Хронологический обзор исследований аутизма в СССР и России

В этом году исполняется ровно 100 лет исследованиям аутизма в нашей стране (и мире). Поэтому давайте рассмотрим некоторые исторические вехи в отечественных исследованиях.

Введение

Изучение расстройств аутистического спектра (РАС) в Советском Союзе и России представляет собой увлекательную историю, отмеченную новаторскими прорывами, периодами политического подавления и современными усилиями по достижению соответствия международным исследовательским стандартам. Данный исторический обзор рассматривает эволюцию концептуализации, диагностики и лечения аутизма в российском контексте, опираясь на проверенные научные публикации и документально подтвержденные работы советских и российских исследователей. История исследований аутизма в нашей стране характеризуется выдающимися ранними достижениями, которые были отодвинуты в тень политическими идеологиями, прежде чем пережить возрождение в последние десятилетия. Понимание этой истории дает ценную информацию о том, как культурные факторы и политические системы могут формировать научное понимание нарушений нейроразвития, и позволяет извлечь важные уроки о сложном взаимодействии науки и общества.

Российский и советский подходы к аутизму различались во многих отношениях: от первоначальных интегративных моделей, предложенных в начале советской эпохи, до современных проблем, связанных с устранением региональных различий в диагностике и предоставлении услуг. Мы рассмотрим, как со временем менялись определения аутизма, как развивались подходы к лечению и как менялись исследовательские приоритеты в ответ на внутренние и внешние факторы. Рассматривая эти события в хронологическом порядке, мы можем оценить уникальный вклад советских и российских учёных в глобальное понимание аутизма, одновременно осознавая трудности, которые сформировали эту область исследований.

Хронология ключевых событий

1920-е годы: Первые фундаментальные исследования

1925 год – Публикация работы Г.Е. Сухаревой «Шизоидные психопатии в детском возрасте» в сборнике «Вопросы педологии и детской психоневрологии». В этой работе впервые в отечественной науке были описаны дети с аутистическими чертами, которых автор относила к категории шизоидных психопатий.

Основные положения работы Г.Е. Сухаревой:

Описание аутистической установки у детей
Характеристика особенностей социального взаимодействия
Выделение когнитивных особенностей
Описание моторных особенностей развития

1930-е – 1940-е годы: Развитие исследований

1930-е годы – Г.Е. Сухарева продолжает исследования в области детской психиатрии, развивает идеи о природе шизоидных расстройств
1932 год – Исследования Л.С. Выготского по детской психологии
1934 год – Работы Л.С. Выготского о развитии высших психических функций
1940-е годы – Расширение клинической базы исследований, накопление эмпирических данных

1950-е годы: Новые вехи в изучении

1956 год – Публикация работы С.С. Мнухина о синдроме раннего детского аутизма
1958 год – Исследование В.М. Башиной об особенностях развития детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы

1960-е годы: Формирование научного подхода

1964 год – Работа О.П. Юрьева о нарушениях психического развития
1967 год – Публикация Е.И. Кириченко о расстройствах аутистического спектра
1968 год – Исследование В.Е. Кагана по проблемам детской психиатрии

1970-е годы: Развитие методологии

1971 год – Монография С.С. Мнухина и соавторов «Ранний детский аутизм»
1973 год – Работа В.М. Башиной о клинических вариантах раннего детского аутизма
1975 год – Дальнейшие исследования Г.Е. Сухаревой

1980-е годы: Становление отечественной школы

1981 год – Публикация В.М. Башиной «Ранний детский аутизм (клинико-психологические исследования)»
1983 год – Работа В.Е. Кагана «Клиника раннего детского аутизма»
1985 год – Исследование А.Е. Личко о расстройствах аутистического спектра

1990-е годы: Постсоветский период

1991 год – Создание первых центров помощи детям с аутизмом
1993 год – Публикация В.М. Башиной о современных подходах к диагностике аутизма
1995 год – Исследование Н.Н. Малофеева о системе помощи детям с аутизмом

2000-е годы: Современный этап

2001 год – Работа И.А. Коробейникова о психолого-педагогической диагностике
2003 год – Исследование М.М. Либлинг о методах коррекции аутизма
2005 год – Публикация Е.Р. Баенской о психологической помощи детям с аутизмом

2010-е годы: Интеграция в мировую науку

2011 год – Создание Национального общества аутизма России
2013 год – Исследование Т.А. Мешковой о современных подходах к лечению аутизма
2015 год – Публикация А.В. Хаустова о методиках обучения детей с аутизмом

