<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?><rss version="2.0" xmlns:tt="http://teletype.in/" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom" xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" xmlns:media="http://search.yahoo.com/mrss/"><channel><title>Благотворительный фонд «Астра»</title><generator>teletype.in</generator><description><![CDATA[Помогаем людям с хроническим болевым синдромом.]]></description><image><url>https://img1.teletype.in/files/8b/f2/8bf2ee93-63ec-4169-9447-4d66f41c20fd.png</url><title>Благотворительный фонд «Астра»</title><link>https://teletype.in/@bfastra</link></image><link>https://teletype.in/@bfastra?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><atom:link rel="self" type="application/rss+xml" href="https://teletype.in/rss/bfastra?offset=0"></atom:link><atom:link rel="next" type="application/rss+xml" href="https://teletype.in/rss/bfastra?offset=10"></atom:link><atom:link rel="search" type="application/opensearchdescription+xml" title="Teletype" href="https://teletype.in/opensearch.xml"></atom:link><pubDate>Thu, 18 Jun 2026 06:54:56 GMT</pubDate><lastBuildDate>Thu, 18 Jun 2026 06:54:56 GMT</lastBuildDate><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/ya-znau-radi-kogo-borotsya-istoriya-denisa</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/ya-znau-radi-kogo-borotsya-istoriya-denisa?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/ya-znau-radi-kogo-borotsya-istoriya-denisa?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>«Я знаю, ради кого бороться». История Дениса с синдромом Марфана</title><pubDate>Tue, 02 Jun 2026 09:40:06 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img1.teletype.in/files/80/01/8001388f-89b0-4128-a415-da75476fcec3.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img2.teletype.in/files/15/6a/156a3789-d510-4756-b0c3-f5292034103a.png"></img>О синдроме Марфана я узнал ещё в детстве — от родных. В нашей семье это наследственное заболевание передавалось из поколения в поколение: от деда — маме, от мамы — мне и моему старшему брату.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <figure id="JXng" class="m_column">
    <img src="https://img4.teletype.in/files/7d/28/7d28de63-cebe-4b26-afd4-61db046ce6fe.png" width="1740" />
  </figure>
  <p id="HZeL">О синдроме Марфана я узнал ещё в детстве — от родных. В нашей семье это наследственное заболевание передавалось из поколения в поколение: от деда — маме, от мамы — мне и моему старшему брату.</p>
  <p id="VsqI">Деда я не застал: его не стало в 39 лет. У него был сложный митральный порок и подвывих хрусталика. Мама была вторым ребёнком в семье. Когда она родилась, врач сказал, что видел детей по 6 кг, но с такими длинными конечностями — ни разу. В этом она была копией своего отца.</p>
  <p id="r0Sh">На втором году жизни мама заболела корью, и в это время в больнице была врач из Читы, которая осматривала детей. Именно она предложила госпитализировать маму в Читу на обследование. Там и диагностировали синдром Марфана. Посоветовали переехать на юг, и больше никаких рекомендаций не дали.</p>
  <p id="xHAB">При подготовке к удалению аппендицита в 3 года у неё обнаружили систолический щелчок. После операции появились шумы в сердце. Врачи сказали, что это последствие наркоза, пройдёт.</p>
  <p id="hNyj">Помимо проблем с сердцем и внешних особенностей, у мамы также были проблемы со зрением. Она училась в школе для слабовидящих детей.</p>
  <p id="Qx9f">Её не стало в 40. Брата — в 23 года, от аневризмы аорты. Никто из них не успел ни получить квоту, ни дождаться операции.</p>
  <p id="GhMc">Мы с братом с детства были «не такими». Одни люди удивлялись, другие высмеивали. Брат был воином: занимался спортом, умел за себя постоять. Я скорее отбивался словом — и со временем стал душой компании. Старался жить как обычный человек и не зацикливаться на болезни. Сейчас понимаю: наверное, стоило раньше научиться принимать себя и внимательнее относиться к здоровью.</p>
  <p id="vDY4">Из-за плохого зрения я учился в школе-интернате для слепых и слабовидящих детей в городе Артёме Приморского края. Потом меня перевели в коррекционный класс. Сначала казалось, что от меня просто избавились как от «неудобного» ученика. Но именно там я встретил учителей, которые не списывали нас со счетов. Наш маленький класс стал почти семьёй. Мы были разными: кто-то из детдома, кто-то из трудной семьи, кто-то, как я, с очень плохим зрением. Но между нами была связь, которой не было раньше.</p>
  <p id="10Pj">С детства меня тянуло к технике. Мы с другом разбирали телефоны, слушали радио на разных частотах, экспериментировали, пытались понять, как всё устроено. Я окончил 9 классов, но многое добирал сам: из книг, интернета, общения, практики. Я айтишник-самоучка, технарь по складу ума. Мне всегда было интересно изучать мир: от электроники до грибов, трав, музыки и космоса.</p>
  <p id="boGl">Проблемы с сердцем обнаружились случайно, ещё до окончания школы. Потом начались операции — на глазах, на сердце. Операцию на сердце мне сделали в Новосибирске, в клинике имени Е.Н. Мешалкина, по квоте. После неё прошло уже около десяти лет — и я всё ещё жив. За это я очень благодарен врачам и всем людям, которые помогли мне тогда.</p>
  <p id="2lBY">Со зрением тоже был тяжёлый путь. Однажды из-за отслоения сетчатки я едва не ослеп. Пришлось пройти несколько операций. Но благодаря хорошим врачам я сейчас могу видеть. Это огромная ценность.</p>
  <p id="kaxX">С медициной был разный опыт. Были врачи, которым я искренне благодарен. Были и такие ситуации, после которых стало понятно: нельзя слепо перекладывать ответственность за свою жизнь на кого-то другого. Нужно задавать вопросы, искать информацию, разбираться, проверять, но при этом сохранять уважение к специалистам. Хорошие врачи есть — и им нужна огромная сила, чтобы каждый день делать свою работу.</p>
  <p id="uC8x">Информацию о синдроме Марфана я ищу в статьях, сообществах с людьми с таким диагнозом. Главное — уметь отделять полезное от ложного. Когда живёшь с редким заболеванием, знания становятся частью выживания.</p>
  <p id="ryNt">Самое трудное в болезни — не только диагноз. Это постоянная адаптация. Хроническая усталость, ограничения, проблемы со спиной, сердцем, зрением. Бывает, что обычные вещи требуют намного больше сил, чем у других. Иногда приходится буквально уговаривать себя: «Я хозяин своего тела и разума». Иногда нужно остановиться, лечь, переждать, восстановиться.</p>
  <p id="qMro">Раньше я часто переоценивал свои возможности. Работал с утра до ночи, таскал тяжести, помогал родным, занимался хозяйством. В какой-то момент забыл, что мне нельзя жить на пределе. Сейчас из-за сердечной недостаточности пришлось отказаться от физических нагрузок. Нельзя поднимать тяжести, приходится быть осторожнее. Можно ходить, плавать, делать то, что не вредит состоянию, — но прежней жизни уже нет.</p>
  <p id="PAcq">Это непросто принять. Особенно когда ты привык быть полезным.</p>
  <p id="sYoM">У меня большая семья: бабушка, отец, его жена, братья, сестры. Я стараюсь помогать им, чем могу. Наверное, именно это и держит меня больше всего. Я знаю, ради кого бороться. Если руки и опускаются, то ненадолго.</p>
  <p id="Id6I">В фонд «Астра» я обратился в момент, когда не знал, что делать дальше. Нужно было принять решение о повторной операции, которая чревата высокими рисками. Но не было возможности даже в райцентр выехать. Фонд нашёл врача в Новосибирске, который проконсультировал меня, будет наблюдать и поможет с госпитализацией в случае необходимости. Для меня это было очень важно. Неведение пугало сильнее всего, а поддержка дала ощущение опоры.</p>
  <p id="BPWI">Я не знаю, что меня ждёт. Сначала нужно выжить, немного «подлататься», найти безопасную работу, добиться финансовой стабильности. Может быть, когда-нибудь — создать семью. Раньше я был к себе слишком жесток: думал, что не имею права на любовь, что не смогу дать другому человеку достойную жизнь. Сейчас понимаю: каждый заслуживает счастья. Даже если болен. Даже если путь сложнее, чем у других.</p>
  <p id="gsmD">Тем, кто сталкивается с похожими проблемами, я бы сказал: не рискуйте здоровьем без необходимости. Не жалейте себя чрезмерно, но и не пытайтесь доказать миру, что вы железный. Берегите себя. Задавайте вопросы врачам. Узнавайте свой организм. Помните о близких — и о себе тоже.</p>
  <p id="rsJh">Жизнь может быть тяжёлой, но в ней всё равно много света. Я рад, что жив. Рад, что могу видеть этот мир, трогать его, изучать, удивляться ему. И я буду идти дальше столько, сколько смогу.</p>
  <p id="leRL"></p>
  <p id="eg3q"><em>Редактор: Мария Кузнецова</em></p>
  <p id="zj3M"></p>
  <p id="ZneP">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/+_CnXJsGTJtkzODMy" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/kak-sindrom-elersa-danlo-vliyaet-na-zrenie</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/kak-sindrom-elersa-danlo-vliyaet-na-zrenie?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/kak-sindrom-elersa-danlo-vliyaet-na-zrenie?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>Как синдром Элерса-Данло влияет на зрение</title><pubDate>Fri, 15 May 2026 07:31:58 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img3.teletype.in/files/eb/6e/eb6e161c-37f2-432f-98b2-8da591d8aceb.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img1.teletype.in/files/0c/c1/0cc15057-c305-4aba-b9dc-09020d6dc2bf.png"></img>Синдром Элерса-Данло (СЭД) — группа генетических заболеваний соединительной ткани, вызванных дефектами синтеза коллагена. Поскольку глаз почти полностью состоит из коллагеновых структур (роговица, склера, хрусталик, стекловидное тело), СЭД оказывает значительное и многообразное влияние на зрение.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="SIe5">Синдром Элерса-Данло (СЭД) — группа генетических заболеваний соединительной ткани, вызванных дефектами синтеза коллагена. Поскольку глаз почти полностью состоит из коллагеновых структур (роговица, склера, хрусталик, стекловидное тело), СЭД оказывает значительное и многообразное влияние на зрение.</p>
