Между хлестаковщиной и бездействием

2026-08-16T20:39:34.842Z

По существу взбудоражившего всех сюжета высказываться не могу, так как информации очень мало. Кроме, пожалуй, того, что хочу заметить, что уголовного преследования никому не пожелаю, и навязывать уголовку за мудачество, плохие манеры и назойливость в соцсетях – это несколько ту мач. Из того, что мне прислали ссылками по части реакций на произошедшее, впечатлило злорадство и крайне откровенное выгуливание своего явно несовершенного этического тела голым на публике. Отплясывание джиги на любом аресте с таким задором – очевидное указание на необходимость держаться подальше не от подсудимого, а от плясунов. А уж если это врачи, то держите подальше своих детей от медиков, которые под соусом «борьбы за права детей» полируют свои амбиции или сводят личные клановые счеты. Я, например, так и делаю всю жизнь, и более-менее в порядке. Это пока все по повестке. Но есть еще кое-что важное и содержательное.

Америка, 2026 год. Родители детей с тяжелыми формами аутизма добились принятия закона "Право на попытку 2.0" - The Right to Try for Individualized Treatments Act. Шесть штатов уже подписались. Идея простая: если стандартные протоколы не работают, вы имеете право требовать терапию, сделанную специально для вашего ребенка. По его генетике. По его биологии.

Меня невероятно завораживает (со знаком «минус»), как в сфере, где каждый второй ребенок - это отдельная вселенная со своей физикой, химией и биологией, до сих пор находятся люди, предлагающие универсальные решения. Словно мозг – это не лабиринт, а коридор. Словно аутизм - не спектр, а точка.

В некотором смысле, такой закон, что принят в ряде штатов - не победа. Это крик. Симптом того, что универсальность не работает. Что стандартные программы - будь то рецепты или поведенческие протоколы - оставляют слишком многих за бортом. В точке между отчаянием семей и инерцией системы схлестнулись две силы. Обе называют себя помощью. Обе говорят о персонализации. Но если присмотреться, то с обеих сторон цирк с конями. И в этом месте хочется проклянуть все соцсети за изумительное подспорье этим циркам.

С одной стороны те, кто слишком много обещает. Они кричат "Мы знаем, как лечить!" Они, да, признают, что под ярлыком аутизма скрывается множество разных состояний, и многие из них можно и нужно лечить. Они видят гетерогенность. Они говорят о биологии. Они даже показывают красивые картинки из лабораторий. (Вот, например, йельские исследователи недавно опубликовали работу, где отключали гены, связанные с аутизмом, один за другим в нейронах, выращенных из стволовых клеток. Оказалось, сотни разных генов сходятся в удивительно небольшое число биологических путей. Не сотни разных болезней, а общие мишени. Потом они скормили данные искусственному интеллекту, и AI предложил список препаратов. Десять из одиннадцати предсказаний сработали на рыбках-зебрах).

Красиво. Впечатляюще.

Но между транскриптомным профилем в пробирке и живым мозгом ребенка - пропасть. И те, кто прыгает через эту пропасть с криками "Мы знаем!", не просто самонадеянны. Они ныряют в бассейн, куда не успели налить воды. Пусть бы сами, но вместе с ними же сигают и их пациенты. Среди пациентов арестованных врачей действительно у некоторых детей были улучшения. И если родитель такого ребенка сообщит об этом – он не обязательно сектант. Он вполне может быть среди тех, кому повезло. Что не отменяет того факта, что у других могли быть ухудшения. И их сообщения – тоже правда, а не «заказуха». Потому что персонализация в медицине - это не про громкие обещания. Это про тихую, кропотливую работу с данными конкретного ребенка. Про осторожность. Про "я не знаю, но давай попробуем разобраться". Это принципиально ИНОЙ стиль, порождающий и ИНОЙ метод исследовательской и клинической работы.

