Как история забыла женщину, давшую определение аутизму
Груня Сухарева описала аутизм почти на два десятилетия раньше австрийских врачей Лео Каннера и Ганса Аспергера. Так почему же вся слава досталась последнему?
В 1924 году 12-летнего мальчика привезли в московскую клинику на обследование. По всем признакам, он отличался от сверстников. Другие люди его мало интересовали, и он предпочитал общество взрослых обществу сверстников. Он никогда не играл в игрушки: к пяти годам он научился читать сам и проводил дни, читая всё, что попадалось ему на глаза. Худой и сутулый, мальчик двигался медленно и неловко. Он также страдал от тревожности и частых болей в животе.
В клинике мальчика осмотрела талантливый молодой врач Груня Ефимовна Сухарева. Заботливая и внимательная, она наблюдала за ним зорким глазом, отмечая, что он «высокоинтеллектуален» и любит вести философские дискуссии. В качестве диагноза она описала его как «интровертный тип, с аутистической склонностью к самопознанию».
«Аутичный» было относительно новым прилагательным в психиатрии в то время. Примерно десятью годами ранее швейцарский психиатр Эйген Блейлер ввёл термин для описания социальной изоляции и отстранённости от реальности, часто наблюдаемых у детей с шизофренией. Сухарева описала это почти за два десятилетия до того, как австрийские врачи Лео Каннер и Ганс Аспергер опубликовали то, что долгое время считалось первыми клиническими описаниями аутизма. Поначалу Сухарева использовала термин «аутичный» так же, как это делал Блейлер, но, начав наблюдать за другими детьми с этой чертой, она решила попытаться охарактеризовать её более полно.
В течение следующего года она выявила ещё пятерых мальчиков с тем, что она описала как «аутистические тенденции». Все пятеро также демонстрировали предпочтение своему внутреннему миру, но у каждого были свои особенности или таланты. Один был необычайно одарённым скрипачом, но испытывал трудности в общении; другой обладал исключительной памятью на числа, но не мог узнавать лица; ещё у одного были воображаемые друзья, которые жили в камине. Она отметила, что ни один из них не пользовался популярностью у других детей, а некоторые считали общение со сверстниками бесполезным: «Они слишком шумные», — сказал один мальчик. «Они мешают мне думать».
В 1925 году Сухарева опубликовала статью, в которой подробно описывала аутичные черты, общие для всех шести мальчиков. Её описания, хотя и достаточно простые для понимания неспециалистом, оказались удивительно пророческими.
«По сути, она описала критерии пятого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5)», — говорит Ирина Мануйленко, психиатр, руководящая клиникой в Стокгольме, Швеция. В 2013 году Мануйленко перевела оригинальные описания Сухаревой с русского на английский, а затем сравнила их с диагностическими критериями, описанными в DSM-5. Сходство между ними привело Мануйленко в восторг. «Когда начинаешь рассматривать всё это систематически, это очень впечатляет», — говорит она.
Например, то, что в DSM-5 описывается как социальные дефициты, Сухарева описывала как «сглаженную аффективную жизнь», «отсутствие мимики и выразительных движений» и «отчужденность от сверстников». То, что диагностическое руководство описывает как стереотипное или повторяющееся поведение, ограниченные интересы и сенсорную чувствительность, Сухарева объясняла как «стереотипную речь», «исключительно выраженные интересы» и повышенную чувствительность к определённым звукам или запахам. В своём анализе Мануйленко удалось сопоставить каждый из критериев руководства с одним или несколькими наблюдениями Сухаревой.
Историки начинают размышлять, почему DSM-5, опубликованному в 2013 году после многих лет споров, потребовалось почти столетие, чтобы вернуться к чему-то столь близкому к списку Сухаревой. Они обнаружили, что Сухарева — не единственный клиницист, чьи исследования были проигнорированы или утеряны до того, как аутизм был описан в DSM-III. По мере оцифровки всё большего количества архивных материалов становится ясно, что Каннеру и Аспергеру, возможно, придётся разделить заслуги за «открытие» аутизма, и что история этого состояния может быть столь же сложной, как и его биология.
