Long COVID клинический случай

Наконец-то мне поставили диагноз Long Covid, и это шокирует Жасмин Хайер

14 марта · Читать 13 минут

Почему на диагностику диагноза потребовалось 11 месяцев и 4 дня и почему это так сложно с медицинской точки зрения

Быстрое напоминание о моих текущих симптомах (после Covid, март 2020 г.):

Одышка и сжатие в груди при ходьбе / разговоре / наклонах (в настоящее время более 20/30 минут).

Телеграм канал COVID-19 NOTE t.me/covidnotes

Одышка и сжатие в груди при ходьбе / разговоре / наклонах (в настоящее время более 20/30 минут).
Непереносимость физических упражнений + недомогание после нагрузки (ухудшение симптомов после незначительных физических или умственных нагрузок).
Периодическая боль в сердце.
«Буря в легких» и боль в сердце после разговора, ходьбы и наклонов.
Учащенное сердцебиение при вставании и при движении.
Другие улучшенные, но все еще продолжающиеся симптомы - бессонница, потеря аппетита, кислотный рефлюкс, посттравматическое стрессовое расстройство, связанное с Long Covid, тревога и депрессия.

Четверг, 11 февраля 2021 года: день специализированных тестов в отеле Royal Brompton
11 февраля мне было проведено полное «ТО» тестов в Королевской больнице Бромптона - лучшей специализированной клинике легких и сердца в стране по направлению всемирно известного специалиста по легким и главы клиники восстановления коронарной болезни Бромптона доктора Уильяма Мана. Я участвую в его клинике в изучении 100 самых тяжелых случаев респираторного Long Covid.
Они включали в себя различные специализированные функциональные тесты легких, компьютерную томографию, специальную компьютерную томографию (называемую двухэнергетической КТ-ангиограммой легких), круглосуточную ЭКГ, специальные анализы крови плюс базовые (ЭКГ и исходный анализ крови).
Функциональные тесты легких были интересными - я задавалась вопросом, почему мой предыдущий респираторный специалист не делал их мне или почему я не слышала, чтобы они были у других больных Лонгковид. Они включали: анализ газов капиллярной крови, тест на пиковую скорость потока, спирометрию и тест на перенос газов (также известный как легочная диффузия).

Специализированная компьютерная томография (двухэнергетическая КТ-ангиограмма легких) была выполнена в полном объеме. Мне ввели специальный краситель, и меня предупредили, чтобы я ожидала от него «возможной тошноты и ощущения, что я собираюсь помочиться».

- Как странно - подумала я.
Как бы то ни было, я вошла - в этот белый маячащий компьютер компьютерной томографии. Молодец, у меня не было клаустрофобии. И действительно, я чувствовал, что что по-настоящему намокло, и что все мое тело было в огне. Мое сердце билось так быстро - паника! «ЧТО, черт возьми, ты вложил в меня», мое тело закричало. Я определенно думала, что потеряю сознание, но, к удивлению, этого не произошло. Похоже, все это была нормальная реакция, и все закончилось через тридцать минут.
Переживание этих тяжелых физических реакций вызвало мгновенные воспоминания о травматических эпизодах Covid, непосильный адреналин и то же чувство, что мое тело борется за свою жизнь - классический посттравматический стресс.
Хотя мысленно я знала, что со мной все будет в порядке, и это было «просто сканирование», в тот момент я еще больше осознала, насколько на самом деле травмировано мое тело.
На протяжении всего сканирования я повторяла утверждения своему сердцу и легким - «это сканирование помогает нам», «это сканирование помогает нашему выздоровлению», снимая тревогу и посттравматическое стрессовое расстройство, которые только что возникли.
Я справилась с испытаниями. Труднее всего было дождаться результатов, хотя, благодаря доктору Ману, мне пришлось ждать всего полдня ...

