Линор Горалик на Creative Mornings, часть 2
С прагматикой вещей связана еще их функциональность. С одной стороны, функциональность одежды для инвалидов с точки зрения человеческих потребностей не отличается от обычной: тепло, безопасность, эстетика. С другой стороны, говорят дизайнеры, ну хорошо, если мы уже разрабатываем вещи с особенными потребностями, может, сама вещь сумеет им что-нибудь дать?
Мой любимый пример — тоже один из лауреатов конкурса, вон там справа маленекая девочка слабовидящая, у неё целая детская коллекция платьев, где шрифтом Брайля вышиты сказки по подолу.
Слепой ребенок скучает, скучает не просто чаще, чем любой ребенок, Представьте современного ребенка, которому нельзя дать в зубы айпад, пока он ждет, например, как вы на почте оплачиваете своё ЖКХ. Занимать этого ребенка - тяжелое дело. Игрушки для слабовидящих детей — сложная задача, они бывают громоздкими. Книжки для слабовидящих детей — это, хорошо, но вот еще бы что-нибудь. Это платье является одновременно книжкой, и ребенок в любой момент может занять себя чтением сказки, слава Богу, мы знаем, дети готовы слушать один рассказ несколько раз, а коллекция большая.
Более смешная и забавная вещь вон там — розовый экзокорсет, настоящий медицинский корсет, просто сделан из силикона и пластика, и понятна идея дизайнера, что раз уж человек вынужден носить эту штуку все время, почему бы не сделать ее как-нибудь полезной. Какая часть здесь функциональная, какая игровая - я толком не пойму, но идея кажется вполне разумной.
Самый сложный пример - это экспонат, находящийся внизу, это платье для слабослышащих. Оно сделано сравнительно просто: в эти лепестки на нем встроены маленькие приборчики, которые воспринимают вибрацию из воздуха. Эти приборчики просто передают вибрацию на кожу. Смысл не в том, чтобы человек начал различать голос — он может читать по губам, смысл — обезопасить среду обитания, например, человек, который не слышит сигнал автомобиля, не слышит любую другую приближающуюся опасность. Не слышит, когда сзади него что-то падает. В конце концов, он не слышит, когда к нему кто-нибудь подходит и этот кто-нибудь может быть неприятным. Эти устройства сообщают, что появилась какая-то вибрация, вокруг происходит какое-то действие. И вот это вполне серьёзная идея.
И, наконец, вещи, о которых мы забываем, которые могут оказаться важнее, чем целый ряд прагматических соображений. Одежда, разработанная для людей с особенностями строения тела, это одежда, в которой они, насколько это возможно, адекватно себя чувствуют в общественной среде. Это тяжелая тема. “Насколько это возможно” — не случайная оговорка. Это к вопросу про “подчеркнуть достоинства и скрыть недостатки”. Трудно скрыть, что ты в коляске, трудно скрыть, что у тебя нет руки. Что у тебя черные очки, потому, что ты ничего не видишь. Но можно создать ситуацию, когда как и мы эти люди чувствуют, что, по крайней мере, с точки зрения одежды они ОК.
Мы требуем этого и от своей одежды. Когда одеваемся, мы спрашиваем себя не о том, красиво ли это, идет ли, модно ли. Вопрос, который мы задаем себе, первый, базовый: адекватно ли это? Потому что в противном случае мы могли бы сейчас находиться здесь в идеально идущих нам прекрасно подчеркивающих фигуру вечерних платьях. Единственная причина таких вопросов — хочется чувствовать себя адекватно ситуации. Вот эта одежда помогает чувствовать себя адекватно ситуации. Я сейчас разберу один пример и скажу еще пару слов.
Мы видим, что вот эта кружевная силиконовая штука - это экзокорсет. Понятно, что невозможно сделать так, чтобы он выглядел как обыкновенное украшение, тем более в движении, но можно сделать так, чтобы человек не таскал на себе черную или розовую омерзительную дрянь.
