследования.

А что на практике в «нелабораторной» жизни?

В январе этого года проект «Такой же другой» начал сотрудничество с партнерской организацией «Никольские мастерские» - и не только ради еженедельного «антистрессового» взаимодействия с глиной. Это как раз одна из учебных программ полного цикла деятельности, состоящего из последовательных этапов.

В первую очередь, это, собственно, сам производственный этап (примерно 16 недель), когда происходило освоение керамических техник от базовых («колбаски», пластовый метод) до сложных (ангобы, глазурирование). Ключевой принцип тут — ориентация на функциональность изделий: кружки должны быть удобными, тарелки — устойчивыми. Ошибки не исключались из процесса, а становились частью технологического обучения: например, неравномерная усадка глины при сушке превращалась в урок о свойствах материалов.

По мере роста мастерства росла и необходимость «осмысления» ценности наращиваемого качества – само по себе улучшение продукта является слабой целью для аутичного человека с интеллектуальными нарушениями. Поэтому дальнейший процесс требует «заземления». И тут начинается этап подготовки к продажам. В котором, опять же, происходит актуализация ранее практикуемых навыков. Например, фотографирование. Ранее освоенные навыки съемки (ракурсы, освещение) используются теперь с четкой прагматической целью — представить товар максимально привлекательно. Или графический дизайн, который пригодился для создания карточек товара. Конечно, осваивался и алгоритм составления описаний по шаблону (материал/размер//особенности)

В итоге ребята подошли к реальным продажам и логистике. К удивлению педагогов (да и родителей ребят), все изготовленные изделия нашли покупателей через маркетплейсы (в рамках занятий Open Mind изучался и осваивался Avito). Это потребовало от участников освоения алгоритма общения с покупателями (стандартные ответы на вопросы) и организацию доставки, которая тоже не так уж примитивно устроена и требует от педагогов анализа задачи. Тут и упаковка, товар ведь бьющийся (защитная бумага, коробка, заполнение пустот, скотч). Тут и работа с сервисами доставки. И, конечно, при поддержке педагогов и джоб-тьюторов на этом этапе учимся контролю оплаты.

И вот — деньги на счету. Казалось бы, финал? Нет, только шаг к важнейшему этапу. Потому что деньги — это не абстрактные цифры в приложении, а возможность выбора. Да, надо получить деньги. Но затем их надо потратить, купив по собственному выбору себе приятное и вкусное.

Цикл завершен. Но после этого педагоги проводят закрепительную сессию, ретроспективно с ребятами отслеживая, как из куска невзрачной глины "вырос" любимый батончик. Чувство труда, обретающего конкретный результат, понятный именно трудящемуся, а не внешнему кругу доброжелателей. И все это еще самостоятельно необходимо отразить в своем портфолио. Это, пожалуй, и есть главный результат — не просто умение лепить или считать, а ощущение, что твой труд имеет вес в реальном мире и обращается именно персональной прибылью для тебя.

Сделал дело – понял, зачем сделал

Итак, в этой программе ученики проходят весь путь — от глиняного кома до чека в магазине. И это не «голая» тренировка, а вполне себе реальность, где каждое действие имеет осязаемый результат, где социальные навыки становятся инструментом, а не абстрактным требованием («Чтобы продать чашку, нужно описать её преимущества»), где самооценка наращивается через «я могу», а не через «я должен, потому что кто-то так решил».

И наша практика, и исследования ломают стереотип о том, что люди с РАС и интеллектуальными нарушениями «не способны к сложной деятельности». Они просто нуждаются в иных условиях обучения — где нет разрыва между действием и результатом. Где даже структурированная «защищенная» кабинетная деятельность обязательно выводит в открытый инклюзивный социальный сценарий, где есть не только педагог или тьютор, но есть и покупатель, и сотрудник сервиса доставки, и реальный прилавок магазина с любимым батончиком.

Почему это принципиально в трудовом обучении для РАС? В первую очередь, такой подход учитывает когнитивный профиль. Многие люди с РАС лучше воспринимают конкретные, а не абстрактные связи. Ряд исследований показали, что использование визуальных подсказок, показывающих связь между этапами работы, дают поразительные результаты. На 40% участники с РАС реже отвлекаются, когда понимают цель задачи. Кроме того, в случае с аутизмом это помогает снижать тревожность. Четкий алгоритм "что -зачем" уменьшает неопределенность. Люди с РАС почти вдвое лучше выполняют задачи, если видят их место в процессе.