  <h3 id="vYPM">1. Структурные изменения глаза и рефракция</h3>
  <p id="BRX2">Дефектный коллаген приводит к истончению и растяжимости тканей глаза:</p>
  <ul id="Y269">
    <li id="hIDq"><strong>Роговица:</strong> У пациентов часто наблюдается истончение роговицы, что может привести к <strong>кератоконусу</strong> или <strong>кератоглобусу</strong> (выпячиванию роговицы), а также к сильному нерегулярному астигматизму. При редком подтипе — синдроме хрупкой роговицы (Brittle Cornea Syndrome) — существует высокий риск спонтанного разрыва роговицы даже при минимальных травмах.</li>
    <li id="eMT4"><strong>Склера:</strong> Истончение склеры (белочной оболочки) делает видимой подлежащую сосудистую оболочку, из-за чего белки глаз могут приобретать характерный <strong>голубоватый оттенок</strong> (симптом «голубых склер»).</li>
    <li id="aP9J"><strong>Миопия (близорукость):</strong> Из-за слабости склеры глазное яблоко часто удлиняется, что приводит к развитию патологической близорукости высокой степени. Недавнее масштабное исследование, опубликованное в журнале Eye (Nature, 2025), показало, что у пациентов с СЭД риск развития миопии повышен в 4,4 раза.</li>
    <li id="zNwr"><strong>Хрусталик:</strong> Ослабление цинновых связок, удерживающих хрусталик, может привести к его подвывиху или вывиху (эктопия хрусталика). Также у пациентов с СЭД чаще встречается раннее развитие катаракты.</li>
  </ul>
  <h3 id="Sso4">2. Сетчатка и сосудистые патологии</h3>
  <ul id="GrqU">
    <li id="wnKz"><strong>Отслойка сетчатки и ангиоидные полосы:</strong> Патологическое удлинение глаза повышает риск разрывов и отслойки сетчатки. Также могут возникать микротрещины в мембране Бруха (ангиоидные полосы), что ведёт к макулярной дегенерации.</li>
    <li id="97ly"><strong>Сосудистые осложнения:</strong> Особенно опасны при сосудистом типе СЭД (vEDS). Из-за хрупкости сосудов могут возникать спонтанные кровоизлияния в стекловидное тело или сетчатку. Статья в Frontiers in Medicine (2023) описывает случаи окклюзии (закупорки) центральной артерии сетчатки и образования каротидно-кавернозных фистул у молодых пациентов с СЭД, что может привести к внезапной потере зрения и выраженному экзофтальму (выпячиванию глаза).</li>
  </ul>
  <h3 id="0aUy">3. Нейроофтальмологические и глазодвигательные нарушения</h3>
  <ul id="PPGE">
    <li id="z9Dv"><strong>Двоение (диплопия) и косоглазие:</strong> В исследовании Applied Sciences (2023) было показано, что слабость связочного аппарата распространяется и на глазодвигательные мышцы. У пациентов часто наблюдается гипофункция прямых мышц глаза, недостаточность конвергенции (трудность сведения глаз при чтении), что вызывает боль при движении глаз, быструю утомляемость и двоение.</li>
    <li id="4Bcx"><strong>Внутричерепная гипертензия:</strong> Исследование Eye (Nature, 2025) выявило, что у пациентов с СЭД вероятность развития идиопатической внутричерепной гипертензии (которая давит на зрительные нервы и вызывает потерю зрения) повышена в поразительные <strong>18,4 раза</strong>.</li>
  </ul>
  <h3 id="E8Ie">4. Внешний аппарат глаза (веки и слезные железы)</h3>
  <ul id="ysPn">
    <li id="uRBw"><strong>Синдром сухого глаза:</strong> Встречается у подавляющего большинства пациентов. Связан с изменением состава слезы и дисфункцией слёзных желёз.</li>
    <li id="xGva"><strong>Синдром «дряблого века» (Floppy Eyelid Syndrome):</strong> Из-за гиперэластичности кожи веки легко выворачиваются, что приводит к хроническому раздражению глаз, конъюнктивитам и сильной светобоязни (фотофобии).</li>
    <li id="jsiO"><strong>Конъюнктивохалазис:</strong> Образование избыточных складок конъюнктивы, мешающих нормальному распределению слезы.</li>
  </ul>
  <h3 id="9Oz2">Медицинские рекомендации из научных статей:</h3>
  <ol id="3WbZ">
    <li id="zjd4"><strong>Регулярный скрининг:</strong> Пациентам с СЭД необходим ежегодный осмотр с расширением зрачка, ОКТ (оптическая когерентная томография) и топография роговицы для раннего выявления кератоконуса и отслойки сетчатки.</li>
    <li id="pJ0q"><strong>Осторожность при хирургии:</strong> Глазная хирургия (например, лазерная коррекция зрения или удаление катаракты) несёт повышенные риски из-за плохого заживления ран, склонности к рубцеванию и расхождению швов. Жёсткие контактные линзы часто противопоказаны из-за риска изъязвления роговицы.</li>
    <li id="n8Y8"><strong>Коррекция зрения:</strong> Для борьбы с двоением (диплопией) часто назначают очки с призматическими линзами, так как стандартная гимнастика для глаз (ортоптика) при СЭД малоэффективна (Journal of Clinical Research and Ophthalmology, 2022).</li>
  </ol>
  <p id="XIbR"><strong><em>Список использованных научных источников:</em></strong></p>
  <p id="kVn7"><em>1. Kim S.B. et al. “Ocular manifestations in Ehlers-Danlos syndrome”. Eye (Nature), 2025. (Масштабный анализ электронных медкарт, выявивший связь СЭД с внутричерепной гипертензией и миопией).<br />2. Rachapudi S.S. et al. “Neuro-ophthalmic manifestations of Ehlers-Danlos syndrome”. Current Opinion in Ophthalmology, 2023. (Обзор нейроофтальмологических проявлений, включая косоглазие и сосудистые патологии).<br />3. Comberiati A.M. et al. “Ocular Motility Abnormalities in Ehlers-Danlos Syndrome: An Observational Study”. Applied Sciences, 2023. (Исследование нарушений моторики глаз и причин двоения зрения при СЭД).<br />4. Cherecheanu M.P. et al. “Uncommon association between vascular Ehlers–Danlos syndrome and ocular complications”. Frontiers in Medicine, 2023. (Клинические случаи тяжёлых глазных осложнений при сосудистом типе СЭД). <br />5. Hamonet C., Ducret L. “Vision in Ehlers-Danlos syndrome. Role of orthoptics”. Journal of Clinical Research and Ophthalmology, 2022. (Исследование светобоязни, сухости глаз и диплопии у пациентов с СЭД).</em></p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/srk-zhizn-na-porohovoi-bochke</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/srk-zhizn-na-porohovoi-bochke?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/srk-zhizn-na-porohovoi-bochke?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>СРК: жизнь на пороховой бочке</title><pubDate>Mon, 02 Mar 2026 07:14:46 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img3.teletype.in/files/e2/03/e203e821-c727-40b0-839d-edfcbb72637b.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img3.teletype.in/files/e0/2b/e02b08d8-b8f6-4ed1-bbba-489f45e3110e.png"></img>Живот болит после еды. Или перед важной встречей. Или просто так, среди дня. То запор, то диарея, то всё вместе. Вздутие, которое мешает носить любимые джинсы. Походы в туалет становятся квестом с непредсказуемым результатом.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="8vQy">Живот болит после еды. Или перед важной встречей. Или просто так, среди дня. То запор, то диарея, то всё вместе. Вздутие, которое мешает носить любимые джинсы. Походы в туалет становятся квестом с непредсказуемым результатом.</p>
  <p id="qyaL">Знакомо? Возможно, это синдром раздражённого кишечника (СРК) — одно из самых частых функциональных расстройств ЖКТ. По статистике, с ним сталкивается каждый десятый человек в мире.</p>
  <p id="drkC"><strong>Что важно понимать:</strong></p>
  <p id="kXjv">СРК — это не «от нервов» и не выдумка. Это реальное состояние, при котором кишечник работает неправильно, хотя при обследованиях не находят язв, воспалений или других повреждений. Боль настоящая, симптомы — тоже, просто их причина особенная.</p>
  <p id="7M7W"><strong>Как понять, что это СРК?</strong></p>
  <p id="00Fr">Врачи используют Римские критерии IV — международный стандарт диагностики. Диагноз ставится, если: боль в животе возникает минимум раз в неделю последние 3 месяца (а всего беспокоит не меньше полугода) и сопровождается двумя или больше критериями:</p>
  <p id="clhk">1) связана с дефекацией (усиливается или ослабевает после туалета)</p>
  <p id="pa9j">2) сопровождается изменением частоты стула (реже или чаще обычного)</p>
  <p id="O2ez">3) сопровождается изменением формы стула (запор, диарея или их чередование)</p>
  <p id="R7pQ">Ключевым, решающим симптомом СРК, является БОЛЬ! Боль не связана с туалетом, диарея без боли, просто нестабильный стул — всё это НЕ СРК, нужно искать причины!</p>
  <p id="YCmW"><strong>Но это ещё не всё</strong></p>
  <p id="eVax">Прежде чем поставить диагноз СРК, врач должен убедиться, что нет «красных флагов» — симптомов, которые могут указывать на другие заболевания:</p>
  <ul id="kpa6">
    <li id="KoDK">потеря массы тела</li>
    <li id="EhZu">начало в пожилом возрасте</li>
    <li id="ZZtI">ночная симптоматика</li>
    <li id="lyaa">рак толстой кишки, целиакия, язвенный колит и болезнь Крона у родственников,</li>
    <li id="G2n7">постоянная боль в животе как единственный и ведущий симптом поражения ЖКТ</li>
    <li id="QW6P">прогрессирующее течение заболевания</li>
  </ul>
  <p id="X2e8"><strong>Физикальные или лабораторные проявления:</strong></p>
  <ul id="HxN6">
    <li id="DdjC">лихорадка</li>
    <li id="GUoQ">изменения со стороны внутренних органов (гепатомегалия, спленомегалия и др.)</li>
    <li id="YsXQ">анемия</li>
    <li id="RUgQ">лейкоцитоз</li>
    <li id="WGxG">повышение СОЭ</li>
    <li id="71xn">наличие скрытой крови в кале</li>
    <li id="PVPo">изменения в биохимическом анализе крови</li>
    <li id="DVLA">стеаторея и полифекалия</li>
  </ul>
  <p id="Nvq0"><strong>У детей дополнительными поводами для тревоги могут быть:</strong></p>
  <ul id="YQxE">
    <li id="OtNt">отягощённый наследственный анамнез по воспалительным заболеваниям кишечника</li>
