Знакомо? Возможно, это синдром раздражённого кишечника (СРК) — одно из самых частых функциональных расстройств ЖКТ. По статистике, с ним сталкивается каждый десятый человек в мире.

Что важно понимать:

СРК — это не «от нервов» и не выдумка. Это реальное состояние, при котором кишечник работает неправильно, хотя при обследованиях не находят язв, воспалений или других повреждений. Боль настоящая, симптомы — тоже, просто их причина особенная.

Как понять, что это СРК?

Врачи используют Римские критерии IV — международный стандарт диагностики. Диагноз ставится, если: боль в животе возникает минимум раз в неделю последние 3 месяца (а всего беспокоит не меньше полугода) и сопровождается двумя или больше критериями:

1) связана с дефекацией (усиливается или ослабевает после туалета)

2) сопровождается изменением частоты стула (реже или чаще обычного)

3) сопровождается изменением формы стула (запор, диарея или их чередование)

Ключевым, решающим симптомом СРК, является БОЛЬ! Боль не связана с туалетом, диарея без боли, просто нестабильный стул — всё это НЕ СРК, нужно искать причины!

Но это ещё не всё

Прежде чем поставить диагноз СРК, врач должен убедиться, что нет «красных флагов» — симптомов, которые могут указывать на другие заболевания:

• потеря массы тела
• начало в пожилом возрасте
• ночная симптоматика
• рак толстой кишки, целиакия, язвенный колит и болезнь Крона у родственников,
• постоянная боль в животе как единственный и ведущий симптом поражения ЖКТ
• прогрессирующее течение заболевания

Физикальные или лабораторные проявления:

• лихорадка
• изменения со стороны внутренних органов (гепатомегалия, спленомегалия и др.)
• анемия
• лейкоцитоз
• повышение СОЭ
• наличие скрытой крови в кале
• изменения в биохимическом анализе крови
• стеаторея и полифекалия

У детей дополнительными поводами для тревоги могут быть:

• отягощённый наследственный анамнез по воспалительным заболеваниям кишечника
• целиакия
• артрит
• параректальные заболевания
• замедление линейного роста
• задержка полового созревания

Если есть хотя бы один такой симптом — нужно углублённое обследование, чтобы исключить другие болезни.

Главное:

СРК — диагноз не «на глазок». Это чёткие критерии плюс исключение других причин. И да, это состояние можно и нужно лечить.

Какие обследования нужны?

СРК — это диагноз исключения. Это значит, что сначала нужно убедиться: симптомы не вызваны другими заболеваниями. Согласно российским клиническим рекомендациям, минимум обследований включает:

• Общий анализ крови с лейкоцитарной формулой
• С-реактивный белок (маркер воспаления)
• Фекальный кальпротектин (исключает воспалительные заболевания кишечника)

Если у вас диарея или смешанный тип СРК, дополнительно:

• IgA общего с оценкой IgA к тканевой трансглютаминазе для исключения целиакии
• исследования кала PARASEP, а также антигены A и B к Cl. dificille для исключения инфекционного генеза диареи.

В зависимости от возраста и симптомов могут назначить:

• Колоноскопию (особенно после 50 лет или при наличии «красных флагов»)
• УЗИ органов брюшной полости
• ЭГДС (гастроскопию) — если есть симптомы со стороны желудка

Согласитесь, немало? Данный диагноз уже давно стал «любимым» для объяснения каких-то неясных болей и особенно изменения частоты стула. И несмотря на всеобщую онконастороженность и почти рефлекторное направление на колоноскопию (даже при наличии нескольких за последний год) – всё равно встречаются сложности с интепретацией и жалоб, и полученных результатов, а также навешивание неоправданных «ярлыков» людям, что у них всё «от головы».

Важное уточнение:

Даже если у вас нашли, например, язву или гастрит, и лечение помогает, но не полностью — это не исключает СРК. Органическое и функциональное расстройство могут существовать вместе. Часто именно СРК даёт ту самую изменчивую боль и разнообразие симптомов.

И другая ситуация. Все обследования в норме и человеку ставят диагноз исключения «функциональная диспепсия» или «СРК». А на деле этих болезней может и не быть! Просто врачи так зацикливаются на «исключить самое страшное», что забывают свериться с прописанными чёткими критериями. Итог — жалобы поняли неверно, диагноз ошибочный. Хотя подходы в лечении функциональных заболеваний схожи, так что пациенту, скорее всего, всё равно полегчает.

В общем, несмотря на то что эти заболевания кажутся несерьёзными (и иногда так к ним и относятся), нужен правильный подход: внимательное наблюдение и доверительный диалог врач-пациент, чтобы решить, что делать дальше.

Как лечить СРК?

Полностью «вылечить» СРК часто невозможно, но можно достичь стойкой ремиссии и значительно улучшить качество жизни. Лечение комплексное:

1. Питание и образ жизни
   Диета Low FODMAP — научно доказанный метод. Это временное исключение продуктов, которые усиливают газообразование и симптомы (некоторые фрукты, бобовые, молочные продукты, пшеница). Потом продукты постепенно возвращают, отслеживая реакцию. Важно: диету лучше проводить под контролем диетолога.
2. Медикаментозная терапия
   • Базовые средства: спазмолитики, регуляторы моторики кишечника
   • Нейромодуляторы: антидепрессанты в низких дозах — они не только помогают справиться с тревогой, но и напрямую снижают болевую чувствительность кишечника
3. Психотерапия
   Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), включая специальные протоколы для СРК, помогает научиться управлять стрессом и снижает симптомы. Также может быть полезна гипнотерапия при профессиональном подходе.

Чего избегать:

• Анализа на дисбактериоз (он не информативен)
• Бесконтрольного приёма пробиотиков
• Желчегонных средств при запорах
• Бесконечных повторных колоноскопий без показаний

Главное:

СРК — это не приговор и не «всё от головы». Это состояние, которое требует грамотного подхода, терпения и совместной работы врача и пациента. При правильной стратегии можно вернуть контроль над своим самочувствием и жить полной жизнью.

Если у вас есть симптомы — обратитесь к гастроэнтерологу, который понимает особенности функциональных расстройств и не будет назначать ненужные обследования.

