Интервью о БАР, жизни с диагнозом и об интермиссии
Хранитель Маяка: Начнем со знакомства — можешь рассказать о себе? Кто ты, сколько лет, чем занимаешься, чем болеешь и когда об этом узнала?
Настя: Меня зовут Настя, мне 30 лет, работаю мастером по дредам и у меня БАР 2. Официально диагноз поставили в 18 лет, во время первого обращения к психиатру. Но я и до этого понимала, что болею, но не хотела обращаться к врачу - боялась, что сообщат родителям. Но когда мне исполнилось 18, я решила, что уже взрослая и пора самой взяться за своё здоровье. На самом деле тогда было совсем плохо, и от селфхарма (самоповреждений) на теле уже были сотни шрамов, а суицидальные мысли стали очень навязчивыми.
Вообще впервые я почувствовала депрессию лет в 11-12. Помню, что была в летнем лагере и почувствовала слабость. Я сидела с подругой, она шутила, но я не могла даже улыбнуться. Мне ничего не хотелось, на меня нахлынула тоска и безысходность, я не понимала что со мной, тогда я даже не знала такого слова - "депрессия". И я подумала, что заболела. Пошла в медпункт, мне померили температуру, посмотрели горло и сказали, что здорова. Но я не чувствовала себя здоровой. Мне было очень сложно просыпаться, я перестала менять одежду, ходить на общественные мероприятия, ничем не занималась, была вялой, больше лежала и почти ни с кем не общалась. Это было странно, потому что я была весёлым и общительным ребенком, любила дискотеки. Но тогда я даже не могла встать чтобы куда-то пойти. Потом это состояние повторялось и усиливалось, но я думала что у меня просто плохое настроение, и такой вот дурацкий характер и, наверное, я просто лентяйка. Периоды плохого настроения сменялись периодами хорошего. Взглянув ретроспективно я понимаю, что это были зачатки гипомании, но тогда я думала что со мной всё нормально. Я была активна, очень инициативна, участвовала во всех мероприятиях, записывалась во все кружки одновременно (и всё успевала!), находила себе новые занятия, на дискотеках была в центре и танцевала больше всех, общалась со всеми и с каждым находила общий язык, знакомилась с новыми людьми, очень мало спала. Эти периоды сменяли друг друга но я и подумать не могла что это симптомы психического заболевания.
Х.М.: Можешь рассказать про свой опыт лечения за эти годы? Сколько врачей и схем пришлось сменить до интермисии ("светлые промежутки" между аффективными фазами - прим.ред.)?
Н.: Когда я первый раз обратилась к врачу, мне поставили рекуррентную депрессию и выписали антидепрессанты и нормотимики (стабилизаторы настроения - прим.ред.). Но, видимо, схема не помогала, потому что через несколько месяцев, на свой день рождения я пыталась покончить с собой, приняв большое количество разных лекарств. После этого мне меняли схемы, но они тоже не сильно помогали. Через год заболевание достигло пика, и во время очередного посещения врача меня госпитализировали в острое отделение психбольницы. Не буду описывать условия, они были неприятными. Тогда, кстати, основное заболевание осложнилось РПП, последствия которого до сих пор влияют на здоровье. После этого в течение многих лет я несколько раз в год посещала дневной стационар, каждый раз мне меняли схему лечения, но сильного прогресса не было. После каждой смены схемы состояние временно улучшалось, но потом становилось еще хуже. Врачей я не меняла, ходила к участковому психиатру. Врачи сами менялись, потому что кто-то увольнялся, кто-то переходил на другой участок.
Х.М.: Когда ты наконец почувствовала себя лучше и что изменилось?
Н.: Первые интермиссии начали появляться, когда я стала жить отдельно от родителей. Стойкие интермиссии (или даже ремиссии) начались почти 9 лет назад, когда я стала жить с нынешним партнёром. Он очень поддерживает меня.
Х.М.: Как бы ты вообще описала болезнь, что лично для тебя бар?
