"Мамочка, почему солнце меня ненавидит?" — история малышки Монро, чья кожа сгорает за минуту под солнечными лучами
Монро Милз не повезло. Девочка с рождения прячется от солнца, природа наградила Монро двумя редкими и тяжелыми формами чувствительности к солнечному свету.
"Ее кожа становится красной, на ней появляются рубцы — стоит только дочери 20 секунд постоять на улице в солнечный день," — рассказывает Сара Милз. "Но даже это не все... Монро часто жалуется на головную боль и тошноту — это тоже из-за солнца. Врачи говорят, что Монро выиграла в горькой генетической лотерее, получив сразу два редких синдрома".
Жизнь семейства Милз странная и тяжелая. Всякая вылазка на улицу требует подготовки и стальных нервов. Сара запасается кремом от загара, одевает дочь в специальную одежду — а дальше все ждут, когда какое-нибудь облачко хотя бы немного заслонит солнце. Дождавшись, они выбегают на улицу и быстро садятся в машину. Так они путешествуют в больницу, в магазин или едут в гости к родственникам.
Маленькая Монро от такой жизни стала крайне нервной. Она плачет всякий раз, когда не видит в руках матери крем от загара или когда понимает, что ее защитная одежда порвалась. Малышка до смерти боится солнца. Светило уже пару раз почти убило девочку — как тут не испугаться.
Монро с котом без защитного одеяния
Что говорят врачи?
Врачи считают, что надежда есть. Несмотря на то, что случай Монро крайне редкий и делать прогнозы тяжело, но выраженная чувствительность к солнцу характерна в первую очередь для детей. У взрослых она становится слабее, к тому же существуют лекарства, смягчающее симптомы — но давать их маленьким детям нельзя из-за серьезных побочных эффектов. Зато для взрослого организма эти лекарства подойдут.
Так что, повзрослев, Монро сможет гораздо лучше контролировать свою болезнь. Но сейчас девочка привыкает к ночной и вечерней жизни, она любит позднюю осень за пасмурную погоду и грозит солнцу кулаком время от времени.
Одежда для прогулок помогает и в солнечные дни, но дети и даже взрослые реагируют на Монро достаточно грубо. Кто-то посмеивается, а кто-то беспокоится за душевное здоровье матери. Несколько раз люди в магазине пытались выяснить, зачем Сара так одела дочь — нет ли в этом признака сумасшествия или плохого отношения к ребенку.
В остальном семейство верит в лучшее и понемногу приспосабливается к ночной жизни.
Читайте также о девочке, которая не чувствует боль, почти не спит и мало ест.