Автор: Эльвира Мамутова, врач-гастроэнтеролог

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Знакомо? Возможно, это функциональная диспепсия.

Что это такое?

Функциональная диспепсия — это состояние, при котором человека беспокоят боль или жжение в эпигастрии (верхней части живота) и/или ощущение переполнения или раннего насыщения. Симптомы появляются минимум раз в неделю в течение последних 3 месяцев, а общая давность — не менее 6 месяцев. При этом обследования не выявляют никаких органических причин — ни язв, ни воспаления, ни опухолей.

В зависимости от того, что выходит на первый план, выделяют два варианта:

• Синдром жжения в эпигастрии — та самая боль или жжение в верхней части живота.

• Постпрандиальный дистресс-синдром — ощущение тяжести и переполнения после приёма порции меньше привычной.

Оба варианта могут быть у одного человека одновременно. Кроме того, нередко к этим симптомам добавляются изжога и спазмы пищевода, хотя они не входят в критерии диагноза.

Диагноз исключения? И да, и нет

Как и со всеми функциональными заболеваниями, в отечественной литературе чётко прослеживается одна идея: это всегда диагноз исключения. Так ли это?

Правда где-то посередине.

Конечно, увидев пациента с болями в проекции желудка, врач невольно думает: «А вдруг язва?» И да, этот подход оправдан в рамках всеобщей онконастороженности.

Но вот вопрос: если перед вами молодой человек без тревожных симптомов, который месяцами отмечает тяжесть и переполнение после привычных порций, да ещё вынужденный уменьшать размер порций — нужно ли его срочно направлять на ЭГДС?

Вопрос не прост, но чаще всего гастроскопия в такой ситуации — избыточная мера. Короткий курс ингибиторов протонной помпы (ИПП) 1–2 раза в день до 8 недель может существенно облегчить жизнь. Правда, перед назначением ИПП имеет смысл сделать дыхательный тест на H. pylori — и, если бактерия обнаружена, обсудить эрадикацию (уничтожение бактерии антибиотиками).

Несколько слов о гастроскопии

Вопрос о необходимости этой процедуры действительно сложен, и ответ зависит от того, на какие документы мы ссылаемся:

• В американских рекомендациях на гастроскопию направят только после 60 лет и при наличии тревожных симптомов (анемия неясного происхождения, снижение веса, затруднение глотания). Во многом это связано с дороговизной процедуры.

• В британских документах под раздачу попадут люди старше 55 лет с жалобами на жжение в эпигастрии или ощущение переполнения.

• IV Маастрихтское соглашение озвучивает диапазон 45–55 лет.

• В российских рекомендациях гастроскопия при симптомах диспепсии показана после 40–45 лет.

Вывод: до определённого возраста (чаще до 40 лет), если человек описывает типичные симптомы и стандартное обследование не выявляет ничего тревожного (низкий гемоглобин, воспаление и т.д.), достаточно теста на H. pylori с последующим решением вопроса о лечении: либо эрадикация, либо короткий курс ИПП.

Сделал гастроскопию — а там ничего. Что дальше?

Во-первых, врач-эндоскопист не ставит клинический диагноз. Его задача — исключить «органику»: язву, рефлюкс с повреждением слизистой пищевода, онкологию. Гастроскопия делается именно ради этого.

Если ничего не нашли, но симптомы есть — сверяем критерии функциональной диспепсии: жжение, переполнение или их сочетание, частота появления минимум раз в неделю, давность не менее 6 месяцев.

Всё сошлось? Диагноз готов.

Дальше — как и в случае с пациентами до 40 лет: ищем H. pylori, если есть — лечим, если нет — применяем ИПП.

А если нашли язву, вылечили, но симптомы вернулись?

Может быть, язва снова появилась — особенно если были предрасполагающие факторы (например, злоупотребление обезболивающими).

Но что более вероятно — у человека изначально было две болезни: и язва, и диспепсия.

Давайте ещё раз проговорим как мантру: ничего не мешает сосуществовать одновременно двум болезням — язвенной болезни и функциональной диспепсии, ГЭРБ и постпрандиальному дистресс-синдрому и так далее. Обе болезни будут вносить вклад в симптоматику. И, что важно, иногда на передний план выходят именно функциональные симптомы!

Человек с известной язвой двенадцатиперстной кишки, в отсутствие типичных «голодных болей» и чёрного стула, может сильно страдать от переполнения, из-за чего меньше ест, худеет и только ещё больше страдает.

И тогда мы лечим язву для влияния на прогноз, а функциональные симптомы, вышедшие на передний план, НЕ игнорируем, а тоже лечим — чтобы влиять на качество жизни.

А чем лечим? Опять диета?

Начнём прямо сразу: никакой диеты для функциональной диспепсии НЕТ.

Ни стола, ни «варёного-парёного».

Никаких линчеваний кофе и помидоров.

НИ-ЧЕ-ГО.

Мы можем обсуждать уменьшение потребления продуктов, на которые у человека есть реакция — например, на острое, жареное или красный болгарский перец. Опять же — уменьшение, а не полный отказ от категорий продуктов!

Что важно: рекомендации по питанию должны исходить не из запретов и малопонятных догм, а из диалога и здравого смысла.

Да, лучше уменьшить потребление сильно переработанных, сильно жареных продуктов — не потому что это «воспаляет гастрит», а потому что это может давать симптомы.

Да, лучше не допускать очень больших интервалов между приёмами пищи (более 3–4 часов), но это не значит, что надо есть 5–6–7–8–∞ раз за день, потому что так на лекции по пропедевтике сказали.

Истязать себя НЕ нужно. Пихать в себя ненавистную пареную еду НЕ нужно.

Что действительно нужно — быть повнимательнее в выборе блюд, может, брать еду с собой на работу, избегать «пустых» перекусов, не несущих пользы. Особенно это актуально в период обострений.

Всё, что связано с едой, очень непросто, но всё же не ригидно — мы должны быть в нормальном доверительном диалоге.