Пятница, 12 февраля 2021 года: «Нам нужно пройти тест на повреждение сердца»
На следующий день я ждала видеозвонка с доктором Мэном. Одна минута казалась десятью минутами. Мое сердце рвалось из груди. Я ждала диагноза почти год. Что, если они ничего не найдут? Что, если то, что они обнаружат, окажется невыносимым?
Наконец-то видеозвонок.
Доктор Ман сказал мне следующее:
"Хорошие новости"
Компьютерная томография была четкой - у меня не было повреждений легких и никаких признаков заболевания легких.
Двухэнергетическая КТ ангиограмма легких не показала признаков легочной эмболии (сгустков крови в легких). Еще один "Фуф!" (по крайней мере, я так подумала)...
Анализы крови, функция щитовидной железы, B12 и фолиевая кислота были в пределах нормы.
Анализы крови на D-димер и тропонин были нормальными и не показали «свидетельств недавнего образования тромбов».
Хотя ферритин был в пределах нормы (26 мкг / л), он был на самом низком уровне, поэтому он посоветовал мне начать принимать препараты железа, которые также помогут при сердцебиении.
Моя ЭКГ была нормальной.
«Касательно новостей»
Мой анализ крови на маркер BNP был повышен - это показало нагрузку на сердце, и они не знали, почему. «Нам нужно как можно скорее провести тест на повреждение сердца, поэтому нужна эхокардиограмма» (у меня буквально отвисла челюсть).
Результат моего теста на перенос легочного газа составил 53%, что соответствует уровню пациента с заболеванием легких, но не было никаких доказательств заболевания легких! Нормальный уровень - 80% и выше. Это означало, что мои легкие не могли должным образом обменивать кислород из легких в кровь. Это было необъяснимо, поэтому для дальнейшего исследования потребовалось сканирование VQ (сканирование вентиляции и перфузии).
За этим последовали шесть дней безумных поисков в Google и усиленного посттравматического стрессового расстройства и беспокойства. Я знала, что что-то было глубоко не так, и осознать, что это могло быть возможным, нужно было многое обработать.

Четверг, 18 февраля 2021 года: дополнительные анализы + срочный звонок от доктора Мана с результатами анализов
Эхокардиограмма
Сначала мне сделали эхокардиограмму, чтобы выяснить, почему у меня было напряжение на сердце. Это было то же самое, что и УЗИ при беременности, только вы видите на экране свое сердце и какое это было зрелище; это было совершенно нереально.
Консультант увидела кое-что, что она нашла, и пригласила своего руководителя, чтобы получить второе мнение. Было мучительно не знать, что их беспокоит, и им не разрешали мне ничего рассказывать. Всё, что я знала, читая язык их тела, было что-то не так.
Она подтвердила, что у меня не было порока сердца с рождения, и что доктор Ман обсудит со мной результаты.
Сканирование вентиляции и перфузии (VQ)
Затем я провела сканирование VQ, чтобы выяснить, почему мой результат переноса газа был таким низким. Это считается «золотым стандартом» сканирования легких. Он включает в себя два сканирования:

одно измеряет, насколько хорошо воздух может проходить через ваши легкие, а

другое измеряет, где кровь течет в ваших легких.
Мне ввели радиоактивный краситель, надели кислородную маску и проинструктировали вдохнуть радиоактивный газ (к счастью, никакой реакции на краситель, как в прошлый раз, я была очень довольна!).
Я лежала там около сорока пяти минут, молилась и медитировала, пока машина двигалась вокруг меня.
Я закрыла глаза и погрузилась в красивую медитацию визуализации - я была на пляже в жарком месте с друзьями и семьей, отмечая мое возвращение к полному здоровью. Это было так реально. И эта невероятная технология помогла мне достичь это видение. Я была благодарна за все это.

Шокирующий диагноз: «у вас что-то в легких, и нам нужно это удалить».
Через два часа после выписки из больницы мне позвонил доктор Ман, но я пропустила звонок. Он оставил сообщение, что ему нужно срочно поговорить со мной о моих результатах.
Я почувствовала новую волну беспокойства, пробегающую по моему телу.
Все, что я могла сделать в тот час, - это дышать, молиться и верить, что я переживу всё, что на моём пути.
Он позвонил мне и рассказал следующее:
Диагноз 1
Эхокардиограмма показала умеренный перикардиальный выпот (скопление жидкости вокруг сердца), который вызывал напряжение.
Он считает, что после Covid жидкости стало значительно больше, поэтому я не могу ходить или говорить, и что со временем она естественным образом уменьшается.
Мне потребовалась МРТ моего сердца, чтобы исследовать это дальше.
Диагноз 2
Срочное дело - сканирование VQ показало непроходимость в верхней части правого легкого, то есть недостаточное кровоснабжение, что объясняет мои симптомы!
Это объясняет, почему мой результат газообмена так низок.
Проблема заключалась в том, что они не знали, что на самом деле было препятствием. Наиболее вероятной теорией были миниатюрные тромбы, однако они не были уверены.
Доктор Ман обсудил это с двумя другими специалистами (гематологом и специалистом по блоттингу) - все трое согласились, что лучшим лечением для меня было срочно начать прием препарата для разжижения крови, который называется Апиксабан.
Если это сгустки крови, это опасно для жизни.
Хотя лекарства для разжижения крови имели свои осложнения - побочные эффекты - от легкого синяка до большого внутреннего кровотечения в органах.
Он подчеркнул, что все три консультанта чувствовали, что польза от лекарства перевешивает риски, особенно с учетом того, что тромбы были настолько опасны, и я испытывала симптомы так долго.