Итак, наши данные и наблюдения

Конкретизация навыков, сформированных в других программах обучения, очень важна. Ранее освоенные умения (фотографирование, работа в графических редакторах) обрели практический смысл, что повысило мотивацию к их совершенствованию.

Социальные взаимодействия, когда их смысл также становится для ребят более явственным. Неминуемо мы получаем и когнитивные эффекты. Ведь улучшается понимание причинно-следственных связей, развивается планирования (от изготовления до продажи), повышается финансовая грамотность.

Наша практика подобных программ (а керамика, конечно, не единственный «полный цикл») лишний раз подтверждает, что контекстное обучение в рамках полного цикла деятельности значительно эффективнее изолированного формирования навыков. Кроме того, реальные экономические отношения (а не игровые модели) становятся мощным мотивационным фактором. И, конечно, системное включение ранее освоенных умений в новые контексты улучшает их сохранение и применение.

"Наш ребенок — уже взрослый": как родители и специалисты проектировали будущее для молодежи с аутизмом

2025-04-18T19:10:18.792Z

15 марта в Екатеринбурге прошла стратегическая сессия для родителей и специалистов, посвященная одной из самых болезненных тем — переходу подростков с РАС во взрослую жизнь.

Это не был стандартный семинар с лекциями — участники искали реальные решения, спорили, рисовали схемы на флипчартах и даже пробовали "примерить" на себя роли работодателей и наставников.

"А что вообще такое транзит?"

Сессия началась с простого, но важного опроса: насколько родители понимают, что ждет их детей после школы? Оказалось, даже те, кто уже сталкивался с темой, часто представляют ее фрагментарно.

— "Транзит — это не просто "получить справку" или "найти кружок", — объяснила модератор. — Это постепенная передача ответственности от родителей к самому молодому человеку. Да, с поддержкой, но так, чтобы он мог делать осознанный выбор".

"Каким должен быть наш взрослый ребенок?"

Самой эмоциональной частью стал мозговой штурм о навыках для успешного перехода. Родители разбились на группы и работа закипела. Внутри каждой группы надо было прийти к единому решению — какие навыки абсолютно необходимы для переходв во взрослую жизнь? Что важнее — умение готовить еду или навык просить о помощи?

— "Мой сын может собрать сложный конструктор, но паникует, если автобус меняет маршрут", — поделилась одна из мам. — Значит ли это, что он не готов ко взрослой жизни?

Участники предложили кластеризовать навыки:

Базовые (личная гигиена, безопасность)
Социальные (общение, понимание границ)
Профессиональные (рабочие ритуалы, выполнение инструкций)

Но главный вывод прозвучал неожиданно: "Не бывает "универсального набора". Кто-то сможет работать в офисе, кому-то нужна творческая среда. Наша задача — не "подогнать" под норму, а найти свою траекторию".

"Я устала быть единственным менеджером его жизни"

Блок про родительскую ответственность начался с откровенного обсуждения того, как позиция родителей может стать барьером на пути взросления ребенка с РАС.

Участники выделили главные страхи:

"А если его обманут?"
"Что делать, если для него так и не найдется работы?"
"Как он будет жить, когда нас не станет?"

Результатом саморефлексии стало откровенное признание: "Мы боимся отпустить, потому что не видим "страховки" вокруг".

Но вместо привычного "пути одинокого спецназовца", постоянной борьбы за приближение ребенка к условной норме, участники сессии решили обсудить другой путь — поиск внешней поддержки. Участники рисовали "карту возможных союзников":

Центры занятости — но как адаптировать их под РАС?
Волонтеры-сверстники — кто их сможет подготовить?
Профессионалы «в теме» -- как найти и привлечь на свою сторону?
Бизнес — какие понятные схемы предложить работодателям?
Среда — как адаптировать ее для поддержки людей с аутизмом?
Комьюнити – кто из неродственного и «неспециального» окружения в обычной жизни может быть естественной поддержкой?

Участники сессии пришли к тому, что не должны в одиночку бороться со стрессом особого родительства и сопутствующим ему выгоранием.

"А давайте создадим аналог Uber для тьюторов?"

Финальный блок начался с обсуждения вариантов сопровождаемого трудоустройства - казалось бы, многократно проштурмованного направления на разных уровнях, но, увы, до сих пор не имеющего эффективных решений.