Не диетами едиными. Про медикаменты

В зависимости от преобладающей симптоматики обсуждаем:

1. Ингибиторы протонной помпы (ИПП)
2. Прокинетики
3. 5-STW (Iberogast)
4. Нейромодуляция (антидепрессанты)

При эпигастральном жжении очень эффективным будет даже кратковременное применение ИПП в течение 4–8 недель.

При дистресс-синдроме применение «празолов» почти не повлияет на симптомы, поэтому чаще рекомендуют изолированный приём прокинетиков коротким курсом.

Препарат 5-STW (Iberogast) может быть применён в обоих вариантах диспепсии.

Что делать, если 8 недель терапии давно прошло, а эффекта нет?

Тогда мы думаем.

Возможно:

• Если вы начали сразу с терапии без тестирования на H. pylori (ай-ай-ай!) — вернуться к вопросу этого дообследования? Предварительно отмените ИПП за 2 недели, чтобы тест не пришёл ложноотрицательным.

• Были какие-то факторы на период лечения? Стресс? Приём НПВС? Существенная погрешность в питании? Перенесённый гастроэнтерит?

• В целом диагноз не тот? К примеру, пациент на фоне лечения прислушался к себе и обратил внимание, что жжение и тяжесть чётко связаны с дефекацией — тогда, возможно, речь о синдроме раздражённого кишечника. Либо на передний план вышла рвота — тогда точно нужно искать что-то иное. А может, человек описывает избегание, страх еды? Тогда резонно думать о расстройстве пищевого поведения.

• Стоит попробовать другую терапию — антидепрессанты? Более того, в некоторых документах на первом месте в лечении постпрандиального дистресс-синдрома стоит именно нейромодуляция, а уже потом прокинетики (часть прокинетиков при длительном приёме может иметь малоприятные побочные эффекты — кардиотоксичность, влияние на пролактин и другое).

Несколько слов об антидепрессантах и нейромодуляции

Если мы пришли к выбору нейромодуляции, то точка приложения — влияние на моторику различных участков желудка. В зависимости от преобладающей симптоматики препарат может отличаться.

Применяемые группы: трициклические антидепрессанты, селективные ингибиторы обратного захвата серотонина и норадреналина, препараты аугментации, атипичные антидепрессанты, антипсихотики.

При применении этих препаратов мы убиваем двух зайцев: блокируем психоэмоциональный триггер и воздействуем на моторику желудка.

Заключение

Если у вас болит или жжёт в эпигастрии, вы не можете доесть привычную тарелку с любимой едой из-за переполнения в желудке — возможно, у вас функциональная диспепсия.

А если вы ещё сами пошли и сделали гастроскопию (чтоб не с пустыми руками идти к гастроэнтерологу), а там ничего — то, возможно, у вас функциональная диспепсия.

Обратитесь к гастроэнтерологу для обсуждения того, что это за зверь такой. Врач подберёт подходящую вам тактику — не общие слова о столах и запрете кофе, а что-то более адекватное, включая медикаментозную терапию (ИПП, прокинетики, антидепрессанты, 5-STW).

Надеемся, что диагноз будет установлен верно, лечение поможет и позволит надолго забыть о неприятных ощущениях в верхних отделах живота.

Автор: Эльвира Мамутова, врач-гастроэнтеролог

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

1. Определения

Фибромиалгия характеризуется распространённой мышечной болью (обязательный симптом). Синдрому часто сопутствуют усталость, когнитивная дисфункция, нарушения сна, депрессия и множественные соматические расстройства. Установить этот диагноз могут терапевт, невролог или ревматолог.

Соматоформное расстройство. На текущий момент это устаревшее понятие. МКБ-11 предлагает термин расстройство телесного дистресса (РТД), а DSM-5— расстройство с соматическими симптомами (РСС).

Что такое «дистресс»?

Дистресс — состояние, при котором человек не может полностью адаптироваться к стрессовым факторам, что приводит к чувству тревоги, беспокойства, подавленности, беспомощности.

Телесный дистресс — это наличие телесных ощущений, к которым человек не может адаптироваться. Они доставляют сильное беспокойство и привлекают внимание, несоразмерное тяжести телесных нарушений. Человек не может вести нормальную жизнь и многократно обращается за медицинской помощью — чаще, чем это необходимо.

____________________________________________________________________________

Соматоформное расстройство = расстройство телесного дистресса (РТД) = расстройство с соматическими симптомами (РСС)

____________________________________________________________________________

При соматоформном расстройстве (РТД, РСС) человек уделяет повышенное внимание телесным ощущениям (например, усталости, скованности, расстройству пищеварения), что вызывает катастрофические переживания. В отличие от фибромиалгии, соматические симптомы могут быть любыми, а боль может отсутствовать вовсе.

Основная проблема при соматоформном расстройстве (РТД, РСС) — это не столько телесный дискомфорт, сколько уровень тревоги по поводу симптомов. В то время как человек с фибромиалгией может быть дезадаптирован из-за тяжёлых телесных нарушений, человек с соматофорным расстройством (РТД, РСС) теряет адаптацию из-за чрезмерного беспокойства о здоровье: не может работать, испытывает трудности в общении, ограничивает двигательную активность и т.д.

Диагноз соматоформного расстройства (РТД, РСС) устанавливает врач-психиатр.

2. Ключевые симптомы

А) Фибромиалгия имеет чёткие, хоть и неспецифические симптомы:

1. Генерализованная (распространённая, диффузная) боль: боль хроническая (≥ 3 месяцев), и есть у всех пациентов с ФМ. По характеру – ноющая, глубинная, изнуряющая, обостряется в состоянии усталости, эмоционального напряжения. Боль может колебаться по интенсивности, но присутствует постоянно.

2. Нарушение сна: трудности с засыпанием, частые пробуждения среди ночи и поверхностный сон, который не приносит ощущения отдыха.

3. Усталость, утомляемость: снижение активности, упадок сил, необходимость прикладывать больше усилий для выполнения задач, общая слабость и др.

4. Когнитивные нарушения: трудности с концентрацией внимания, принятием решений, подбором слов, забывчивость, невнимательность.