Ну и теперь о том, что у нас с другой стороны. То, что сейчас с хохотом Мефистофеля потирает ручки, возбужденное картинкой наручников на коллеге. Это те, кто делает вид, что проблемы нет. И они тоже точно знают, что делать с аутизмом. Как говорится, «оба хуже», и вторая сила только для наивных выглядит иначе. Это так называемый "докмед" - упрощенная, вульгарная версия доказательной медицины.

Эти тоже говорят о персонализации. Но их персонализация сводится к дорогущей консультации, содержание которой состоит из рекомендации АВА-терапии (почему такое должно чего-то стоить, если на каждом углу почти 20 лет мы это рекомендуем совершенно бесплатно) и из рецепта на психотропный препарат (который требует специальной лицензии, и в некотором смысле эта монополия на рецепт и становится отличной скважиной для генерации денег от пациентов).

Да все бы ничего, пусть их. Но медицинской помощи они не оказывают.

Они не пытаются разобраться в биологии. Не спрашивают: почему этот ребенок такой? Что у него с организмом? Со здоровьем? С митохондриями, ионными каналами, нейромедиаторами и чертом лысым? Зачем им это знать, если достаточно сказать - "мы за доказательную медицину". И получить под этим прекрасным лозунгом мандат на бездействие.

Всякий раз думаю, все, кто ходит под этим плакатом, кто привешивает таблички на свои частные медицинские практики с этой большевистской аббревиатурой «докмед», - они знают, что такое ЕВМ на самом деле?

Концепция доказательной медицины родилась в конце 1980-х в Университете Макмастера в Канаде. Ее создатели - Дэвид Сакетт и Гордон Гайатт. Их определение: "Доказательная медицина - это добросовестное, явное и разумное использование наилучших современных доказательств при принятии решений об уходе за КОНКРЕТНЫМИ пациентами".

Але, гараж, три кита - лучшие научные доказательства, клинический опыт врача и ценности пациента. Все три. Не только протоколы. Когда Гайатта спросили, противоречит ли персонализированная медицина ЕВМ, он ответил, что вопрос "несколько забавляет". Потому что ЕВМ с самого начала была про интеграцию. Про то, как применить лучшее знание к конкретному человеку здесь и сейчас. И когда кто-то говорит, что ЕВМ - это только про рандомизированные испытания - он не читал Сакетта. (Саккет специально предупреждал, что ЕВМ — это не «кулинарная книга» и не слепое следование протоколам. Он говорил, что без клинического опыта практика рискует стать «тиранией внешних доказательств», ведь даже самое лучшее исследование может быть неприменимо к конкретному пациенту). Когда кто-то говорит, что ЕВМ не оставляет места клинической интуиции - он не понял сути. Но ведь так гораздо проще, правда?

Вот, допустим, моя любимая АВА. Любимая и как наука, и как практика (в виде терапии, основанной на прикладном анализе поведения). Но моя любимая АВА без персонализации является просто набором упражнений. АВА-терапия – это мощный инструмент только тогда, когда она сделана строго персонально. Когда она опирается на строго персональные данные. С многомерным анализом. С учетом среды конкретного ребенка. Современные исследования показывают: если вы добавляете к АВА-терапии многомодальный анализ (физиологические данные ребенка, сенсоры движения, показатели окружающей среды, данные поведения и реакций тех, кто рядом), то точность предсказания поведенческих изменений достигает 98%. Это значит, что персонализация работает. Без этого АВА-терапия превращается в механический реквизит. Ровно как и таблетка, выписанная без диагноза.

Настоящая персонализация - это не про "я знаю, как тебя лечить". И не про "все сложно, иди домой и ничего не делай". Настоящая персонализация - это про "давай разбираться".

Это про признание того, что мы многого не знаем. Что аутизм - это не одна болезнь, а сотни разных биологических историй, которые случайно (или не случайно) сошлись в одной точке - в поведенческом фенотипе. И чтобы помочь конкретному ребенку, нужно понять его историю. Его генетику. Его метаболизм. Его нейрофизиологию. Его среду.

Это тонкий, тихий нащупывающий путь. Без криков "Я все знаю!", без самонадеянности. И с постоянно пульсирующим вопросом: "А что, если я ошибаюсь? А что, если есть другой вариант?"