И вскоре наш штурм превратился в генерацию безумных на первый взгляд идей выхода взрослых с РАС на открытый рынок труда и инструментов, которые для этого необходимы:

"Биржа наставников" — где взрослые с опытом могут помогать новичкам за небольшую плату
Участие в волонтерских движениях
"Пробные рабочие дни" — короткие стажировки в разных местах без долгих обязательств
"Чат-бот для социализации" — который будет мягко напоминать о правилах общения

— "Мы не ждем готовых решений, — подчеркнули организаторы. — Но сегодня каждый унес с собой хотя бы одну идею, которую можно проверить на практике уже завтра".

Что дальше?

Сессия завершилась, но работа только начинается.

Безусловно, все идеи, к которым мы пришли в процессе совместного обсуждения, будут нами осмыслены, опробованы на практике, войдут в методические пособия.

«Я пришла на сессию, уверенная, что защищенное трудоустройство – это лучший вариант, на который мы можем надеяться, — резюмировала одна из мам. — Теперь я чувствую: я рано опустила руки, можно побороться и за что-то лучшее!»

Конечно, такая динамичная и продуктивная сессия не смогла бы состояться без очень профессионального модератора. Ирина Гесс, квалифицированный ведущий деловых игр и специалист по интерактивным обучающим форматам, блестяще проработала тему, погрузилась в эту специфическую проблему - транзитного планирования и трудоустройства, прекрасно управляла аудиторией и ее креативной энергией, внимательно собирая в "копилку" каждую ценную мысль, идею, реакцию. Атмосфера абсолютного доверия царила на площадке, создавая прекрасный рабочий эмоциональный фон.

P.S. Если вы хотите присоединиться к следующим обсуждениям или предложить свою экспертизу — организаторы ждут сообщений в почту ЦПА. Потому что транзит — это маршрут, который нельзя проложить в одиночку.

P.P.S Мы благодарны всем, кто пришел попроектировать с нами из Екатеринбурга, Челябинска, других городов Свердловской и даже Томской областей, приехав специально для работы на сессии. И, конечно, мы благодарим тех, кто такую работу поддерживает - Фонд президентских грантов и БФ "Абсолют-Помощь"!

Услышать голос молчащего. Чем может помочь портфолио.

2025-03-30T16:40:44.902Z

Пять лет назад, когда мы только подступались к проблематике аутичного транзита, тщательно исследуя тему, мы обнаружили, что никаких серьезных методик или социальных технологий устройства и поддержки транзита подростков с РАС не существует. В рамках проекта «Такой же другой» мы не просто занимаемся с ребятами, выстраивая уникальную логику обучения и его контента, но и разрабатываем методологию транзитного планирования.

На что мы обратили внимание, исследуя и анализируя разные практики «молодежной политики» в аутизме, так это на то, что какую бы практику вы ни взяли, методик выявления «голоса от первого лица» в выборе, в самооценке, в решении фактически нет. Особенно это касается тех, кто невербален, маловербален и относится с низкофункциональной части спектра. И поэтому в наших методических разработках и последующей экспериментальной проверке их с реальной группой аутичных подростков мы выносим задачу «услышать голос от первого лица» в самостоятельный критерий полноценности транзитного плана.
Все средства, которые позволяют расширить возможности личного участия в своем транзите и планировании самим субъектом, все способы, которыми субъект с РАС вне зависимости от функционирования может влиять на решение в отношении себя самого, - все это заслуживает внимания, проработки или адаптации, применения и проверки.

Не молчи

Самовыражение является ключевым аспектом человеческого опыта, позволяющим индивидуумам делиться своими мыслями, чувствами и потребностями. Для людей с РАС эта возможность часто оказывается ограниченной. Проблема заключается в том, что традиционные методы коммуникации могут быть трудными для многих людей с РАС, что приводит к их исключению из процессов принятия решений, которые непосредственно влияют на их жизнь.

Проблема самовыражения складывается из нескольких компонентов, которым не всегда уделяется должное внимание. Например, существующие методы сбора информации о мнениях и переживаниях людей с РАС часто не учитывают их уникальные способы коммуникации. Это создает барьер для их участия в исследованиях и принятии решений. Когда голос людей с РАС не учитывается, они становятся жертвами решений, которые принимаются без их участия. Исключая ребят из такого естественного для нас процесса, как «я могу, я хочу, именно мне это надо», всегда ли мы уверены, что их потребности и желания не остаются незамеченными?