5. Дополнительные симптомы: повышенная чувствительность/болезненность при давлении на кожу и прикосновениях, утренняя скованность, субъективная гиперчувствительность к звукам, свету, наличие коморбидных заболеваний и расстройств (синдром раздраженного кишечника, мигрень, синдром беспокойных ног и т.д.).

Б) Диагностика соматоформного расстройства (РТД, РСС) больше сфокусирована не на самих симптомах, а на дистрессе, который причиняют эти симптомы, и на оценке поведения человека:

1. Симптомы вызывают ярко выраженное беспокойство и страдание. Могут изменяться со временем.

2. Человек уделяет избыточное внимание симптомам:

• у людей с соматоформным расстройством (РТД, РСС) внимание к симптомам явно чрезмерно по отношению к характеру и тяжести заболевания.

• многократные обращения к врачам, которые значительно превышают необходимое количество визитов.

3. Телесные симптомы являются стойкими и длительными — они присутствуют (не обязательно одни и те же) большинство дней в течение как минимум нескольких месяцев (3 месяца и более).

4. Телесные симптомы и связанные с ними страдание и озабоченность приводят к значительным нарушениям в личной, семейной, социальной, образовательной, профессиональной или другой важной сфере жизни.

5. Постоянное беспокойство по поводу симптомов и внимание к ним сохраняются, несмотря на адекватное клиническое обследование.

6. Симптомы или связанные с ними страдание и озабоченность не объясняются другим расстройством (например, первичным психотическим расстройством, аффективным расстройством, тревожным или фобическим расстройством).

Например: у женщины 32 лет эпизодические боли в животе на 2-3 балла по ВАШ (см. шкалу боли) и нарушение стула, о которых она думает постоянно. По исследованиям выявлен гастрит легкой степени, других патологий при тщательном осмотре врачами не выявлено. Женщина замыкается, ограничивает общение и боится выйти из дома, чтобы позыв к дефекации не застал её врасплох.

3. Критерии постановки диагнозов

На сегодня для диагностики фибромиалгии наиболее достоверными считаются критерии ACR 2016.

Диагностика расстройства телесного дистресса/расстройства соматических симптомов проводится на основании критериев МКБ-11 и DSM-5 соответственно.

4. Что общего и различного между соматоформным расстройством (РТД, РСС) и фибромиалгией?

Сходства:

1. Оба состояния могут проявляться болью (обязательно для ФМ), усталостью, нарушением сна. Обе проблемы могут сочетаться с депрессией и/или тревожными расстройствами.
2. Оба состояния на настоящий момент не имеют чёткого медицинского объяснения.
3. Усталость, нарушения сна и «когнитивный туман», характерные для ФМ, могут также относиться к соматоформному расстройству (РТД, РСС).
4. Психологические факторы могут влиять/влияют на течение и обострение симптомов: стресс, тревога, депрессия и др.

Почему это не одно и то же?

1. При ФМ основной симптом — это боль. При соматоформном расстройстве (РТД, РСС) телесные симптомы могут быть различными.
2. При соматоформном расстройстве (РТД, РСС) главной проблемой является не сама боль (или другой симптом), а нарушение адаптации к этому ощущению.

5. Терапия

Терапия фибромиалгии включает:

● Медикаментозную поддержку (антидепрессанты, антиконвульсанты и др.).

● Психотерапию (например, КПТ, АСТ и др.).

● Физическую реабилитацию.

● Контроль симптомов: соблюдение правил гигиены сна, снижение стресса, пейсинг и т.п.

Терапия соматоформного расстройства (РТД, РСС) включает:

● Психотерапию (КПТ, майндфулнес, экспозиционная терапию).

● Медикаментозное лечение (например, антидепрессанты, в том числе при коморбидных расстройствах: депрессия, ГТР и др.).

6. Заключение

Мы все переживаем о своём здоровье. Абсолютно нормально испытывать тревогу в отношении своего состояния. Граница в диагнозах может быть тонкой, но важнее любых классификаций — ваше самочувствие и качество жизни. Если острые переживания из-за симптомов не оставляют вас, изнуряют, контролируют вашу жизнь — обсудите это с врачом.

____________________________________________________________________________

Важно: наличие фибромиалгии не исключает расстройства телесного дистресса, и наоборот. Это не противоречие, а отражение сложной картины, где боль и дистресс часто существуют вместе.

____________________________________________________________________________

Ваша боль и дискомфорт — реальны. Они заслуживают внимания и помощи, которая не отрицает ваши ощущения, а помогает снизить их накал и восстановить силы.

Автор: Елизавета Исакулян, врач-психиатр

Редакторы: врач-ревматолог, терапевт Элина Скрипниченко, пациентка с фибромиалгией Яна Лях, SMM-специалист Мария Кузнецова

Источники:

1. Пилипович А.А. Фибромиалгия: принципы диагностики и терапии // Клинический разбор в общей медицине. 2021. №5.
2. Проект клинических рекомендаций «Фибромиалгия», Российское общество по изучению боли, 2021.
3. Международная классификация болезней, одиннадцатый пересмотр (МКБ-11), Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 2019/2021.
4. Budtz-Lilly, A., Schröder, A., Rask, M.T. et al. Bodily distress syndrome: A new diagnosis for functional disorders in primary care?. BMC Fam Pract 16, 180 (2015).
5. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition, Text Revision (DSM-5-TR). American Psychiatric Association Publishing, Washington, DC, 2022, pp 351-356.

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Что скрывается под этими названиями?

Как правило, боль при КРБС непропорциональна полученной травме, и длится дольше нормальных сроков восстановления.

Обычно развитие начинается спустя 4-6 недель от получения травмы: перелома, ДТП, операции, растяжения, длительной иммобилизации. Боль распространяется от конкретной области тела, но может выходить далеко за пределы первичного повреждения и затрагивать абсолютно любую часть тела, чаще всего — конечности.

КРБС делится на 1-й и 2-й тип: без повреждения периферического нерва и с
повреждением соответственно.