    <li id="97HN">целиакия</li>
    <li id="Pur6">артрит</li>
    <li id="rioT">параректальные заболевания</li>
    <li id="X6Mm">замедление линейного роста</li>
    <li id="l9xk">задержка полового созревания</li>
  </ul>
  <p id="Mgyw">Если есть хотя бы один такой симптом — нужно углублённое обследование, чтобы исключить другие болезни.</p>
  <p id="cp0l"><strong>Главное:</strong></p>
  <p id="UuF5">СРК — диагноз не «на глазок». Это чёткие критерии плюс исключение других причин. И да, это состояние можно и нужно лечить.</p>
  <p id="uZ6o"><strong>Какие обследования нужны?</strong></p>
  <p id="0Pbv">СРК — это диагноз исключения. Это значит, что сначала нужно убедиться: симптомы не вызваны другими заболеваниями. Согласно российским клиническим рекомендациям, минимум обследований включает:</p>
  <p id="kcV5">• Общий анализ крови с лейкоцитарной формулой<br />• С-реактивный белок (маркер воспаления)<br />• Фекальный кальпротектин (исключает воспалительные заболевания кишечника)</p>
  <p id="DiYD"><strong>Если у вас диарея или смешанный тип СРК, дополнительно:</strong></p>
  <p id="ndpz">• IgA общего с оценкой IgA к тканевой трансглютаминазе для исключения целиакии<br />• исследования кала PARASEP, а также антигены A и B к Cl. dificille для исключения инфекционного генеза диареи.</p>
  <p id="h2FS"><strong>В зависимости от возраста и симптомов могут назначить:</strong></p>
  <p id="hKvW">• Колоноскопию (особенно после 50 лет или при наличии «красных флагов»)<br />• УЗИ органов брюшной полости<br />• ЭГДС (гастроскопию) — если есть симптомы со стороны желудка</p>
  <p id="P35G">Согласитесь, немало? Данный диагноз уже давно стал «любимым» для объяснения каких-то неясных болей и особенно изменения частоты стула. И несмотря на всеобщую онконастороженность и почти рефлекторное направление на колоноскопию (даже при наличии нескольких за последний год) – всё равно встречаются сложности с интепретацией и жалоб, и полученных результатов, а также навешивание неоправданных «ярлыков» людям, что у них всё «от головы».</p>
  <p id="zYjW"><strong>Важное уточнение:</strong></p>
  <p id="O7ji">Даже если у вас нашли, например, язву или гастрит, и лечение помогает, но не полностью — это не исключает СРК. Органическое и функциональное расстройство могут существовать вместе. Часто именно СРК даёт ту самую изменчивую боль и разнообразие симптомов.</p>
  <p id="heqI">И другая ситуация. Все обследования в норме и человеку ставят диагноз исключения «функциональная диспепсия» или «СРК». А на деле этих болезней может и не быть! Просто врачи так зацикливаются на «исключить самое страшное», что забывают свериться с прописанными чёткими критериями. Итог — жалобы поняли неверно, диагноз ошибочный. Хотя подходы в лечении функциональных заболеваний схожи, так что пациенту, скорее всего, всё равно полегчает.</p>
  <p id="N7K2">В общем, несмотря на то что эти заболевания кажутся несерьёзными (и иногда так к ним и относятся), нужен правильный подход: внимательное наблюдение и доверительный диалог врач-пациент, чтобы решить, что делать дальше.</p>
  <p id="Nnn0"><strong>Как лечить СРК?</strong></p>
  <p id="0ajy">Полностью «вылечить» СРК часто невозможно, но можно достичь стойкой ремиссии и значительно улучшить качество жизни. Лечение комплексное:</p>
  <ol id="vr3B">
    <li id="u5Az"><strong>Питание и образ жизни<br /></strong>Диета Low FODMAP — научно доказанный метод. Это временное исключение продуктов, которые усиливают газообразование и симптомы (некоторые фрукты, бобовые, молочные продукты, пшеница). Потом продукты постепенно возвращают, отслеживая реакцию. Важно: диету лучше проводить под контролем диетолога.</li>
    <li id="RHcl"><strong>Медикаментозная терапия<br /></strong>• Базовые средства: спазмолитики, регуляторы моторики кишечника<br />• Нейромодуляторы: антидепрессанты в низких дозах — они не только помогают справиться с тревогой, но и напрямую снижают болевую чувствительность кишечника</li>
    <li id="iobn"><strong>Психотерапия<br /></strong>Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), включая специальные протоколы для СРК, помогает научиться управлять стрессом и снижает симптомы. Также может быть полезна гипнотерапия при профессиональном подходе.</li>
  </ol>
  <p id="oSKU"><strong>Чего избегать:</strong></p>
  <p id="Uk24">• Анализа на дисбактериоз (он не информативен)<br />• Бесконтрольного приёма пробиотиков<br />• Желчегонных средств при запорах<br />• Бесконечных повторных колоноскопий без показаний</p>
  <p id="gi4H"><strong>Главное:</strong></p>
  <p id="vEJz">СРК — это не приговор и не «всё от головы». Это состояние, которое требует грамотного подхода, терпения и совместной работы врача и пациента. При правильной стратегии можно вернуть контроль над своим самочувствием и жить полной жизнью.</p>
  <p id="SaaS">Если у вас есть симптомы — обратитесь к гастроэнтерологу, который понимает особенности функциональных расстройств и не будет назначать ненужные обследования.</p>
  <p id="mUCS"></p>
  <p id="w7iz"><em>Автор: Эльвира Мамутова, врач-гастроэнтеролог</em></p>
  <p id="ZiyS">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/bfastra-funkcionalnaya-dispepsiya-zheludok-bolit-a</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/bfastra-funkcionalnaya-dispepsiya-zheludok-bolit-a?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/bfastra-funkcionalnaya-dispepsiya-zheludok-bolit-a?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>Функциональная диспепсия: желудок болит, а гастроскопия ничего не показывает</title><pubDate>Thu, 12 Feb 2026 09:24:47 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img1.teletype.in/files/0a/50/0a50dd78-ee4f-4cef-8cbc-e95822081154.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img1.teletype.in/files/43/5d/435d1c75-a61c-43a6-833a-bfdbb43eb325.png"></img>Жжёт в верхней части живота. Съел половину привычной порции — а уже чувство, будто объелся. Боль, тяжесть, переполнение. Обследуешься — а там ничего. Но ведь болит же!]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="2KdD">Жжёт в верхней части живота. Съел половину привычной порции — а уже чувство, будто объелся. Боль, тяжесть, переполнение. Обследуешься — а там ничего. Но ведь болит же!</p>
  <p id="uKeF">Знакомо? Возможно, это <strong>функциональная диспепсия</strong>.</p>
  <hr />
  <p id="77or"><strong>Что это такое?</strong></p>
  <p id="xmH7">Функциональная диспепсия — это состояние, при котором человека беспокоят боль или жжение в эпигастрии (верхней части живота) и/или ощущение переполнения или раннего насыщения. Симптомы появляются минимум раз в неделю в течение последних 3 месяцев, а общая давность — не менее 6 месяцев. При этом обследования не выявляют никаких органических причин — ни язв, ни воспаления, ни опухолей.</p>
  <p id="NW7d">В зависимости от того, что выходит на первый план, выделяют два варианта:</p>
  <p id="Ctfc">• <strong>Синдром жжения в эпигастрии</strong> — та самая боль или жжение в верхней части живота.</p>
  <p id="OD2e">• <strong>Постпрандиальный дистресс-синдром</strong> — ощущение тяжести и переполнения после приёма порции меньше привычной.</p>
  <p id="tKAN">Оба варианта могут быть у одного человека одновременно. Кроме того, нередко к этим симптомам добавляются изжога и спазмы пищевода, хотя они не входят в критерии диагноза.</p>
  <hr />
  <p id="X0lZ"><strong>Диагноз исключения? И да, и нет</strong></p>
  <p id="abE4">Как и со всеми функциональными заболеваниями, в отечественной литературе чётко прослеживается одна идея: это всегда диагноз исключения. Так ли это?</p>
  <p id="LGnv">Правда где-то посередине.</p>
  <p id="oB4p">Конечно, увидев пациента с болями в проекции желудка, врач невольно думает: «А вдруг язва?» И да, этот подход оправдан в рамках всеобщей онконастороженности.</p>
  <p id="CZrC"><strong>Но вот вопрос</strong>: если перед вами молодой человек без тревожных симптомов, который месяцами отмечает тяжесть и переполнение после привычных порций, да ещё вынужденный уменьшать размер порций — нужно ли его срочно направлять на ЭГДС?</p>
  <p id="MF4I">Вопрос не прост, но чаще всего гастроскопия в такой ситуации — <strong>избыточная мера</strong>. Короткий курс ингибиторов протонной помпы (ИПП) 1–2 раза в день до 8 недель может существенно облегчить жизнь. Правда, перед назначением ИПП имеет смысл сделать <strong>дыхательный тест на H. pylori</strong> — и, если бактерия обнаружена, обсудить эрадикацию (уничтожение бактерии антибиотиками).</p>
  <hr />
  <p id="YIK6"><strong>Несколько слов о гастроскопии</strong></p>
  <p id="YuEB">Вопрос о необходимости этой процедуры действительно сложен, и ответ зависит от того, на какие документы мы ссылаемся:</p>
  <p id="fAar">• <strong>В американских рекомендациях</strong> на гастроскопию направят только после 60 лет и при наличии тревожных симптомов (анемия неясного происхождения, снижение веса, затруднение глотания). Во многом это связано с дороговизной процедуры.</p>
  <p id="zYmV">• <strong>В британских документах</strong> под раздачу попадут люди старше 55 лет с жалобами на жжение в эпигастрии или ощущение переполнения.</p>
  <p id="nn7c">•<strong> IV Маастрихтское соглашение</strong> озвучивает диапазон 45–55 лет.</p>
  <p id="z5je">• <strong>В российских рекомендациях</strong> гастроскопия при симптомах диспепсии показана после 40–45 лет.</p>
  <p id="BCJ9"><strong>Вывод</strong>: до определённого возраста (чаще до 40 лет), если человек описывает типичные симптомы и стандартное обследование не выявляет ничего тревожного (низкий гемоглобин, воспаление и т.д.), достаточно теста на H. pylori с последующим решением вопроса о лечении: либо эрадикация, либо короткий курс ИПП.</p>
  <hr />
  <p id="aEGK"><strong>Сделал гастроскопию — а там ничего. Что дальше?</strong></p>