Да, для маловербальных людей с РАС, а также для тех, кто имеет сопутствующие интеллектуальные нарушения, традиционные формы общения могут быть недоступны. И да - это создает дополнительные трудности в выражении своих мыслей и чувств. Освобождает ли это нас от ответственности за «невысказанность» личного мнения таким человеком? И можем ли мы считать поддержку, сопровождение, интеграционные стратегии и форматы занятости реально эффективными и полезными для молодежи с РАС, если в них не заложены методики для самовыражения?

Наука в помощь самовыражению

Научные и аналитические источники дают нам много пищи для размышления и подсказки по этой проблеме. Статья "Assuming ability of youth with autism: Synthesis of methods capturing the first-person perspectives of children and youth with disabilities" рассматривает различные методы, которые позволяют детям и молодежи с аутизмом выражать свои мысли, чувства и потребности. Основное внимание уделяется тому, как важно учитывать их точку зрения и как это может быть реализовано через различные модальности коммуникации.

Конечно, если есть возможность вербальной коммуникации, то это отлично, но и тут, скорее всего, классического опросного диалога не получится. Здесь может понадобиться то, что называется «Mitigation strategies» (стратегии смягчения). Это методы и подходы, используемые для уменьшения или устранения проблем, трудностей или барьеров, с которыми сталкиваются участники в процессе коммуникации или взаимодействия. В контексте интервьюирования людей с РАС, особенно маловербальных, эти стратегии помогают создать более комфортную и поддерживающую обстановку, способствующую эффективному самовыражению. Письменная коммуникация – один из вариантов: запись своих мыслей, чувств и идей в письменной форме. Это может быть как свободное письмо, так и структурированные задания. Для более глубоких аутичных людей надо рассмотреть визуальные методы. Использование изображений, рисунков, фотографий, иконок и эмодзи для выражения своих эмоций и идей может быть особенно полезны для детей, которые испытывают трудности с вербальной коммуникацией.

Примеры стратегий смягчения в интервьюировании:

Использование визуальных материалов: Включение карточек с изображениями или символами, которые помогают участникам лучше понять вопросы и формулировать свои ответы.

Адаптация вопросов: Изменение формулировок вопросов, чтобы они были более понятными и доступными для участников с различными уровнями вербальности.

Предоставление выбора: Позволение участникам выбирать, как они хотят отвечать — устно, письменно, с помощью жестов или других методов.

Создание комфортной обстановки: Обеспечение спокойной и непринужденной атмосферы, где участники могут чувствовать себя в безопасности и свободно выражать свои мысли.

Использование повторений и перефразирования: Повторение или перефразирование вопросов, если участник не понимает их с первого раза, чтобы дать ему возможность лучше усвоить информацию.

Наблюдение за невербальными сигналами: Внимание к невербальным сигналам участников, чтобы понять, когда они испытывают трудности, и адаптировать подход в соответствии с их потребностями.

Среди средств для самовыражения и способов отслеживания волеизъявления могут быть и мультимедийные форматы. Создание видеороликов или презентаций позволяет детям и молодежи с аутизмом делиться своими историями и переживаниями через различные медиапродукты. Также очень полезна для этих задач может быть игровая терапия, котораяможет помочь ребятам выразить свои чувства и переживания в безопасной и непринужденной обстановке. Средства для самовыражения и способы выявления неявных месседжей от некоммуницирующих свободно лиц можно найти в арт-терапии - рисование, лепка, коллажи и другие виды творчества позволяют детям передать свои эмоции и мысли.

Новый метод для доступа к точке зрения молодежи с аутизмом предлагает статья "Autism Voices: A novel method to access first-person perspective of autistic youth", акцентируя внимание на важности их голоса в процессе обучения и поддержки. В статье «Аутичные голоса» в качестве методических решений используются различные подходы (интервью, фокус-группы и творческие задания), чтобы собрать мнения и переживания молодежи с аутизмом. Подчеркивается уникальность каждого человека с аутизмом и важность учета их индивидуальных потребностей и интересов (в общем-то, об уникальности говорят все практики, но в чем смысл этих разговоров, если все это остается только декларацией, а занятость предлагается не такая, какую молодой аутист ищет, а «какая есть в нашей мастерской»). Авторы статьи «Аутичные голоса» обращают внимание и на создание безопасной среды: обеспечение комфортной и поддерживающей обстановки помогает свободно выражать свои мысли и чувства даже неговорящим.
Важным аспектом, который подчеркивается в исследовании, является гибкость в подходах к интервьюированию. Протокол "Autism Voices" был разработан с учетом принципов универсального дизайна, адаптирующего процесс сбора информации к индивидуальным потребностям участников с РАС. Во-первых, протокол позволяет участникам использовать свои предпочтительные способы общения, будь то письменные ответы, текстовые сообщения, АДК или указания. Во-вторых, включение визуальных элементов, таких как карточки с изображениями, помогает участникам лучше понимать вопросы и формулировать свои ответы. Это особенно важно для маловербальных участников, которые могут использовать альтернативные способы коммуникации.