Девушка в красном наверху — чемпионка России по бальным танцам в колясках. Есть такая дисциплина. Это — одно из ее танцевальных платьев, разработанных для нее одним из наших же, по-моему, дизайнеров. И здесь очень, очень, очень много деталей, связанных с её безопасностью, потому, что это вообще не безопасный спорт. И при этом, платье скроено так что при ее очень сложном устройстве позвоночника, она просто выглядит женщиной в вечернем платье, сидящей в коляске.
И очень важна для меня возможность превращать тяжелую ситуацию по желанию самого человека в ситуацию, в которой есть место иронии, самоиронии. Эти совершенно гениальные разработки позволяют тебе не просто объяснить, почему ты так носишь свою руку, но и выбрать конкретную причину того, что с тобой произошло. Это очень мило потому, что позволяет иначе вести разговор о травме.
Когда тебя спрашивают: “Что с вами?” такая вещь позволяет начать разговор о травме с шутки, ведь каждый, кто когда-нибудь ломал руку, понимает, как ему довльно быстро надоедают сочувствующие взгляды. Такая повязка гарантирует, что сначала тебе улыбнутся, а потом уже пойдет какой-то разговор.
И, наконец, на фото внизу футболочка. Она кажется мне важной для нашего разговора. На ней написано “Вот так выглядит человек с инвалидностью”. Эта футболочка с одного марша, посвященного теме видимости и невидимости инвалидов в обществе. Ведь очень многие частные лица, то есть, мы, очень многие социальные институции, очень многие представители прессы говорят, что они не готовы работать с темами инвалидности, потому, что это некрасиво, хочется отвести глаза, потому, что на них неприятно смотреть.
Люди с инвалидностью бывают очень разные. Сейчас мы делаем про это проект, который называется “Акрополь”. Про то, как выглядит человеческое тело с инвалидностью очень разной. Среди прочих материалов они раздавали вот эти футболочки, и не надо считать, что эти футболки были надеты только на людей, которые, несмотря на инвалидность, большую часть времени проводят занимались спортом. Это просто рекламная фотография.
Более сильное впечатление футболка производит на человеке с сильнейшим сколиозом, сидящим в коляске, потому, что тогда она говорит совсем другое. Тогда она говорит: да, так выглядит человек с инвалидностью, и что теперь? И это кажется мне важным сообщением, я попытаюсь к нему вернуться позже.
Существует еще огромная проблема видимости и невидимости инвалидов. То, ради чего мы делаем не только проекты, связанные с одеждой, но и проекты, связанные с фотографией или с культурным контекстом. Одна из проблем людей с инвалидностью в том, что они оказываются невидимыми. Под “невидимыми” я имею ввиду не исключенными из рассмотрения социальных вопросов, а невидимыми для глаз.
Отвести глаза от человека с инвалидностью — это обычное биологическое желание. У него может быть тысяча причин. Мы делали опросы, писали про это статьи. Иногда говорят: “я не хочу смущать его”. Вспомните, когда мы были маленькие, мы вели себя совершенно иначе, мы, разглядывали людей с инвалидностью, мы пытались подойти к ним и иногда даже и потрогать. Нам говорили: “не надо, не надо, не надо”.
У этого “не надо” есть своя история. Во-первых, мы пытаемся их разглядывать, потому, что наши биологические механизмы, определяют для нас, к каким болезням безопасно прикасаться, к каким небезопасно. Естественно, они не абсолютны, иначе бы мы никогда не болели. Но даже в детстве мы понимаем, что потрогать культю безопасно, от культи не заразишься. Нам говорят: “не надо” по нескольким причинам. Одна причина - не смущать человека. Вторая причина - историческая, она связана с тем, что чаще всего человек, получивший травму, ставший инвалидом за очень короткий срок становился социально неадаптированным.
Человек терял работу, зачастую терял семью, еще в Советском Союзе после войны, да и довольно часто это происходит сейчас. Мы не говорим про средние века, когда человек, потерявший руку, в течение года оказывался на улице буквально. Это связано не только с тем, что он не мог работать двумя руками, но это связано с травмой, болью, посттравматическим синдромом. Но так или иначе, когда нам говорили: “не подходи к этому человеку”, так как этот человек выглядит социально неадаптированным, это не случайность, и наши родители действительно не хотели, чтобы мы с ним общались.