  <p id="K2KT">Во-первых, <strong>врач-эндоскопист не ставит клинический диагноз</strong>. Его задача — исключить «органику»: язву, рефлюкс с повреждением слизистой пищевода, онкологию. Гастроскопия делается именно ради этого.</p>
  <p id="NT70">Если ничего не нашли, но симптомы есть — <strong>сверяем критерии функциональной диспепсии</strong>: жжение, переполнение или их сочетание, частота появления минимум раз в неделю, давность не менее 6 месяцев.</p>
  <p id="QqKr">Всё сошлось? Диагноз готов.</p>
  <p id="iUEb">Дальше — как и в случае с пациентами до 40 лет: ищем H. pylori, если есть — лечим, если нет — применяем ИПП.</p>
  <hr />
  <p id="FEMw"><strong>А если нашли язву, вылечили, но симптомы вернулись?</strong></p>
  <p id="jIjZ">Может быть, язва снова появилась — особенно если были предрасполагающие факторы (например, злоупотребление обезболивающими).</p>
  <p id="bnqk">Но что <strong>более вероятно</strong> — у человека изначально было <strong>две болезни</strong>: и язва, и диспепсия.</p>
  <p id="CEMA">Давайте ещё раз проговорим как мантру: <strong>ничего не мешает сосуществовать одновременно двум болезням</strong> — язвенной болезни и функциональной диспепсии, ГЭРБ и постпрандиальному дистресс-синдрому и так далее. Обе болезни будут вносить вклад в симптоматику. И, что важно, <strong>иногда на передний план выходят именно функциональные симптомы!</strong></p>
  <p id="NkZN">Человек с известной язвой двенадцатиперстной кишки, в отсутствие типичных «голодных болей» и чёрного стула, может сильно страдать от переполнения, из-за чего меньше ест, худеет и только ещё больше страдает.</p>
  <p id="MF8l">И тогда мы лечим язву для влияния на прогноз, а функциональные симптомы, вышедшие на передний план,<strong> НЕ игнорируем</strong>, а тоже лечим — чтобы влиять на качество жизни.</p>
  <hr />
  <p id="kdnv"><strong>А чем лечим? Опять диета?</strong></p>
  <p id="VBTB">Начнём прямо сразу: никакой диеты для функциональной диспепсии НЕТ.</p>
  <p id="sotE">Ни стола, ни «варёного-парёного».</p>
  <p id="p2Yo">Никаких линчеваний кофе и помидоров.</p>
  <p id="A0Dt"><strong>НИ-ЧЕ-ГО.</strong></p>
  <p id="EpLP">Мы можем обсуждать уменьшение потребления продуктов, на которые у человека есть реакция — например, на острое, жареное или красный болгарский перец. Опять же — <strong>уменьшение, а не полный отказ </strong>от категорий продуктов!</p>
  <p id="hTgA"><strong>Что важно</strong>: рекомендации по питанию должны исходить не из запретов и малопонятных догм, а из диалога и здравого смысла.</p>
  <p id="GFLS">Да, лучше уменьшить потребление сильно переработанных, сильно жареных продуктов — не потому что это «воспаляет гастрит», а потому что это может давать симптомы.</p>
  <p id="10ru">Да, лучше не допускать очень больших интервалов между приёмами пищи (более 3–4 часов), но это не значит, что надо есть 5–6–7–8–∞ раз за день, потому что так на лекции по пропедевтике сказали.</p>
  <p id="LUWj"><strong>Истязать себя НЕ нужно. Пихать в себя ненавистную пареную еду НЕ нужно.</strong></p>
  <p id="jgRr">Что действительно нужно — быть повнимательнее в выборе блюд, может, брать еду с собой на работу, избегать «пустых» перекусов, не несущих пользы. Особенно это актуально в период обострений.</p>
  <p id="PRJc">Всё, что связано с едой, очень непросто, но всё же не ригидно — мы должны быть в нормальном доверительном диалоге.</p>
  <hr />
  <p id="SYeJ"><strong>Не диетами едиными. Про медикаменты</strong></p>
  <p id="2zkQ">В зависимости от преобладающей симптоматики обсуждаем:</p>
  <ol id="aApz">
    <li id="xqmT">Ингибиторы протонной помпы (ИПП)</li>
    <li id="3rtg">Прокинетики</li>
    <li id="7yUI">5-STW (Iberogast)</li>
    <li id="k7kU">Нейромодуляция (антидепрессанты)</li>
  </ol>
  <p id="ytXq"><strong>При эпигастральном жжении</strong> очень эффективным будет даже кратковременное применение ИПП в течение 4–8 недель.</p>
  <p id="DL63"><strong>При дистресс-синдроме </strong>применение «празолов» почти не повлияет на симптомы, поэтому чаще рекомендуют изолированный приём прокинетиков коротким курсом.</p>
  <p id="bUOi"><strong>Препарат 5-STW (Iberogast)</strong> может быть применён в обоих вариантах диспепсии.</p>
  <hr />
  <p id="ex90"><strong>Что делать, если 8 недель терапии давно прошло, а эффекта нет?</strong></p>
  <p id="fN4G">Тогда мы думаем.</p>
  <p id="Dz5P"><strong>Возможно:</strong></p>
  <p id="EQJV">• Если вы начали сразу с терапии без тестирования на H. pylori (ай-ай-ай!) — вернуться к вопросу этого дообследования? Предварительно отмените ИПП за 2 недели, чтобы тест не пришёл ложноотрицательным.</p>
  <p id="a7iO">• Были какие-то факторы на период лечения? Стресс? Приём НПВС? Существенная погрешность в питании? Перенесённый гастроэнтерит?</p>
  <p id="Qo1T">• В целом диагноз не тот? К примеру, пациент на фоне лечения прислушался к себе и обратил внимание, что жжение и тяжесть <strong>чётко связаны с дефекацией</strong> — тогда, возможно, речь о <strong>синдроме раздражённого кишечника</strong>. Либо на передний план вышла <strong>рвота </strong>— тогда точно нужно искать что-то иное. А может, человек описывает <strong>избегание, страх еды</strong>? Тогда резонно думать о <strong>расстройстве пищевого поведения</strong>.</p>
  <p id="9Xpn">• Стоит попробовать другую терапию — <strong>антидепрессанты</strong>? Более того, в некоторых документах на первом месте в лечении постпрандиального дистресс-синдрома стоит именно <strong>нейромодуляция</strong>, а уже потом прокинетики (часть прокинетиков при длительном приёме может иметь малоприятные побочные эффекты — кардиотоксичность, влияние на пролактин и другое).</p>
  <hr />
  <p id="Pcqx"><strong>Несколько слов об антидепрессантах и нейромодуляции</strong></p>
  <p id="B6I4">Если мы пришли к выбору нейромодуляции, то точка приложения — влияние на моторику различных участков желудка. В зависимости от преобладающей симптоматики препарат может отличаться.</p>
  <p id="FTeC">Применяемые группы: трициклические антидепрессанты, селективные ингибиторы обратного захвата серотонина и норадреналина, препараты аугментации, атипичные антидепрессанты, антипсихотики.</p>
  <p id="uDH9">При применении этих препаратов мы <strong>убиваем двух зайцев</strong>: блокируем психоэмоциональный триггер и воздействуем на моторику желудка.</p>
  <hr />
  <p id="5r4F"><strong>Заключение</strong></p>
  <p id="Ad63">Если у вас болит или жжёт в эпигастрии, вы не можете доесть привычную тарелку с любимой едой из-за переполнения в желудке — возможно, у вас функциональная диспепсия.</p>
  <p id="dTBv">А если вы ещё сами пошли и сделали гастроскопию (чтоб не с пустыми руками идти к гастроэнтерологу), а там ничего — то, возможно, у вас функциональная диспепсия.</p>
  <p id="4dSo"><strong>Обратитесь к гастроэнтерологу</strong> для обсуждения того, что это за зверь такой. Врач подберёт подходящую вам тактику — не общие слова о столах и запрете кофе, а что-то более адекватное, включая медикаментозную терапию (ИПП, прокинетики, антидепрессанты, 5-STW).</p>
  <p id="aAVu">Надеемся, что диагноз будет установлен верно, лечение поможет и позволит надолго забыть о неприятных ощущениях в верхних отделах живота.</p>
  <p id="IT2z"><em>Автор: Эльвира Мамутова, врач-гастроэнтеролог</em></p>
  <p id="sZ9e">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/RH-OdsfIEBf</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/RH-OdsfIEBf?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/RH-OdsfIEBf?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>Соматоформное расстройство и фибромиалгия — в чём разница?</title><pubDate>Thu, 11 Dec 2025 10:48:11 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img3.teletype.in/files/ad/9c/ad9cc3d3-8aff-4484-a9d7-cb3abb3b177a.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img4.teletype.in/files/f3/a9/f3a904c1-bd1a-4f13-9de1-fbdb95659cfb.png"></img>Если вы страдаете фибромиалгией (ФМ), то, вероятно, слышали такой термин как соматоформное расстройство. Хотя ФМ и соматоформное расстройство часто путают, это разные состояния. Давайте разберёмся.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="vo3Q">Если вы страдаете фибромиалгией (ФМ), то, вероятно, слышали такой термин как соматоформное расстройство. Хотя ФМ и соматоформное расстройство часто путают, это разные состояния. Давайте разберёмся.</p>
  <p id="qgsl"><strong>1. Определения</strong></p>
  <p id="3dQK"><strong>Фибромиалгия </strong>характеризуется распространённой мышечной болью (обязательный симптом). Синдрому часто сопутствуют усталость, когнитивная дисфункция, нарушения сна, депрессия и множественные соматические расстройства. Установить этот диагноз могут терапевт, невролог или ревматолог.</p>
  <p id="pb35"><strong>Соматоформное расстройство. </strong>На текущий момент это устаревшее понятие. МКБ-11 предлагает термин <strong>расстройство телесного дистресса (РТД),</strong> а DSM-5—<strong> расстройство с соматическими симптомами (РСС)</strong>.</p>
  <p id="vGkD"><strong>Что такое «дистресс»?</strong></p>
  <p id="zNwv">Дистресс — состояние, при котором человек не может полностью адаптироваться к стрессовым факторам, что приводит к чувству тревоги, беспокойства, подавленности, беспомощности.</p>
  <p id="svLE">Телесный дистресс — это наличие телесных ощущений, к которым человек не может адаптироваться. Они доставляют сильное беспокойство и привлекают внимание, несоразмерное тяжести телесных нарушений. Человек не может вести нормальную жизнь и многократно обращается за медицинской помощью — чаще, чем это необходимо.</p>
  <p id="KsAq">____________________________________________________________________________</p>
  <p id="KgxJ">Соматоформное расстройство = расстройство телесного дистресса (РТД) = расстройство с соматическими симптомами (РСС)</p>
  <p id="2oJk">____________________________________________________________________________</p>