Есть упрощённое мнемоническое правило, чтобы запомнить симптомы этого состояния — STAMP:
S (sensory) — изменение чувствительности: избыточная реакция на болевой
раздражитель. Воздействие неболевого раздражителя (например, обычное
прикосновение) может отзываться болью. Также могут быть участки со сниженной чувствительностью.
T (trophic) — трофические изменения волос, ногтей, кожи.
A (autonomic) — вегетативные симптомы: отёки, потливость.
M (motor) — двигательные нарушения: слабость, контрактуры, мышечная атрофия.
P (pain) — боль.
Как правило, для постановки диагноза не нужны дополнительные исследования (если только для исключения других возможных состояний). Необходимо только соответствие критериям.

Обычно для оценки выраженности боли используют 10-балльную визуальную
аналоговую шкалу. Но существует также унифицированная шкала МакГилла, в которой отмечены разные состояния и интенсивность боли от 0 до 50. КРБС на этой шкале находится на самом верху, набирая в среднем 42 балла — почти максимум. То есть это больнее невралгии тройничного нерва, фибромиалгии и родов.

Терапия КРБС

Лечение КРБС длительное, желательно мультидисциплинарное: двигательная
реабилитация, эрготерапия, НПВС, антиконвульсанты, трициклические антидепрессанты, СИОЗСН, бисфосфонаты, местное применение лидокаина, инъекции ботулотоксина и когнитивно-поведенческая психотерапия.

Профилактика КРБС

Часть КРБС можно профилактировать, что, как известно, проще, чем лечить. Вот
несколько правил:
· Ранняя мобилизация — как можно раньше после травмы начать процессреабилитации.
· Оптимальная иммобилизация — без сдавления тканей, по возможности менее
продолжительная.
· Воздержаться от курения — одного из факторов риска развития КРБС.
· Контроль хронических заболеваний — состояния, связанные с хронической болью (мигрень, фибромиалгия, сахарный диабет, ревматоидный артрит и т.п.) — факторы риска развития КРБС. Важно наблюдаться у специалиста и придерживаться стратегии лечения.
· Оптимальный уровень физической активности — крепкие мышцы и сухожилия
защищают нас.
· У пожилых пациентов важно оценивать риски падений и создавать безопасные
условия — подбор удобной обуви и опоры при ходьбе, установка поручней,
обеспечение безбарьерной среды.
· Соблюдение техники безопасности, если ваша работа связана с тяжёлым физическим трудом и риском получения травмы.

Шкала боли не определяет тебя, но позволяет другим понять, с чем ты живешь
каждый день.

Автор: Анна Баженова, врач-невролог
Telegram Анны

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

По разным данным, до 85 % пациентов с болезнью Паркинсона испытывают хроническую боль. Часто — задолго до того, как появится тремор.

Иногда это боль в плече, в спине, в мышцах. Её называют «механической», «неврологической», «психогенной» и редко связывают с болезнью. Порой проходят месяцы, прежде чем кто-то свяжет боль с болезнью Паркинсона.

Что происходит в мозге

Болезнь Паркинсона — это не только про дофамин.

Точнее, не только движение и дофамин.

Когда нейроны чёрной субстанции погибают, страдают не только моторные пути, но и антиноцицептивные системы мозга — те, что подавляют боль. Дофамин, серотонин, норадреналин — все они участвуют в модуляции боли на уровне спинного мозга и таламуса. Когда этих медиаторов становится меньше, болевые сигналы усиливаются, а фильтр «это не опасно» перестаёт работать.

Это — центральная сенситизация. Мозг как будто «залипает» на болевом сигнале, не умеет его выключать. Поэтому у пациентов с болезнью Паркинсона боль может быть непропорциональной внешней причине, меняться вместе с моторными флуктуациями и плохо поддаваться обычным анальгетикам.

Какая это боль

Болевой синдром при Паркинсоне разный. Чаще всего выделяют 5 типов:

1. Скелетно-мышечная — результат ригидности, постуральных нарушений, контрактур.

2. Нейропатическая — жгучая, стреляющая, связана с поражением периферических нервов или центральной сенситизацией.

3. Дистоническая — спазмы, скручивающие движения, особенно на «конце дозы» леводопы.

4. Акатизическая — внутреннее беспокойство и невыносимое желание двигаться, ощущаемое как боль.

5. Центральная боль — диффузная, плохо локализуемая, «всё тело болит». Её называют самой «паркинсонической» из всех.

Почему её не лечат

Потому что боль при Паркинсоне — невидимая. Она не вписывается в стандартные схемы: не всегда реагирует на НПВС, не всегда совпадает с моторными симптомами.

Многие врачи и пациенты просто не связывают её с самим заболеванием.

Но есть закономерность:

• когда подбирается адекватная дофаминергическая терапия, боль снижается.
• а когда препараты действуют нестабильно (феномен «включения/выключения») — боль усиливается.

Добавьте к этому депрессию, тревогу, нарушение сна и получите идеальный коктейль для хронизации.

Что помогает

• Оптимизация леводопы (или агонистов дофаминергических рецепторов): стабилизация моторных флуктуаций часто снижает боль.
• Антидепрессанты (дулоксетин, амитриптилин) — влияют и на боль и настроение.
• Габапентиноиды — при нейропатической компоненте.
• Физическая терапия, растяжка, мягкие техники, тепло — при мышечной боли.
• DBS (глубокая стимуляция мозга) в некоторых случаях уменьшает центральную боль.

И главный момент: с болью при болезни Паркинсона нужно работать так же системно, как с моторикой. Это не побочный эффект, это часть заболевания.

В 1817 году Джеймс Паркинсон писал: «Пациенты жалуются на странное ощущение в конечностях, будто их тянет, выкручивает — задолго до того, как появляется дрожание».

С тех пор прошло более двух столетий, а жалобы остались теми же. Только теперь мы знаем: боль — не просто следствие болезни. Она — её симптом, её голос. И если его услышать, можно помочь раньше.

Автор: Зиярат Исакова, врач-невролог

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

«Что со мной?» — ответ на этот вопрос она искала почти 40 лет и лишь недавно узнала имя своей болезни.

Наша героиня пожелала остаться инкогнито, но согласилась поделиться своим опытом. Её историю о жизни в непослушном теле мы приводим от первого лица.

