ФНР: о чем следует знать коллегам и родственникам
Разобраться самому в том, что же такое функциональные неврологические симптомы/ФНР, может быть довольно сложно. А объяснить это окружающим порой еще сложнее.
К сожалению, если у человека, например, слабость в ноге, и при этом люди слышат, что «анализы в норме», то они зачастую начинают относиться к пациенту с меньшим сочувствием. Порой, люди даже начинают сомневаться в наличии данного симптома в принципе.
С таким отношением пациенту может быть крайне сложно справиться. Он знает, что симптомы реальны. Он понимает, что порой теряет контроль над собственным телом. Ещё хуже становится от мысли, что некоторые люди могут думать, будто человек всё-таки контролирует ситуацию.
Стоит подумать о том, как объяснить диагноз друзьям, семье и работодателям.
Один из прагматичных подходов заключается в следующем:
- Объяснить близким друзьям и семье, что такое ФНР. Возможно, они очень беспокоятся и переживают, нет ли у человека рассеянного склероза или эпилепсии. Если они станут меньше беспокоиться, это может в конечном итоге помочь пациенту относиться к своему заболеванию более позитивно. Они могут помочь узнать больше о диагнозе или поддержать в лечении.
- Для тех, кто не является близким другом и просто интересуется, ответа вроде: «Я иду к неврологу, надеюсь, всё наладится», может быть достаточно, чтобы они отстали.
- Для работодателей / социальных служб / страховых компаний: в зависимости от обстоятельств, может потребоваться сообщить им о диагнозе, особенно если пациент какое-то время не работал. Может потребоваться подписать согласие на передачу персональных данных.
- Для школ: письма преподавателям с объяснением характера состояния обучающегося порой могут быть полезны. Это особенно актуально при таких симптомах, как судороги, когда окружающие могут иногда испытывать страх и чрезмерно реагировать.
Возможно, основная проблема человека — усталость, и врач диагностировал у него синдром хронической усталости. В этом случае можно подчеркнуть это как основную причину инвалидности.
Аналогично, если основной проблемой является боль, и врач поставил пациенту диагноз фибромиалгии или хронического болевого синдрома, возможно, будет проще выделить это как основную проблему.
Что касается ФНР, то до сих пор существует недостаточная осведомлённость о данном диагнозе. Иногда это приводит к тому, что диагноз не понимается или не принимается должным образом как истинная причина инвалидности и/или стресса. Однако, ситуация с информированностью постепенно улучшается.
Если у пациента есть только такие симптомы, как слабость или обмороки, то официальным термином для данного состояния, признаваемым страховыми компаниями или социальными службами, является "F44.4 Конверсионное расстройство с двигательными симптомами или дефицитом" согласно МКБ-10 или "300.11 Функциональное неврологическое симптоматическое расстройство (конверсионное расстройство)" согласно DSM-5.
Термин «Функциональное неврологическое расстройство» (ФНР) в настоящее время получил широкое признание, например, в таких благотворительных организациях, как FND Hope, FND Action, FND Dimensions. Также есть международное общество ФНР.