Продолжение жизни с ФНР
Бывает так, что некоторым пациентам с ФНР не становится лучше даже после испробования всех видов терапии.
Некоторые люди подвержены целому ряду функциональных симптомов и расстройств. Кажется, что как только один симптом проходит, на смену ему приходит другой. Такая ситуация может быть особенно деморализующей для человека, у которого она наблюдается. Такие люди часто начинают чувствовать себя "ипохондриками", потому что постоянно ходят к врачу, и анализы у них обычно в норме.
Если лечащий врач и другие медицинские работники старались изо всех сил, и пациент тоже старался изо всех сил, то, возможно, имеет место хроническое заболевание. Тогда приоритетом может быть поиск способов жить как можно лучше, ставя качество жизни превыше всего остального.
Тот факт, что симптомы наблюдались в течение длительного времени, не означает, что они всегда будут проявляться и дальше, поскольку с возрастом они могут отойти на второй план.
Врачам иногда бывает трудно объяснить это пациентам. Иногда пациенты думают, что, поскольку нет никаких повреждений, их состояние всегда должно улучшаться. Это не так.
Ученые в Эдинбурге провели исследование пациентов с ФНР, имеющих слабость конечностей. Оно стало одним из самых продолжительных исследований данной симптоматики, когда-либо проводившихся.
Когда ученые связались с участниками исследования спустя 14 лет после постановки диагноза, у многих из них симптомы все еще сохранялись.
- 20% полностью выздоровели
- у 31% состояние улучшилось
- у 23% состояние не изменилось
- у 14% состояние ухудшилось
Не следует строго судить себя, если совершенствование дается трудно. Лечащий врач может предложить пациенту о периодических, заранее запланированных контрольных посещениях для оценки результатов. Например, пациенту может быть важно оптимизировать прием любых лекарств и следить за своим общим самочувствием.
У очень небольшого числа пациентов (менее 5%) состояние не улучшается, возможно, из-за неправильного диагноза. Хотя иногда может быть важно пересмотреть диагноз, для подавляющего большинства пациентов повторные и приводящие к разочарованию попытки найти альтернативный диагноз, когда у них уже есть правильный диагноз ФНР, также могут быть очень опасными. Для многих людей такие повторные обследования или консультации являются одной из причин, по которой они не добились никаких улучшений. Естественно, пациенты должны чувствовать, что их симптомы вызваны таким же распространенным заболеванием, как рассеянный склероз или болезнь Паркинсона.
Жить с хроническими симптомами тяжело. Всегда есть смысл поискать сети поддержки для людей с неврологическими или хроническими заболеваниями рядом с домом. Также существуют организации, оказывающие услуги, повышающие качество жизни пациентов.
Источник: https://neurosymptoms.org/en/treatment/ive-tried-everything-nothing-helps/