Многие взрослые с аутизмом испытывают неловкость, раскрывая свой диагноз. Новое исследование объясняет, почему

Новое исследование, опубликованное в журнале Autism, проливает свет на то, как взрослые с аутизмом принимают сложное и глубоко личное решение рассказать о своем диагнозе другим. Исследователи обнаружили, что раскрытие диагноза может служить важным целям, таким как доступ к поддержке, развитие самопринятия и участие в активистской деятельности, но также подвергает людей недоверию, стереотипам и эмоциональной уязвимости. Результаты показывают, что многие взрослые с впервые выявленным диагнозом в Великобритании не имеют адекватных рекомендаций о том, как справляться с раскрытием диагноза, и им была бы полезна более структурированная поддержка после постановки диагноза.

Расстройства аутистического спектра влияют на то, как люди воспринимают мир, часто влияя на коммуникацию, социальное взаимодействие и поведение. Хотя аутизм часто диагностируется в детстве, все больше людей, особенно женщин и тех, у кого менее очевидна потребность в поддержке, получают диагноз во взрослом возрасте. Этот сдвиг отражает повышение осведомленности и улучшение диагностических методов, но также заставляет многих взрослых справляться со своим диагнозом без той поддержки развития, которая доступна молодым людям.

Получение диагноза «аутизм» в позднем возрасте может привести к серьёзному переосмыслению собственной идентичности и прошлого опыта. Но это также поднимает важный практический и эмоциональный вопрос: стоит ли сообщать о своём диагнозе другим, и если да, то как? Раскрытие диагноза может быть необходимо для получения доступа к адаптациям на рабочем месте, социальным услугам или медицинской помощи. Однако многие люди боятся быть непонятыми или осуждёнными.

Хотя предыдущие исследования изучали раскрытие аутистического статуса в конкретных контекстах, таких как трудоустройство, лишь немногие из них изучали более широкий, повседневный опыт взрослых, получивших диагноз в более позднем возрасте. Данное исследование было призвано заполнить этот пробел, сосредоточившись на взрослых в Соединенном Королевстве, которым диагноз был поставлен в течение последних десяти лет.

Для изучения этих вопросов исследователи из Университета Шеффилда и Кардиффского университета использовали качественный метод, известный как интерпретативный феноменологический анализ. Этот подход делает акцент на понимании того, как люди воспринимают значимые жизненные события — в данном случае, опыт раскрытия диагноза аутизма.

Исследователи провели глубинные интервью с двенадцатью взрослыми людьми с аутизмом, получившими диагноз во взрослом возрасте. Участники различались по возрасту, гендерной идентичности и жизненному опыту. Группа проанализировала стенограммы интервью, чтобы выявить повторяющиеся темы и закономерности в том, как участники думали о раскрытии диагноза и подходили к нему.

Исследование показало, что раскрытие диагноза редко бывает простым или разовым решением. Скорее, это непрерывный процесс, формируемый окружением, отношениями и эмоциональной готовностью человека. В ходе интервью исследователи выделили четыре основные темы: функции раскрытия диагноза, то, как люди подходят к разговору, последствия негативных предубеждений и роль принятия и сообщества.

Одной из ключевых тем, выявленных в ходе исследования, стало то, что раскрытие диагноза часто выполняло несколько функций. Для некоторых участников раскрытие диагноза было практическим решением — это был единственный способ получить поддержку на работе, в здравоохранении или социальных службах. Другие рассматривали раскрытие диагноза как шаг к большей аутичности в отношениях или на рабочем месте, позволяющий им «быть собой», не скрывая свои особенности. Для некоторых раскрытие диагноза также стало формой защиты интересов, поскольку они стремились повысить осведомленность или улучшить условия жизни других людей с аутизмом.

В то же время раскрытие диагноза часто ощущалось напряженно. Некоторые участники рассказывали, что тщательно контролировали, кому они рассказывали, как они это объясняли и как реагировали на реакцию окружающих. Другие говорили, что начали раскрывать диагноз еще до получения официального диагноза, часто обсуждая эту возможность с близкими друзьями или семьей. В некоторых случаях это облегчало принятие окончательного диагноза — как самому человеку, так и окружающим.

Однако многие также сообщали об отрицательных реакциях. Несколько участников рассказывали, что сталкивались с недоверием, особенно когда их собственные взгляды на аутизм не соответствовали стереотипным представлениям окружающих об аутизме. Часто можно было услышать комментарии вроде «Вы не аутист», из-за которых участники чувствовали себя обесцененными или сомневались в себе. Это привело к тому, что некоторые из них столкнулись с тем, что они описали как «синдром самозванца», задаваясь вопросом, действительно ли они «заслуживают» диагноз.