Третья причина таких воспитательных мер: есть люди, считающие, что трагедией можно заразиться. Это такая аберрация сознания, она известна. Недавно был поставлен где-то в США очень важный эксперимент: девушка, одна из научных ассистенток, участвовавших в этом эксперименте, ездила в метро. Некоторое время фиксировали, как часто люди садятся на свободное сидение рядом с ней. А потом её загримировали так, что она не выглядела инвалидом, а просто выглядела очень некрасивой: добавили на лицо шрамы, бородавки, сделали цвет кожи неровным. Рядом с ней перестали садиться. Это кажется абсолютным абсурдом, но мы делаем это бессознательно, как животные, которые держатся от больных подальше, от плохого подальше, это известная аберрация сознания, мы приписываем плохие качества тому, что плохо выглядит.
Видимость и невидимость инвалидов — очень сложная и очень большая тема. Изначально мы предполагаем, что эти люди хотели бы выглядеть как все. То есть, что мечта их - это не выделяться. Может быть, для многих — да, но для некоторых это не так. Когда появились имплантаты Cochlear, которые можно вставить в мозг, и слабослышащий человек начинает слышать почти адекватно, при удачном стечении обстоятельств, вдруг выяснилось, что огромное количество слабослышащих людей не хотят ставить этот имплантат, и противятся тому, чтобы его предлагали их детям, потому, что у них есть своя культура, свой язык, свой театр, свой мир. Почему их должны адаптировать к какому-нибудь другому? Предположение, что поголовно ”Все хотят оказаться, как все” всегда неверно. Но еще острее, мне кажется, неверно предположение, в котором человеку постоянно внушают, что он должен ради нашего и своего комфорта скрывать то, как его тело устроено.
Мы знаем, что — не применительно к инвалидности, а к другим социальным группам — эта тема давно умерла или умирает, но сейчас речь идет не только о вопросах самых понятных, вопросах массы тела, например, но мы помним, например, что еще в 60-е годы существовало выражение “to pass for white”, “выдать себя за белого”, когда считалось огромным преимуществом для афроамериканцев такой цвет кожи, при котором ты выглядишь просто загорелым белым человеком.
Это была огромная тема и довольно болезненная, когда действительно людям хотелось выглядеть как большая часть населения, как привилегированная часть населения. Наступает какой-то момент, когда люди с инвалидностью тоже задаются вопросом, почему, собственно, их тело должно быть адаптировано под другие эстетические стандарты.
Это очень сложная тема и понятно, что этот разговор может быть бесконечным, он захватывающе интересен, как любой разговор о том, каким способом человек конструирует свою идентичность, как он отвечает на вопросы “кто я” и “где это я заканчиваетя и начинаются усилия по общественной адаптации”.
Вот два примера, которые я очень люблю. Первый пример, слева, — это человек, создающий украшения для людей с деформированными конечностями, которые каким-то образом не скрывают этого, а подчеркивают и используют эту структуру тела. Второй пример — это очень известная модель. Она принципиально никогда не скрывает, что у нее нет одной руки, никогда не носит протез, в ее случае это не неподвижный протез, а имитационный протез. Есть очень известная её фотосессия, устроенная так, что у нее скрыта здоровая рука рукавом, но открыто плечо там, где руки нет.
Теперь я еще раз хочу показать эту схему и сказать одну важную вещь. Эти темы полностью связаны между собой. Нет такой темы среди этих четырех, которая не касалась бы всех остальных. Мне хотелось бы подчеркнуть среди прочего один важный момент: проблема достоинства недаром связана со всеми остальными. Это не из политкорректных соображений, это сугубо прагматика.