Советская изоляция:
Несмотря на относительную безвестность на Западе, Сухарева — «самое известное имя в детской психиатрии» в России, говорит Александр Горюнов, ведущий научный сотрудник отдела детской и подростковой психиатрии Научного центра психического здоровья в Москве. В 2011 году, к 120-летию со дня рождения Сухаревой, журнал «Неврология и психиатрия», ответственным редактором которого является Горюнов, опубликовал обзор её обширного вклада в эту область. Сухарева опубликовала более 150 статей, шесть монографий и несколько учебников по таким разнообразным темам, как интеллектуальная инвалидность, шизофрения и множественное расстройство личности, среди прочих заболеваний. Она также была талантливым педагогом и руководила десятками докторантов.
Горюнов описывает Сухареву как «разностороннего специалиста». Окончив Киевский медицинский институт в 1915 году, Сухарева присоединилась к группе эпидемиологов, которые путешествовали по районам Украины, охваченным вспышками энцефалита и других инфекционных заболеваний. Но когда два года спустя разразилась Русская революция, и медицинские работники бежали или погибли в боях, она присоединилась к Киевской психиатрической больнице. Страна столкнулась с острой нехваткой врачей, и такие квалифицированные медики, как Сухарева, часто переезжали туда, где в них больше всего нуждались.
В 1921 году Сухарева переехала в Психоневрологическую и педагогическую санаторную школу при Институте физической культуры и медицинской педологии в Москве. («Педология» — русскоязычный термин, обозначающий сочетание педагогики, психологии и медицины.) Правительство открыло санаторий, чтобы помочь многочисленным детям страны, осиротевшим, перемещенным или травмированным Первой мировой войной, революцией, последовавшей за ней гражданской войной или смертельной эпидемией испанки. Как следует из ее многословного названия, это была не обычная клиника. В ней применялся более научный подход к пониманию развития ребенка, чем в большинстве других клиник того времени. Дети с серьезными проблемами жили в санатории два-три года, в течение которых они проходили обучение социальным и двигательным навыкам. Они занимались гимнастикой, рисованием и столярным делом, играли в командные игры и ходили на групповые экскурсии в зоопарки и другие общественные места. К концу интенсивной программы многие достигли достаточного прогресса, чтобы поступить в обычные школы или музыкальные консерватории.
Социалистическое правительство покрывало все расходы на это интенсивное вмешательство, считая воспитание детей важным для благополучия общества. Врачи могли наблюдать за детьми в самых разных ситуациях, получая детальную картину их сильных и слабых сторон.
Такая организация, возможно, помогла Сухаревой описать аутичные черты так точно. Её оценки были необычайно подробными. Они включали физическое здоровье детей, отмечая уровень гемоглобина, мышечный тонус, состояние желудка, кожные заболевания и многое другое. Она документировала небольшие изменения в их поведении, такие как отсутствие улыбок, чрезмерные движения, гнусавость или причины истерики — в одном случае, когда ребенок увидел проезжающую похоронную процессию. Она поговорила со многими членами семьи — родителями, бабушками и дедушками, тётями и дядями, — и отметила, что некоторые нетипичные формы поведения передаются по наследству. Её описания были настолько яркими, что читатели могли узнать «каждого [ребёнка] на улице или, по крайней мере, в классе», — говорит Мануйленко.
Другое учреждение, подобное санаторию, получившее название «Лесная школа», принимало десятки детей на окраине Москвы. В общей сложности сотрудники обследовали около 1000 детей в течение нескольких лет. На протяжении всей своей жизни Сухарева создавала подобные школы по всей стране. Но её деятельность ограничивалась границами, отчасти сдерживаемыми политическими и языковыми барьерами. Лишь небольшая часть российских исследований того времени была переведена на другие языки, помимо немецкого. И хотя её статья 1925 года о признаках аутизма появилась на немецком языке в следующем году, транслитерация её имени (написанная как «Ssucharewa»), возможно, затрудняла читателям в других странах поиск исследователя или самого исследования. Эта статья стала известна англоязычному миру лишь в 1996 году, примерно через 15 лет после смерти Сухаревой, когда на неё случайно наткнулась британский детский психиатр Сула Вольф.
