“Ты всё усложняешь, просто иди и общайся”: история принятия своей сложной природы
Интервью проведено в рамках качественного исследования русскоязычных женщин с аутизмом, получивших диагноз во взрослом возрасте
Автор, исследователь Алёна Вочковская
Татьяне 36 лет, она живёт в Москве, замужем, двое детей. Имеет диагноз не только РАС, но и СДВГ. Путь к себе Татьяна, как и многие из нас, начала с выгорания.
С чего всё началось: выгорание, депрессия
Я и не предполагала, что у меня может быть аутизм. В моей картине мира аутизм – это то, что в фильмах показывают: “Человек дождя” или гений Шелдон Купер. Я себя никогда к таким людям не относила. Но я всю жизнь жила с убеждением, что со мной что-то не так. Близкие постоянно говорили мне, что я слишком сложная, что все-то у меня не как у людей.
Я так жила и вполне себе с этим справлялась. Но наступил 2022 год, когда предел моих возможностей иссяк: я не смогла справиться с ситуацией, которая произошла в мире и в стране. Не смогла это выдержать, для меня рухнул весь мир. И я попала в состояние, похожее на депрессию, но оно не диагностировалось как депрессия. При этом всем вокруг было тяжело, и моё состояние не настораживало. Но со временем я заметила, что все стали из этого состояния выбираться, жить дальше, а я нет. Я в нём застряла. Жизнь будто встала на паузу: я там сижу и выбраться не могу, потому что не знаю как.
Уже позже специалисты сказали, что это было аутичное выгорание с сильным откатом навыков. Я не могла функционировать дома: все бытовые процессы съехали. Не могла общаться, я просто замкнулась. Даже с психологом могла тогда работать только письменно. Все навыки как будто, раз, и исчезли, хотя у меня довольно развиты навыки социального взаимодействия.
Мне не хотелось вообще ни с кем взаимодействовать, даже со своими близкими. Все время при любой возможности я просто лежала. При этом у меня не было ощущения, что я никчемный человек, как бывает при депрессии. А было понимание, что мой мир рухнул, жить по-старому нельзя, а как по-новому - непонятно.
Вместе с внешним миром разрушилась и моя карьера: я работала на мирный космос, но тогда всё начало меняться, и я уже не могла оставаться в этой отрасли. Плюс второму ребёнку на тот момент было меньше года. После сложных родов я постоянно мониторила его состояние. Моих возможностей не хватало, чтобы всё это переработать, усвоить.
Всё, что я могла тогда делать - это лежать. Сначала был бесконечный скроллинг новостей, потом я скачивала самую тупую игрушку на телефон и постоянно в ней находилась. Хотела просто лежать и чтобы никто не трогал. Ребёнок тогда был на грудном вскармливании, поэтому он всё время был рядом или на руках, а я - в телефоне. Отключились интересы, гиперфокус - всё пропало. Полное опустошение. Зато появились вспышки гнева, если мне не давали побыть одной.
И вот в этом провальном состоянии я начала думать, что делать и обращаться к психологам. Они мне говорили: все с вами нормально, нет, вы вообще нормальный обычный человек. Но я-то понимала, что это вообще не нормально все. Никто не мог сказать, что со мной происходит. И так начались поиски ответов и решений, как мне жить дальше в этом новом мире. К психиатру я не ходила, так как была убеждена, что он нужен людям с отклонениями, но я же не такая.
Чтобы понять, что со мной происходит, я решила сама пойти учиться на психологию. Пока училась, как это бывает - “синдром медицинского вуза” - я примеряла на себя все диагнозы, о которых нам рассказывали. Подумала, что это похоже на что-то среднее между ПРЛ и кПТСР. И вот тогда я уже решилась пойти к психиатру, потому что сама в этом не разбираюсь.
И вот после первого нашего разговора он спрашивает: “А вы никогда не задумывались по поводу расстройства аутистического спектра?” Что? Я же уже пришла с двумя гипотезами! Я была уверена, что это или одно, или второе, или все вместе, но тут мне вообще другое выдают.
Психиатр, видя мой шок, говорит, что, мол, аутизм отличается от того, что вы знаете, и что аутизм у женщин выглядит иначе и так далее. Дает мне ссылку на книгу “Аспидевочки”. Я уходила от него немного ошарашенная. Читала книгу и понимала, что там практически все про меня. Мой мир начал переворачиваться.