Адаптация к индивидуальным потребностям создает пространство для более глубокого и значимого общения. Исследование показало, что даже при использовании необычных форм коммуникации, таких как эхолалия, участники все равно могут передавать важные сообщения. Применение гибких и инклюзивных методов распознавания «аутичного голоса» позволяет этому голосу пробиться и быть учтенным в принятии решений, касающихся жизни аутичного человека.

Портфолио как инструмент для выражения от первого лица

Одним из мощных инструментов, который не только демонстрирует достижения студентов, но и способствует их личностному и профессиональному развитию, а также подготовке к будущим вызовам жизни и карьеры, является портфолио.

Портфолио — это целенаправленная, процессно-ориентированная и индивидуализированная коллекция работ, которая демонстрирует способности и прогресс человека. Оно может служить инструментом оценки и документирования процесса обучения и индивидуального роста. Портфолио стало популярным в образовательной сфере для различных целей, включая математические и литературные портфолио, а также профессиональные портфолио учителей. Что касается особых учеников, то портфолио предоставляет возможность участвовать в процессе оценки самим ребятам, способствуя развитию их независимости и самоуправления в обучении.

Концепция транзитного портфолио предоставляет естественный формат для подчеркивания прогресса учеников в достижении индивидуальных целей в многоаспектном процессе транзита, а также способствует самоопределению и улучшению навыков коммуникации. Портфолио может помочь ученикам с легкими и умеренными нарушениями понять процесс встреч по индивидуальным транзитным планам и вовлечь их в планирование своего «взрослеющего» пути.

Активное участие в процессе создания портфолио может подготовить учеников к собеседованиям и другим жизненным ситуациям. Документирование опыта в транзитном портфолио может предоставить информацию для будущих работодателей, которой у большинства учеников, покидающих школу, нет. Традиционные транскрипты не предоставляют достаточной информации о квалификациях учеников для трудоустройства. У учеников, покидающих школу, нет официальной записи, которая бы документировала такие характеристики, как навыки коммуникации, решение проблем, лидерство и ответственность.

Необходима документация навыков, и нам в этом невероятно помогает то, что годами процесс обучения, воспитания и инклюзии аутичных учеников мы строим на принципах прикладного анализа поведения. И это позволяет сразу держать систему, которая предоставляет документацию способностей учеников, в том числе, связанных с трудоустройством. Портфолио, ориентированное на ученика, которое подчеркивает прогресс в освоении необходимых навыков коммуникации, может выполнять эту функцию.

Методики портфолио способствуют повышению самоопределения студентов, ведь так они могут самостоятельно управлять своим обучением и отражать свои мысли о процессе. Даже для низкофункциональных участников благодаря портфолио возможно стимулировать рефлексию и личностное развитие. Процесс создания портфолио помогает аутичным людям осознать свои уникальные качества и взаимодействия, которые поддерживали их в обучении. Портфолио помогает ученикам с особыми потребностями развивать навыки самоуправления и принимать независимые решения.

Портфолио как доказательная практика

Рональд Тейлор, профессор Флоридского атлантического университета, является одним из ведущих многопрофильных исследователей, работающим на стыке образования, психологии и социальных наук, с акцентом на улучшение образовательных практик и поддержку учеников с особыми потребностями. Одна и его работ (в соавторстве с Дугласом Каротерсом) посвящена как раз использованию портфолио для учеников с аутизмом. Статья "The Use of Portfolios for Students with Autism" рассматривает использование портфолио как эффективного инструмента для оценки и поддержки обучения студентов с аутизмом.

Авторы выделяют несколько преимуществ методики портфолио. Во-первых, это индивидуализация обучения - портфолио позволяет учитывать уникальные потребности и способности каждого ученика, что особенно важно для ребят с аутизмом, у которых могут быть различные уровни развития и интересов. Во-вторых, это отслеживание прогресса. И тут важно не только то, что портфолио служит средством для документирования прогресса помогая как педагогам, так и родителям видеть достижения, но и то, что вскрываются области, требующие дополнительного внимания. В-третьих, отмечает Тейлор и соавторы, портфолио служит навыкам саморегуляции и повышает вовлеченность в обучение. И, наконец, коммуникация. Портфолио может служить средством для улучшения коммуникации между учителями, родителями и другими специалистами, предоставляя наглядные примеры работы и достижений студента.

