Опыт женщин с РАС, получивших диагноз в зрелом возрасте: исследование женского фенотипа аутизма

Перевод части исследования "The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype" by Sarah Bargiela, Robyn Steward, William Mandy

Введение, методы, участницы, характеристики (кратко)

Аутизм (РАС) — это нейроразвивающее расстройство, связанное с трудностями в социальной коммуникации и сенсорной обработке (APA, 2013). Женщины с РАС часто остаются без диагноза из-за стереотипов и гендерного перекоса в диагностике (Lai & Baron-Cohen, 2015). Их симптомы могут ошибочно классифицироваться, а диагноз ставится позже, чем мужчинам, что снижает доступ к поддержке (Giarelli et al., 2010).

Фенотип женского аутизма включает большую социальную мотивацию, маскировку симптомов, реже выраженные поведенческие нарушения и внутренние проблемы (Mandy et al., 2012). Однако существующие диагностические инструменты не учитывают эти особенности, что затрудняет выявление РАС у женщин (Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014).

В исследовании приняли участие 14 женщин (18–35 лет) с РАС, которым диагноз был поставлен после 15 лет. Все участницы проживали в Великобритании и имели IQ выше 70. Средний возраст на момент исследования — 26,7 лет, средний возраст получения диагноза — 21,3 года.

Из них:

• 7 участниц работали и могли себя обеспечивать
• 1 участница имела профессию, но временно не работала из-за проблем с психическим здоровьем
• 3 студентки получали финансовую поддержку
• Остальные занимались волонтёрством или уходом за ребёнком

Все участницы набрали баллы выше порогового значения в тесте AQ-10, что подтверждает их диагноз.

Таблица 1 представляет возраст, IQ, возраст постановки диагноза и сферу занятости участниц. Диапазон возраста постановки диагноза варьировался, что подчёркивает сложность своевременного выявления РАС у женщин.

Участницы были набраны через социальные сети и контакты исследовательской группы. Все 14 женщин дали информированное согласие и прошли тестирование по IQ, уровню депрессии, тревожности и аутистическим чертам.

• 9 интервью проведены очно
• 4 через видеосвязь
• 1 по телефону (для участниц с тревожностью и сенсорными особенностями)

Интервью разрабатывалось совместно с женщинами с РАС и экспертами. Оно включало вопросы о получении диагноза, социальных отношениях, сенсорном опыте и психическом здоровье.

Опросники

• AQ-10 — экспресс-скрининг аутистических черт.
• GHQ-12 — оценка психического здоровья.
• HADS — шкала тревоги и депрессии.
• WTAR — тест Векслера для оценки вербального IQ.

Результаты

Психологическое состояние участниц

• Средний уровень тревожности (HADS-A): 13,5 (превышает клинический порог).
• Средний уровень депрессии (HADS-D): 5,3 (ниже порога, но 3 участницы в клиническом диапазоне).
• Средний уровень GHQ-12: 15,4, однако 5 участниц испытывали значительные психологические трудности.

В таблице 2 выделено 4 ключевые темы и 19 подтем, отражающих основные проблемы женщин с РАС:

1. «У тебя нет аутизма» — барьеры, с которыми сталкиваются женщины при получении диагноза.
2. Притворяться «нормальной» — стратегии, которые молодые женщины использовали, чтобы вписаться в коллектив сверстников.
3. От пассивности к уверенности — влияние социальной наивности и пассивности на женщин с РАС и их путь к освоению навыков уверенного поведения.
4. Формирование идентичности как женщины с РАС — сложности социальной коммуникации, гендерные аспекты аутизма и защитная роль особых интересов.

Эти темы дают представление о ключевых проблемах, с которыми сталкиваются женщины с РАС, и могут быть основой для дальнейших исследований в этой области.