Я решила сходить к ещё одному психиатру за вторым мнением, потому что со временем появились мысли, что не похоже я на аутиста и вообще-то не так у меня все плохо. Ни у кого ничего не получается, а у меня же как будто все получается - начались сомнения. Второй психиатр сказал: “Да, у вас синдром Аспергера и ещё СДВГ”. Так я получаю свои диагнозы.
Что касается выгорания, никто не может сказать, закончилось оно или нет, так как нет чётких критериев диагностики. Но моя жизнь не стала больше прежней. У меня не восстановились эмоции. Как будто я живу на 50 процентов от той жизни, которая была у меня раньше. Эмоции скупые, мне сложнее функционировать, где-то тяжелая на подъем. Как будто на 50 процентов мне обрезали все мои возможности. При этом рождение первого ребёнка, хоть и беременность, и роды тоже были тяжёлыми, на меня так не повлияло. Во внешнем мире всё было стабильно, а с этой одной задачей я могла справиться, так как я к ней готовилась.
Думаю, что вылезти из этого состояния мне помогла включённость в обучение. Начались регулярные занятия, на которых нужно было присутствовать, и интерес к тому, чтобы разобраться, что со мной происходит, становился всё сильнее и сильнее.
После получения диагноза
Сначала была эйфория. Я поняла, что это не моя странность, не мои косяки, что все закономерно. А потом начался период горевания. Потому что мне казалось, что люди с РАС - это гении, у них есть рутина, а я так не могу, потому что у меня еще СДВГ. А люди с СДВГ - такие общительные энтузиасты, а я не могу и так, потому что у меня еще РАС. И я жила в парадигме, что все плюсы, которые есть при РАС, перечеркиваются СДВГ, а все, что есть хорошего от СДВГ, перечеркивается моим РАС. Будто я вытянула несчастливый билет и у меня ничего хорошего нет. Я очень долго жила с таким ощущением, а потом привыкла. И если сейчас возникают такие мысли, я начинаю искать плюсы.
Также я поняла, что есть ограничения в моих возможностях. Если у людей 5-7 сфер в жизни, то у меня их 2 или 3. Например, я могу в спокойном состоянии поддерживать быт, работать, учиться. И если сюда включается что-то еще, например, я заболела или ребенок, то эти три сферы сразу же рушатся. То есть я не могу это все совмещать.
Раньше я, естественно, проваливалась в состояние никчемности: ну, как это так, все справляются, а я почему не справляюсь? Но сейчас я понимаю, что это такая моя особенность. И я не требую от себя того, что невозможно. То есть я принимаю свою ограниченность. Это не очень красивое слово, но я понимаю, что мои физические возможности ограничены. И благодаря этому принятию мне становится легче жить. Я учитываю это в планировании дня: если завтра мне предстоят какие-то социальные взаимодействия, визиты куда-то, то я больше никакие дела туда не ставлю. И больше не виню себя за это.
Также мне стало легче, потому что я теперь знаю, что есть сенсорные перегрузки. Я знаю, как я на них реагирую, от чего именно перегружаюсь. И что там тоже нужно давать себе отдых. То есть свою производительность [сниженную] я теперь стала замечать. Иногда это очень тяжело, да, я хочу все и сразу. Мне хочется, чтобы у меня тоже было все нормально, я хочу вылезти за эти рамки, но реальность постоянно своей жестокостью показывает, что нет, это невозможно: я не буду жить, как все другие, мой мир теперь такой.
И сложность еще в том, что постоянно случаются откаты. Например, только наладила эти три сферы, хочется что-то еще добавить. Но случается какой-нибудь стресс, болезнь - и все это откатилось. Надо все опять с нуля выстраивать. Эта постоянная борьба за навыки прям сильно выматывает.
Я живу между двух мыслей: от “мои нынешние возможности ограничены, прежняя я больше невозможна” и горевания по этому поводу до надежды “если я такой была, то вдруг я смогу снова”. Я не оставляю эту надежду, мне кажется, она такая добрая и дает мотивацию не повесить руки. Тем более теперь у меня есть знания, я могу себе помочь проживать выгорания и перегрузки, они больше не такие непредсказуемые.
Детство
Ничего такого странного, что могло бы насторожить в то время моих родителей, не было. Говорить я начала даже раньше сверстников, гиперлексия, общительность. К тому же я не ходила в детский сад и во дворе было очень мало детей, я общалась, в основном, со взрослыми, поэтому просто не было ситуаций, где бы это [аутичное поведение, странности] могло проявиться. А со взрослыми общаться мне было интересно, моя гиперобщительность была направлена именно на них. Поэтому никаких подозрений, именно таких классических, типа задержки речи или отсутствия социальных навыков, как будто и не было.