2020-е годы: Инновационные подходы

2020 год – Разработка новых методов диагностики
2022 год – Исследование И.А. Коробейникова о цифровизации помощи детям с аутизмом

Историческая справка

Эпоха пионеров (1920–1930-е годы)

История исследований аутизма в СССР началась на удивление рано, и Груня Ефимовна Сухарева стала настоящим пионером в этой области. В 1925 году она опубликовала свою новаторскую статью «Шизоидная психопатия в детском возрасте» в журнале «Вопросы педологии и детской психоневрологии». Эта работа опередила знаменитые описания Лео Каннера и Ганса Аспергера почти на два десятилетия, сделав Сухареву первым исследователем, давшим клиническое описание особенностей аутистического спектра.

Работа Сухаревой приобрела относительно широкую известность после того, как в 1926 году она была переведена на немецкий язык под названием «Шизоидная психопатия в детском возрасте» и опубликована в журнале Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie. Её наблюдения были необычайно подробными и с поразительной точностью документировали физическое здоровье детей, поведенческие паттерны и семейную динамику. В следующем, 1927 году, Сухарева расширила свои исследования, включив в них описание аутизма у девочек, став первым исследователем, выявившим половые различия в проявлениях аутизма.

В ранний советский период также появились работы других исследователей. Т.П. Симсон опубликовал в 1929 году работу «Невропатии, психопатии и психогении младенчества», способствовавшую более широкому пониманию нарушений развития у детей. Сухарева продолжила свои систематические исследования, опубликовав в 1930 году структурный анализ под названием «К проблеме структуры и динамики детских конституционных психопатий (шизоидные формы)», в котором подробно описывались психомоторные нарушения и эмоциональные реакции у детей с аутизмом.

Институциональное развитие и политические вызовы (1930–1940-е годы)

В 1932–1936 годах Сухарева опубликовала ряд статей о детской шизофрении, положив начало важной работе по разграничению характеристик аутизма и детской шизофрении. В этот период также работала Евгения Гребельская-Альбац, которая в 1934 году опубликовала работу «К клинике шизофрении несовершеннолетних», разделив детскую «шизофрению» на группы, основанные на уровне интеллекта.

В этот же период Лев Выготский (1896–1934) разработал свои влиятельные теории о развитии и образовании ребёнка, которые косвенно повлияли на подходы к аутизму в советском контексте. Выготский подчёркивал роль социального взаимодействия и культурного контекста в развитии, предлагая концепцию «зоны ближайшего развития», которая фокусировалась на потенциале ребёнка, а не на его текущих способностях. Этот подход контрастировал с более статичными методами оценки, распространёнными на Западе в то время, и поощрял более динамичный, развивающий взгляд на нарушения. Работы Выготского по дефектологии способствовали интеграции детей с нарушениями в обычные образовательные системы, выступая за поддерживающую среду, которая максимально раскрывала бы потенциал каждого ребёнка.

Новаторская работа Сухаревой и Выготского проходила в благоприятной институциональной среде. Сухарева основала школу при Детском психоневрологическом отделении в Москве, где проводила свои наблюдения. Советское правительство вкладывало значительные средства в подобные учреждения в 1920-х годах, что отражало интерес государства к развитию и образованию детей.

Однако исследования аутизма столкнулись с серьёзным препятствием в 1936 году, когда Советское государство издало указ «О педологических извращениях в системе Наркомпроса», фактически запретив педологию как лженауку. Это политическое вмешательство серьёзно затруднило исследования аутизма, поскольку педология была основной платформой для изучения нарушений развития у детей в СССР.

Несмотря на эти ограничения, Сухарева упорно продолжала работать. С 1938 по 1969 год она возглавляла Клинику детских психозов в Институте психиатрии РСФСР, продолжая исследования аутизма в сложных политических условиях. В 1939 году она опубликовала свой обширный трёхтомный труд «Клинические лекции по психиатрии детского возраста», в который вошли её данные о детях с шизоидными/аутичными расстройствами.

Военные годы и послевоенный период (1940–1960-е годы)

Во время Второй мировой войны Сухарева была эвакуирована в Томск вместе с другими сотрудниками Московского института психиатрии. Её военный опыт привёл к публикации в 1947 году книги «Психологические нарушения у детей во время войны», которая стала её первой публикацией на английском языке.

Есть некоторые свидетельства того, что Лео Каннер в конце концов столкнулся с работой Сухаревой, ссылаясь на ее публикацию 1932 года о детской шизофрении в статьях, опубликованных в 1949 и 1962 годах, но он не признал ее приоритета в описании аутистических черт.