«У тебя нет аутизма»

Эта тема включает в себя сообщения об опыте игнорирования и недопонимания аутистических трудностей, предполагаемые причины этого и размышления о последствиях позднего диагноза. Почти все молодые женщины сообщили, что сталкивались с одной или несколькими проблемами психического здоровья, наиболее распространёнными из которых были тревожность, депрессия и расстройства пищевого поведения. Большинство участниц отметили, что медицинские специалисты, которые их лечили, не замечали, что их симптомы могли быть связаны с расстройством аутистического спектра (РАС):

«Четыре-пять лет лечения депрессии и тревожности… годы разговорной терапии… и ни разу никто не предположил, что у меня может быть что-то, кроме депрессии» (P05)

Даже когда участницы начинали подозревать у себя РАС, например, после того, как им об этом говорили друзья или члены семьи, их опасения часто отвергались медицинскими работниками. После самостоятельного изучения РАС и решения обратиться за диагнозом к семейному врачу (в Великобритании называемому «терапевтом»), пять участниц сообщили, что их врачи отклонили их опасения и не предложили дальнейшего обследования. Другие рассказывали о неправильных диагнозах:

«Ты приходишь к врачу… и тебе ставят диагноз "множественное расстройство личности", которое совершенно противоположно тому, что у тебя есть» (P07)

В то же время были два исключительных случая, когда диагноз был поставлен быстро: обе молодые женщины были немедленно направлены на обследование после визита к врачам, которые распознали признаки аутизма в их поведении.

В большинстве случаев молодые женщины считали, что задержка с диагнозом была частично связана с недостатком профессиональных знаний о том, как аутизм проявляется у женщин:

«Когда я упомянула такую возможность своей медсестре-психиатру, она просто рассмеялась… Я спросила у мамы, которая тогда была терапевтом, что она думает, могу ли я быть аутисткой. Она сказала: "Конечно, нет". Это было 10 лет назад, тогда просто не было информации о том, как аутизм проявляется у девочек, и, исходя из того, что она знала, я не подходила под этот диагноз» (P05)

Участницы также отмечали, что стереотип о том, что люди с РАС имеют исключительно тяжёлые социальные и коммуникативные проблемы, мешал специалистам диагностировать девушек, которые, несмотря на свои трудности, могли поддерживать хотя бы поверхностные социальные контакты.

Некоторые женщины говорили, что популярные стереотипы, например, связанные с фильмом «Человек дождя», создавали ложное представление о том, что аутизм всегда сопровождается савантскими способностями и интересом к математике и науке, что также затрудняло диагностику:

«Я всегда буду помнить, как мой учитель по специальным потребностям сказал, что я слишком плохо разбираюсь в математике, чтобы быть аутисткой» (P04)

Учителя также были важными фигурами, которые, по мнению участниц, обладали недостаточными знаниями о женском аутизме. Вспоминая школьные годы, молодые женщины рассказывали, что их тихое и послушное поведение часто ошибочно принимали за застенчивость или примерное поведение. Многие помнили, что их считали «любимицами учителей» (P04) или «образцовыми ученицами». Однако дома после школы они регулярно переживали эмоциональные срывы:

«С матерью я была невыносима, но в школе я была идеальной» (P09)

Некоторые участницы предполагали, что поскольку их тихое и пассивное поведение считалось социально приемлемым для девочек, оно оставалось незамеченным. Они также думали, что если бы они вели себя более вызывающе, то могли бы получить диагноз раньше:

«Наградой за старания казаться нормальной было полное игнорирование, потому что ты вела себя нормально. И я читаю истории о детях, которые выходили из-под контроля, и думаю: мне, наверное, тоже стоило жечь больше машин» (P09)

Данные интервью показали, что в средней школе интерпретация поведения аутистичных девушек со стороны учителей менялась. Некоторые молодые женщины рассказывали, что их называли «грубыми» или «ленивыми», когда они совершали социальные ошибки из-за непонимания социальных норм:

«Меня часто обвиняли в грубости, хотя я абсолютно не собиралась быть грубой… он [учитель] начал говорить, что я не стараюсь и что я пустая трата его времени» (P04)

Другие болезненные примеры недопонимания касались случаев травли. Когда девушки жаловались на издевательства учителям, им говорили, что виноваты они сами, и советовали «вести себя нормально»:

«Когда меня травили, мне сказали, чтобы я не провоцировала этих девочек, а ведь я ничего не делала, кроме того, что просто была собой» (P03)

Большинство опрошенных женщин получили диагноз в возрасте от 20 до 30 лет, и многие отмечали, что поздний диагноз отрицательно сказался на их благополучии и образовании:

«Я думаю, что женщины, как правило, получают диагноз позже, когда сами начинают его добиваться… в детстве ты не осознаёшь, что тревожишься и депрессуешь… что твое образование страдает из-за этого, и если бы я знала об этом раньше, если бы мне помогли, то жизнь была бы намного проще» (P07)

Женщины также говорили о своих эмоциональных реакциях на поздний диагноз, делились сожалением и злостью по поводу того, что они «слишком долго старались быть хорошими» (P09) и из-за этого остались незамеченными.