А все то, что проявлялось в виде РАС, например, истерики, мелтдауны, шатдауны - на это все находилось здоровое объяснение. У меня мама тоже с таким взрывчатым характером и все говорили: ну, это я в маму. А если я собирала фантики, камушки, свои вещи раскладывала, то все такие: о, ну, это она как бабушка. Бабушка - тоже своего рода плюшкин. Ещё у неё стоял диагноз “умственная отсталость”: она жила в 30-х годах прошлого века, тогда других диагнозов и не было. Но это вообще не было похоже на умственную отсталость, потому что она хорошо училась, читала. Мы с психиатром пришли к выводу, что она тоже была аутистка. Поэтому для моих родителей поведение аутиста было нормальным, оно не было чем-то из ряда вон выходящего.
Перегрузки заканчивались тем, что меня постоянно тошнило. И на мне было клеймо такое, что у нее вечно болит живот, ее тошнит непонятно с чего. Это я сейчас понимаю, что так проявлялись все мои перегрузки, а тогда меня вечно возили к хирургам, искали то аппендицит, то что-то еще, но никогда ничего не находили. И вот я утром просыпалась с высокой температурой, меня тошнило, а на следующий день я вставала и бегала, как обычно.
Учёба
В школе сначала было сложно, неинтересно, потому что там было скучно и сложные отношения с учителем. Но потом я втянулась, и в 5-ом классе мне встретилась учительница, которая заметила мои необычные способности воспринимать математику. Она начала во мне это развивать. Тогда мое отношение к учебе перевернулось: я поняла, что там есть что-то интересное, вот эти законы, какие-то закономерности, такой мир весь неизвестный - и я стала все лучше и лучше учиться, а к 9-му классу и вовсе была отличницей.
Общение и дружба
Мне очень нравилось общаться с мальчиками, нравились машинки и игры, где есть четкие правила. Ненавидела платья, колготки. У родителей, опять же, для этого было объяснение: она просто пацанка, мальчик в юбке.
Старшая сестра сказала, что я была вечно истеричная, сама себе на уме, никогда не хотела с ней играть, взаимодействовать, была какая-то странненькая.
Вообще людям почему-то нравилось со мной общаться. Я никогда не разговаривала о себе, много других слушала. Я же всегда общалась с бабушками или со взрослыми людьми, а они очень много всего рассказывали, и мне приходилось только слушать. И вот этот навык оказался очень полезным. Так как я классно слушала, никому не рассказывала ни о чем, я стала центром общения. Почему-то люди вокруг меня прям объединялись.
У меня не было буллинга, потому что у нас была очень маленькая школа, плюс я хорошо училась, у меня было много знаний, но я не всегда подчинялась правилам, и видимо людям это нравилось. То есть они меня считали с хорошей точки зрения не такой, как все: не как обычные ботаны, которые в учебе. А я то учусь, то не учусь. Например, математику учу, а история мне не интересна, и я там могу списывать. Людям такое отношение нравилось. У меня не было никогда проблем с общением.
Но когда я поступила в университет на специальность инженера, там были одни мальчишки, естественно. Тут мне уже стало сложнее: новые связи я не умею налаживать, а, так как я уехала из своего города, старые рухнули. И вот здесь начало проявляться то, что я не могу выстраивать близкую дружбу. Я тогда уже была в отношениях со своим будущим мужем, и считала, что отношения с мальчишками-одногруппниками поддерживать не стоит. Я могла с ними общаться, но именно близкую дружбу с тех пор я больше не научилась строить.
И сейчас у меня друзей нет, есть знакомые, но, опять же, они тянутся еще из школы. Ни в университете, ни на работе, ни с мамами в песочницах я не смогла построить никаких отношений.
Это и было красным флажком ещё со времён университета. Почему все могут дружбы находить, а у меня никогда не получается? Почему же я ни с кем не могу общаться? Почему я ни с кем не могу построить отношения? Вот этот вопрос начался с переезда.
У меня вроде есть желание, но я как будто не понимаю как. Я даже у людей спрашиваю, как это делать? “Ну, подходи к мамам на площадке и начинай общаться”. Я подхожу, и мне начинают про детей: кто сколько раз покакал и так далее. Это же можно с ума сойти - об этом разговаривать! У меня это целый день, 24 на 7 дома, зачем я еще буду на площадках об этом говорить? И вот все такие: “Да ты все усложняешь, надо просто, иди и общайся”. Снова это клише “ты все усложняешь”... Так я же реально не понимаю, как это все строить! С тех пор у меня именно прям дружеских отношений так и не получилось создать ни разу.