1950-е годы стали переломным периодом, когда Сухарева начала различать аутизм и детскую шизофрению, примерно за 30 лет до официального разделения этих состояний в DSM-III. В 1959 году она уточнила свою терминологию в работе на русском языке на тему «аутистическая (патологическая избегающая) психопатия», отойдя от прежнего обозначения «шизоидная психопатия».

Работа Г.Н. Пивоваровой, выполненная в 1965 году в Академии наук в Москве, представляла собой важный шаг в понимании семейных закономерностей аутизма, поскольку она изучала семерых детей с аутизмом из одной большой семьи.

В этот период постепенно началось международное признание вклада Сухаревой. В 1966 году Сула Вольф перевела на английский язык немецкую статью Сухаревой 1926 года, представив её англоязычному миру под названием «Первое описание синдрома Аспергера?». Однако этот перевод включал только первую часть статьи Сухаревой, посвящённую мальчикам, а не её описания аутистических черт у девочек. Несмотря на это частичное признание, работа Сухаревой оставалась в значительной степени незамеченной на Западе, возможно, из-за сочетания политических барьеров (напряжённость времен холодной войны), языковых барьеров (ограниченное количество переводов российских исследований) и, возможно, гендерной предвзятости в отношении женщины-учёного в области, где доминируют мужчины.

Период застоя (1970-е годы)

В данный период наблюдались постепенные изменения в восприятии аутизма. С 1970-х годов наблюдалось всё большее взаимодействие с западными психиатрическими концепциями. Однако диагностическая практика оставалась непоследовательной, а коррекционная работа с детьми с аутизмом была крайне ограничена на протяжении всего советского периода. Дети с более тяжёлыми проявлениями часто помещались в специализированные учреждения, в то время как дети с более лёгкими формами могли вообще не получать диагноза или поддержки. Ограниченное понимание аутизма как среди специалистов, так и среди широкой общественности способствовало значительной стигматизации аутичных людей и их семей.

Переходный период (1980–1990-е годы)

1980–1990-е годы ознаменовали собой значительный переход в российских исследованиях аутизма. В этот период аутизм был окончательно включён в российские медицинские классификации, что позволило отказаться от проблемной классификации как детская шизофрения. Этот сдвиг отражал растущее понимание аутизма как отдельного расстройства нейроразвития, а не формы психического заболевания.

Однако проблемы сохранялись. Традиция путать аутизм с шизофренией продолжала влиять на медицинское образование и практику, при этом в некоторых медицинских учебных программах до сих пор утверждается, что отличить аутизм от шизофрении крайне сложно.

Современная эпоха институционального развития (1990-е–2010-е годы)

Распад Советского Союза в 1991 году ознаменовал собой важный поворотный момент в исследованиях и практике в области аутизма в России.

Создание комплексной инфраструктуры поддержки пациентов с аутизмом началось в 1994 году с открытием Комплекса социальной помощи детям и подросткам под руководством В.Н. Касаткина. Это был первый специализированный центр поддержки пациентов с аутизмом в Москве и России.

Значительный прорыв в западном признании российского вклада произошел в 1996 году, когда британский детский психиатр Сула Вольф перевела на английский язык статью Сухаревой 1925 года и опубликовала ее в журнале European Child & Adolescent Psychiatry. Этот перевод наконец привлек международное внимание к новаторской работе Сухаревой, хотя и спустя 15 лет после ее смерти.

В 1999 году российская психиатрия официально приняла Международную классификацию болезней (МКБ-10), которая помогла стандартизировать диагностические критерии расстройств аутистического спектра и отличить их от шизофрении. Это стало существенным шагом по сравнению с прежней диагностической практикой и способствовало более точному выявлению аутизма.

Российские исследователи начали активнее взаимодействовать с международным научным сообществом. Расширилось сотрудничество с западными исследователями, и российские учёные начали участвовать в международных конференциях по аутизму и нейроразвитию. Этот обмен знаниями способствовал модернизации подходов к оценке и лечению аутизма в России. Однако экономические трудности 1990-х годов ограничили ресурсы, доступные для внедрения новых диагностических протоколов и развития служб поддержки.

В 2001 году создание Центра психолого-медико-социальной поддержки детей и подростков при ГЭИ ознаменовало собой создание первого специализированного образовательного учреждения для детей с аутизмом. Этот центр появился в результате слияния с Образовательным комплексом № 1831, который был специально создан для детей с аутизмом.