Если человеку удобно в одежде, у него меняется пластика, она становится пластикой уверенного в себе спокойного человека. Если одежда оказывается функциональной, у него меньше ограничений в том что он может или не может делать в общей среде, он реже оказывается в унизительных ситуациях, когда ему нужна посторонняя помощь или когда он оказывается беспомощным вообще и, безусловно, достоинство и безопасность связаны между собой напрямую, потому, что любой из нас как только попадает в небезопасную ситуацию, чувствует себя куском… чего-нибудь. Но уж, безусловно, не человеком, и это тем более распространяется на людей, чувстсвительных к своему телу.
Хочу сказать, что, когда мы говорим о мужестве, я старательно обходила вопрос о каком мужестве идет речь, потому, что у инвалидности вообще есть такой двойной ореол, ореол слабости и ореол мужества. Ореол слабости навязанный, ореол мужества — способность человека как-то справляться со своими проблемами. Применительно к одежде для людей с особенным строением тела, все сложнее: во-первых, есть мужество тех, кто готов и желает несмотря на физическую ситуацию быть достойно одетым, это неочевидная вещь. Поверьте, у этих людей такое же желание спрятаться, как у всех нас. Вернусь к старой теме: тем из нас, кому приходилось носить воротник на шее, знакомо, что когда они входят в вагон метро, создается впечатление, что весь вагон смотрит на них. А теперь представьте себе, что ваша проблема серьезнее, чем воротник на шее.
Готовность быть хорошо одетым — это та самая готовность быть видимым вопреки тому, что общество не хочет тебя видеть, и это безусловно мужество. Для человека с ДЦП поехать покупать себе одежду в обычный магазин — мужество, мы видели, как это устроено.
Есть мужество дизайнеров. Это не только мужество работы с тяжелой темой, это мужество профессиональное. Сейчас на Западе легче говорить об одежде для инвалидов чем пять лет назад, чем 20 лет назад, когда вообще ни о чем не говорили, тогда это была медицинская одежда.
Увеличивается срок нашей жизни, по мере того, как нас все лучше лечат. Мы выживаем после случаев, после которых мы не должны были бы выживать, после тяжелых травм мозга. после тяжелых травм позвоночника. Нас должны были красиво одеть один раз а потом закопать, а это сменяется задачей как-то одеваться каждый день. По мере того, как улучшается медицина, процент людей с инвалидностью растет, на Западе сейчас это понимают лучше, поэтому делать что-нибудь даже для десяти процентов рынка неплохая практическая идея. В России — это ужасная проблема.
Это ужасная проблема у нас, потому, что эти вещи не хотят брать баеры, закупщики, в обычных магазинах, не хотят брать баеры в интернет магазинах. Это все к вопросу о мужестве рынка! Предприниматели не хотят открывать специализированные магазины, а если и открывают, то называют их магазинами медицинской одежды, стараясь туда же запихнуть разные медицинские приборы, и приспособления.
Мужество рынка, совершенно необходимо, например, для того, чтобы в большом торговом центре открыть хороший дизайнерский магазин одежды для людей с инвалидностью, а не очередной магазин в духе МедЭкспо. Нужно мужество, чтобы баеры больших интернет магазинов начали вносить эти вещи в обычный каталог. Когда я говорю про “мужество рынка”, то я понимаю, что этим людям достанется на орехи, я понимаю, что модель в коляске портит общую красивую картинку рядом со стоящими выставленными вперед бёдрами моделями, которые демонстрируют остальную одежду,
Нужно мужество для того, чтобы рискнуть открыть целый такой магазин в торговом центре. Но у меня есть ощущение, как у старого марксиста, что постепенно рынок тоже поймет, что это во-первых, выгодно, а во-вторых он наберется этого мужества, особенно, если мы продолжим об этом часто говорить.
Существует отдельная тема про мужество прессы. Я — человек, который занимается коммуникациями "Без границ", есть очень хорошие истории, есть очень плохие. Очень хорошая история — это когда пресса говорит нам "да, конечно , давайте", когда пресса публикует съемки, когда пресса публикует интервью, и я могу честно сказать: это окупается, это приносит трафик, это человеческие истории, к которым безусловно есть интерес. Есть плохие сюжеты, когда нам говорят, мы были бы рады и мы вам сочувствуем, но у нас снимут рекламу, если рядом будет, например, съемка с моделями в колясках. То есть рекламу с соседнего разворота рекламодатель снимет.