  <p id="Dadh"><strong>При соматоформном расстройстве (РТД, РСС) </strong>человек уделяет повышенное внимание телесным ощущениям (например, усталости, скованности, расстройству пищеварения), что вызывает катастрофические переживания. В отличие от фибромиалгии, соматические симптомы могут быть любыми, а <strong>боль может отсутствовать вовсе</strong>.</p>
  <p id="N3pH">Основная проблема при соматоформном расстройстве (РТД, РСС) — это не столько телесный дискомфорт, сколько <strong>уровень тревоги по поводу симптомов</strong>. В то время как человек с фибромиалгией может быть дезадаптирован из-за тяжёлых телесных нарушений, человек с соматофорным расстройством (РТД, РСС) теряет адаптацию из-за <strong>чрезмерного беспокойства </strong>о здоровье: не может работать, испытывает трудности в общении, ограничивает двигательную активность и т.д.</p>
  <p id="F66c">Диагноз соматоформного расстройства (РТД, РСС) устанавливает врач-психиатр.</p>
  <p id="iqog"><strong>2. Ключевые симптомы</strong></p>
  <p id="BYRq"><strong>А) Фибромиалгия </strong>имеет чёткие, хоть и неспецифические симптомы:</p>
  <p id="SP36"><strong>1. Генерализованная (распространённая, диффузная) боль:</strong> боль хроническая (≥ 3 месяцев), и <strong>есть у всех пациентов с ФМ</strong>. По характеру – ноющая, глубинная, изнуряющая, обостряется в состоянии усталости, эмоционального напряжения. Боль может колебаться по интенсивности, но присутствует постоянно.</p>
  <p id="k7dx"><strong>2. Нарушение сна:</strong> трудности с засыпанием, частые пробуждения среди ночи и поверхностный сон, который не приносит ощущения отдыха.</p>
  <p id="SOxs"><strong>3. Усталость, утомляемость:</strong> снижение активности, упадок сил, необходимость прикладывать больше усилий для выполнения задач, общая слабость и др.</p>
  <p id="4bai"><strong>4. Когнитивные нарушения:</strong> трудности с концентрацией внимания, принятием решений, подбором слов, забывчивость, невнимательность.</p>
  <p id="ucMU"><strong>5. Дополнительные симптомы:</strong> повышенная чувствительность/болезненность при давлении на кожу и прикосновениях, утренняя скованность, субъективная гиперчувствительность к звукам, свету, наличие коморбидных заболеваний и расстройств (синдром раздраженного кишечника, мигрень, синдром беспокойных ног и т.д.).</p>
  <p id="xEJ9"><strong>Б) Диагностика соматоформного расстройства (РТД, РСС) </strong>больше сфокусирована не на самих симптомах, а на <strong>дистрессе</strong>, который причиняют эти симптомы, и на оценке поведения человека:</p>
  <p id="q39p">1. Симптомы вызывают <strong>ярко выраженное</strong> <strong>беспокойство и страдание</strong>. Могут изменяться со временем.</p>
  <p id="LsrH">2. Человек уделяет <strong>избыточное внимание</strong> симптомам:</p>
  <ul id="unpg">
    <li id="bIZK">у людей с соматоформным расстройством (РТД, РСС) внимание к симптомам явно <strong>чрезмерно по отношению к характеру и тяжести заболевания</strong>.</li>
  </ul>
  <ul id="FMYA">
    <li id="s0Mg">многократные обращения к врачам, которые значительно превышают необходимое количество визитов.</li>
  </ul>
  <p id="I7ng">3. Телесные симптомы являются стойкими и длительными — они присутствуют (не обязательно одни и те же) большинство дней в течение как минимум нескольких месяцев (3 месяца и более).</p>
  <p id="EE31">4. Телесные симптомы и связанные с ними страдание и озабоченность <strong>приводят к значительным нарушениям</strong> в личной, семейной, социальной, образовательной, профессиональной или другой важной сфере жизни.</p>
  <p id="uUQs">5. Постоянное беспокойство по поводу симптомов и внимание к ним сохраняются, несмотря на <strong>адекватное клиническое обследование</strong>.</p>
  <p id="aZSC">6. Симптомы или связанные с ними страдание и озабоченность <strong>не объясняются другим расстройством</strong> (например, первичным психотическим расстройством, аффективным расстройством, тревожным или фобическим расстройством).</p>
  <p id="iilN">Например: у женщины 32 лет эпизодические боли в животе на 2-3 балла по ВАШ (см. <a href="https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Fdoc.bfastra.ru%2Fmanuals%2Fshkala_urovnya_boli.png&cc_key=" target="_blank">шкалу боли</a>) и нарушение стула, о которых она думает постоянно. По исследованиям выявлен гастрит легкой степени, других патологий при тщательном осмотре врачами не выявлено. Женщина замыкается, ограничивает общение и боится выйти из дома, чтобы позыв к дефекации не застал её врасплох.</p>
  <p id="rxlw"><strong>3. Критерии постановки диагнозов</strong></p>
  <p id="0vJH">На сегодня для <strong>диагностики фибромиалгии </strong>наиболее достоверными считаются <a href="https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Fbfastra.ru%2Facr2016&cc_key=" target="_blank">критерии ACR 2016</a>.</p>
  <p id="qKN8"><strong>Диагностика расстройства телесного дистресса/расстройства соматических симптомов </strong>проводится на основании критериев МКБ-11 и DSM-5 соответственно.</p>
  <p id="tCii"><strong>4. Что общего и различного между соматоформным расстройством (РТД, РСС) и фибромиалгией?</strong></p>
  <p id="Gx0P"><strong>Сходства:</strong></p>
  <ol id="VxQN">
    <li id="m1Td">Оба состояния могут проявляться болью (обязательно для ФМ), усталостью, нарушением сна. Обе проблемы могут сочетаться с депрессией и/или тревожными расстройствами.</li>
    <li id="3KKx">Оба состояния на настоящий момент не имеют чёткого медицинского объяснения.</li>
    <li id="VQmm">Усталость, нарушения сна и «когнитивный туман», характерные для ФМ, могут также относиться к соматоформному расстройству (РТД, РСС).</li>
    <li id="WzJq">Психологические факторы могут влиять/влияют на течение и обострение симптомов: стресс, тревога, депрессия и др.</li>
  </ol>
  <p id="zVmW"><strong>Почему это не одно и то же?</strong></p>
  <ol id="j8Xp">
    <li id="sqfO">При ФМ основной симптом — это <strong>боль</strong>. При соматоформном расстройстве (РТД, РСС) <strong>телесные</strong> <strong>симптомы могут быть различными</strong>.</li>
    <li id="uCxE">При соматоформном расстройстве (РТД, РСС) главной проблемой является не сама боль (или другой симптом), а нарушение адаптации к этому ощущению.</li>
  </ol>
  <p id="b4vS"><strong>5. Терапия</strong></p>
  <p id="EJRk"><strong>Терапия фибромиалгии включает:</strong></p>
  <p id="p2yr">● Медикаментозную поддержку (антидепрессанты, антиконвульсанты и др.).</p>
  <p id="OoFB">● Психотерапию (например, КПТ, АСТ и др.).</p>
  <p id="X3Zd">● Физическую реабилитацию.</p>
  <p id="OYgv">● Контроль симптомов: соблюдение правил гигиены сна, снижение стресса, пейсинг и т.п.</p>
  <p id="cERV"><strong>Терапия соматоформного расстройства (РТД, РСС) включает:</strong></p>
  <p id="Wfdi">● Психотерапию (КПТ, майндфулнес, экспозиционная терапию).</p>
  <p id="NY2h">● Медикаментозное лечение (например, антидепрессанты, в том числе при коморбидных расстройствах: депрессия, ГТР и др.).</p>
  <p id="hgEF"><strong>6. Заключение</strong></p>
  <p id="PxOV">Мы все переживаем о своём здоровье. Абсолютно нормально испытывать тревогу в отношении своего состояния. Граница в диагнозах может быть тонкой, но важнее любых классификаций — ваше самочувствие и качество жизни. Если острые переживания из-за симптомов не оставляют вас, изнуряют, контролируют вашу жизнь — обсудите это с врачом.</p>
  <p id="1rZT">____________________________________________________________________________</p>
  <p id="sgnd"><strong>Важно: наличие фибромиалгии не исключает расстройства телесного дистресса, и наоборот. Это не противоречие, а отражение сложной картины, где боль и дистресс часто существуют вместе.</strong></p>
  <p id="sR8h">____________________________________________________________________________</p>
  <p id="QyAk">Ваша боль и дискомфорт — реальны. Они заслуживают внимания и помощи, которая не отрицает ваши ощущения, а помогает снизить их накал и восстановить силы.</p>
  <p id="oiDf"></p>
  <p id="ymfa"><em>Автор: Елизавета Исакулян, врач-психиатр</em></p>
  <p id="qiYc"><em>Редакторы: врач-ревматолог, терапевт Элина Скрипниченко, пациентка с фибромиалгией Яна Лях, SMM-специалист Мария Кузнецова</em></p>
  <p id="FRnN"><em>Источники:</em></p>
  <ol id="PcAq">
    <li id="T9IY"><em>Пилипович А.А. Фибромиалгия: принципы диагностики и терапии // Клинический разбор в общей медицине. 2021. №5.</em></li>
    <li id="FxVm"><em>Проект клинических рекомендаций «Фибромиалгия», Российское общество по изучению боли, 2021.</em></li>
    <li id="c3u1"><em>Международная классификация болезней, одиннадцатый пересмотр (МКБ-11), Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 2019/2021.</em></li>
    <li id="MtGM"><em>Budtz-Lilly, A., Schröder, A., Rask, M.T. et al. Bodily distress syndrome: A new diagnosis for functional disorders in primary care?. BMC Fam Pract 16, 180 (2015).</em></li>
    <li id="fcyD"><em>Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition, Text Revision (DSM-5-TR). American Psychiatric Association Publishing, Washington, DC, 2022, pp 351-356.</em></li>
  </ol>
  <p id="YNcY">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/bolezn-fantom-kompleksnyi-regionarnyi-bolevoi-sind</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/bolezn-fantom-kompleksnyi-regionarnyi-bolevoi-sind?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/bolezn-fantom-kompleksnyi-regionarnyi-bolevoi-sind?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>Болезнь-фантом: комплексный регионарный болевой синдром (КРБС)</title><pubDate>Thu, 04 Dec 2025 08:54:33 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img1.teletype.in/files/4a/e9/4ae983b2-8cef-4da4-aef1-a09c07e871b6.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img1.teletype.in/files/8c/9f/8c9fdb84-709e-4d86-b6a0-df25233db59e.png"></img>КРБС называют «болезнью-фантомом» и «самой мучительной болью из известных
медицине».
