Две жертвы, две истории

(мой перевод статьи Getting Past Dax из журнала AMA Journal of Ethics за 2018 год)

В 1973 году 25-летний Дакс Коуарт, бывший пилот ВВС, родео-наездник и начинающий коммерческий пилот, получил серьезные ожоги в результате несчастного случая. Отец Дакса по неосторожности припарковал свою машину на мосту над протекающей газовой трубой, и искра от попытки завести машину вызвала взрыв. Его отец погиб, а Дакс получил ожоги 65% общей площади поверхности тела, с ожогами третьей степени на лице, ушах и руках. Большинство его пальцев были ампутированы, и он потерял зрение в обоих глазах. Его слова первому человеку, фермеру, который прибыл на место происшествия, были: «Принесите мне ружье. Разве вы не видите, что я мертвец? Я все равно умру». Во время очень болезненного 14-месячного лечения - 6 месяцев в больнице и 8 месяцев в реабилитационном центре - Дакс неоднократно просил команду прекратить лечение. Он утверждал, что не хочет жить «слепым и калекой», и требовал разрешить ему умереть несмотря на то, что его мать давала согласие на лечение. По словам Дакса, его врачи в целом игнорировали эти просьбы, даже после того, как уважаемый психиатр признал его дееспособным.

История Дакса – это мощная и убедительная история. Это история человека с тяжелыми, болезненными и изменившими его жизнь травмами, который, по заключению психиатра, был способен самостоятельно принимать медицинские решения, но отказ которого от лечения был проигнорирован медицинской бригадой. Это история человека, который, несмотря на все происшедшее, утверждает, что рад быть живым, но также утверждает, что его отказ от лечения должен был быть уважаем и что ему следовало позволить умереть. Случай Дакса с тех пор подробно обсуждался в книгах, статьях и видеороликах. Также широко распространено мнение, что отделения по лечению ожогов отличаются проблематичным патернализмом. Не будет преувеличением считать, что случай Дакса стал основным катализатором этого мнения, учитывая, что он получил гораздо больше внимания, чем любой другой пациент с ожогами. Однако случай Дакса касается одного пациента с ожогами, с одним набором переживаний и одной точкой зрения на лечение ожогов.

В 2014 году Андреа Рубин была 49-летней представительницей по продаже медицинского страхования. Она только начала эту работу, ранее занимаясь маркетингом и рекламой, и с нетерпением ждала своего первого напряженного сезона. Однажды вечером, когда она разворачивалась на парковке, ее автомобиль застрял после того, как колесо соскочило с асфальта. Когда она пыталась вытащить автомобиль, переключая передачи между передним и задним ходом, движение вызвало искру, которая подожгла автомобиль. Салон автомобиля быстро заполнился угарным газом, и она потеряла сознание. Андреа получила ожоги 58% поверхности тела с ожогами третьей степени на лице, ушах, голове, груди, руках, спине и ногах. Она получила ожоги четвертой степени на правой руке ниже локтя, которая впоследствии была ампутирована чуть ниже локтя. Она также частично потеряла зрение на правом глазу. Ее кожа головы была так сильно обожжена, что волосы никогда не восстановятся.

Ее отец, как и мать Дакса, дал согласие на лечение. Однако, пока Андреа находилась под седативными препаратами в течение примерно двух месяцев и не могла участвовать в принятии решений, ее друзья неоднократно просили команду прекратить лечение и позволить ей умереть. Они были твердо убеждены, что «она не хотела бы жить таким образом» и что она отказалась бы от лечения, если бы могла выразить свое мнение. Учитывая юридический статус ее отца как ближайшего родственника и его постоянную поддержку лечения, просьбы друзей Андреа остались без внимания. В итоге Андреа провела три месяца в больнице и два месяца в реабилитационном центре и продолжила лечение ожоговых травм амбулаторно.

Андреа, в отличие от Дакса, не могла участвовать в принятии решений в течение нескольких недель после травмы из-за того, что находилась под действием седативных препаратов. Более того, после отмены седативных препаратов она ни разу не отказалась от лечения. Однако Андреа защищает просьбы своих друзей и, одновременно, решения своего отца, которые были основаны на рекомендациях команды специалистов по лечению ожогов, продолжить лечение. Она твердо убеждена, что команда поступила бы неправильно, если бы учла пожелания ее друзей и, следовательно, ее собственные, если бы она могла их выразить. Андреа твердо убеждена, что в течение многих недель после отмены седативных препаратов она не была способна принимать медицинские решения, и серьезно сомневается, что пациенты с ожогами, подобными ее и Даксу, обладают такой способностью на начальных этапах лечения и восстановления.

Случай Андреа, как и случай Дакса, также касается только одного пациента с одной точкой зрения. Тем не менее, важно внимательно отнестись к случаю Андреа, поскольку его перспектива в отношении способности пациентов с ожогами принимать решения и их автономии, а также в отношении лечения ожогов и культуры, ставит под вопрос мнение о том, что отделения ожоговой хирургии являются проблематично патерналистскими и не уважают автономию пациентов.

Способность принимать решения и автономия пациентов с ожогами

И Дакс напрямую, и Андреа через своих друзей выразили желание умереть, и в обоих случаях это желание не было выполнено. Хотя Дакс, возможно, и обладал способностью принимать решения, когда его просьбы о прекращении лечения были отклонены, случай Андреа служит напоминанием о том, что у пациентов с тяжелыми ожогами способность принимать решения и, следовательно, самостоятельно выбирать может быть значительно ограничена как в остром периоде, так и в течение некоторого времени после получения травмы.