Некоторые положительные новости заключаются в том, что другие его молодые и здоровые пациенты, у которых также есть такая же проблема, поправляются от лекарств, разжижающих кровь.

Дополнительная информация

Доктор Ман упомянул, что у меня больше нет антител Covid - у меня был положительный результат на антитела 27 августа 2020 года, что означает, что они, должно быть, исчезли между 5-11 месяцами.
Я дала положительный результат на антитела Эпштейна-Барра (вирус, вызывающий железистую лихорадку). Он упомянул, что из 100 его пациентов у половины были обнаружены положительные антитела к Эпштейну-Барру, что поддерживало исследование растущей связи между Covid и Epstein Barr. Мой тест на IgM к Эпштейн-Барру был отрицательным, что свидетельствует о том, что у меня не было вируса в течение последних нескольких месяцев.
Мой уровень CO2 был низким (хотя и не аномально низким), что свидетельствовало о легкой гипервентиляции.
Мой тест ECH 24/7 был «в основном нормальным», но показал тахикардию при стоянии / движении.
Все сканирования не показали признаков пневмонии / остатков.
Я была так счастлива и невероятно благодарна ему. Я наконец почувствовал себя признанным. После ВСЕХ сражений за то, чтобы мне поверил мой предыдущий специалист по респираторным заболеваниям, я поняла, что с моими легкими что-то глубоко не в порядке, и, наконец, доктор Ман копнул очень глубоко, чтобы докопаться до сути.
Точно так же я чувствовала себя опустошённой.
Я аюрведик (индийская натуропатия) - я даже не прикасаюсь к парацетамолу, поэтому такой риск и введение в свое тело очень опасных лекарств поставили меня в ступор.

Я отправила ему по электронной почте кучу вопросов; поделилась тем, как я чувствовала себя неловко по поводу приема разжижающего кровь лекарства, учитывая серьезные побочные эффекты внутреннего кровотечения.
Он отправил мне электронное письмо в полночь и ответил на все мои вопросы, успокаивая меня и рассказывая о своих мыслях и мысли своих коллег.
Что за парень, подумала я. Он не только глава двух респираторных больниц и реабилитационной клиники Covid, но и нашел время, чтобы прислать мне развернутый ответ.
Мне были доставлены лекарства, и я начала принимать их 22 февраля.

Почему мой диагноз так сбивает с толку

Моя медицинская бригада озадачена результатами, потому что они «с медицинской точки зрения не сходятся» - их называют «необъяснимыми».

Причина 1: мои компьютерные томограммы не соответствуют моему уровню переноса газа
Уровень газообмена у меня такой же, как у пациента с заболеванием легких, но мои компьютерные томограммы четкие, и у меня нет заболевания легких.
Обычно при таком уровне газообмена КТ показывает «некоторую аномалию».
Доктор Ман подтвердил, что он видит уменьшение переноса газа у многих своих пациентов с длинным Covid, особенно это заметно у молодых, здоровых пациентов, таких как я, уровень переноса газа которых был бы отличным до Covid. Исследования также подтверждают это.

= НЕОБЪЯСНИМО.