На работе в плане общения было все шикарно, потому что я работала в коллективе преимущественно мужчин в возрасте за 50, таких инженеров, двинутых на науке и космосе. Мы там были все одинаковые, я попала в свою среду. Там не было сплетен и смолтоков. Все общались либо по рабочим вопросам, либо обсуждали отраслевые новости: там-то запустили новую ракету, а там-то - такой-то спутник, а там какой-нибудь телескоп отправили. Это были очень интересные разговоры. Там не были нужны именно дружеские отношения, и они были для меня очень комфортные.
Но иногда я работала на производстве, а там был, в основном, женский коллектив. Когда я туда приходила, у меня просто взрывался мозг: интриги, скандалы, кто кого подсидел, кому на сколько больше заплатили.
Материнство
Начиная с самой беременности, больше всего трудностей приносили сенсорные перегрузки, о которых я не знала, потому что ни в первую, ни во вторую беременности я еще не знала о своем диагнозе. Мне говорили, что это токсикоз, а по факту это были перегрузки: внутри тебя движется, развивается другой человек - и это вызывает постоянные перегрузки. Поэтому обе беременности весь срок была тошнота, рвота - все 9 месяцев я жила в обнимку с унитазом.
Второе - грудное вскармливание: постоянный контакт, больно, неприятно - и это нужно терпеть. Но это легче, чем бутылочки, за которыми нужно постоянно бегать. Поэтому я очень долго кормила.
И от этого было тоже очень сложно. Ты постоянно не принадлежишь себе. Мой мир каждый раз рушился, потому что мне очень важно периодически быть одной. А здесь я 24 на 7 вообще никогда не была одна. Это было очень сложно. Это было самым тяжелым. Даже недосып не так по мне ударял, как тот факт, что я не принадлежу больше себе, что всегда есть человек, который от меня зависит. Я не могу никуда от него деться, мне нужно за ним ухаживать. У меня нет сил, мне не хочется, а нужно это постоянно делать.
И очень сложно давались взаимодействия с ребенком. То есть механически я за ним могла ухаживать: кормить, переодевать и так далее. А именно вербальный контакт, все эти шутки-прибаутки - думаешь, зачем… С первым ребенком я почти не разговаривала. Зачем я буду разговаривать? Эти потягушки, агу-агу, ну, что это за бред? Что это вообще такое? Это было очень сложно.
И, следовательно, много чувства вины, что я этого не даю. Все могут, а почему я нет? “Вот опять ты усложняешь, что ты об этом паришься, не хочешь, не делай, а если хочешь - делай. Что ты все усложняешь?”. Но это же надо ребёнку. А мне не хочется и нет возможности давать.
У меня постоянно чувство вины по отношению к детям. Потому что я не могу дать то, что дают, условно, нейротипичные родители. Я не могу, я не могу присутствовать везде, мне очень сложно эти связи поддерживать. Я ненавижу гулять. Я просто ненавижу гулять, особенно в плохую погоду или зимой. “Что же здесь такого сложного? Ну, иди да гуляй”. А для меня это прям реально из разряда подвига. И поэтому постоянное это чувство вины, что я что-то недодаю. Я ненавижу играть с детьми в эти все игры, где нужно ситуации разыгрывать, в куколки, дочки-матери или еще хуже - бегать, прыгать - для меня это невыносимо. Мне нравится разговаривать, мне нравится интеллектуальные игры. И за это всегда есть чувство вины тоже.
А когда дети подросли, начались социальные контакты: детский сад, там нужно с другими родителями взаимодействовать. Плюс нужно подавать пример, что важно с другими людьми общаться, дружиться, а я это не умею. Постоянные внутренние конфликты: я должна этому научить ребенка, но я не могу, потому что у меня нет возможности, потому что я сама не знаю как. Но тогда я еще об этом не знала.
Ну и опять же, совмещать такие сферы: и ребенок, а у меня ограниченные возможности, и весь мир рушится. И получается, либо ребенок чистый, либо дом.
Постоянно между всем этим приходилось лавировать. Сенсорные и социальные трудности, причем как с самим ребенком, так и все, что связано с ребенком. Нужно же ходить по врачам, на площадке постоянно другие дети приходят, с ними тоже нужно взаимодействовать, и мамы другие - это было очень сложно.