В разные времена этот синдром был известен как рефлекторная симпатическая
дистрофия, каузалгия, травматическая гиперестезия или синдром Зудека.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="klxF">КРБС называют «болезнью-фантомом» и «самой мучительной болью из известных<br />медицине».<br />В разные времена этот синдром был известен как рефлекторная симпатическая<br />дистрофия, каузалгия, травматическая гиперестезия или синдром Зудека.</p>
  <p id="SejG"><br /><strong>Что скрывается под этими названиями?</strong></p>
  <p id="M6zl"><br />Как правило, боль при КРБС непропорциональна полученной травме, и длится дольше нормальных сроков восстановления.</p>
  <p id="sjq5"><br />Обычно развитие начинается спустя 4-6 недель от получения травмы: перелома, ДТП, операции, растяжения, длительной иммобилизации. Боль распространяется от конкретной области тела, но может выходить далеко за пределы первичного повреждения и затрагивать абсолютно любую часть тела, чаще всего — конечности.</p>
  <p id="HpYe"><br />КРБС делится на 1-й и 2-й тип: без повреждения периферического нерва и с<br />повреждением соответственно.</p>
  <p id="IJeP"><br />Есть упрощённое мнемоническое правило, чтобы запомнить симптомы этого состояния — STAMP:<br /><strong>S (sensory) </strong>— изменение чувствительности: избыточная реакция на болевой<br />раздражитель. Воздействие неболевого раздражителя (например, обычное<br />прикосновение) может отзываться болью. Также могут быть участки со сниженной чувствительностью.<br /><strong>T (trophic) </strong>— трофические изменения волос, ногтей, кожи.<br /><strong>A (autonomic) </strong>— вегетативные симптомы: отёки, потливость.<br /><strong>M (motor) </strong>— двигательные нарушения: слабость, контрактуры, мышечная атрофия.<br /><strong>P (pain)</strong> — боль.<br />Как правило, для постановки диагноза не нужны дополнительные исследования (если только для исключения других возможных состояний). Необходимо только соответствие критериям.</p>
  <p id="NTMG"><br />Обычно для оценки выраженности боли используют 10-балльную<strong> <a href="https://doc.bfastra.ru/manuals/shkala_urovnya_boli.png" target="_blank">визуальную<br />аналоговую шкалу</a>. </strong>Но существует также <a href="https://www.burningnightscrps.org/crps/crps-information/what-is-crps/pain-scale/" target="_blank"><strong>унифицированная шкала МакГилла</strong></a>, в которой отмечены разные состояния и интенсивность боли от 0 до 50. КРБС на этой шкале находится на самом верху, набирая в среднем 42 балла — почти максимум. То есть это больнее невралгии тройничного нерва, фибромиалгии и родов.<br /></p>
  <figure id="hRFa" class="m_column">
    <img src="https://img4.teletype.in/files/bc/a9/bca91d87-887b-4b56-a4f6-0135e8f260dd.png" width="1872" />
  </figure>
  <figure id="Anb1" class="m_column">
    <img src="https://img1.teletype.in/files/8e/9f/8e9f12dc-f594-4c4a-8874-7065fe97a71a.png" width="1872" />
  </figure>
  <p id="1847"><strong>Терапия КРБС</strong></p>
  <p id="cyvf"><br />Лечение КРБС длительное, желательно мультидисциплинарное: двигательная<br />реабилитация, эрготерапия, НПВС, антиконвульсанты, трициклические антидепрессанты, СИОЗСН, бисфосфонаты, местное применение лидокаина, инъекции ботулотоксина и когнитивно-поведенческая психотерапия.</p>
  <p id="mouO"><br /><strong>Профилактика КРБС</strong></p>
  <p id="6TgY"><br />Часть КРБС можно профилактировать, что, как известно, проще, чем лечить. Вот<br />несколько правил:<br />· <strong>Ранняя мобилизация</strong> — как можно раньше после травмы начать процессреабилитации.<br />· <strong>Оптимальная иммобилизация</strong> — без сдавления тканей, по возможности менее<br />продолжительная.<br />· <strong>Воздержаться от курения</strong> — одного из факторов риска развития КРБС.<br />· <strong>Контроль хронических заболеваний</strong> — состояния, связанные с хронической болью (мигрень, фибромиалгия, сахарный диабет, ревматоидный артрит и т.п.) — факторы риска развития КРБС. Важно наблюдаться у специалиста и придерживаться стратегии лечения.<br />· <strong>Оптимальный уровень физической активности</strong> — крепкие мышцы и сухожилия<br />защищают нас.<br />· У пожилых пациентов важно оценивать риски падений и создавать <strong>безопасные<br />условия</strong> — подбор удобной обуви и опоры при ходьбе, установка поручней,<br />обеспечение безбарьерной среды.<br />· Соблюдение <strong>техники безопасности</strong>, если ваша работа связана с тяжёлым физическим трудом и риском получения травмы.</p>
  <p id="Loxs"><br /><em>Шкала боли не определяет тебя, но позволяет другим понять, с чем ты живешь<br />каждый день.</em></p>
  <p id="pVly"><br /><em>Автор: Анна Баженова, врач-невролог</em><br /><em><a href="https://t.me/neurobazh" target="_blank">Telegram Анны</a> </em></p>
  <p id="0cOP">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/hronicheskaya-bol-pri-bolezni-parkinsona-zabytyi-s</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/hronicheskaya-bol-pri-bolezni-parkinsona-zabytyi-s?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/hronicheskaya-bol-pri-bolezni-parkinsona-zabytyi-s?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>Хроническая боль при болезни Паркинсона: забытый симптом</title><pubDate>Tue, 28 Oct 2025 06:09:35 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img2.teletype.in/files/d6/79/d6795974-f234-4b79-a1c8-224a4bca2519.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img1.teletype.in/files/ce/23/ce23ffc1-abd9-44c6-a526-db0413e3d510.png"></img>Когда говорят о болезни Паркинсона, чаще всего вспоминают тремор, скованность, медлительность. Иногда депрессию, нарушения сна. Но боль? О ней говорят редко. Хотя именно она может быть первым сигналом болезни и самым изнуряющим её спутником.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="tUnI">Когда говорят о болезни Паркинсона, чаще всего вспоминают тремор, скованность, медлительность. Иногда депрессию, нарушения сна. Но боль? О ней говорят редко. Хотя именно она может быть первым сигналом болезни и самым изнуряющим её спутником.</p>
  <p id="dEkq">По разным данным,<strong> до 85 % пациентов с болезнью Паркинсона испытывают хроническую боль</strong>. Часто — задолго до того, как появится тремор.</p>
  <p id="ha5u">Иногда это боль в плече, в спине, в мышцах. Её называют «механической», «неврологической», «психогенной» и редко связывают с болезнью. Порой проходят месяцы, прежде чем кто-то свяжет боль с болезнью Паркинсона.</p>
  <p id="JLDb"><strong>Что происходит в мозге</strong></p>
  <p id="zE8C">Болезнь Паркинсона — это не только про дофамин.</p>
  <p id="9qlP">Точнее, не только движение и дофамин.</p>
  <p id="zQHV">Когда нейроны чёрной субстанции погибают, страдают не только моторные пути, но и <strong>антиноцицептивные системы мозга</strong> — те, что подавляют боль. Дофамин, серотонин, норадреналин — все они участвуют в модуляции боли на уровне спинного мозга и таламуса. Когда этих медиаторов становится меньше, болевые сигналы усиливаются, а фильтр «это не опасно» перестаёт работать.</p>
  <p id="vbla">Это — <strong>центральная сенситизация</strong>. Мозг как будто «залипает» на болевом сигнале, не умеет его выключать. Поэтому у пациентов с болезнью Паркинсона боль может быть непропорциональной внешней причине, меняться вместе с моторными флуктуациями и плохо поддаваться обычным анальгетикам.</p>
  <p id="8F2C"><strong>Какая это боль</strong></p>
  <p id="QppM">Болевой синдром при Паркинсоне разный. Чаще всего выделяют 5 типов:</p>
  <p id="fugN"><strong>1. Скелетно-мышечная</strong> — результат ригидности, постуральных нарушений, контрактур.</p>
  <p id="VmsO"><strong>2. Нейропатическая</strong> — жгучая, стреляющая, связана с поражением периферических нервов или центральной сенситизацией.</p>
  <p id="3kZs"><strong>3. Дистоническая</strong> — спазмы, скручивающие движения, особенно на «конце дозы» леводопы.</p>
  <p id="Cwo2"><strong>4. Акатизическая</strong> — внутреннее беспокойство и невыносимое желание двигаться, ощущаемое как боль.</p>
  <p id="r5A7"><strong>5. Центральная боль </strong>— диффузная, плохо локализуемая, «всё тело болит». Её называют самой «паркинсонической» из всех.</p>
  <p id="catj"><strong>Почему её не лечат</strong></p>
  <p id="xIMe">Потому что боль при Паркинсоне — невидимая. Она не вписывается в стандартные схемы: не всегда реагирует на НПВС, не всегда совпадает с моторными симптомами.</p>
  <p id="gxPn">Многие врачи и пациенты просто не связывают её с самим заболеванием.</p>
  <p id="Kd6U">Но есть закономерность:</p>
  <ul id="4h3A">
    <li id="3YHE">когда подбирается адекватная дофаминергическая терапия, боль снижается.</li>
    <li id="oMZ6">а когда препараты действуют нестабильно (феномен «включения/выключения») — боль усиливается.</li>
  </ul>
  <p id="zdZw">Добавьте к этому депрессию, тревогу, нарушение сна и получите идеальный коктейль для хронизации.</p>
  <p id="fFdQ"><strong>Что помогает</strong></p>