Современные исследования и разработки (2010–2020-е годы)

Создание в 2010 году Международного института аутизма при Красноярском государственном педагогическом университете им. В.П. Астафьева стало важной вехой в создании специализированной исследовательской инфраструктуры для детей с расстройствами аутистического спектра. Этот институт сосредоточился на консолидации исследовательских ресурсов и разработке комплексных подходов к поддержке детей с аутизмом.

В 2012 году Центр поддержки детей с аутизмом был интегрирован с Московским государственным психолого-педагогическим университетом (МГППУ), что ознаменовало собой академическую интеграцию исследований аутизма и служб поддержки. В следующем, 2013 году, был основан журнал «Аутизм и нарушения развития», который стал первым в России специализированным научным изданием, посвященным исследованиям аутизма.

Открытие в 2016 году Федерального ресурсного центра по организации комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра при МГППУ ознаменовало создание в стране центра комплексной поддержки детей с аутизмом. Этот центр сыграл решающую роль в разработке диагностических инструментов, проведении профессиональной подготовки и продвижении научно обоснованных вмешательств.

Последние разработки и исследования (2020-е годы)

Полный перевод второй части статьи Сухаревой 1925 года, опубликованный в 2020 году, предоставил исследователям полный доступ к ее новаторским описаниям аутизма у женщин. Этот перевод выявил поразительное соответствие вековых наблюдений Сухаревой современным представлениям о проявлениях женского аутизма.

Использование МКБ-10 привело к значительным изменениям в диагностической практике. Диагнозы аутизма стали более распространёнными, хотя и оставались значительно ниже, чем предполагалось бы по международным показателям. Начал формироваться междисциплинарный подход к диагностике, включающий психиатров, клинических психологов и логопедов. Тем не менее, доступ к диагностическим услугам был крайне неравномерным: в крупных городах, таких как Москва и Санкт-Петербург, было накоплено больше опыта и ресурсов, чем в провинции.

Исследования в этот период были сосредоточены на определении распространённости аутизма в России и понимании закономерностей диагностики и предоставления услуг. Ученые выявили значительные региональные различия в показателях диагностики, отражающие различия в доступе к специализированной помощи и экспертным знаниям. Например, исследование 2021 года показало, что показатели диагностики варьировались от 1,7 до 177,7 на 100 000 в разных регионах России, что составляет разницу более чем в 100 раз. Эти результаты подчеркнули необходимость более стандартизированных диагностических протоколов и повышения уровня подготовки медицинских работников по всей стране.

Также появились родительские группы поддержки и неправительственные организации, занимающиеся проблемами аутизма. Такие организации, как Фонд по проблемам аутизма и «Наш солнечный мир», начали выступать за улучшение услуг и поддержки для людей с аутизмом и их семей. Эти группы сыграли решающую роль в повышении осведомлённости общественности об аутизме и продвижении изменений в политике на национальном и региональном уровнях.

Знаковым достижением стала публикация в 2022 году первого комплексного национального исследования распространенности, проведенного Н.В. Устиновой, Л.С. Намазовой-Барановой, А.Ю. Басовой и их коллегами в журнале Consortium Psychiatricum, под названием «Распространенность расстройств аутистического спектра в Российской Федерации». Исследование выявило значительные региональные различия в частоте диагностики аутизма, достигающие 104,5 раз.

Празднование 30-летия школы «РАСсвет» в 2024 году, документированное Е.В. Хилькевич и командой ФРЦ, ознаменовало тридцатилетие специализированного образования в области аутизма в России. Эта веха ознаменовала переход от акцента на детях с трудностями в обучении в начале 1990-х годов к комплексной поддержке детей с расстройствами аутистического спектра.

Современные исследования в России охватывают множество областей, включая эпидемиологические исследования, генетические исследования, нейробиологические исследования и исследования эффективности вмешательств. Ведущими научно-исследовательскими учреждениями являются Московский государственный университет, Санкт-Петербургский государственный университет и Федеральный ресурсный центр по организации комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Эти учреждения разработали исследовательские программы, ориентированные на различные аспекты аутизма, от фундаментальной науки до прикладных вмешательств.

Проблемы и сохраняющиеся сложности

На протяжении всего хронологического развития российские исследования аутизма характеризовались рядом сохраняющихся проблем. Историческая путаница в отношении аутизма и шизофрении продолжает влиять на диагностическую практику. Региональные различия в диагностических услугах остаются значительными, при этом в некоторых регионах уровень распространенности аутизма в 40 раз ниже среднемирового.