Мануленко считает, что есть ещё одна, более мрачная причина, по которой работа Сухаревой могла быть так долго утеряна. Учитывая ограниченное количество психиатрических журналов в то время, возможно, Аспергер, в честь которого был назван синдром Аспергера, прочитал статью Сухаревой на немецком языке и решил её не цитировать. В 2018 году историки Эдит Шеффер и Хервиг Чех независимо друг от друга сообщили, что нашли доказательства сотрудничества Аспергера с нацистской партией и того, что он, возможно, отправил на эвтаназию десятки детей-инвалидов. Сухарева была еврейкой, и Аспергер, возможно, не хотел признавать её заслуги. Мануленко предлагает более благоприятную версию: учитывая положение Аспергера, ему, возможно, не разрешили или он не посчитал нужным признать заслуги Сухаревой.
Австрийский след:
История, похожая на ту, что была у Сухаревой, произошла в Вене примерно в то же время, когда она делала свои наблюдения об аутизме. Два молодых врача еврейского происхождения, врач Георг Франкл и психолог Анни Вайс, работали в детской психиатрической клинике, похожей на московский санаторий. Главный психиатр венской клиники Эрвин Лазар считал, что врачи должны играть с детьми, чтобы понять их поведение, и в учреждении было 21 койка для детей с тяжёлыми нарушениями. Внимательно наблюдая за этими детьми, Франкл и Вайс также описали аутистические черты так, как мы их понимаем сегодня. И они сделали это как минимум на десять лет раньше Каннера и Аспергера.
В начале и середине 1930-х годов Франкл и Вайс написали ряд отчётов, описывающих детей, которые были социально замкнуты, говорили нетипично и проявляли пристрастие к определённым предметам и привычкам. Они описали классические признаки аутизма: Франкл указал на «разрыв связи между выражением лица, языком тела и речью», а Вайс сосредоточилась на «скрытом интеллекте, фиксациях и нарушениях коммуникации», по словам Джона Элдера Робисона, учёного-резидента Колледжа Уильяма и Марии в Уильямсбурге, штат Вирджиния. В отличие от Сухаревой, ни один из них не использовал слово «аутист» в своих работах, но, возможно, оно присутствовало в их разговорах, говорит Робисон, который сам страдает аутизмом.
После смерти Лазара в 1932 году Франкл стал главным психиатром клиники, а 25-летний педиатр по имени Ганс Аспергер присоединился к клинике и, вероятно, проходил у него стажировку. Вскоре после этого к власти пришёл Гитлер, и новый режим искал возможности избавиться от врачей-евреев. Вайс говорила по-английски и, переехав в Америку, нашла место младшего специалиста по детскому воспитанию в Колумбийском университете в Нью-Йорке.
Освоившись, она попыталась найти возможность пригласить Франкла присоединиться к ней и обратилась за помощью к Каннеру, тогда восходящей звезде Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе. Каннер, австро-венгерский еврей, жил в Берлине и понимал угрозу нацистского захвата власти. В общей сложности он помог около 200 еврейским врачам, включая Франкла, бежать из Европы. Франкл женился на Вайс через шесть дней после своего прибытия в Соединенные Штаты в 1937 году.
После прибытия Франкл работал с Каннером в Университете Джонса Хопкинса. В 1943 году они оба опубликовали статьи в журнале «Nervous Child», посвященные проблемам коммуникации у маленьких детей, но, что важно, статьи имели разные названия. Работа Франкла называлась «Язык и аффективный контакт», а работа Каннера — «Аутистические нарушения аффективного контакта». С этого момента слово «аутизм», вошедшее в американский психиатрический словарь, стало ассоциироваться с именем Каннера.