Эти реакции часто были обусловлены распространёнными заблуждениями об аутизме, такими как представление о том, что аутичные люди должны быть мужчинами, социально изолированными или испытывать видимые трудности. Участники отмечали, что эти предположения затрудняли понимание их ситуации, даже когда они обращались за поддержкой.

Исследование показало, что решения людей раскрывать ли свой диагноз часто основывались на оценке потенциальных рисков и пользы. Если участники были уверены, что раскрытие информации приведёт к значимой поддержке или пониманию, они были более склонны делиться. Если они ожидали осуждения, дискриминации или безразличия, они часто скрывали информацию или раскрывали ее лишь частично.

Многие использовали так называемые исследователями стратегии «частичного раскрытия». Например, кто-то мог рассказать работодателю о своей особой сенсорной чувствительности или социальных проблемах, не упоминая аутизм напрямую. Это позволяло им искать компромисс, не рискуя столкнуться со стигмой.

Другие рассказывали, что ограничивали своё раскрытие информации людьми, которым доверяли, или средой, где нейроразнообразие понимали и уважали. Рабочие места или сообщества, где делали акцент на инклюзивности, часто считались более безопасными пространствами для раскрытия информации. С другой стороны, опыт увольнения или дискриминации в сфере образования, здравоохранения или трудоустройства заставлял некоторых участников отстраняться или избегать дальнейшего взаимодействия.

Эмоциональное давление, связанное с раскрытием информации, было ещё одной повторяющейся темой. Некоторые участники говорили о чувстве истощения от необходимости постоянно просвещать других. Другие описывали напряжение между желанием быть честным и нежеланием разрушать отношения или быть воспринятым по-другому. В некоторых случаях близкие реагировали чувством вины или отрицания, особенно если диагноз побуждал их задуматься о своих собственных чертах характера или родительском воспитании.

Несмотря на эти трудности, многие участники также описывали раскрытие информации как источник связи и поддержки. Когда другие реагировали с открытостью, любопытством или готовностью учиться, это часто приводило к укреплению отношений. Некоторые участники отметили, что рассказ о своём диагнозе помог им найти поддерживающие сообщества, как онлайн, так и в реальной жизни, где они чувствовали себя услышанными и принятыми.

Раскрытие диагноза также могло послужить толчком к более широкому обсуждению нейроразнообразия, как в семьях, так и на работе. Несколько участников рассказали, как их открытость вдохновила других на поиск собственного диагноза или переосмысление своих представлений об аутизме. Для некоторых это принесло чувство цели и принадлежности.

Подобный позитивный опыт чаще всего возникал, когда другие люди уже были знакомы с аутизмом, сами пережили этот опыт или были частью сообществ, где ценят инклюзивность. Участники подчеркнули, что такое взаимодействие помогало бороться с чувством изоляции и укрепляло чувство идентичности.

Авторы исследования утверждают, что существует значительная потребность в структурированной поддержке взрослых после постановки диагноза. В настоящее время многим людям приходится справляться с раскрытием диагноза в одиночку, без руководства о том, как сообщать о своём диагнозе или реагировать на реакцию окружающих.

Результаты исследования свидетельствуют о том, что врачам следует включать обсуждение вопросов раскрытия информации в повседневную практику после постановки диагноза. Это может включать обсуждение того, кому следует сообщать информацию, как это делать и как справляться с потенциальными трудностями. Участники отметили полезные возможности групп взаимопомощи, индивидуальных консультаций и доступа к общественным ресурсам.

Однако исследователи предостерегают от перекладывания бремени обучения исключительно на людей с аутизмом. В то время как некоторые участники считали активизм вдохновляющим, другие чувствовали себя подавленными из-за необходимости постоянно объяснять свои действия. Службам и работодателям необходимо улучшить собственное понимание аутизма, а не полагаться на то, что люди сделают эту работу за них.

Ограничения исследования включают ряд факторов, связанных как с его дизайном, так и с внутренними ограничениями качественного исследования. Учитывая небольшую выборку из двенадцати участников, результаты могут быть не применимы к более широкой популяции взрослых с аутизмом. Кроме того, хотя интерпретационный феноменологический анализ позволяет глубоко изучить жизненный опыт, он формируется интерпретациями исследователя и не может обеспечить объективных или количественных выводов.

Источник: https://www.psypost.org/many-autistic-adults-feel-torn-about-revealing-their-diagnosis-a-new-study-explores-why/

Исследование: https://doi.org/10.1177/13623613251337504