  <ul id="xM5x">
    <li id="I7Ou">Оптимизация леводопы (или агонистов дофаминергических рецепторов): стабилизация моторных флуктуаций часто снижает боль.</li>
    <li id="qOqf">Антидепрессанты (дулоксетин, амитриптилин) — влияют и на боль и настроение.</li>
    <li id="E0UQ">Габапентиноиды — при нейропатической компоненте.</li>
    <li id="DkM6">Физическая терапия, растяжка, мягкие техники, тепло — при мышечной боли.</li>
    <li id="MtN8">DBS (глубокая стимуляция мозга) в некоторых случаях уменьшает центральную боль.</li>
  </ul>
  <p id="yoYh">И главный момент: <strong>с болью при болезни Паркинсона нужно работать так же системно, как с моторикой.</strong> Это не побочный эффект, это часть заболевания.</p>
  <p id="x4NH">В 1817 году Джеймс Паркинсон писал: «Пациенты жалуются на странное ощущение в конечностях, будто их тянет, выкручивает — задолго до того, как появляется дрожание».</p>
  <p id="mPdO">С тех пор прошло более двух столетий, а жалобы остались теми же. Только теперь мы знаем: боль — не просто следствие болезни. Она — её симптом, её голос. И если его услышать, можно помочь раньше.</p>
  <p id="z055"><em>Автор: Зиярат Исакова, врач-невролог</em></p>
  <p id="R15i">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/hodit-ya-uchilas-dvazhdy-miopatiya-ulriha-betlema</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/hodit-ya-uchilas-dvazhdy-miopatiya-ulriha-betlema?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/hodit-ya-uchilas-dvazhdy-miopatiya-ulriha-betlema?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>«Ходить я училась дважды». Миопатия Ульриха-Бетлема</title><pubDate>Thu, 18 Sep 2025 06:14:03 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img2.teletype.in/files/d3/95/d395b055-11bc-4863-a029-8ab66a33bfc5.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img3.teletype.in/files/a0/93/a093cbc9-17e8-489f-b179-510157256f9f.png"></img>Миопатия Ульриха-Бетлема — редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы и соединительную ткань. Его признаки заметны с раннего детства, но точный диагноз пациенты нередко получают лишь десятилетия спустя.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="90a12cd1-a363-4138-b9aa-c5ccb9a712ed">Миопатия Ульриха-Бетлема — редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы и соединительную ткань. Его признаки заметны с раннего детства, но точный диагноз пациенты нередко получают лишь десятилетия спустя.</p>
  <p id="39bd658c-83eb-4ceb-8f70-4ad1d161bc85">«Что со мной?» — ответ на этот вопрос она искала почти 40 лет и лишь недавно узнала имя своей болезни.</p>
  <p id="711e4929-e5b4-4c12-91d7-6a38bab4fb39">Наша героиня пожелала остаться инкогнито, но согласилась поделиться своим опытом. Её историю о жизни в непослушном теле мы приводим от первого лица.</p>
  <p id="ebacf3b3-82fc-497b-bb01-b1290d5473a3">«Я родилась со множественными ортопедическими патологиями. В то время о генетике в нашей стране почти не знали. Детство прошло в кабинетах травматологов и в шинах на ногах. Часть проблем удалось исправить, но дисплазия тазобедренных суставов и двухсторонний вывих бедёр остались со мной.</p>
  <p id="69ddf308-c50d-4926-b323-300a976af6a7">Ходить я училась дважды: впервые в полтора года, затем, после длительного ношения шиновой распорки, в три года. Я смирилась с тем, что не могу бегать, подниматься по ступенькам без поддержки, вставать с корточек. Родители поднимали вопрос об инвалидности, но получили ответ, что таким детям она не положена.</p>
  <p id="b2f9224e-be7f-4cff-924e-82ff9e5de73f">Несмотря на ограничения, я окончила школу, университет, вышла на работу. Поддержка семьи всегда давала и продолжает давать силы не сдаваться.</p>
  <p id="252a6884-c505-4772-a759-b946ba342e48">Моё состояние резко ухудшилось после травмы голеностопа. Несмотря на долгую реабилитацию, функциональность ноги так и не восстановилась — образовалась контрактура (стойкое ограничение движений в суставе из-за укорочения или рубцевания мышц, сухожилий, кожи или других тканей, окружающих сустав, — ред.). Тело стало плохо слушаться, равновесие почти исчезло. Я закрылась дома, перейдя на удалёнку, и снова подняла вопрос об инвалидности. Так начались поиски причины моего состояния.</p>
  <p id="2dd5a334-2104-43ed-a7d1-28b5e6fb4b52">В апреле этого года я попала к генетику и наконец-то узнала диагноз: миопатия Ульриха-Бетлема. Он объяснял все мои проблемы со здоровьем».</p>
  <p id="0f8d80fd-8d1a-4053-ae0a-884b57cf29a3">Миопатия Ульриха-Бетлема — редкое генетическое заболевание, вызванное мутациями в генах коллагена VI типа. Это нарушение приводит к мышечной слабости, вызывает контрактуры суставов, деформацию скелета и кожные аномалии, такие как фолликулярный кератоз, келоидные рубцы и дряблость кожи. Примерно в половине случаев болезнь приводит к дыхательной недостаточности и требует неинвазивной вентиляции легких.</p>
  <p id="1513fe6e-d157-4a81-9f73-1c441a2070d4">«Интересное ощущение, когда понимаешь, что заболевание у тебя с рождения, но имя ему ты получаешь почти в 40 лет. С одной стороны, стало легче — мы нашли причину. С другой — сразу возникли новые вопросы: а что дальше-то делать, куда обращаться, как поддерживать себя? Заболевание редкое, малоизученное. Это пугало.</p>
  <p id="52dad1d1-b00e-4dbc-825a-c60ee229b01a">Что делать дальше я узнала от врача-генетика, который рассказал мне про Дину Котову и <a href="http://bfastra.ru/" target="_blank">фонд «Астра»</a>. Фонд стал для меня тем самым мостиком на пути к информации и помощи. Дина помогла найти сообщество пациентов с таким же диагнозом, а через его руководителя я вышла на специалистов клиники в Москве и прошла госпитализацию. Также фонд помог получить консультацию у одного из ведущих генетиков столицы.</p>
  <p id="91f20dfe-3b69-4fcf-a779-510ebe00578b">Сейчас я оформляю инвалидность и стараюсь поддерживать себя, насколько это возможно. Теперь у меня есть не только диагноз, но и понимание, в каком направлении двигаться. Огромная благодарность фонду «Астра» и всем, кто его поддерживает. Вы даёте людям возможность наконец-то узнать правду и начать действовать. Спасибо, что вы есть».</p>
  <p id="7a098983-1af1-4a45-b199-2b3b1cab6278">Пока не существует специфического лечения миопатии Ульриха-Бетлема, но ранняя диагностика и поддерживающая терапия могут замедлить развитие осложнений, сохраняя качество жизни. К сожалению, для нашей героини этот путь оказался очень долгим.</p>
  <p id="73732153-c998-4844-8491-3c77b6fae612">Наш фонд стремится дать голос «редким» людям, их историям — возможно, кто-то узнает в них себя, и это сэкономит годы жизни, потраченные на бесплодные поиски.</p>
  <p id="W3aN">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/supermodel</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/supermodel?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/supermodel?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>Супермодель</title><pubDate>Mon, 08 Sep 2025 10:07:57 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img1.teletype.in/files/09/c1/09c1f99c-3330-444b-a5d2-27b97523cde9.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img3.teletype.in/files/6c/aa/6caa3e1c-0423-45d6-baf7-6645472fb5d3.png"></img>Я — женщина с синдромом Марфана. Едва ходячий антитренд и ред флаг. Бесплотная, как сушёная вобла, с руками по колено, унылыми глазами за толстыми стеклами очков, зубами в три ряда, лопоухая на одно ухо, с сутулой спиной, впуклостью на месте груди. И ещё приятный бонус: в 14, 25 и 50 я выглядела одинаково — как 14-летний мертвец.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="Llsm">Я — женщина с синдромом Марфана. Едва ходячий антитренд и ред флаг. Бесплотная, как сушёная вобла, с руками по колено, унылыми глазами за толстыми стеклами очков, зубами в три ряда, лопоухая на одно ухо, с сутулой спиной, впуклостью на месте груди. И ещё приятный бонус: в 14, 25 и 50 я выглядела одинаково — как 14-летний мертвец.</p>
  <p id="914u">Заходишь в комнату и видишь, как люди автоматически начинают держать социальную дистанцию. Дети просто показывали пальцем. Но я видела в этом и свою выгоду. Женщины мне доверяли: «Господи, ну хоть она не красивая, можно не втягивать живот». А мужчины просто дружили: «Уф, можно не напрягаться». Выгодно всем. Вайб «я не угрожаю, просто странная», видимо, уберёг меня от ошибок молодости, и я живая, с умеренно поехавшей кукухой, и сейчас пишу эти строки.</p>
  <p id="HrIm">В детстве меня спасали хорошие книги. Большой словарный запас позволял ставить на место обидчиков максимально эффективно. Дразнилки прилипали не ко мне, а к тем, кто меня дразнил. Ну а парочка шрамов на лице и  и сломанный нос ничего уже особо не меняли, природа отлично справилась сама.</p>
  <p id="KDvj">В молодости красота мне совершенно не мешала учиться. Лихие девяностые меня просто не нашли, я была в библиотеке. В аспирантуре шеф обычно брал со своих юных аспиранток обещание не уходить в декрет. Я по понятным причинам избежала такого разговора. Вероятность создания семьи асимптотически приближалась к нулю.</p>