Я не справлялась. Закрыться в тишине и темноте я не могла. С первым ребенком мы жили в однушке - мне некуда было убежать. И естественно, это все заканчивалось постоянно моими истериками. Тогда мне казалось, что это черта характера, похожая на маму. Мама у меня вечно истерила, взрывы гнева. Это были мелтдауны, как я сейчас понимаю. А со вторым ребенком чаще случались шатдауны: я закрывалась, молчала и ничего не делала. Я уходила и смотрела просто словно в стену, без мыслей, отрешённо.
Сейчас тоже бывают перегрузки, но теперь я пользуюсь возможностью закрыться в темноте, чтобы меня никто не трогал. Я могу сказать детям: так, всё, уйдите отсюда, маме плохо. Иногда бывают вспышки гнева. Но так как все эмоции сейчас условно на 50% от прежнего уровня, то даже крик - это уже не тот крик, который был раньше. Он сейчас более управляемый, более рациональный. Плюс терапия, естественно, тоже помогает себя контролировать.
Я планировала своих детей. Они должны были появиться, когда я четко понимала, что смогу сама с ними справиться: у меня должна быть финансовая подушка безопасности, стабильность и четкая уверенность именно в своих силах. Это было осознанное решение обзаводиться детьми.
Мы справлялись сами, причем со старшим ребенком я была одна 24 на 7, так как муж был очень часто в командировках, а бабушки у нас далеко. Я никого не нанимала и не просила, потому что для меня дополнительное взаимодействие с каким-то ещё человеком было нереально. Из двух зол я выбирала меньшее. Возможно, это и привело к моему выгоранию, потому что это очень тяжелая нагрузка.
Но муж очень много помогал, он довольно-таки участливый. Он мог и домашними делами заниматься, и на собрание сходить.
Если бы я знала о своих диагнозах, я не уверена, что решилась бы на двоих детей. У младшего ребенка есть подозрения на такой же профиль аутизма, который был у меня в детстве. Любые дети - это сложно, а нейроотличные - иногда ещё сложнее. Но это всё равно возможно. С выгораниями и всем остальным, но это реально.
Отношения с мужем
Когда я узнала о своем диагнозе, для меня мир перевернулся. Как будто бы у меня появилась инструкция, в которой всю жизнь рассказали. И я с таким воодушевлением прибегаю к мужу и говорю, что у меня, оказывается, вот так. А человек смотрит на меня - и у него вообще ничего не изменилось. Я ему говорю: ну, ты понимаешь, все же теперь понятно. А для человека вообще ничего не понятно. И вот эта реакция, когда партнер не разделяет вашего воодушевления, не означает, что вы ему безразличны, а просто эта информация для него ничего не значит. Это наша жизнь перевернулась, а для них это все равно, что мы бы прибежали и сказали “А у меня серые глаза”. Он такой: “А, да? А я думал зеленые”. Для них это знание не переворачивает жизнь так, как нашу.
И второй момент – обязательно проговаривать эти особенности. Потому что так как для них это ничего не значит, то часто до них очень сложно донести наши особые потребности (в уединении, в профилактике перегрузок или чтобы партнер предупреждал об изменениях планов, например). Они не понимают эту необходимость. Поэтому очень важно найти эти точки и суметь объяснить, почему это важно для вас. Они не поймут это автоматически. У них не происходит этой состыковки.
Поэтому приходится объяснять очень долго и нудно. Например, никогда не подходи неожиданно сзади, когда я стою готовлю, даже чтобы обнять или поцеловать. Для меня это так ужасно, что, мне кажется, если у меня нож в руках, я могу им ударить. Конечно, они не назло это делают, а потому что просто не знают, что такая у нас может быть реакция. Приходится это монотонно проговаривать словами через рот, не через скандалы. Это очень важно.
Честно говоря, не знаю, как мой муж выдерживал вспышки гнева, истерики. Он очень терпеливый человек. Он знал, что это всегда проходит. Я его спрашиваю: как ты вообще меня такую выдерживал? “Ну, наверное, потому что люблю”. Это только его заслуга. Я ничего не делала. Я могла, естественно, потом извиниться, но я не понимала, что это. Я думала, это черта характера, с этим ничего сделать нельзя. Это для меня была норма. И только потом я поняла, что это не норма.
Есть ещё одна особенность. Муж часто в командировки уезжает. И вот он приезжает через неделю - для меня это как будто «Мужчина, что вы делаете, вы кто такой?» То есть я за эту неделю настолько отвыкаю, что мне нужно заново выстраивать эмоциональные взаимодействия с ним. Для меня это как будто посторонний человек уже. Просто как сосед. И мне нужно обратно эту эмоциональную связь восстановить.
