Искусство жить: Максим Полежаев
Новым героем нашего проекта стал Максим Полежаев – равный консультант проекта LaSky, который открыто живёт с ВИЧ-положительным статусом. Сложно назвать получившийся разговор интервью: в течение двух часов мы откровенно беседовали, обменивались мнениями и говорили о том, что сегодня действительно важно и почему об «этом важном» почти никто ничего не знает.
Надеемся, что наша беседа станет глотком свежего воздуха, который заставит вас чуть больше задуматься о своём здоровье, а главное, ещё раз напомнит о том, как прекрасна жизнь во всех её проявлениях.
Аня: 19 мая был всемирный день памяти жертв СПИДа. Когда я задумываюсь о том, что в мире около 37 млн людей живут с вирусом иммунодефицита, мне хочется развесить по всему городу таблички с этим числом, чтобы люди задумались о своей жизни и своём здоровье. Эти цифры говорят нам всем о том, что ВИЧ касается каждого. До того, как узнать свой ВИЧ-статус, какими были твои знания по этой проблеме?
Максим: Хотя я принадлежу к гей-сообществу, которое всегда было в группе риска, у меня было минимум информации. До 25 лет я тестировался на ВИЧ два раза в жизни: первый– в своём родном городе, в Ульяновске, и второй– уже в Москве. Понимал, что есть ВИЧ и СПИД, ведь нам всем известны эти страшные плакаты и баннеры, но мыслей о тестировании как-то сторонился. Ты думаешь, что с тобой этого не случится, ведь ты в серьезных отношениях, и вы очень доверяете друг другу. Люди боятся тестироваться, а тогда, к тому же, было недостаточно знаний по данной проблеме. Сегодня нам очень повезло, ведь мы имеем доступ к информации, ежегодно появляются новые исследования и информационные кампании, например, что человек с ВИЧ+ статусом с неопределяемой вирусной нагрузкой не может передать вирус своему партнеру. Это очень важно, и большинству людей это неизвестно. Если бы тогда я знал больше, я бы чаще тестировался, но мне не с кем было даже банально поговорить.
Аня: Ты ранее упомянул, про женщин 40+. С чем это связано?
Максим: Статистика показывает, что сегодня большинство заражений приходится на незащищенные гетеросексуальные контакты, в особенности женщины после 45 лет. Они чаще соглашаются на незащищённый секс, ничего не зная о прошлом своего партнёра. Гетеросексуальные мужчины редко используют презервативы. Девушки приходят и рассказывают, что они сталкиваются с тем, что парни отказываются надевать презерватив. Есть такое понятие «серийная моногамия», это когда каждый – единственный, сколько бы их не было. Слоган на плакате в метро гласит: «Сохраняй верность партнеру». Мы ему следуем, но в определённый промежуток времени наши отношения могут закончиться, мы встречаем новую любовь – будем верны следующему. Но если мы с ним не сходили и не проверились, исключительно из-за заботы о здоровье друг друга, мы не можем ни в чём быть уверены наверняка.
Аня: Когда ты узнал о том, что у тебя вирус иммунодефицита человека? Ты помнишь этот день?
Максим: Да, прекрасно помню. Пять лет назад я узнал, что у меня ВИЧ. Был летний день, и я получил анализ в одной из клиник. Я достаточно часто болел, постоянно хотел спать. Вдобавок, один из моих знакомых заболел сифилисом, эта новость как-то подтолкнула меня провериться, испугался инфицирования бытовым путём. Я сдал полный развернутый комплекс анализов. Все было нормально, кроме одного пункта, поэтому его отправили, как это часто бывает, на дообследование. Сейчас мы понимаем, что если результат отправили на дообследование – 99% того, что он окажется положительным. Тогда я пошёл в ещё одну лабораторию. Потом в ещё одну. Их было четыре, и из всех мне, разумеется, приходили положительные результаты. Затем я пошёл в городской СПИД центр на Соколиной горе, куда не особо любят ходить люди, и я понимаю, почему. Довольно неприветливая женщина, не представившись, просто сунула мне бумажку, что у меня антитела к ВИЧ. А женщина, которая выдавала анализы в лаборатории, просто сказала пару слов о том, что неплохо бы обратиться к врачу, но я заметил, что она боялась больше меня.
Уже много лет я получаю качественные препараты в областном центре и чувствую себя хорошо: вирус не определяется в моей крови благодаря антиретровирусной терапии.
Аня: Что ты почувствовал, когда осознал, что никакой ошибки нет, и у тебя вирус иммунодефицита?