Причина 2: компьютерная томография, проведенная специалистом, не показала тромбов.
Двухэнергетическая ангиограмма легочных артерий - это специальное сканирование (только в The Royal Brompton) для обнаружения миниатюрных тромбов, но это было ясно, что противоречит данным об обструкции легких при сканировании VQ. Доктор Ман даже попросила международного эксперта-радиолога дать второе мнение, и она также подтвердила, что оно ясное.
Мои анализы крови не показывают признаков свертывания крови, а на ногах нет признаков отека (типичные признаки сгустков крови).
Основываясь на трех опытах консультантов, которые лечили пациентов с Covid / Long Covid, они считают, что это скорее всего мини-сгустки, а не что-то еще, хотя полученные данные их озадачили!

= НЕОБЪЯСНИМО.

Причина 3: у меня был уровень повреждений после отделения интенсивной терапии.
Обструкция легких и перикардиальный выпот, подобные моему, обычно наблюдаются у пациентов, перенесших Covid в отделении интенсивной терапии, но меня не госпитализировали, и я живу с этим целый год.
Как мое тело могло функционировать с таким уровнем повреждений !?
Что такого особенного в повреждении от Covid, что делает его настолько трудным для обнаружения и почему он противоречит обычным методам современной медицины?

= НЕОБЪЯСНИМО.

Тайна Длинного Ковида продолжается. А пока я занимаюсь этим большим исследовательским делом!

Моя предыдущая медицинская бригада полностью избегала меня, и теперь я лечусь у лучших в мире, а целая команда консультантов работает вместе, чтобы вылечить меня!

Что дальше?

Мое второе сканирование VQ назначено на 26 апреля, чтобы проверить, не повлияли ли антикоагулянты на обструкцию в моих легких.
МРТ сердца, чтобы проверить тяжесть и причину скопления жидкости вокруг сердца (перикардиальный выпот).
Запись на прием к кардиологу для исследования выпота в перикард + тест на Синдром постуральной тахикардии (POTS)
Запись на прием к специалисту по свертыванию крови.

Итак, ПОЧЕМУ так долго искали диагноз?