«Я родилась со множественными ортопедическими патологиями. В то время о генетике в нашей стране почти не знали. Детство прошло в кабинетах травматологов и в шинах на ногах. Часть проблем удалось исправить, но дисплазия тазобедренных суставов и двухсторонний вывих бедёр остались со мной.

Ходить я училась дважды: впервые в полтора года, затем, после длительного ношения шиновой распорки, в три года. Я смирилась с тем, что не могу бегать, подниматься по ступенькам без поддержки, вставать с корточек. Родители поднимали вопрос об инвалидности, но получили ответ, что таким детям она не положена.

Несмотря на ограничения, я окончила школу, университет, вышла на работу. Поддержка семьи всегда давала и продолжает давать силы не сдаваться.

Моё состояние резко ухудшилось после травмы голеностопа. Несмотря на долгую реабилитацию, функциональность ноги так и не восстановилась — образовалась контрактура (стойкое ограничение движений в суставе из-за укорочения или рубцевания мышц, сухожилий, кожи или других тканей, окружающих сустав, — ред.). Тело стало плохо слушаться, равновесие почти исчезло. Я закрылась дома, перейдя на удалёнку, и снова подняла вопрос об инвалидности. Так начались поиски причины моего состояния.

В апреле этого года я попала к генетику и наконец-то узнала диагноз: миопатия Ульриха-Бетлема. Он объяснял все мои проблемы со здоровьем».

Миопатия Ульриха-Бетлема — редкое генетическое заболевание, вызванное мутациями в генах коллагена VI типа. Это нарушение приводит к мышечной слабости, вызывает контрактуры суставов, деформацию скелета и кожные аномалии, такие как фолликулярный кератоз, келоидные рубцы и дряблость кожи. Примерно в половине случаев болезнь приводит к дыхательной недостаточности и требует неинвазивной вентиляции легких.

«Интересное ощущение, когда понимаешь, что заболевание у тебя с рождения, но имя ему ты получаешь почти в 40 лет. С одной стороны, стало легче — мы нашли причину. С другой — сразу возникли новые вопросы: а что дальше-то делать, куда обращаться, как поддерживать себя? Заболевание редкое, малоизученное. Это пугало.

Что делать дальше я узнала от врача-генетика, который рассказал мне про Дину Котову и фонд «Астра». Фонд стал для меня тем самым мостиком на пути к информации и помощи. Дина помогла найти сообщество пациентов с таким же диагнозом, а через его руководителя я вышла на специалистов клиники в Москве и прошла госпитализацию. Также фонд помог получить консультацию у одного из ведущих генетиков столицы.

Сейчас я оформляю инвалидность и стараюсь поддерживать себя, насколько это возможно. Теперь у меня есть не только диагноз, но и понимание, в каком направлении двигаться. Огромная благодарность фонду «Астра» и всем, кто его поддерживает. Вы даёте людям возможность наконец-то узнать правду и начать действовать. Спасибо, что вы есть».

Пока не существует специфического лечения миопатии Ульриха-Бетлема, но ранняя диагностика и поддерживающая терапия могут замедлить развитие осложнений, сохраняя качество жизни. К сожалению, для нашей героини этот путь оказался очень долгим.

Наш фонд стремится дать голос «редким» людям, их историям — возможно, кто-то узнает в них себя, и это сэкономит годы жизни, потраченные на бесплодные поиски.

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Заходишь в комнату и видишь, как люди автоматически начинают держать социальную дистанцию. Дети просто показывали пальцем. Но я видела в этом и свою выгоду. Женщины мне доверяли: «Господи, ну хоть она не красивая, можно не втягивать живот». А мужчины просто дружили: «Уф, можно не напрягаться». Выгодно всем. Вайб «я не угрожаю, просто странная», видимо, уберёг меня от ошибок молодости, и я живая, с умеренно поехавшей кукухой, и сейчас пишу эти строки.

В детстве меня спасали хорошие книги. Большой словарный запас позволял ставить на место обидчиков максимально эффективно. Дразнилки прилипали не ко мне, а к тем, кто меня дразнил. Ну а парочка шрамов на лице и  и сломанный нос ничего уже особо не меняли, природа отлично справилась сама.

В молодости красота мне совершенно не мешала учиться. Лихие девяностые меня просто не нашли, я была в библиотеке. В аспирантуре шеф обычно брал со своих юных аспиранток обещание не уходить в декрет. Я по понятным причинам избежала такого разговора. Вероятность создания семьи асимптотически приближалась к нулю.

На работе меня предусмотрительно изолировали в серверной. И правильно сделали. С техникой я находила общий язык гораздо быстрее, чем с коллегами.

Мне никогда не прощали ошибок. Ни в жизни, ни в работе.

Смазливым коллегам сходила с рук профнепригодность, меня штрафовали за больничные, даром что я заменяла собой целый отдел.

Я должна была быть умнее, быстрее, лучше, чтобы быть на одном уровне с людьми, которые просто жили.

Впрочем, спасибо за это. Мой опыт мог бы быть гораздо менее ценным, живи я в поддерживающем комьюнити. Сейчас, когда мир пересобирается заново, нежным феям тяжелее.

В 50-х родилась кукла Барби с конвенционально красивой внешностью.

Но в один прекрасный момент мир устал от одинаковых лиц. Настал наш звездный час — диспластичная внешность вышла на подиумы.

В 60-х Твигги стала суперзвездой и именем нарицательным. В 90-х Кейт Мосс вышла с глазами утопленницы — и все упали под натиском «геpoинoвoго шика». В 2000-х на подиумы выходили девчонки с синдромами, редкими болезнями — их снимали как «ангелов потустороннего мира».

В наше время в моде теперь что угодно — лишь бы запомнили. А я всегда была запоминающейся.

Впервые это дал понять ковид. Отсутствие маникюра, модной стрижки и ресничек на мне не сказались никак. Именно тогда я рискнула вылезти в соцсети совсем, вот прямо светить лицом в прямом эфире и обучать людей.

Тогда же появилась суперспособность видеть людей насквозь. Потому что если тебя любят не за грудь седьмого размера и не за милое личико — это настоящая любовь. Или настоящий клиент. A я — вообще красавица, просто для близоруких. Главное в этом деле научиться ржать первой. Потому что если ты себя высмеешь, хейтеры остаются без работы.