Несколько месяцев спустя Аспергер начал использовать термин «аутистический», опубликовав в июне 1944 года статью под названием «Die „Autistischen Psychopathen“ im Kindesalter» («“Аутистичные психопаты” в детстве»). В то время и Каннер, и Аспергер утверждали, что их работы были самостоятельными и независимыми, но современные исследователи задавались вопросом, не плагиат ли один из них. Некоторые, включая Стива Зильбермана в его книге «Neurotribes», обвиняли Каннера, предполагая, что он переманил Франкла из венской клиники вместе с некоторыми его идеями. Джон Донван и Карен Цукер, соавторы книги «In a Different Key», а также Робисон, опровергают это утверждение в своих работах. Но Робисон отмечает, что оба мужчины взаимодействовали с Франклом и Вайс, чьи имена не были указаны в соавторах.
Внесение правок:
В 1941 году Франкл покинул Университет Джонса Хопкинса и занял должность директора Центра консультирования в Буффало, расположенного в северной части штата Нью-Йорк. Он и Вайс продолжили жить дальше, отойдя от академической работы и темы, которую они так многообещающе изучали в юности.
Если бы политические обстоятельства сложились иначе, Франкл и Вайс, возможно, сделали бы другие важные открытия об аутизме. Как минимум, их путешествие помогло перенести семена знаний из Вены — и, возможно, из России — через океан, где они нашли плодородную почву.
Работа в разных политических, культурных и исследовательских условиях могла повлиять на восприятие аутизма каждым из этих исследователей. Аспергер, фокусировавшийся на людях с лёгкой формой аутизма, считал его преимущественно поведенческой проблемой, которая могла быть вызвана детским окружением и «исправлена» с помощью терапии. Напротив, Сухарева, Франкл, а впоследствии и Каннер, рассматривали его как нейробиологическое состояние, с которым люди рождаются.
В конечном счёте, для определения полного спектра аутизма потребовался целый ряд исследований этих ученых.
Сухарева во многом опередила своё время. Она начала отделять аутизм от детской шизофрении в 1950-х годах, почти за 30 лет до того, как они были перечислены как отдельные состояния в DSM-III. За полвека до того, как сканирование мозга стало выявлять причастность отдельных областей к этому заболеванию, она предположила, что в нём могут участвовать мозжечок, базальные ганглии и лобные доли. По словам Мануйленко, чьи собственные исследования связаны с нейровизуализацией, именно это сейчас и показывают исследования.
Поскольку Сухарева считала, что аутизм коренится в развитии мозга, она никогда не разделяла распространённое в 1940-х годах мнение о том, что причиной аутизма могут быть «матери-холодильники», которые относятся к своим детям холодно и безэмоционально. У неё никогда не было собственных детей, но, возможно, её восприятие отношений матери и ребёнка было более интуитивным, чем у некоторых врачей-мужчин.
В оригинале на русском языке её письма звучат официально, но всегда тепло, и это показывает, как сильно она заботилась о детях клиники — в некоторых случаях, описывая их как своих родственников. В своих записях она часто с почти материнской гордостью описывает, как ребёнок под её опекой становился физически сильнее, менее капризным, более общительным или менее тревожным. И она всегда упоминала о способностях ребёнка — некоторые были «музыкально одарёнными», «талантливыми в науке и технике» или писали «проницательные стихи» — наряду с их поведенческими проблемами.
Как и любой родитель, Сухарева писала, что её целью было помочь детям «сохранять связь с реальной жизнью, её темпом и движением». Учитывая её чуткость и интуицию как клинициста, жаль, что исследовательское сообщество на Западе не было связано с её идеями при её жизни. «Поразительно, как ей удалось всего этого достичь», — говорит Мануйленко. «У неё не было своей семьи, поэтому она посвятила всю свою жизнь изучению науки и преподаванию».
Источник: https://www.thetransmitter.org/spectrum/history-forgot-woman-defined-autism/
Работа Сухаревой на немецком: https://karger.com/mng/article-abstract/60/3-4/235/200928/Die-schizoiden-Psychopathien-im-Kindesalter-Part-1?redirectedFrom=PDF