Одна молодая женщина считала, что знание о своём диагнозе могло бы защитить её в рискованных социальных ситуациях:

«Если бы я знала о синдроме Аспергера, я бы понимала, что я более внушаема… и, возможно, не оказалась бы в тех ситуациях, в которых я была» (P14)

Притворяться «нормальной»

Интересно, что, хотя в детстве учителя не замечали трудностей девушек, другие дети были очень чувствительны к их отличиям. В этой теме рассматривается опыт того, как окружающие воспринимали участниц как «не таких, как все» и их попытки «вписаться». Подтемы включают стратегии, которые женщины усваивали из различных медиа и от окружающих, а также их размышления о последствиях притворства кем-то другим.

Все опрошенные молодые женщины сообщали, что находили сложным участие в больших социальных группах. Чтобы справиться, многие описывали использование «маски» или создание определённой «персоны» в социальных ситуациях:

«Я отточила что-то вроде персонажа — такой бодрой, жизнерадостной, возможно, немного глуповатой девушки, потому что мне было нечего сказать, кроме тем из взрослых романов. Так что я, думаю, создала себе образ, который использовала в социальных ситуациях, как девушка своего партнёра, но это была не я» (P09)

Маскировка также использовалась для сокрытия аутичных черт с целью казаться «нормальной». Одна женщина описала свою «маску» как технику «двойного блефа» — шутку над своими странностями, чтобы окружающие не восприняли их всерьёз:

«Если я веду себя странно — что типично для РАС, — я просто шучу об этом» (P02)

Другая женщина рассказывала, что использовала алкоголь, чтобы «помочь себе поддерживать маску нейротипичного человека» (P03) в ситуациях, когда ей приходилось притворяться заинтересованной в темах разговоров, которые её не интересовали, например, обсуждении телевизионных программ.

Многие женщины активно учились «маскироваться» из различных источников – персонажей сериалов, журналов, книг о языке тела и художественной литературы:

«В них показывали правильное поведение в определённых ситуациях: "Если ты хочешь это, то тебе нужно сделать вот так"» (P02)

Некоторые участницы заимствовали фразы и мимику из книг, чтобы справляться с неприятными ситуациями, например, с травлей:

«Когда меня травили, я вспомнила книгу Эллен Монтгомери, где героиня Эмили, когда кто-то плохо к ней относился, просто смотрела на них, и из-за её выражения лица они уходили» (P04)

Ещё одной стратегией адаптации было социальное подражание. Однако в отличие от сознательной маскировки, женщины сообщали, что подражание у них происходило автоматически и неосознанно:

«Я, честно говоря, не знала, что делаю это [социальное подражание], пока не получила диагноз, но когда я об этом прочитала, всё стало на свои места. Я копирую манеру речи и определённые жесты» (P05)

Некоторые участницы замечали, что легко перенимают акценты окружающих, предполагая, что это могло быть подсознательной попыткой создать чувство общности при знакомстве с новыми людьми:

«Я автоматически копирую, что делают и говорят другие люди, как они это говорят. Когда я ездила в летний лагерь для девочек, я возвращалась оттуда с сильным акцентом. Но при этом я не могу сознательно говорить с акцентом… Мой способ адаптации – это подражание» (P06)

Несмотря на то, что маскировка и подражание помогали справляться с социальными ситуациями, женщины отмечали, что это давалось большой ценой. Для многих необходимость постоянно анализировать поведение людей и затем повторять его была крайне утомительной:

«Это очень выматывает — постоянно всё анализировать. Это как пользоваться компьютером, где ты должен вручную вводить каждую команду» (P01)

Некоторые также испытывали трудности с самоидентификацией, так как из-за постоянного притворства сомневались в том, кто они есть на самом деле:

«Я так хорошо изображала нейротипичного человека, что иногда начинала сомневаться, есть ли у меня вообще РАС» (P07)

От пассивности к уверенности

Многие участницы описывали ситуации, когда их уязвимость, связанная с аутизмом, приводила к жертвенности в отношениях. Женщины рассказывали, что их склонность к пассивности вынуждала их идти на уступки, даже в ущерб себе. Одна из них говорила, что чувствовала потребность «угождать, подчиняться и извиняться – делать то, что от тебя ждут» (P03), чтобы чувствовать себя принятой.