Современная медицина не стоит на месте. Исправлена вмятина на груди. Зубы одеты в парадную керамическую форму и выстроены по линеечке, как на параде. Линзы толщиной со стакан уступили место изящным облегчённым мультифокальным. А остальное — это харизма и индивидуальность. Ухо по-прежнему ловит современную волну, губы неплохо чувствуют себя без филлеров, лицо наконец стало выглядеть на свои родные пятьдесят. Собственно, как только я закончила этот проект реновации, тут же мною заинтересовалась мода. Я была приглашена в несколько модных проектов и снималась для местного бренда. И вынашиваю идею попробовать себя стилистом-имиджмейкером и фотографом для людей, которые «плохо получаются» на фотографиях.

Какова мораль сего опуса? Страшные бабы в искусстве живут дольше. Красивых рано сжигали.

И напоследок, помечтать. Пластическая хирургия, эстетическая стоматология по показаниям в рамках ОМС значительно облегчила бы жизнь таким, как мы. Я смогла себе это позволить только после 45 лет, на свои средства, без кредитов. Какой могла бы быть жизнь, если бы я провела её в теле здорового человека, а не в измятом скафандре, кое-как поддерживающем жизнеобеспечение? Не знаю…

Автор: Юлия Турова

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Для начала — несколько фактов:

• Наиболее часто потливость вызывает прием бупропиона (22%). На втором месте — венлафаксин (14%), циталопрам (11%) и пароксетин (11%). Дулоксетин — чуть реже (6%), примерно одинаково с эсциталопрамом (5%), сертралином (8%) и флуоксетином (8%).

• Потливость, связанная с АД, обычно беспокоит в верхней половине тела: голова, шея, грудь.

• Как правило, этот побочный эффект не уходит после первых недель приёма.

Что делать?

• Уменьшить дозу АД, если это возможно в конкретной ситуации (обсудите с врачом).

• Обсудите замену АД на другой — есть вероятность, что другой препарат не будет приводить к потливости.

• Добавить препараты, которые могут помочь в борьбе с потливостью — это вещества из групп антихолинолитиков, альфа- и бета-адреноблокаторов, антагонистов серотонина, частичных агонистов дофамина. Назначение нового препарата для коррекции побочных эффектов старого — не самый рациональный выбор, поскольку ведёт к полипрагмазии (это ситуация, когда пациенту назначают слишком много лекарств одновременно). Однако решение принимается индивидуально совместно с пациентом.

Другие методы, которые можно применить самостоятельно:

• Самый простой совет — выбирать дышащую одежду из натуральных тканей, не надевать несколько слоёв одежды и избегать жаркой погоды, чтобы поддерживать температуру тела в норме. Не забывайте про вентиляторы или кондиционеры. Чаще принимайте прохладную ванну, особенно перед сном.

• Боритесь с обезвоживанием: пейте больше воды в течение дня. Некоторые блюда и жидкости также могут вызывать повышенную активность потовых желёз: избегайте сильно приправленных продуктов и жидкостей, по возможности откажитесь от кофеина и алкоголя.

• Избегайте стресса и тревоги — они могут усиливать потоотделение. Включите в свой распорядок дня методы релаксации, такие как глубокое дыхание или медитация. Также в борьбе с тревогой может помочь когнитивно-поведенческая терапия. Имейте в виду, что АД могут усиливать тревожность в течение первых нескольких недель приёма, но это временный эффект.

• Используйте сильные антиперспиранты, содержащие хлорид алюминия (DryDry, Vichy Homme и другие). Они подходят для решения проблем с потоотделением в области подмышек, ладоней и стоп. Для лица и верхней части тела используйте салфетки или спреи с антиперспирантом.

• Иногда при выраженной потливости в области подмышек, ладоней и стоп применяются инъекции ботулотоксина. Ботокс блокирует связь нервных окончаний с потовыми железами. Эффект наступает уже первой процедуры и в среднем длится полгода.

• Ионофорез — прежде всего при ладонном и подошвенном гипергидрозе, но может быть использован и в зоне лица, головы, шеи и подмышек. Пациент погружает ладони и стопы в воду, через которую пропускают низковольтный электрический ток. Для зоны головы, шеи и подмышек, электроды располагают в специальных вкладышах или масках. Положительный результат наступает после 8–10 процедур.

Автор: Элина Скрипниченко

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Денис понимал: однажды сердце потребует вмешательства. В 2021 он узнал о московской клинике, где вместо замены клапана делают реконструкцию. Тогда врачи отказали, сказали повременить.

В течение года сердце резко начало сдавать, и выбора уже не оставалось — нужно было протезировать. Операцию сочли успешной, но уже через день у Дениса появились небольшие кровоизлияния на руках и ногах — полопались капилляры. Следом — пневмоторакс: в плевральной полости, за грудиной, скапливался воздух, мешая лёгким дышать.

Месяц борьбы, капельниц и дренажей. Выписка стала лишь началом кошмара.

Людям с протезом клапана жизненно необходим антикоагулянт варфарин, но Денису этот препарат не помогал. В отчаянии он начал принимать нелегальный аналог, который спровоцировал сильное кровотечение.

В больнице кровь остановили и отправили Дениса домой. В дороге мир перед его глазами начал разрушаться — зрение расплылось, всё вокруг вращалось. Нужно было вернуться в больницу, но… Приближался Новый год и Денис очень хотел встретить его дома. Это решение едва не стоило ему жизни — Денису стало хуже и всё закончилось реанимацией.

Врачи за сутки привели его в норму, но тут новая беда: клексан, который Денис принимал для разжижения крови, вызвал временную потерю речи и отказ левой руки — она онемела, затряслась, перестала слушаться. Появились мигрени.

Всё это повторялось снова и снова. Врачи не поверили, что ишемические атаки могут быть такими частыми, и выписали Дениса на работу.

В один день он проснулся с невыносимой головной болью. И снова: скорая, реанимация... Остановка сердца и кровоизлияние, которое уже не удалось остановить. Через сутки Дениса не стало.