Н.: Сегодня я воспринимаю БАР просто как хроническое заболевание. Мне стало намного легче, когда я приняла свою болезнь. Когда поняла, что не виновата в том, что испытываю депрессию, когда другие люди живут в гораздо худших условиях и счастливы. Я не несчастна, я просто больна.
Сейчас я живу по режиму. Ежедневно принимаю таблетки, слежу за режимом сна. Регулярно питаюсь, занимаюсь гимнастикой, ограничиваю стрессы и перегрузки, насколько это возможно. Даже небольшое изменение режима может спровоцировать новый виток заболевания.
Х.М.: Как часто у тебя случаются обострения?
Н.: Несколько раз в год и они гораздо менее интенсивны, чем раньше. Во время депрессий нет суицидальных мыслей и лежаний пластом, во время гипоманий я перенаправляю энергию в нужное русло - работу, учёбу, творчество. Я уже несколько лет не занимаюсь селфхармом.
Х.М.: Могла бы ты описать свое состояние в фазах? Думаю, что очень часто болеющие БАР сомневаются в том, что у них и правда оно.
Н.: Я тоже очень долго сомневалась и списывала всё на особенности характера. Например, когда в депрессии я не могла встать с кровати, не мылась и не меняла одежду - думала, что я просто неряха и лентяйка. Когда во время гипоманий я знакомилась с кучей людей и меняла партнёров каждую неделю - думала, что это просто общительность и влюбчивость. Мне довольно долго казалось, что гипомания - это нормальное состояние, маний у меня не бывает, поэтому в периоды гипы я считала, что у меня просто хорошее настроение. Но потом я поняла, что это не особенности характера, а симптомы - нарушение сна, скачки мыслей, двигательная активность, повышенная общительность. Депрессия тоже иногда воспринимается как "просто плохое настроение". Но в "просто плохом настроении" люди все-равно нормально спят, едят, моются, и делают обычные дела, а в депрессии это невозможно.
Х.М.: Часто в чатах я слышу "скоее бы гипо/мания" и вообще этот синдром сильно романтизируется и воспринимается как что-то крутое и классное. Какое у тебя отношение к этому?
Н.: Я их понимаю. Потому что в гипомании чувствуешь себя всемогущим и неуязвимым. Несмотря на отрицательные стороны этого состояния, то чувство эйфории которое оно даёт - сложно забыть. После того, как ты был на вершине, тяжело жить обычной жизнью, хочется вернуться в это состояние. Потому что помимо минусов оно даёт невероятную активность и за месяц гипомании можно успеть сделать столько, сколько обычные люди не успевают за год. Появляются новые идеи и силы для их воплощения. А в депрессии даже встать с кровати - приходится себя заставлять. Но гипомания и депрессия идут рука об руку, и к сожалению, одно без другого не бывает, не нужно забывать об этом. Это как качели - чем активнее гипомания, тем глубже депрессия. Свои качели я не могу остановить, но таблетки помогают снизить амплитуду настолько, чтобы казалось что они почти не качаются :)
Х.М.: Как ты можешь описать в целом психиатрическую помощь в твоем городе? Многие боятся государственных врачей и больниц. Какое твое впечатление?
Н.: Нормально. У нас в городе одна психбольница и несколько психдиспансеров. В больнице условия зависят от отделения, но в целом приемлемые. А в психдиспансерах прекрасные условия. Нормальные врачи, хороший дневной стационар, дополнительно есть психологи и другие специалисты.
Х.М.: Какие бы ты могла дать советы людям с БАР?
Н.: Я веду дневник, в котором отмечаю состояние трижды в день, также отмечаю сон и препараты. Это очень помогает отследить состояние и эффекты лекарств. Также можно проследить закономерности: нужно подмечать то, что помогает лично вам, и что хоть немного облегчает состояние. Для себя я заметила, что, например, в гипомании успокоить мысли мне помогает изучение чего-то нового, поэтому я читаю какие-нибудь учебники. А успокоить тело помогают растяжки, поэтому занимаюсь стретчингом. В депрессии мне облегчает состояние горячая ванна и общение с животными. (На фото ниже верные друзья героини - кот Лекс и собака Винки).