Портфолио: на каком этапе мы?

С начала этого календарного года методики портфолио активно внедряются в обучающие и тренировочные практики площадки «Такой же другой». Надо сказать, что отечественные разработки тоже нам помогают. Руководитель направления «Такой же другой» Светлана Румянцева обратилась к разработке по портфолио от Светланы Валерьевны Панюковой, доктора педагогических наук, ученого, связанного в том числе с профориентационными теориями. На основе ее разработок создан портал 4portfolio.ru, который в буквальном виде использовать для сложных аутичных людей, увы, не получится. Поэтому требуется адаптация и переработка.

Помимо этой разработки в методический комплекс занятий по портфолио наших подопечных включены замечательные разработки компании Open Mind, с которой мы уже несколько лет сотрудничаем в профориентационном и околотрудовом обучении, - это программа «Портфолиум». Здесь начинается с элементарного – понимания основы структуры и дифференцирования информации по разным разделам с разным назначением (определять и различать основные пункты, которые требуются для составления портфолио: навыки, опыт прошлой работы и личностные качества).Часть чек-листов, включаемых в портфолио, заполняется педагогами по итогам стажировок и профпроб, которые в большом количестве проводятся с ребятами в созданной нами партнерской стажировочной сети.

С учетом данных из исследований (в том числе, упомянутого Р. Тейлора), наших экспериментов непосредственно с аутичными учениками, партнерского обучения, имеющихся отечественных «неаутичных» разработок, мы приходим к возможному формату портфолио и его построению самими учениками. И вот что может включать портфолио для учеников с аутизмом:

Работы студента (примеры выполненных заданий, проектов и других учебных материалов, которые демонстрируют уровень навыков и знаний).

Оценки и отзывы (записи о прогрессе, оценки и комментарии учителей, которые помогут понять, как ученик справляется с учебными задачами).

Цели и планы (установленные цели для обучения и развития, а также планы по их достижению).

Документы о поддержке (информация о дополнительных услугах и поддержке, которые получает ученик).

Рефлексии студента (записи, включая символические, о том, как ученик воспринимает свое обучение, что ему нравится, а что вызывает трудности).

Как может быть организовано портфолио?

Структура: Портфолио должно быть организовано логически, с четкими разделами для различных типов материалов (например, работы, оценки, цели).

Регулярное обновление: Портфолио должно регулярно обновляться, чтобы отражать текущий уровень развития ученика и его достижения.

Доступность: Портфолио должно быть доступным для всех заинтересованных сторон, включая самого ученика, родителей и педагогов, чтобы обеспечить прозрачность и вовлеченность в процесс обучения.

Использование технологий: В зависимости от потребностей ученика, портфолио может быть как физическим, так и цифровым, что позволяет использовать различные мультимедийные форматы для представления информации. (На первом этапе мы все-таки работаем с аналоговыми носителями для более ясной вовлеченности через материально-предметное взаимодействие с формами портфолио)

Сделать портфолио более персонализированным и эффективным позволяет использование максимального количества жанров и форматов. Все, что позволяет обогатить процесс самовыражения, надо использовать: ,

Записи и заметки: Письменные работы, в которых дети описывают свои мысли и чувства.

Визуальные элементы: Рисунки, фотографии и другие визуальные материалы, которые отражают их интересы и переживания.

Мультимедийные проекты: Видеоролики или презентации, созданные детьми, которые демонстрируют их уникальную точку зрения.

Рефлексии: Записи и значки о том, как они воспринимают свои достижения и трудности.

Текущие занятия по графическому дизайну очень помогают не только в собственно предметно-обучающих целях, но и для разработки портфолио. Использование этих методов в контексте портфолио может помочь создать более полное и точное представление о потребностях и интересах подростков с аутизмом. Так мы не только способствуем их развитию, но поддерживаем и самовыражение – такую важную и такую сложную функцию для людей, чья мотивационная сфера очень уязвима, а коммуникативный репертуар довольно скромный. Но несмотря на это, их воля и намерения должны быть выявлены и учтены. Без этого говорить о полноценном процессе транзита ребят с аутизмом было бы некорректно.

Материал подготовлен аналитической группой проекта «Такой же другой» Центра проблем аутизма.