Текущие оценки распространенности показывают, что примерно у 1 из 160 детей в России диагностирован аутизм, хотя многие эксперты считают, что этот показатель представляет собой значительную недодиагностику, а фактическая распространенность, вероятно, ближе к среднемировому показателю, составляющему примерно 1 из 100. Ежегодная статистика показывает устойчивый рост числа диагнозов аутизма, при этом только в период с 2019 по 2021 год он увеличился на 45,5%. Эта тенденция, вероятно, отражает улучшение диагностических возможностей и осведомленности, а не фактический рост заболеваемости аутизмом.

Эпидемиологические исследования выявили сохраняющиеся региональные различия в показателях диагностики на обширной территории России. Исследование 2021 года, посвященное анализу официальных статистических отчетов, показало, что медианное число лиц с РАС, находящихся под наблюдением в учреждениях здравоохранения, составляло 21 на 100 000 населения, со значительными различиями между регионами. Самые высокие показатели наблюдались в Ямало-Ненецком автономном округе (177,7 на 100 000), а самые низкие — в Калужской области (1,7 на 100 000). Эти различия отражают различия в диагностических возможностях, профессиональной подготовке и осведомленности, а не истинные различия в распространенности.

Правительство России реализовало ряд политических инициатив для решения этих проблем. В 2019 году была официально утверждена процедура скрининга риска РАС, направленная на содействие раннему выявлению и вмешательству. Программа «Доступная среда» направлена на повышение физической доступности школ и общественных мест. Кроме того, в нескольких регионах были запущены пилотные программы раннего вмешательства и поддержки занятости.

Несмотря на эти успехи, сохраняются значительные проблемы. Во многих регионах по-прежнему не хватает квалифицированных специалистов, что приводит к длительному ожиданию диагностики (обычно 6–18 месяцев). Стигма, связанная с аутизмом, сохраняется, хотя кампании по повышению осведомленности общественности помогли улучшить понимание и принятие. Опрос 2022 года показал, что 78% респондентов сообщили о знакомстве с аутизмом (по сравнению с 42% в 2010 году), а 61% поддержали инклюзивное образование для детей с аутизмом.

Исследования результатов лечения взрослых представляют собой особенно значительный пробел в существующей системе. Исследования показывают, что только 12–18% взрослых с аутизмом в России трудоустроены в какой-либо должности по сравнению с примерно 58% нейротипичных взрослых. Услуги поддержки для взрослых ограничены, и большинство аутичных взрослых продолжают жить с членами семьи из-за нехватки поддерживаемых вариантов проживания и аккомодаций. Недавние изменения в политике свидетельствуют о растущем понимании этих проблем: Министерство труда и социальной защиты объявило в 2022 году о планах разработки программ перехода, специально предназначенных для молодых людей с аутизмом.

Советское наследие, основанное на приоритете конформизма и рассмотрении инвалидности через призму медицины создает постоянные проблемы с принятием и поддержкой аутизма. Однако, современные российские исследования все чаще используют научно обоснованные подходы, включая методологии прикладного поведенческого анализа (ППА), DIR/Floortime и TEACCH.

Заключение

Этот исторический обзор показывает, что исследования аутизма в СССР и России охватывают столетие, начиная с пионерской работы Сухаревой в 1925 году. Несмотря на политические неудачи, языковые барьеры и идеологические ограничения, российские исследователи внесли значительный вклад в понимание аутизма. Эта область эволюционировала от ранних клинических наблюдений до комплексных систем поддержки, хотя проблемы региональной доступности и диагностической согласованности остаются актуальными.

Путь от изолированной, но блестящей ранней работы Сухаревой до сегодняшнего Федерального ресурсного центра представляет собой впечатляющий путь научного упорства и институционального развития. Современные российские исследования аутизма всё чаще участвуют в международном сотрудничестве, учитывая особые потребности российского населения, что открывает многообещающие перспективы для дальнейшего развития этой области.

В перспективе необходимо проводить больше лонгитюдных исследований аутизма в российском контексте, расширять исследования результатов лечения у взрослых и продолжать разрабатывать культурно адаптированные инструменты оценки и вмешательства. Расширение сотрудничества с международными исследователями может помочь устранить эти пробелы, а также способствовать более широкому признанию исторического вклада России в эту область. Признавая как достижения, так и трудности в истории исследований аутизма, Россия может разработать более комплексный и инклюзивный подход к пониманию и поддержке людей с аутизмом на протяжении всей жизни.