В 1978 году Национальный институт здоровья (NIH) выпустил консенсусное заявление о поддерживающей терапии при лечении ожогов, в котором говорилось: «Физический и/или эмоциональный шок у пациента с ожогами делает невозможным для жертвы участвовать в процессе принятия ранних решений». Эта точка зрения подтверждается исследованием, проведенным Brewster et al., в котором пациенты были опрошены через два-девять лет после получения ожогов со средней площадью ожогов 61%.

Авторы пришли к следующему выводу:

Все пациенты считали, что информированное согласие было нереальным на момент получения травмы, но они полагали, что способность дать информированное согласие развивалась со временем и совпадала с улучшением функций и пониманием своих травм. Кроме того, все они считали, что роль ожоговых хирургов заключалась в том, чтобы делать все, что было лучшим с медицинской точки зрения для их пациентов в чрезвычайной ситуации, и что вначале пациенты должны были следовать всем предписаниям врачей. Ни один из этих людей не считал, что отказ от поддержки был бы для них уместным. Двое из этих пациентов считали, что отказ от поддержки был решением, которое должен был принимать пациент, но что врачи должны были отговаривать его от этого решения. Все пациенты были довольны решениями, принятыми за них во время пребывания в отделении интенсивной терапии.

Однако озабоченность по поводу способности пациентов принимать решения не ограничивается только острой фазой. Андреа утверждает, что она не могла принимать осознанные, самостоятельные решения в течение нескольких недель после отмены седативных препаратов. Другой выживший после ожогов, Дэвид Джейн, соглашается с этим: «Я не чувствую, что действительно понимал значение своего состояния в течение как минимум 3 недель, возможно месяца, когда я был выписан из отделения интенсивной терапии и находился в палате». Сам Дакс признал, что врачам может быть трудно понять, принимает ли пациент самостоятельное решение во время лечения. Однажды в интервью Даксу задали вопрос: «Как врач может быть уверен, что пациент действительно хочет умереть, что это не мимолетное желание и что пациент не передумает позже?» Он ответил: «Я сомневаюсь, что врач может быть абсолютно уверен в этом».

Лечение ожогов и культура отделения ожоговой хирургии

До сих пор Дакс описывает время, проведенное в больнице, как «настоящий ад». Он чувствовал, что его «сдирают заживо», и что лечение, включая «погружение в ванну с раствором очищать его раны; процедуры по удалению мертвых тканей [и] пересадка для защиты живых тканей» были «чрезвычайно болезненными». Дакс далее объясняет, что «это было слишком больно, и когда я сказал им, что не могу этого терпеть, это не имело значения... это было, как если бы родитель сказал маленькому ребенку: «Неважно, чего ты хочешь, ты делаешь это, потому что я так говорю»... они не собирались обращать внимание на то, чего я хотел как пациент». Дакс утверждает, что он знает, что медицинская бригада не хотела причинять ему боль, что они только пытались ему помочь, но он все еще злится на своих врачей за то, как они его лечили.

Андреа не ставит под сомнение характер пережитого Даксом. Однако ее опыт был совсем другим, хотя ее травмы были схожи с его. Во время смены повязок, в первую очередь при снятии повязки и очистке ран на столе для промывания, она испытывала мучительную боль. Тем не менее, Андреа считает, что боль была терпимой в значительной степени потому, что она чувствовала, что медсестры делали все, что могли, чтобы помочь ей облегчить боль, не только давали ей обезболивающие, но и включали любимую музыку Андреа и пели вместе с ней, и, что удивительно, много шутили и смеялись. Андреа заявила, что ее стремление выздороветь было и остается частично мотивированным командой ожоговых хирургов. С самого начала она чувствовала, что команда на ее стороне, и в какой-то момент — она не уверена, когда именно — команда ожоговых хирургов стала для нее семьей.

Другие выжившие после ожогов имели опыт, схожий с опытом Андреа. Пэтти Твидл, которая в 1998 году получила ожоги 86 % поверхности тела, «благодарит свою систему поддержки, состоящую из семьи, друзей и персонала больницы, за то, что они помогли ей пережить темные дни реабилитации. Вместе они праздновали каждый важный этап — первый шаг, первый вздох, первый раз, когда она смогла надеть обычную одежду или обувь».

Линдси Смит, чей брат получил ожоги 54 % ожога, говорит о команде ожогового центра, лечившей ее брата: «Персонал был потрясающим в своем подходе к нам... Это были очень тесные отношения, просто фантастические».

Андреа также получила такую же всестороннюю поддержку. Она благодарит одну из медсестер ожогового центра за то, что она предложила лечение, которое после многих месяцев неудачных попыток помогло вылечить ее кожу головы, когда врачи хотели попробовать более агрессивный подход с более высоким риском. Эта же медсестра решила сопровождать Андреа через границу штата в свое свободное время на ее первое публичное выступление в качестве выжившей после ожога.

В отличие от Дакса, Андреа не считает, что специалисты по лечению ожогов, которые ухаживали за ней, не уважали ее автономию. Напротив, она считает, что команда специалистов по лечению ожогов действовала в ее интересах, когда она не могла участвовать в принятии решений, и что они оказали ей физическую и эмоциональную поддержку, в которой она нуждалась на протяжении всего периода выздоровления. Таким образом, хотя история Дакса трагична, следует уделить пристальное внимание истории Андреа и историям других выживших после ожогов, чтобы помочь сформировать более тонкое понимание медицинского процесса принятия решений при лечении ожогов. Слушать голос одного пациента — Дакса — с одним набором опыта, когда есть много других, которых нужно услышать, — это ошибка. Это ошибка, которая может привести к ненужной потере хороших и счастливых жизней и, таким образом, это ошибка, которую нельзя допустить.