Максим: Чувство растерянности — я просто не верил своим глазам. Земля ушла из под ног. Было страшно не от того, что я могу умереть, а от того, что на мне много ответственности. Сколько мне осталось жить? Кто позаботится о моей матери? Конечно, чувство одиночества. Я уже говорил – не было никого, кто мог бы мне что-то посоветовать. Рассказать о том, что с ВИЧ можно прожить долго. Я не знал, что по законодательству есть бесплатные лекарства, которые довольно сложно получить иногородним. Помню, как писал письма в департамент Минздрава, выбивал себе лечение. В итоге, я его получил, но эта волокита забрала около года. За свои средства я сдавал ещё один анализ, чтобы узнать на какой стадии находится заболевание, и это была стадия СПИДа: 180 иммунных клеток. У здорового человека данный показатель колеблется от 500 до 1500. Вирусная нагрузка была небольшая, но данный факт меня не сильно вдохновил, когда я посмотрел, что эти цифры критические. Какое-то время я находился в абсолютно подавленном состоянии. Дело в том, что я родился с детским церебральным параличом и все детство провёл в больницах и реабилитационных центрах. Известие о ВИЧ подкосило — жить не хотелось. Злость и отчаяние. Тянулись серые дни, которые я даже не запоминал.
Аня: И кто же вытащил тебя из этих серых будней?
Максим: Сам. На тот момент события сложились таким образом, что мне пришлось помогать себе самому.
Аня: А потом, насколько я понимаю, случилось метро. Расскажи о аварии на Арбатско-Покровской линии (прим.ред. https://ru.wikipedia.org/wiki/Катастрофа_в_Московском_метрополитене_(2014) ). Ты был в одном из вагонов?
Максим: Да, я был во втором. Это случилось спустя 13 дней после того, как я узнал о своём статусе. Утром, как обычно, зашел в вагон, который поехал по синей ветке, но не доехал – поезд сошел с рельсов и врезался в стену. Мне повезло: я сел таким образом, что меня почти не задело, в то время как вокруг всё просто рушилось – обломки, грязь, стеклянная пыль, гарь. Вагон разрезало пополам, сложив в гармошку. Моё сиденье подняло вверх, и я ухватился за железный поручень, оставшись на нем висеть. Это б��л��, как в кино. Я стукнулся головой, но сознание не потерял. Мне удалось вылезти в отверстие, которое раньше было дверью, после чего я спрыгнул на пути. Затем прошёл по тоннелю до выхода, где меня забрала бригада скорой помощи. Были подозрения на перелом шеи, но всё обошлось лишь сотрясением мозга, ушибами и легким ожогом верхних дыхательных путей. Помню, как снял одежду которая вся была пропитана чужой кровью, а на мне – ни царапины. Десять дней я пролежал в больнице, выковыривая стекло из ушей и думая о том, как жить дальше. Получил компенсацию от метро, поэтому иногда я говорю, что мой ВИЧ стоит один миллион рублей (смеется). Так себе сравнение, но именно это происшествие помогло мне осознать ценность жизни и посмотреть на проблему с другой стороны; понять, что бывают вещи и пострашнее, чем ВИЧ. Я уцелел, переключился и понял, что теперь всё будет по-другому. Будет какой-то новый этап.
Аня: Есть такая теория: Вселенная и время бесконечны, значит, любое событие неизбежно. Оглядываясь назад – ты фаталист или всё-таки веришь в случайности?
Максим: Мне кажется , что такие вещи просто так не происходят.
Аня: Насколько сложно жить с открытым ВИЧ-статусом в нашей стране?
Максим: Это не просто, но я справляюсь (улыбается). Когда я публично рассказал о своём ВИЧ-статусе в прошлом году и мы выпустили статью со Спид.центром, люди начали обращаться ко мне, чтобы поговорить на такую непростую тему. Надо признать, если бы я трудился в какой-то другой сфере с открытым статусом, мне было бы сложнее, но моя работа сама по себе связана с определённого рода активизмом, хотя я не люблю называть себя активистом.
Аня: Если ты не активист, то кто тогда?
Максим: Я – проводник. Это более корректная формулировка, так как я занимаюсь социальной работой, сопровождаю человека от момента тестирования до получения лечения.
Аня: Мне кажется, что сегодня у людей есть потребность узнавать о ВИЧ, потому что у нас мало качественной профилактики.
Максим: Сейчас есть такие ресурсы как Спид.Центр, Life4me+, наш проект LаSky, которые, на мой взгляд, создали прекрасную площадку для того, чтобы быть в курсе последних новостей и исследований. Ещё пять лет назад всего этого не было, поэтому и было так тяжело. Моя история побудила очень многих на прохождение тестирования. В течение первого полугода мне написали около 70 человек, у некоторых из них обнаружился ВИЧ, но они смогли вовремя начать лечение, сохранив своё здоровье и здоровье партнеров. Кто-то пишет мне из маленьких городов, поселков, где до сих пор нет информации, а спросить не у кого.
Аня: Я много думала о том, почему происходит так, что ВИЧ-активисты и представители ЛГБТ-сообщества испытывают довольно сильное давление со стороны некоторой части российского общества. Причин, почему так происходит, разумеется, много, но главная проблема, как мне кажется, в неосведомленности. Деликатность приводит к тому, что люди не понимают, что происходит и рождают мифы. То есть речь идёт о какой-то банальной необразованности и владении ложными фактами. На твой взгляд, как вы, активисты и мы, врачи, можем способствовать тому, чтобы подрастающие поколения стали более осведомлёнными и толерантными к этой проблеме?
Максим: В первую очередь нужно, чтобы каждый человек знал базовую информацию о ВИЧ. Например, я бы хотел, чтобы врачи, работающие в больницах и поликлиниках, больше разбирались в этой теме и о том, как можно и как нельзя заразиться. Чтобы они относились к пациентам по-человечески, не отталкивая их. Исследования говорят нам о том, что при неопределяемой вирусной нагрузке вирус не передаётся, а это значит, что могут создаваться семьи, в которых рождаются дети без ВИЧ-инфекции; что с ВИЧ можно жить столько же, сколько живут и без него. Нам нужно развивать проекты, направленные на повышение осведомленности и снижение стигмы, о которой ты говоришь. Нужно не стесняться и больше говорить о путях передачи ВИЧ-инфекции. Сейчас, например, выпускают познавательные фильмы и ролики для подростков. Работа идёт, другой вопрос в том, что её недостаточно, но это задача, в первую очередь, государства, которое, давай говорить честно, не очень хорошо с этим справляется. Хотелось бы, чтобы на проблему обратили больше внимания и начали уже что-то делать, а не просто разговаривать. Мне кажется, что подрастающие поколения будут совершенно другими. И я надеюсь, что они не будут бояться ВИЧ, ведь все эти страхи связаны с устаревшими мифами из 90-х годов: боль, недолгая жизнь, унижение и смерть. Или, что вирус передаётся через посуду, укус комара, в общественном транспорте. В 21 веке как-то смешно читать и слышать об этом.
Аня: Сегодня ты равный консультант в LaSky, проводишь экспресс-тестирование на ВИЧ и гепатит С, в случае отрицательного результата – мотивируешь и рассказываешь о профилактике, в случае положительного – объясняешь алгоритм дальнейших действий. То есть, ты стал тем помощником, в котором нуждался сам. Не выгораешь?
Максим: Бывает, я понимаю, что нужно остановиться и отдохнуть. Но я благодарен этой работе за возможность помогать, обретая силу. Она наполняет меня энергией.
Каждому, кто узнал, что у него ВИЧ, я хочу сказать: ВИЧ – это инструмент и катализатор для работы над собой и своим внутренним миром; новый, осознанный уровень жизни. Через принятие статуса мы можем исцелить все остальные травмы, имеющиеся практически у каждого человека. В будущем мне хотелось бы вести тренинги или организовать какой-либо собственный проект, хотя выступать публично для меня непросто.
Человек с ВИЧ может не только жить столько же, сколько и ВИЧ-отрицательный, но и создавать семьи, рожать абсолютно здоровых детей. Чтобы анонимно и бесплатно узнать свой статус, можно прийти к нам в центр LаSky (https://lasky.ru , https://www.instagram.com/lasky_network/ , https://t.me/lasky_network ) . Мы готовы помочь абсолютно любому человеку, вне зависимости от пола, сексуальной ориентации и религиозных убеждений. Периодически я организую встречи с врачами для клиентов нашего сервиса.
Аня: Давай представим, что машина времени существует. Что бы ты сказал тому парню Максиму, который пять лет назад узнал, что у него ВИЧ?
Макс: Быть собой. Если тебе интересно, сожалею ли я о чём-то, – нет. У каждого из нас свой путь, который он должен пройти.
26. 05. 2019
Интервью: Анна Кращук
Фото: Анна Жаринова
#FMM_искусствожить