  <p id="n7V4">На работе меня предусмотрительно изолировали в серверной. И правильно сделали. С техникой я находила общий язык гораздо быстрее, чем с коллегами.</p>
  <p id="KGhW">Мне никогда не прощали ошибок. Ни в жизни, ни в работе.</p>
  <p id="dBPe">Смазливым коллегам сходила с рук профнепригодность, меня штрафовали за больничные, даром что я заменяла собой целый отдел.</p>
  <p id="qq7a">Я должна была быть умнее, быстрее, лучше, чтобы быть на одном уровне с людьми, которые просто жили.</p>
  <p id="n7yp">Впрочем, спасибо за это. Мой опыт мог бы быть гораздо менее ценным, живи я в поддерживающем комьюнити. Сейчас, когда мир пересобирается заново, нежным феям тяжелее.</p>
  <p id="wifj">В 50-х родилась кукла Барби с конвенционально красивой внешностью.</p>
  <p id="KkSy">Но в один прекрасный момент мир устал от одинаковых лиц. Настал наш звездный час — диспластичная внешность вышла на подиумы.</p>
  <p id="BpZf">В 60-х Твигги стала суперзвездой и именем нарицательным. В 90-х Кейт Мосс вышла с глазами утопленницы — и все упали под натиском «геpoинoвoго шика». В 2000-х на подиумы выходили девчонки с синдромами, редкими болезнями — их снимали как «ангелов потустороннего мира».</p>
  <p id="O5Si">В наше время в моде теперь что угодно — лишь бы запомнили. А я всегда была запоминающейся.</p>
  <p id="l1ZV">Впервые это дал понять ковид. Отсутствие маникюра, модной стрижки и ресничек на мне не сказались никак. Именно тогда я рискнула вылезти в соцсети совсем, вот прямо светить лицом в прямом эфире и обучать людей.</p>
  <p id="9i5z">Тогда же появилась суперспособность видеть людей насквозь. Потому что если тебя любят не за грудь седьмого размера и не за милое личико — это настоящая любовь. Или настоящий клиент. A я — вообще красавица, просто для близоруких. Главное в этом деле научиться ржать первой. Потому что если ты себя высмеешь, хейтеры остаются без работы.</p>
  <p id="PxdW">Современная медицина не стоит на месте. Исправлена вмятина на груди. Зубы одеты в парадную керамическую форму и выстроены по линеечке, как на параде. Линзы толщиной со стакан уступили место изящным облегчённым мультифокальным. А остальное — это харизма и индивидуальность. Ухо по-прежнему ловит современную волну, губы неплохо чувствуют себя без филлеров, лицо наконец стало выглядеть на свои родные пятьдесят. Собственно, как только я закончила этот проект реновации, тут же мною заинтересовалась мода. Я была приглашена в несколько модных проектов и снималась для местного бренда. И вынашиваю идею попробовать себя стилистом-имиджмейкером и фотографом для людей, которые «плохо получаются» на фотографиях.</p>
  <p id="HgE4">Какова мораль сего опуса? Страшные бабы в искусстве живут дольше. Красивых рано сжигали.</p>
  <p id="Q0L6">И напоследок, помечтать. Пластическая хирургия, эстетическая стоматология по показаниям в рамках ОМС значительно облегчила бы жизнь таким, как мы. Я смогла себе это позволить только после 45 лет, на свои средства, без кредитов. Какой могла бы быть жизнь, если бы я провела её в теле здорового человека, а не в измятом скафандре, кое-как поддерживающем жизнеобеспечение? Не знаю…</p>
  <p id="YFWp"><em>Автор: Юлия Турова</em></p>
  <p id="EpJv">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item><item><guid isPermaLink="true">https://teletype.in/@bfastra/pobochnye-effekty-ot-antidepressantov-gipergidroz</guid><link>https://teletype.in/@bfastra/pobochnye-effekty-ot-antidepressantov-gipergidroz?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra</link><comments>https://teletype.in/@bfastra/pobochnye-effekty-ot-antidepressantov-gipergidroz?utm_source=teletype&amp;utm_medium=feed_rss&amp;utm_campaign=bfastra#comments</comments><dc:creator>bfastra</dc:creator><title>Побочные эффекты от антидепрессантов: гипергидроз</title><pubDate>Mon, 18 Aug 2025 09:37:56 GMT</pubDate><media:content medium="image" url="https://img4.teletype.in/files/7c/f1/7cf1d834-e03c-44d3-bdda-3155b117fd68.png"></media:content><description><![CDATA[<img src="https://img3.teletype.in/files/ed/6c/ed6c8db3-add6-4082-a154-2365a0c16a63.png"></img>Бывает, что антидепрессанты приносят неожиданный «подарок» — гипергидроз (потливость). Этот побочный эффект встречается часто, и, к сожалению, редко проходит сам. Однако это не повод бросать препараты. В этом тексте мы собрали проверенные способы вернуть себе комфорт.]]></description><content:encoded><![CDATA[
  <p id="oEzl">Бывает, что антидепрессанты приносят неожиданный «подарок» — гипергидроз (потливость). Этот побочный эффект встречается часто, и, к сожалению, редко проходит сам. Однако это не повод бросать препараты. В этом тексте мы собрали проверенные способы вернуть себе комфорт.</p>
  <p id="jGPQ"><strong>Для начала — несколько фактов:</strong></p>
  <p id="IIpP">• Наиболее часто потливость вызывает прием бупропиона (22%). На втором месте — венлафаксин (14%), циталопрам (11%) и пароксетин (11%). Дулоксетин — чуть реже (6%), примерно одинаково с эсциталопрамом (5%), сертралином (8%) и флуоксетином (8%).</p>
  <p id="yqvS">• Потливость, связанная с АД, обычно беспокоит в верхней половине тела: голова, шея, грудь.</p>
  <p id="iAI5">• Как правило, этот побочный эффект не уходит после первых недель приёма.</p>
  <p id="tp1Q"><strong>Что делать?</strong></p>
  <p id="hGRZ">• <strong>Уменьшить дозу АД</strong>, если это возможно в конкретной ситуации (обсудите с врачом).</p>
  <p id="St0C">• Обсудите <strong>замену АД</strong> на другой — есть вероятность, что другой препарат не будет приводить к потливости.</p>
  <p id="QulH">• Добавить <strong>препараты, которые могут помочь</strong> в борьбе с потливостью — это вещества из групп антихолинолитиков, альфа- и бета-адреноблокаторов, антагонистов серотонина, частичных агонистов дофамина. Назначение нового препарата для коррекции побочных эффектов старого — не самый рациональный выбор, поскольку ведёт к полипрагмазии (это ситуация, когда пациенту назначают слишком много лекарств одновременно). Однако решение принимается индивидуально совместно с пациентом.</p>
  <p id="QNso"><strong>Другие методы, которые можно применить самостоятельно:</strong></p>
  <ul id="bid0">
    <li id="QNv4">Самый простой совет — <strong>выбирать дышащую одежду</strong> из натуральных тканей, не надевать несколько слоёв одежды и избегать жаркой погоды, чтобы поддерживать температуру тела в норме. Не забывайте про вентиляторы или кондиционеры. Чаще принимайте прохладную ванну, особенно перед сном.</li>
  </ul>
  <ul id="PIkQ">
    <li id="wX7n"><strong>Боритесь с обезвоживанием:</strong> пейте больше воды в течение дня. Некоторые блюда и жидкости также могут вызывать повышенную активность потовых желёз: избегайте сильно приправленных продуктов и жидкостей, по возможности откажитесь от кофеина и алкоголя.</li>
  </ul>
  <ul id="b4o1">
    <li id="NhWg"><strong>Избегайте стресса и тревоги</strong> — они могут усиливать потоотделение. Включите в свой распорядок дня методы релаксации, такие как глубокое дыхание или медитация. Также в борьбе с тревогой может помочь когнитивно-поведенческая терапия. Имейте в виду, что АД могут усиливать тревожность в течение первых нескольких недель приёма, но это временный эффект.</li>
  </ul>
  <ul id="wPro">
    <li id="XoLV"><strong>Используйте сильные антиперспиранты</strong>, содержащие хлорид алюминия (DryDry, Vichy Homme и другие). Они подходят для решения проблем с потоотделением в области подмышек, ладоней и стоп. Для лица и верхней части тела используйте салфетки или спреи с антиперспирантом.</li>
  </ul>
  <ul id="GBGt">
    <li id="cfjE">Иногда при выраженной потливости в области подмышек, ладоней и стоп применяются <strong>инъекции ботулотоксина</strong>. Ботокс блокирует связь нервных окончаний с потовыми железами. Эффект наступает уже первой процедуры и в среднем длится полгода.</li>
  </ul>
  <ul id="gogb">
    <li id="A4eM"><strong>Ионофорез</strong> — прежде всего при ладонном и подошвенном гипергидрозе, но может быть использован и в зоне лица, головы, шеи и подмышек. Пациент погружает ладони и стопы в воду, через которую пропускают низковольтный электрический ток. Для зоны головы, шеи и подмышек, электроды располагают в специальных вкладышах или масках. Положительный результат наступает после 8–10 процедур.</li>
  </ul>
  <p id="kC53"><em>Автор: Элина Скрипниченко</em></p>
  <p id="Mk3G">Сайт благотворительного фонда <a href="https://bfastra.ru/" target="_blank">«Астра»</a><br />Вступайте в наше сообщество: <a href="https://vk.com/bfastra" target="_blank">VK,</a> наш чат в <a href="https://t.me/bfastrachat" target="_blank">Telegram</a><br />Мы в <a href="https://www.youtube.com/@bfastra/" target="_blank">YouTube</a><br /><a href="https://donation.ru/bfastra/?source=qr&sum=300" target="_blank">Поддержать</a> нас</p>

]]></content:encoded></item></channel></rss>