При описании давления в отношениях другая участница говорила:

«Я чувствовала, что общество меня вынуждает – ведь нам говорят, что это ожидаемая роль хорошей девушки. И если я этого не сделаю, значит, я не выполняю свои обязанности» (P08)

Многие также рассказывали, что старались избегать конфликтов любой ценой. Одна женщина вспоминала, что годами считала любое несогласие «ссорой» (P03). В то же время некоторые участницы говорили, что из-за долгого сдерживания своих чувств, когда их терпение заканчивалось, они становились чрезмерно прямолинейными:

«Когда это, наконец, прорывается, я бываю слишком резкой» (P10)

Шокирующе высокий процент (9 из 14) участниц сообщили, что становились жертвами сексуального насилия. Половина этих случаев произошла в отношениях. Эти женщины говорили о чувстве вынужденного согласия или о том, что их «постепенно донимали» (P14), пока они не сдавались. Одна из участниц рассказывала:

«Ссоры всегда заканчивались тем, что мы занимались сексом, даже если я этого не хотела» (P11)

Три женщины сообщили о том, что были изнасилованы незнакомцами. В одном особенно тяжёлом случае участница подверглась насилию со стороны сверстника, который действовал по указанию трёх взрослых мужчин.

Женщины называли несколько факторов, которые делали их уязвимыми:

1. Социальное подражание — некоторые неосознанно копировали флирт, не понимая, что именно делают:«Ты можешь подражать флиртующему мужчине, даже не осознавая, что делаешь это» (P05)
2. Трудности с чтением намерений других людей — женщины не могли понять, проявляет ли мужчина дружелюбие или испытывает сексуальный интерес.
3. Социальная изоляция — многие девушки с РАС не имели подруг, которые могли бы передать им знания о том, как избегать опасных ситуаций.
4. Желание быть принятой — чувство одиночества делало женщин уязвимыми для манипуляторов: «Ты не чувствуешь опасность и не можешь её почувствовать. Ты так отчаянно хочешь друзей и отношений, что соглашаешься, не умея распознавать тревожные сигналы» (P07)
5. Неуверенность в социальных правилах — некоторые не знали, что могут сказать «нет», а если знали, не понимали, как выйти из ситуации.

Несмотря на это, женщины отмечали, что со временем научились быть более уверенными. Они стали лучше понимать манипуляторов и разрывать связи с теми, кто вызывал дискомфорт:

«Иногда парни настаивали, но я просто уходила» (P05)

Некоторые стали увереннее, узнав о своём диагнозе, и больше не чувствовали нужды оправдываться:

«Раньше я просто молчала, а теперь спокойно прошу разъяснений или говорю "нет"» (P10)

Формирование идентичности женщины с РАС

Последняя тема касается восприятия молодыми женщинами социальных гендерных стереотипов, которым они чувствовали давление соответствовать, с которыми они боролись или которые в некоторых случаях сознательно отвергали. Также рассматривается их опыт установления и поддержания дружеских отношений.

Мнения участниц по поводу гендерных ролей разнились. Некоторые открыто отвергали стереотипы, связанные с поведением полов:

«Я не считаю гендерные стереотипы чем-то обоснованным» (P04)

Некоторые не обращали внимания на социальные нормы, например, в выборе партнёра:

«Ему 50 лет… и что с того? Такие условности меня никогда не волновали» (P07)

Другие участницы были менее категоричны. Некоторые пытались соответствовать социальным ожиданиям, например, выполнять «заботливую, опекающую роль» (P08), но это часто приводило к ощущению потери себя:

«Я знала, что не была самой собой» (P10)

Дружеские отношения

Женщины обсуждали, как РАС повлиял на их способность строить дружеские отношения. Одна из сложностей, о которой говорили три участницы, — это определение того, кто является другом. Им приходилось анализировать ситуации, чтобы понять, является ли человек другом или нет:

«Этот человек столкнулся с такой-то ситуацией, но всё равно остался моим другом, значит, он хороший друг» (P11)