Персонализация - это не про то, чтобы навсегда запереть ребенка в одном диагнозе. Это про то, чтобы вытащить его оттуда. Но вытаскивать надо осторожно, с уважением к его уникальности. Не ломая. Не насилуя. Не горлопаня. Не рисуясь в рилзах. А подбирая ключ.

Мы тут продолжаем жевать свою жеваную бумагу с клиническими рекомендациями. Продолжаем спорить в той зоне, где места для спора уже просто нет, если ты здравый и мало-мальски начитанный человек. Убиваясь просто над тем, чтобы всего лишь внедрить ОЧЕВИДНОЕ, и не допустить того, что является откровенным позором для всего российского здравоохранения. Мы пока вот на таком примитивном уровне медицинского осознания аутизма. Это очень обидно, конечно, но уж что есть, с тем и работаем. Нам до высот персонализации – как до Луны. Но вот Америка приняла "Право на попытку 2.0" потому, что родители устали ждать. Потому что стандартные протоколы не работают для их детей. Потому что они требуют персонализации - настоящей, глубокой, честной.

Но этот закон - не решение. Это симптом. Признак того, что система провалилась. Что она не может дать ответ на вопрос "что делать с моим ребенком?" Однако, подобный закон - это еще и надежда. Надежда на то, что биология все-таки победит бюрократию. Что персонализация станет нормой, а не исключением. Что врачи будут знать имена Сакетта и Гайатта - и понимать, что доказательная и научно-обоснованная медицина не про запреты, а про интеграцию.

Для меня страшны и уродливы обе крайности. И "передовые" с их авантюризмом и хлестаковщиной – хоть, они и правы в том, что аутизм гетерогенен. Правы в том, что будущее за персонализацией. Правы в том, что современная биология дает нам инструменты, которых не было десять лет назад. Но они ошибаются, когда думают, что органоид в пробирке заменит ребенка. Когда обещают излечение там, где можно говорить только об осторожных гипотезах. Когда игнорируют регламент и несут риски.

Страшен и "докмед" – хотя он прав в том, что стандарты нужны. Что нельзя лечить на основе непроверенных методов. Что клинические рекомендации - это защита. Но они ошибаются, когда сводят ЕВМ к догме. Когда игнорируют гетерогенность. Когда монополизируют рецепты и не оказывают помощи. Когда напрочь отвергают «офф-лейбл» и такую здравомысленную историю, как перепрофилирование лекарств. Когда не знают, что Сакетт и Гайатт говорили о клиническом опыте и ценностях пациента. (А клинический опыт, мои хорошие, - это десятилетия рутинного труда в поликлиниках, государственных «дурках», это тысячи пациентов, прошедших через руки врача, это его ошибки, даже смерти, это десятки пиздюлин от системы. Это бесконечно долгая тренировка интуиции. Это ГОДЫ работы, а не бойкость телеграм-каналов свежедипломированных медицинских юнцов).

И опять в убытке от всего этого – кто? Конечно, наши дети. Они вечно крайние. В 90% случаев (моя 20-летняя занятость в аутизме позволяет это сказать) разборки «за права аутистов» - это клановые войны, это цеховые соревнования, в которых живые дети собираются в ветвистый пучок, которым очень удобно отхлестать оппонента по мордасям. Вот ребенок, живой, реальный, больной и несчастный – это всего лишь веточка для такого веника. Субъектность его – такое десятое дело, что даже трудно описать, за каким далеким горизонтом он в реальных мотивах «дискуссантов».

Остаются совсем-совсем единицы подлинных умных, этичных, честных врачей, которые служат пациенту и аккуратно ищут истину. Между лабораторией и клиникой. Между доказательствами и индивидуальностью. Между смелостью и осторожностью. Очень не хочется, чтобы вся эта куча говна упала в их маленькое, добросовестное и заботливое пространство.

Ekaterina Men

Между хлестаковщиной и бездействием