Бабочка, запертая в скафандре
“Скафандр и бабочка” - это название книги, которая вышла во Франции 7 марта 1997 года. Ее автор, Жан-Доминик Боби, диктовал текст этой рукописи в течение полутора лет, будучи запертым в собственном теле.
Боби работал главным редактором журнала Elle до декабря 1995 года, когда он впал в кому в результате обширного инсульта в области ствола головного мозга. Через 20 дней он пришел в сознание, однако обнаружил, что не может пошевелиться – повреждения в области моста привели к полному двигательному параличу. Инсульт разъединил верхнюю часть ствола и переднюю часть мозга с тем, что располагалось ниже: нижней частью ствола, спинным мозгом и остальным телом. Помимо того, что Боби не мог пошевелить телом, он так же не был способен жевать и глотать, и за 20 недель потерял 27 кг. Единственное, чем Боби мог управлять произвольно, были движения левым глазом.
Несмотря на тяжесть своего состояния, Боби полностью сохранил высшие нервные функции: он продолжал чувствовать и мыслить, мучительно переживая то, что теперь бабочка его разума заперта в скафандре его тела, управлять которым он больше не мог.
Инсульт в области моста частично повредил способность Боби ощущать свое тело и лицо, однако не до конца: он чувствовал онемение, покалывание и жгучую боль в отдельных частях тела.
Жан-Доминик Боби хотел поделиться с миром своей историей. Используя для связи с миром единственную возможность произвольного движения – моргание глазом – Боби смог надиктовать текст своей книги, используя помощь ассистентки. Она диктовала буквы французского алфавита, а Боби моргал, когда слышал нужную ему букву.
«До тех пор мне никогда не доводилось слышать о мозговом стволе. В тот день я совершенно неожиданно обнаружил для себя эту основную деталь нашего бортового компьютера, непременную связующую нить между мозгом и нервными окончаниями, когда сердечно-сосудистое нарушение вывело вышеупомянутый ствол из строя. Прежде это называли кровоизлиянием в мозг, и от этого попросту умирали. Развитие реанимационных технологий усовершенствовало кару. Выжить можно, но при этом заполучишь то, что англосаксонская медицина и окрестила как раз locked-in syndrome: парализованный с головы до ног пациент замурован в собственном теле, он мыслит, но этого не видно, и единственным средством общения становится левый глаз, которым человек может моргать.»
Спустя два дня после выхода своей книги, Жан-Доминик Боби умер от пневмонии. Его книга стала бестселлером, была издана в 30 странах миллионными тиражами. Спустя 10 лет по мотивам этой истории был снят фильм: https://www.kinopoisk.ru/film/77435/