Другая сложность заключалась в том, что женщины не всегда понимали нюансы дружеского общения:

«Я не знала, что от меня ожидается, не понимала, когда нужно поддерживать человека или как часто выходить на связь» (P09)

Вспоминая школьные дружбы, некоторые женщины говорили, что их основные конфликты были связаны с желанием получить исключительное внимание единственного друга:

«У меня было много проблем из-за того, что мои друзья общались с кем-то ещё, с кем я не ладила… Я просто не хотела их делить» (P10)

Женщины также размышляли о том, с кем им было проще или сложнее дружить. Восемь участниц говорили, что пытались строить дружбу с нейротипичными девушками, но испытывали трудности, потому что не могли освоить социальные навыки, которых ожидали от женщин. В подростковом возрасте их сверстницы были заметно более «продвинутыми» в общении:

«Девочки… социально развиваются гораздо быстрее» (P02)

Многие участницы отмечали, что не понимали женскую конкуренцию и сплетни:

«Сплетни среди женщин — это тяжело… Если они обсуждают кого-то, то иногда сложно понять, делают ли они это со злобой… И ты начинаешь бояться, что если скажешь что-то не то, тебя тоже начнут обсуждать за спиной» (P10)

Некоторые участницы рассказывали, что девушки замечали их уязвимость и намеренно унижали:

«Если в группе есть слабый человек, девушки, как правило, начнут его принижать» (P02)

Одна из женщин вспоминала, что чувствовала себя запуганной и подвергалась исключению из группы, если была хоть немного «не такой, как все»:

«Стоит тебе хоть чем-то отличаться от других — и тебя отвергают» (P03)

В отличие от сложных отношений с женщинами, некоторые участницы отмечали, что им было легче дружить с мужчинами. Это объяснялось не биологическими различиями, а тем, что в обществе мужчине «разрешено» быть более прямолинейным, что соответствовало стилю общения женщин с РАС:

«Мне намного комфортнее с мужчинами, потому что они более прямолинейные. У них нет этого страха осуждения, скрытых мотивов, они говорят прямо» (P07)

Значение онлайн-дружбы

Некоторые женщины говорили о важности дружбы, завязанной через интернет. Особенно значимыми для них были форумы, где общались другие «Аспи» (женщины с синдромом Аспергера):

«У меня есть группа подруг-Аспи, которых я считаю своей семьёй» (P10)

Некоторые участницы отмечали, что благодаря форумам они начали воспринимать диагноз не как расстройство, а как просто особенность:

«Это не расстройство, а отличие… Это помогло мне почувствовать себя лучше» (P02)

Другие вели блоги, где делились своими историями и читали рассказы женщин с похожим опытом, что помогало им чувствовать себя принятыми:

«Что мне действительно нравится в моём диагнозе — это то, что я теперь как бы в клубе, где люди рассказывают свои истории, и в них я нахожу много откликов» (P03)

Онлайн-коммуникация помогала участницам общаться без давления и тревоги, которые сопровождают живое общение. Некоторые говорили, что письменная переписка позволяет им яснее выражать мысли и избегать неловких моментов:

«Если всё, что у нас есть, — это текст, то тогда все в равных условиях» (P10)

Несмотря на трудности в дружбе, большинство участниц имели небольшое, но стабильное количество друзей из школы или университета.

Формирование идентичности через увлечения

Для женщин с РАС их интересы были важнейшей частью их личности. Для некоторых их страсть стала основной деятельностью, определяющей их как личность и придающей смысл жизни:

«Я всегда была одержима творческим письмом и до сих пор остаюсь. Это полностью формирует мою жизнь… Я бы сказала, что строю свою идентичность вокруг этого и своей учёбы — они позволяют мне выражать себя, они основа моей личности» (P09)

Увлечения участниц были самыми разными – от животных до международных парусных гонок, от квир-исследований до физики и Ближнего Востока. Эти интересы давали структуру жизни и чувство достижений:

«Это очень важно для моей уверенности в себе — видеть, что я могу делать что-то полезное и продуктивное, что признаётся другими людьми» (P04)

Таким образом, вместо того чтобы строить идентичность на традиционных социальных нормах, таких как общительность или материнство, молодые женщины находили себя в своих увлечениях.