Раньше это было камнем преткновения. Но когда я узнала о своем диагнозе, стала мужу объяснять: мол, я, условно, в кавычках, тебя забываю, мне важно, чтобы ты напоминал потихонечку, не надо резких обниманий, а давай потихонечку каждый раз выстраивать контакт. Вот так мы учимся взаимодействовать. Потому что у меня этот навык теряется, эта сфера жизни просто выпадает из моего поля внимания, и мне нужно опять привыкать к человеку.
И только после того, как я узнала о своем диагнозе, он начал к этому прислушиваться. Я не знала раньше, что с этим делать. Я думала, что разлюбила человека, раз он приехал, а я по нему не скучаю.
Или ребенок уезжает: да, я первые дни могу поскучать, а потом настолько привыкаю, что он уехал в лагерь или к бабушке, что, когда я его вижу, то память, что это мой ребенок, эмоциональная связь как будто бы теряются. Хотя она есть в принципе. И мне ее нужно восстанавливать, напоминать себе, что мне нужно взаимодействовать с ребенком.
Маскинг
Это была одна из причин, по которой я обратилась к психиатру. Тогда я впервые осознала, что такое маскинг, и прочувствовала его. Ситуация была следующая. Сначала я встретилась с одними знакомыми - с ними я была весёлая, шутила, прям душа компании. А потом - с подругой - и с ней я молчала, была тихая и спокойная, потому что она молчала.
Говорю психиатру: “Я не понимаю, что со мной. Почему я то такая, то такая. Где я настоящая?” Как будто у меня нет своего я. Не понимаю, какой нужно быть с людьми. Есть эти крайности, а кто из них я настоящая? Психиатр сказал, что это отзеркаливание. То есть я попала в компанию, где все шутят, веселятся, и начала вести себя так же. А тут столкнулись с человеком, который молчит, и тоже стала молчать. Но тогда кто я? Кто я такая?
При этом ни там, ни там не было моей настоящей потребности. Просто так было надо. То есть в этом не было колоссального удовольствия. Как будто я эту роль сыграла - и всё, классно, справилась. А удовольствие появляется, уже когда всё закончилось, я прихожу домой: ну, всё, я справилась с этой задачей, можно выдохнуть. Можно поставить галочку себе за то, что меня не выгнали из компании, не отвернулись, не разбежались. Приняли. Не рассекретили, что я какая-то не такая.
Не знаю, насколько это отзеркаливание к маскингу вообще относится. У меня нет какого-то единого образа себя, который я транслирую. Если собеседник громко говорит, я буду тоже громко говорить. Если собеседник молчит, буду молчать. То есть это больше не про то, чтобы скрыть свои черты, а чтобы быть таким, как другие люди. Как попугай, который повторяет.
Анализируя свою жизнь, могу сказать, что маскинг был всегда, когда я взаимодействовала с другими. Вся школа - это постоянный маскинг. Сыграть какую-то роль, какого-то человека. Очень редко я была сама собой. За исключением, наверное, подросткового периода - мне вообще было плевать на всех. Я жила, как хотела, у меня были розовые волосы, постоянно меняла стрижки. Тогда я вообще не привязывалась к тому, как нужно. Я себя не ограничивала, всегда была одиночкой. Красила волосы в розовый цвет не для того, чтобы быть похожей на эмо, а именно, чтобы выделиться из этой серой массы, быть не как все.
Потом уже, в университете, я опять себя стала загонять: не будь, не выделяйся, сиди и не отсвечивай. Нужно было чему-то соответствовать, тут же серьезные люди, профессора кругом.
Я понимаю, что во взрослой жизни всегда есть рамки, в которые ты должен вписываться. На родительском собрании, например, все делают вид заботливых родителей, а потом выходят оттуда - и другие люди. Но, кажется, что это просто переключение между социальными ролями. А маскинг - это создание образа, причем достаточно жёсткого, не гибкого, в который мы входим, как будто аватар надеваем. Причём это образ не только внешний, но и внутренний, образ состояния.
Например, на встречу с подружками я пришла с какой-то заготовкой образов. И такая, ага, здесь все шутят, здесь веселятся, тут вот так принято себя вести. Значит, я включаю такой образ, чтобы быть на них похожей. Мне же нужно как-то взаимодействовать. Если я включу образ человека, который молчит, я же туда не впишусь. А в ситуации, где все молчат, я думаю: если я сейчас начну балагурить, я сюда не впишусь - это неправильный образ. И я подбираю сюда другой: значит, буду тоже молчать. Думаю, так маскируется отсутствие навыков взаимодействия.