Патологоанатом сообщил, что причиной кровоизлияния в мозг стала лопнувшая микроаневризма. Денису установили слишком большой клапан, и это вызвало скачки давления. Сосуды не выдержали.

У него часто были мигрени с аурой, но раньше никто не связывал это с возможной аневризмой. Мучительные головные боли были предвестниками инсульта.

Кардиохирург предположил, что у Дениса была дисплазия соединительной ткани (ДСТ).

В поисках информации о таких заболеваниях Наталья, жена Дениса, наткнулась на синдром Марфана.

Всё сложилось в единую картину: высокий рост, сколиоз, близорукость, продолговатое лицо, проблемы с сердцем. Тогда же она узнала, что в половине случаев заболевание передаётся по наследству.

Наталья повела детей на обследование. У обоих нашли проблемы с сердцем и ортопедией, у сына — тяжёлую близорукость. По совету нашей подопечной Наталья обратилась в клинику Вельтищева, где у детей заподозрили синдром Лойса-Дитца. Сейчас семья ждёт подтверждение генетики.

В клинике Наталья познакомилась с другой подопечной «Астры» и узнала о фонде. Мы помогли Наталье купить специальные очки для сына — они помогут поддержать зрение и контролировать развитие близорукости.

«Фонд протянул нам руку: помог с покупкой очков для сына, благодаря которым его зрение не падает дальше. А стоили они столько, что я одна бы не справилась… Но, главное, мне помогли найти контакты нужных врачей, поддержали в постоянном страхе за детей, показали, что я не одна.

Теперь я знаю: самое главное — не бояться искать помощь и стучаться во все двери, говорить о том, что случилось с твоей семьёй, искать, читать, советоваться с другими. Пусть даже кажется, что всё бесполезно. Диагноз у детей пока не подтверждён окончательно, мы ждём результатов. Но то, что все эти усилия нужны — я поняла теперь точно.

Я мечтаю чтобы врачи чаще задумывались, что за такими «редкими» диагнозами стоят жизни людей. Чтобы о нашем опыте кто-то прочитал и однажды не промолчал, увидев что-то странное на УЗИ или необычную внешность. Чтобы кто-то вовремя услышал и протянул руку помощи, как в трудный момент протянули её мне».

Автор: Мария Кузнецова

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Найти новый, щадящий ритм и преобразовать среду, сделав её вашим союзником, поможет эрготерапевт. В его задачи входят: помощь в организации повседневной жизни с учётом ваших возможностей, управление симптомами (например, через ведение дневника боли и усталости) и адаптация домашнего пространства.

Рекомендации эрготерапевта для людей с фибромиалгией и ДСТ

Готовка:

• Старайтесь в «хороший» день сделать заготовки (почистить и нарезать овощи, заморозить порциями), чтобы в «плохой» просто достать их и сварить суп. Или каждый раз, готовя суп, проверяйте, можете ли почистить на одну картофелину больше. И если да, отправьте её в морозилку как заготовку.
• Замените посуду на лёгкую (тефлоновую вместо чугунной).
• Держите комплект одноразовой посуды для «плохих» дней.
• Используйте ножи с эргономичными ручками.

Организуйте хранение:

• У каждой вещи должно быть своё постоянное, конкретное место. Это ключ к поддержанию порядка.
• Расставляйте вещи по категориям (например, вся одежда, все книги, вся бытовая химия). Для каждой категории — своя собственная зона.
• Ставьте тяжёлые коробки на пол или на колёсики, чтобы не поднимать их, а катить.
• Часто используемые вещи расположите на уровне пояса, редко используемые — выше или ниже.
• Храните вещи вертикально в ящиках и контейнерах. Сложенные вертикально бельё, футболки, полотенца не нужно искать и перекладывать, чтобы достать нужное.
• Разбивайте уборку на 5-10-минутные отрезки (например, только носки или только верхняя полка).

Рабочее место:

• Если вы не можете позволить себе качественное ортопедическое кресло, попробуйте сделать комфортным то, что у вас есть. Поддержать спину поможет подушка или валик под поясницу. Подлокотники на кресле можно обшить тканью с подкладкой из поролона для мягкости. При необходимости используйте пуфик под ноги.
• Подберите удобную компьютерную мышь. Возможно, вам подойдёт вертикальная мышь (для декомпрессии запястья). Также меньшую нагрузку на кисть обеспечит трекбол.
• Клавиатура с плоскими клавишами снизит усилие при нажиме.
• Если вы не можете работать сидя за столом, попробуйте работать лёжа — используйте кресло с откидной спинкой или работайте прямо в кровати. Если для работы вам необходим монитор, закрепите его на кронштейне.

Используйте вещи, которые облегчают жизнь:

• Если болят руки при письме/шитье — используйте мягкие фиксаторы для суставов.
• Если сложно держать телефон/книгу — возьмите подставку или подушку на колени.
• Слушайте аудиокниги вместо чтения бумажных.
• Опирайтесь на руки при подъёме с кровати и обратно.
• Обустройте ванную комнату: вам могут пригодится скамейка для сидения, поручни или табурет для спуска. Используйте аксессуары (губку или щётку) с удлиненными ручками.
• Пользуйтесь инструментами для захвата.

Универсальные советы:

• Ведите дневник боли: отмечайте, после каких действий становится хуже/лучше (например, «боль снижается после тёплого душа» или «становится хуже, если пью недостаточно воды»).
• Не геройствуйте. Просите помощи, используйте вспомогательные средства — это не слабость, а разумная адаптация.
• Практикуйте пэйсинг. Разбивайте дела на короткие блоки (к примеру, на 15-30 минут) с перерывами на отдых. Опытным путём определите свои физические и когнитивные лимиты. Задача — сделать перерыв прежде, чем обострится боль или наступит усталость. Для наглядности используйте «теорию ложек». После неподвижной работы можете слегка размяться, сделать пару дыхательных упражнений. После активности — «перезагрузиться», лёжа в тишине с закрытыми глазами.

Эрготерапия не устраняет боль, но помогает жить комфортнее. Даже небольшие изменения могут улучшить качество жизни — стоит только начать!

Автор: Мария Салембо, эрготерапевт

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас