Слышать жизнь

В моём детстве слово «глухой» и его производные считались ругательными. О том, что проблема гораздо больше дурацких дразнилок, поняла гораздо позже. В первый раз, когда лет десять назад приехала делать репортаж в интернат для глухих и слабослышащих детей. Общение на языке жестов, обучение элементарным навыкам, вроде шитья, которым можно заработать на хлеб – то, что называлось социализацией, было скорее школой выживания: дети учились жить в обществе, но мало кому удавалось стать его равноправным участником. Когда вчера по приглашению Азизы Умаровой я ехала на презентацию Центра диагностики и реабилитации MEDEL, не представляла, как всё изменилось.

На столе – раскрытые кейсы, очень похожие на те, в которых крутые ребята из фантастических фильмов носят светящиеся камни или кнопки от ядерных бомб. Содержимое этих явно относится к технологиям с приставкой «нано». Катушки с длинным тонким щупальцем, пульт, корпуса, повторяющие форму уха – так выглядят кохлеарные импланты, предназначение которых возвращать детям слух.

— Кохлеарная имплантация – единственный способ коррекции нарушений слуха при четвёртой степени тугоухости и пятой - глухоте, - рассказывает врач-аудиолог Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии (РСНПМЦ педиатрии) Наргиза Абдуллаевна Каримова.

Описание операции, которая выполняется под микроскопом и требует высокого мастерства, не для слабонервных: в области за ухом хирург делает небольшой разрез, открывает дрелью черепную коробку, находит улитку внутреннего уха, благодаря которой мы слышим, и вживляет в неё щупальце кохлеарного импланта. Сам он тоже остаётся под кожей. В импланте есть магнит, который через кожу головы притягивается к магнитной катушке – так общая конструкция и держится. А на ухе носят речевой процессор. Микрофон, который в нём установлен, ловит звук и передаёт его через магнитную катушку в протез слуха под кожей. Там звук трансформируется: механические волны превращаются в электрические; через слуховой нерв они подаются в мозг – ребёнок слышит весь спектр звуков, особенно речевых, самых сложных по своей природе. Первую проверку проводят сразу после завершения хирургических манипуляций – смотрят, получилось ли у щупальца взять на себя функции неработающих слуховых клеток. Сам кохлеарный имплант активируют через месяц, когда заживут швы.

Обычные слуховые аппараты так не могут. Они работают как простой микрофон, только очень маленький: ловят звук, усиливают его и подают в мозговой центр распознавания звуков. Слуховым аппаратам по силам справиться с нарушениями лёгкой и средней формы, вывести из полной глухоты может только кохлеарный имплант.

— По сути это искусственный орган, как бионическая рука, - объясняет главврач РСНПМЦ педиатрии, заместитель директора по лечебной работе, доктор медицинских наук Абдуманнон Абдукаюмов. – Если снять катушку и речевой процессор, человек перестанет слышать.

Глухота и нарушения слуха разной степени у детей – проблема в нашей стране распространённая. По данным РСНПМЦ педиатрии, в 2014 году выявили 520 случаев тугоухости тяжёлой степени и глухоты, в 2016-м, после внедрения современного метода диагностики - аудиоскрининга, показатель вырос до двух тысяч. Свою роль в росте играет и высокая рождаемость – в год врачи принимают 730-770 тысяч родов. В кохлеарной имплантации нуждаются 300-350 новорожденных.

Ребёнок не слышит или перестаёт слышать по разным причинам. Это перенесённые болезни (менингит), травмы, но главная – близкородственные браки (50% случаев). Несвоевременная диагностика тоже оборачивается осложнениями – тогда борьба за слух приобретает срочный характер.

С 2005 по 2014 годы в неё вступали зарубежные специалисты, к которым отправляли детей из Узбекистана на операции и реабилитацию, а также врачи, которые приезжали в страну из Белоруссии, Украины. Один из них – профессор Юрий Александрович Сушко, который до сих пор работает в Институте отоларингологии им. проф. Коломийченко (Украина). Именно он в 1989 году провёл первую операцию по установке кохлеарного импланта. В один из приездов Юрий Александрович спросил у коллег из РСНПМЦ педиатрии: «До каких пор дети из Узбекистана будут летать на операции в другие страны?».

— Он был прав. После операции по восстановлению слуха летать на самолёте было нельзя около месяца. Возвращаться домой детям и родителям приходилось либо на поезде, либо на машине – это сложно. Либо нужно было оставаться в другой стране жить, что накладно. Юрий Александрович тогда ещё заметил, что продолжит приезжать и оперировать, только число этих операций будет ограничено: «Десять, больше не смогу». С его «давайте создавать условия здесь» всё и началось. Это был очень хороший стимул начать действовать», - вспоминает академик, доктор медицинских наук, врач-гепатолог Флора Ильясовна Иноятова. Именно она взялась за воплощение идеи.

Обучение и повышение квалификации отечественных специалистов, оснащение центра новым оборудованием, сотрудничество с Мировым центром слуха (Польша) и другими организациями, компаниями по производству имплантов, обмен опытом с зарубежными коллегами, которые прилетали в Узбекистан и принимали у себя – центр здорово шагнул вперёд.

— В 2014 году произошло ещё одно знаковое событие – была принята Госпрограмма «Год здорового ребёнка», один из пунктов которой предусматривал внедрение кохлеарной имплантации с использованием самых современных слуховых имплантантов. Расходы государство взяло на себя. В тот же год мы провели сто операций, в последние два делаем по триста, поскольку увеличилось финансирование. Самому маленькому пациенту, которому сделали операцию, было девять месяцев, средний возраст – два года. Ставят импланты на 50 лет. Это целая жизнь, - рассказывает Абдуманнон Абдумаджитович. - Адресатами программы стали дети до пяти лет, потому что до этого возраста с центром слуха можно работать. После, если его не стимулировать, он умирает, и ребёнок больше не слышит и не говорит – становится глухонемым. Обследовать малышей нужно с трёх месяцев. Направление в РСНПМЦ педиатрии дают центральные районные поликлиники.

Кохлеарная имплантация – дорогое удовольствие. Вся система стоит в среднем 120-130 млн сумов. Цену определяет именно имплант, который является самой дорогой комплектующей в кохлеарной системе. Четыре года Центр сотрудничал с «MEDEL AZIYA SERVIS», которая является официальной дистрибьюторской компанией австрийской корпорации MED-EL, одной из лидирующих в сфере производства кохлеарных имплантов. Потом пришёл Минздрав и предложил другого партнёра, подешевле. Сотрудничество с сервисом и гарантией превратилось в бизнес: продали и ладно. Это привело к осложнениям после операций, с которыми врачи столкнулись в прошлом году, и специалисты выбрали детей - вернулись к старым партнёрам, вместе развивают Центр диагностики и реабилитации.

Это место мало похоже на больницу. В кабинетах много игрушек, книг, разукрашек. Стены тёплого жёлтого цвета украшают рисунки. Их автор – Севара, одна из первых пациентов с двухсторонней тугоухостью четвёртой степени, которой врачи вернули слух. Среди гостей презентации она самая взрослая – ей 23. Севара успела окончить не только обычную общеобразовательную школу, но педагогический институт в этом году. Её братишка, 11-летний Жамшидхужа, тоже прошёл через операцию. Он занимается музыкой и ходит в пятый класс самой обычной школы.

Рядом с ними мама Дилдора.

— Моя героиня, - обнимает её Флора Ильясовна. – Она очень помогала нам, врачам. Мы свою работу здесь сделаем, а дома мама сама занималась с детьми, выполняла всё. Я ей очень благодарна за это! Надо было видеть наши глаза, когда дети начали говорить. Это такая радость, словами не передать!

Среди гостей – маленькая Алина с бабушкой Татьяной Николаевной. У Алины глухонемые родители. В мир звуков девочку вернула бабушка, которая для себя твёрдо решила: внучка будет слышать и говорить. Она уговорила папу и маму Алины дать разрешение на операцию и реабилитацию. Малышке было три года. Сейчас ей восемь, она окончила первый класс на пятёрки и очень ждёт, когда взрослые дяди и тёти разрешат детям пойти в школу. Живёт Алина с бабушкой, а по выходным с родителями и страшим братом, с которыми общается на языке жестов.

— Страшно было решиться на операцию? – спрашиваю.

— Нет, я же молодая была, - улыбается Татьяна Николаевна. – Что страшного-то? Пришли, проверились, полгода ездили сюда на занятия с простым аппаратом. Операцию сделали бесплатно. Ну, шрам за ухом, перед операцией ходила лысая. Так давно всё это было. Больше переживаю, что возраст даёт о себе знать, болячки вылезают… Девочка у меня уже большая, самостоятельная, да не очень - я всё ещё нужна.

Ещё Татьяна Николаевна переживает из-за дочери, мамы Алины.

— Иногда она меня попрекает, говорит, что не нужно было соглашаться на операцию. Она никогда не слышала, не может понять, что значит читать стихи, слушать музыку. Может, только она у меня такая...

К музыке у детей особый интерес, который и врачи, и родители всеми силами поддерживают. История 13-летней Севары – показательная. В 2016 году, через 1,5 года после операции и реабилитации, она вместе с братишкой и двумя маленькими пациентами представляла Узбекистан на международном фестивале для детей с нарушениями слуха «Волшебная симфония» в Санкт-Петербурге. Художественный руководитель и самый большой фанат самодеятельного танцевально-музыкального коллектива – папа Максуд Махмудов, врач-лор. Тот успех ребят вдохновил. Севара продолжает заниматься музыкой: играет на дутаре, прекрасно поёт. В свободное от творчества время ходит в обычную школу и мечтает стать врачом.

— Это и есть наша главная цель: чтобы дети ходили в общеобразовательные школы и жили в социуме, чтобы нарушения слуха их не ограничивали интернатами, - говорит Абдуманнон Абдумаджитович.

По его словам, дети в интернатах сейчас получают неадекватное слухопротезирование. Вместо цифровых слуховых аппаратов в ходу старые, морально устаревшие технологии. Проблемой реабилитации детей и переоснащения специализированных учреждений в масштабах страны вместе с Центром займётся фонд «Zamin».

Свой вклад вносят и социальные инициативы, которые легко подхватываются и реализуются. Одна из них стала поводом для презентации. Акцию по поддержке малоимущих семей, в которых растут дети с нарушениями слуха, в начале августа в своих аккаунтах запустила общественная деятельница Азиза Умарова.

На призыв откликнулось посольство Израиля в Узбекистане и лично господин посол Эдди Шапира. Благодаря финансовой поддержке 30 детей из малоимущих семей, школ-интернатов получат цифровые слуховые аппараты Oticon Get BTE! датского производства безвозмездно. Десять мальчишек и девчонок из спецшкол Ташкента и Ташкентской области их уже получили, остальные аппараты в ближайшее время отправятся по областям.

— Помощь всегда можно найти, [можно] обратиться к хорошим людям – в Узбекистане их очень много. Самое главное – поддерживайте ваших детей, чтобы они верили в себя. Мы живём в мире, где технологии могут очень многое. Но только ваша поддержка поможет детям стать теми, кем они хотят [стать], - обратился к родителям посол Израиля в Узбекистане Эдди Шапира.

Помимо аппаратов детям вручили сладости и симпатичные маски, которые будут беречь их от вирусов. От тишины защитят технологии и неравнодушные взрослые. Настроены они очень решительно.

Спасибо Азизе Умаровой за приглашение на презентацию, знакомство с прекрасными людьми и возможность записать жизнеутверждающие истории!

«Город говорит»: подписаться