Для меня маскинг - это когда я сдерживаю свои порывы, чтобы вписаться в массу. Не для того, чтобы меня одобрили, а чтобы не выделиться. Быть невидимой, как все, обычной, потому что я всегда жила с убеждением, что я какая-то не такая. Не в плохом смысле, а наоборот, как будто была некая грандиозность, убеждение, что я создана для чего-то крутого. Я начала себя приземлять: будь как все. Сразу включается очень сильный маскинг.
Кажется, это меня больше всего истощает. Для меня маскинг - не быть собой. Не знаю, это вызвано моими внутренними убеждениями или связано с нейроотличностью, но я считаю, что надо быть как все, не выделяться, иначе опять останешься один. Раз я социализируюсь, значит, мне нужно этим правилам соответствовать.
К тому же, я не знаю, как себя обезопасить в социуме, у меня нет этих "тайных" знаний. Поэтому я опираюсь на внутренние правила, которые заметила в социуме, сигналы, которые ловлю, и сценарии, которые придумала. Для безопасности.
Размаскировка
Сейчас я почти не маскируюсь, с одной стороны, потому что у меня больше нет такого объема социального взаимодействия, а с другой - я приняла многое в себе. Я не боюсь сказать: “Я не понимаю, что вы говорите” или “Я не понимаю, зачем вы задали этот вопрос”. То есть я не создаю имитацию, что всё нормально. А сейчас я разрешаю себе потупить и сказать: “А мне надо больше времени, чтобы ответить” или “А куда вы ведёте?” Или “Стоп, я не хочу об этом разговаривать”. Мне говорят: “Ты всё усложняешь”. А я говорю: “Стоп, не надо, я больше не хочу это продолжать”.
То есть сейчас я уже понимаю, что у меня нет достаточных навыков общения, я не являюсь экспертом в общении. И мне стало проще, потому что я ничего из себя не разыгрываю.
Мне больше нет надобности кого-то зеркалить или вписываться куда-то, потому что я понимаю, что общение – не такая уж теперь и важная сфера жизни. Раньше как будто бы было ещё надо. У всех есть друзья, и мне тоже надо. А теперь я понимаю, что мне не надо. Когда я хочу с кем-то пообщаться, есть группа равной поддержки, есть какие-то чаты. То есть я могу эту потребность удовлетворить в какой-то специальной среде. А раньше это “надо” очень часто висело. Надо быть душой компании. Надо, чтобы были друзья. Я всегда что-то от себя требовала. А сейчас нет друзей, да и не надо.
И я же понимаю, что не буду эти отношения поддерживать. Это же со временем мне станет скучно, неинтересно. Или сегодня у меня перегрузка - мне вообще не хочется ни с кем общаться, а человек уже настроился. Отношения - это такая нестабильная сфера для меня. Мне бы со своей жизнью хоть разобраться, куда уж тут еще дружбу добавлять.
Я перестала от себя что-то требовать. И я все чаще говорю: “У меня РАС” или “У меня СДВГ”. Я этим снимаю с себя обязательства, что я должна не допускать социальные ляпы или что-то еще. Я отстала сама от себя с помощью этого значка.
И так же я от себя отстала выдерживать то, что я не могу выдержать. Например, я ненавижу застолья, ненавижу эти массовые праздники. Я разрешаю себе туда не ходить. Или я раньше от себя требовала, что как будто мне нужно с другими мамами поддерживать общение или с воспитателями в саду. А сейчас меня не спросили, значит, я не буду ни с кем взаимодействовать. Если мне ничего не сказали про ребенка, я не пойду и не буду спрашивать, потому что все так делают. А если что-то случится, они мне сами расскажут. Пусть все считают, что я странная. Я действительно странная, не такая, как они. И я с этим согласна.
Я знаю, что за это взаимодействие, особенно через силу, я потом буду расплачиваться своей энергией. Я теперь понимаю, что моя социальная батарейка ограничена, и если у меня есть 5 минут, то я их уделю взаимоотношению с ребенком.
Но и есть хорошее в нейроотличии. Мне нравится видеть мир таким, каким его вижу я. Замечать все детали, а не картинку целиком. Нравится способность опровергать, не верить на слово. Это помогает разрушать всякие стереотипы, например, что всех детей в один год нужно брить наголо. Зачем? Нравится независимость от социума в какой-то мере. И, конечно, нравится это ощущение своей некой уникальности.