Той прессе, которая берет на себя делать эти публикации, сейчас требуется определенное мужество, логики, иногда тяжелых переговоров и с рекламодателем, и с финансовым отделом, который, естественно, сопротивляется.
Но такие люди находятся, и есть мужество общества, но про это говорить тяжелее всего, хотя очевидна и прозрачна мысль: да, люди должны хорошо относиться к инвалидам, но на самом деле есть простой пример про мужество общества: для того, чтобы везде были пандусы, деньги на них идут из наших налогов, из наших карманов. Это элементарное прагматическое мужество — сказать себе, что ради 10% населения надо отдать довольно большую часть налогов. Я не говорю про Россию, я не знаю, куда идут наши налоги и не хочу, наверное, знать. Но, предположим, что мы говорим о какой-то нормальной стране с прозрачным налогообложением. Да, ради 10% населения мы огромные налоги будем отдавать. Это определенное мужество, это определенный этап развития общества и мне кажется, что это важно.
Есть мужество гораздо более высокого уровня — отдать ребенка в инклюзивный детский сад. У меня нет детей, я не имею права об этом рассуждать, но когда мне рассказывают, истории о том, как отказываются отдавать детей в инклюзивный детский сад, или как родительский комитет в школе голосует против того, чтобы в школе были дети-инвалиды, больше всего меня в этих рассказах поражает полное отсутствие объяснения — почему. Это тот самый животный страх находиться рядом с болезнью. Когда тебе приводят аргументацию, ты чувствуешь, что говорящий сам не может объяснить, что он имеет против ребенка в инвалидной коляске.
Самая частая формулировка: “Зачем мой ребенок должен видеть эти ужасы”. Хочется сказать, как пел Кортнев: все понятно, но что конкретно? Ну да, и мы можем говорить, что человек, который так рассуждает, глуп, неправ, нецивилизован, ни то, ни сё. Но было бы нечестно говорить, что мы его не понимаем. Интуитивно всем хочется, чтобы вокруг его ребенка летали единороги и какали бабочками, это совершенно понятно, и требуется определенное мужество, чтобы сказать себе “а давайте я преодолею в себе это предубеждение”.
Дети, ксати, никаких проблем не испытывают. Ну то есть, вообще никаких, совсем. Есть исследования и есть те, кто работает с этим в России. Евгений Бунимович, например, преподаватель и депутат Московской Думы, прекрасный поэт, вот он работает над этим. У детей нет отторжения от инвалидов, оно есть только у родителей.
Иными словами, на это действительно нужно много-много сил. Вот сейчас мы делаем проект, связанный с фотографией, где стилисты на протяжении наверное 20 часов занимались тем, что готовили к съемкам паролимпийцев, моделей, людей с инвалидностью, и выходили с работы с трясущимися руками.
Правда: страшно тонировать культю, страшно прикасаться, страшно сделать больно, непонятно, как задать какой-то вопрос. Нам вот девочка-стилист говорит: «а я не знаю, могу ли я ему сказать: “согните, пожалуйста, колено”, я не знаю, может ли он согнуть колено». Это одна из проблем, ты не знаешь, что это тело может, а что нет, ты не можешь с ним взаимодействовать, потому, что оно не такое, как все. Но ведь стилисты в итоге всех накрасили, все справились,
Всем ясно: чтобы работать с этими темами нужны яйца, приятно видеть, что люди эти яйца в себе находят и у нас есть партнеры, у нас есть коллеги, у нас есть пресса, которая нас поддерживает, есть вы, которые пришли слушать про эту тяжелую и не очень приятную тему, за что я отдельно благодарна, потому, что это большая поддержка для нас.
Редактура расшифровки: Кудикина Е.В.
От себя добавлю еще, что считаю этот текст очень важным, тут разжевано, почему, зачем и как должно меняться общество.
И еще одна ссылка на ту же тему, полагаю, что заметку должны прочитать все (и в первую очередь - автомобилисты): Откровения кегли.