Х.М.: Давай поговорим о том, как влияет болезнь на твою жизнь и работу?
Н.: Колоссально влияет. Я бы сказала даже, что БАР определяет мою жизнь, поэтому я очень рада, что нашла сферу, в которой могу работать по своему графику, это меня спасает. Потому что работать полный рабочий день мне тяжело. Я, конечно, могу это делать, но это ухудшает мое состояние. В гипомании я вообще могла работать на 3-х работах одновременно. Я от природы трудоголик, и как бы плохо мне ни было, всегда работала. Мне нужны были деньги на таблетки, потому что они стоили недешево. Во время депрессии я могла прийти после работы и просто сидеть в коридоре в одежде и обуви, или даже лежать. Уходя с работы я сначала плакала на остановке, а потом ехала домой. Я могла ужасно выглядеть, не следить за собой, но свою работу я выполняла на отлично. Всегда, какой бы работой я не занималась - отдавала на это все силы, постоянно пытаясь работать еще лучше. Поэтому то что я сейчас занимаюсь любимым делом и вкладываю все силы в клиентов меня очень радует.
Мне предлагали оформить 3-ю группу инвалидности, но я отказалась, и сейчас мой единственный источник дохода - это дреды. У меня есть проблемы с ведением паблика, посвященного плетению дредов, я не могу это делать регулярно, но работать с клиентами мне очень нравится. Недавно я отучилась на трихолога, чтобы ещё лучше изучить свою сферу. В отличии от многих я постоянно совершенствуюсь в своей работе. Кстати, если кто-нибудь из читателей захочет красивые дреды, вы знаете куда обращаться :) у меня даже есть свой сайт - master-nastya.ru
Х.М.: Как выглядит твое планирование? Часто люди с биполярным расстройством не решаются строить планы, т.к. а вдруг их нарушит смена фазы?
Н.: Сейчас я планирую жизнь заранее, но учитываю состояние. Например, бывает понимаю, что не могу работать и пишу клиентам, что болею и переношу запись, но это бывает редко. А вообще сейчас я могу даже запланировать отпуск, потому что мои состояния перестали быть острыми. Они не пропали, я так же испытываю депрессии и гипомании, но сейчас я могу с ними справиться. Раньше я ничего не могла планировать, да и не хотелось этого делать, депрессия отнимала все желания. Даже в море я впервые искупалась только в 25 лет, хотя у меня была возможность сделать это раньше, но на это не было сил.
Х.М.: Что тебе помогает в депрессии, есть какие-то лайфхаки/советы?
Н.: В депрессии помогает только ждать. Она рано или поздно проходит, просто нужно это помнить. Самое главное соблюдать режим и ждать. Даже если не хочется и неприятно, нужно заставлять себя вставать, есть (хоть немного), мыться и нормально спать. Нужно вспомнить, что вам хоть немного улучшает состояние и делать все эти вещи. Рекомендую прочесть книгу "Восходящая спираль" там много эффективных практических советов по борьбе с депрессией.
Х.М.: как бы ты могла описать "норму"? Что для тебя интермисиия и как ты ее ощущаешь?
Н.: Норма для меня - это не чувствовать боли. Депрессия - это постоянная внутренняя боль, это сложно описать. Представьте, например, что вы увидели как любимый человек вам изменяет, или что у вас умер друг, вот точно такое же чувство у меня внутри, но при этом ничего подобного не произошло. С этим чувством я живу всю жизнь, иногда оно настолько интенсивно, что мне больно даже дышать. Интермиссия - это когда ты просыпаешься и понимаешь, что эта боль утихла. Интермиссия - это когда ты понимаешь, что ты можешь спокойно дышать, тебе не тяжело встать с кровати и что-то сделать. В интермисии начинаешь замечать мир вокруг.
Беседовала Хранитель Маяка