Успешность, успех
Я никогда не думала категориям “успешная” или “неуспешная”. У меня были категории “счастлив-несчастлив”. Сейчас для меня успешность - это быть счастливым, удовлетворенным тем, что я делаю, или тем, что происходит в моей жизни. Когда я справляюсь с тем, что на меня нагружено. Когда я могу чувствовать, что я справилась.
Иногда для меня успешность - это встать и помыть посуду, которую я неделю не могла помыть, и этим занимался муж. А когда-то это получить диплом, сходить куда-то, куда долго не могла выбраться. Когда-то успешность - встать с кровати и почистить зубы, а когда-то - одной поехать на другой край Москвы, с кем-то там встретиться, вернуться домой и не впасть в шатдаун.
Я никогда не гналась за успехом в классическом понимании. Отказалась от должности начальника, когда мне предложили. И не стала пересдавать единственную четвёрку в дипломе. Ну, зачем мне эта пятёрка и красный диплом, если знаний у меня на четвёрку? Мне хорошо и исполняющим обязанности начальника быть, и четвёрку в дипломе иметь. Мне это всё не надо. Я хочу жить такой жизнью, как я хочу. И, наверное, это и есть мой успех.
После аутичного выгорания и 2022 года, когда все мои планы рухнули, я научилась жить без долгосрочного планирования. Раньше вся моя жизнь была распланирована: где я буду жить, где работать. И тогда успехом, возможно, было выполнение этого плана: поставила галочку - я молодец. А сейчас я научилась жить одним днем, не строить никакие планы и никаких ожиданий от себя.
Быть женщиной
Мне кажется, нейроотличие очень сильно влияет на меня как на женщину. Во-первых, потому что у меня есть сенсорная чувствительность. Я не могу выносить неудобную одежду. То есть с классическим образом женщины, где нужно выглядеть элегантно, красиво одеваться я совсем не совпадаю. Эта парадигма для меня рухнула еще в подростковом возрасте или даже в детстве. Все эти колготки и девочки в розовом - я этому протестовала уже тогда, потому что это неудобно. Я буду лучше как мальчик выглядеть. И я была ближе к мальчикам, чем к девочкам.
Во-вторых, все эти женские процессы, менструация, грудь - это все просто вынос мозга каждый месяц. Две недели жизни просто выпадают, потому что просто невозможно нормально функционировать и жить. Это все перегружает очень сильно, это все очень неприятно, все эти процессы сильно влияют на производительность и на качество жизни вообще.
И опять же в парадигме нашей российской системы женщина - это мать. А мама должна везде ходить с ребёнком и всё знать. По врачам, на все школьные мероприятия должна ходить мама - все эти социальные обязательства, которые, опять же, невозможно поддерживать. Вот, например, у нас дочка заканчивала четвертый класс, и был выпускной, куда можно прийти только одному родителю. Я не могла пойти и вписала в список мужа. Он там единственный папа оказался. И все начали спрашивать, почему у вас идет папа? Ну, потому что он папа! Мы два родителя, у нас ответственность 50 на 50, но общество до сих пор живёт в парадигме, что должна быть мама. И получается, что я как будто бы опять что-то не выполняю - снова это долженствование.
Порядок дома, хорошая хозяйка - это все должно быть, а у меня это не получается. Да, нейроотличие на все это наносит отпечаток.
Или вот ещё косметика. Мне очень некомфортно, когда накрашены глаза, потому что мне хочется постоянно их трогать. Но там макияж, а ты руками провел, потому что забыл - все размазалось. Все это ужасно. И это очень сложно. С моими особенностями быть женщиной мне очень непросто.
У меня постоянно есть чувство, как будто я не соответствую этому званию женщины, будто я недостойна быть вот такой женщиной. И я научилась, наконец-то, от себя отставать и не пытаться ничему соответствовать только с появлением диагноза. Потому что это нереально
Наверное, единственное, с чем я умею справляться - это слушать и понимать. И это не из маскинга происходит, а мне на самом деле интересно разобраться, что там произошло у человека, что он чувствует. У меня получается понять человека. Хотя иногда мне прилетает: “Почему ты сопереживаешь моему мужу, а не мне?” Я говорю: “Ну, я хочу понять, что там у вас произошло, кто прав, кто нет”. “Вообще-то ты должна была тут сопереживать мне”. Я упустила этот момент, я не знала. Я иногда не понимаю, что людям может быть не важна суть, а им хочется просто в моменте получить поддержку.