С точки зрения непрофессионала, существуют различные уровни сканирования и тестов, которые используются для обнаружения отклонений. Если с вашими базовыми сканированиями и тестами все в порядке, вам не дадут «следующий уровень» - я думаю, в большинстве случаев это имеет смысл до Covid.
Теперь, как правило, повреждения после коронавируса не обнаруживаются даже при первом, втором или третьем сканировании.
Первый уровень: рентген грудной клетки и ЭКГ = ясно
Второй уровень: моя компьютерная томография = чистая
Третий уровень: компьютерная томография моего специалиста = чистая
Теперь вы понимаете, почему лонгковидникам так сложно лечиться.
Потребовалось узкоспециализированное сканирование VQ для диагностики моих легких и специальный анализ крови (маркер BNP), чтобы определить, что у меня проблема с сердцем.
Здесь стоит упомянуть, что если три вышеупомянутых сканирования вернутся как обычно, большинство специалистов не будут предлагать «сканирование VQ», особенно в Национальной службе здравоохранения, поскольку это очень дорого. Таким образом, окончательный диагноз, вероятно, будет заключаться в том, что «существует проблема с уровнем газообмена из-за Long Covid, и необходима физиотерапия».
Именно из-за непреклонного и исследовательского характера доктора Мана и того, что я работаю в его клинике по исследованиям пациентов, он направил меня на сканирование VQ. Кроме того, учитывая мой возраст и образ жизни, он знал, что мой уровень газообмена должен быть отличным.
Проблема для таких специалистов, как он и другие, заключается в том, что все эти «причудливые снимки» не могут быть предоставлены всем, кто жалуется на одышку, поскольку для этого просто нет ресурсов. Это ужасная реальность. И это не должно происходить потому, что Covid перевернул все, что мы знаем, с ног на голову.
Даже когда в прошлом году меня срочно отправили в отделение неотложной помощи из-за боли в сердце и одышки, мне сказали, что «со мной все в порядке с медицинской точки зрения». Рентген грудной клетки, ЭКГ и анализы крови вернулись без отклонений, и они посоветовали старый баян: «Возможно, вас беспокоит Ковид».
То же самое произошло с моим предыдущим консультантом по респираторным заболеваниям в течение пяти месяцев, и из-за этого строгого «медицинского процесса» они взорвали меня газом, искренне веря, что «у меня не было проблем со здоровьем» (полную историю см. В моем предыдущем сообщении в блоге).
Это означало, что меня больше не могли направить на тесты или сканирование, потому что все вернулось в норму!
ЭТО на самом деле основная причина того, почему мое психическое здоровье так сильно ухудшилось в декабре, что ухудшило мои физические симптомы.
Поразительно, но это то, что я испытала в лучшей больнице общего профиля в Великобритании, так что можете поспорить, что непонятному количеству людей также ставят неправильный диагноз. Поэтому я сейчас пишу многим высокопоставленным чиновникам NHS, чтобы рассказать им о своем опыте, потому что, откровенно говоря, это дьявольски.
Доктор Ман был «впереди всех» по сравнению с другими больницами, лечившими пациентов с Covid. Во время первой волны худшие пациенты с Covid лечились в больнице Royal Brompton, и он смог оценить их выздоровление и найти закономерности между пациентами.
Затем он принял 100 пациентов с худшим респираторным Long Covid (включая меня). Интересно, что большинство из нас все еще из первой волны (март / апрель 2020 г.).
Он сказал мне, что если бы он оценил случайную группу из 100 пациентов с Long Covid, он наверняка обнаружил бы миниатюрные тромбы у многих из них. Его беспокоит то, что многие лонгковидники не получают необходимых им сканирований, потому что их базовые тесты среднего уровня возвращаются в норму.
Довольно невероятно, а !?
Все, что я могу сделать, это продолжать делиться своими переживаниями в надежде, что это прольет свет на других дальнобойщиков и, возможно, даже на лечащих их врачей.
Полный список моих тестов и сканов
* С мая 2020 года. Аномальные тесты выделены жирным шрифтом - протестированы в Royal Brompton в 2021 году *
Легочные пробы (в хронологическом порядке)
3 Рентген грудной клетки = чистый
Оценка дыхания у респираторного физиотерапевта = диагноз «аномальная дисфункция дыхания»
КТ = очистить
Двухэнергетическая легочная ангиограмма (специальная компьютерная томография) = четкая
Спирометрический тест функции легких = чистый
Функция легких Уровень CO2 = низкий, но не аномальный
Функция легких Объем легких = нормальный
Функция газообмена в легких (также известная как диффузия в легких) = * ненормальное * значение 52 (то же, что и у пациента с ХОБЛ средней степени)
Сканирование VQ (сканирование вентиляции и перфузии) = * ненормальное * (обнаружено тонкое препятствие в правом легком)
Сердечные тесты (в хронологическом порядке)
ЭКГ x4 = все в порядке
24/7 ЭКГ = в целом нормально, но тахикардия при стоянии / движении
Эхокардиограмма = * отклонение от нормы * (выявлен умеренный перикардиальный выпот)
Тест POTS - запланирован на понедельник, 22 марта.
МРТ сердца - ожидание сканирования
Анализы крови
5 наборов анализов крови
Тест на антитела к Sars Cov 1 (анализ крови, взятый в мае терапевтом для тестирования в лаборатории) = отрицательный
Тест на антитела к Sars Cov 2 - другой бренд (анализ крови взят в августе предыдущим специалистом по респираторным заболеваниям для тестирования в лаборатории) = положительный
Тест на антитела к Sars Cov 3 (анализ крови, взятый доктором Маном в феврале для тестирования в лаборатории) = отрицательный
Маркер BNP (тесты на нагрузку на сердце) = * ненормальный * (слегка повышенный)

Низкий уровень ферритина (26) = показывает низкий уровень железа - рекомендуется начать прием добавок железа
Другой исходный уровень крови, фолиевая кислота, щитовидная железа, B12, витамин D = все нормы
Антитела к вирусу Эпштейна-Барра IgG (вызывает железистую лихорадку) = положительный результат
IgM к вирусу Эпштейна-Барр (измеряет, был ли он у меня в течение последних нескольких месяцев) = отрицательный
Антитела к бореллии (болезнь Лайма) = отрицательные
Натрий и калий = нормальный диапазон, но намного выше моего среднего (у меня всегда был низкий уровень натрия и калия из-за низкого артериального давления / гипотонии)

В этой статье описывается путешествие медицинских экспертов, чтобы попытаться разгадать тайну Long Covid - та, которая почти совпадает с моей временной линией развития.

Источник