От шизофрении к аффекту: интервью о ШАР, жизни после диагноза и психиатрии в США

Героиня нашего нового интервью потрясающая и смелая девушка Юлия, диагноз которой шизоаффективное расстройство депрессивного типа. Первые симптомы болезни возникли в 2011 году в США, а в следующем году Юлия оказалась там в больнице с диагнозом "депрессия с психозом". Нашей героине пришлось вернуться в Россию, где ей диагностировали шизофрению, а спустя какое-то время уже снова в стационаре диагноз поменяли на ШАР. Сегодня Юля работает бекэнд программисткой в компании Mail.Ru Group, увлекается Вин-Чунь (китайская школа ушу - прим.ред.) и своей историей вселяет надежду, что психиатрический диагноз - это не приговор.

Анна: Каждая история человека с психическим расстройством имеет свое начало. Когда началась ваша и впервые выяснилось, что у вас есть ментальные особенности?

Юлия: Я всю жизнь была странной белой вороной. В юности нашла описание шизоидного расстройства личности в блоге одного из психиатров и подумала: «Блин, да это же про меня!». Чем больше я углублялась в эту тему, тем больше обнаруживала сходства со своим состоянием.

Неблагоприятная обстановка была и в семье (частые скандалы, отец пил), и в школе. В детский сад я не ходила, когда пошла в школу – не умела общаться с детьми, но была очень умной отличницей. Причем в этой школе учились дети из благополучных семей, а я из бедной, в общем, меня очень не любили. Естественно, я замкнулась и жила как «вещь в себе», никого не пускала в свою внутреннюю жизнь – а смысл? Никто не поймет. Я была маленьким роботом: в школе училась идеально, побеждала на олимпиадах, получила золотую медаль, без экзаменов поступила в институт.

Звоночки о том, что на самом деле со мной не все в порядке, были. Постоянное психологическое напряжение в семье и вне ее вылилось в своего рода «невроз». Мне как бы подсознательно были неприятны как родственники, так и окружающий мир в целом, я хотела от всего этого отгородиться. Начиная с подросткового возраста это выражалось в «двинутости» на чистоте. Я испытывала сильное чувство брезгливости к людям. Мыла с хлоркой ванну перед использованием. Самостоятельно стирала одежду и раскладывала ее в чистые пакетики, чтобы выстиранная одежда ни с чем не соприкасалась и чтобы никто кроме меня ее не трогал, она была «стерильная». Старалась не касаться пола, он казался грязным. Если касалась пола какой-то частью тела – мылась, если на пол падала одежда – я ее стирала. Когда начала жить в квартире (до института жила в частном доме с родителями), когда соседи готовили на кухне – по сто раз все перемывала после них, а когда ванной – драила ее хлоркой. На новый год я устраивала тотальную уборку – мыла с хлоркой все шкафы, все перестирывала – до такой степени, что стирала себе руки. В новом году все должно быть «стерильным», нетронутым.

Родители у меня простые люди, в плане психических проблем и тому подобного они полностью безграмотны. Уже тогда было заметно, что у меня «подтекает крыша», но что они делали? Они все это видели и смеялись надо мной. Такого рода «сдвиги» безвозвратно пропали сразу же, как только я пересекла океан и оказалась в Америке (в 21 год я на свои деньги поехала в США по обмену). Думаю, потому, что все осталось позади, я чувствовала, что заново дышу.

Мой отъезд в США был сопряжен с жутким скандалом. Родители, особенно отец, не хотели меня отпускать. Я поехала на свои деньги, предупредив только маму, отец узнал об этом, когда я уже улетела. На самом деле я просто хотела сбежать, все равно куда. Куда угодно, хоть в Папуа Новую Гвинею, лишь бы подальше.

В Америке я начала социализироваться, познавать новые грани жизни и общения, у меня появились друзья. Я наблюдала за людьми и отношениями между ними. До этого я была довольно «социопатична» и думала, что отношения – это фарс из притворства и манипуляций. Потому, например, что мои родители постоянно ругались и мирились, и я думала, что к чужим людям относятся лучше, а родственник все равно никуда не денется с подводной лодки. Люди друг друга ненавидят, врут и притворяются, живут вместе из нужды. Иногда я так думала.

В конце концов, после всех своих социальных экспериментов, размышлений о своей асоциальности и ее причинах, чтения тематической литературы, анализа отношений в семье, у меня началась депрессия. Я начала ругаться с родителями по почте, винила их в своем «шизоидном расстройстве». Еще я прочитала про так называемую «abandonment depression» и думала, что я прохожу через нее. Я задолбалась быть «домиком с нарисованными окнами», где никто не видит, что на самом деле находится внутри. Видно, что ребенок хорошо учится, ну и ладно. И я начала честно высказывать родителям то, что я чувствовала все это время.

Мне хотелось показать родителям, что на самом деле творится внутри меня и я подсознательно надеялась, что они меня поймут и направят на верный путь, но все закончилось печально. Меня не поняли, сказали, что мои самокопания это чушь, меня поливали грязью, называли неблагодарной, пытались внушить чувство вины. В общем, была грязная свара и мы прекратили общение.

Мне было плохо, хотелось сдохнуть, начала слышать голоса. У меня была паранойя, мне казалось, что за мной все следят, обсуждают любой мой пост в соцсетях, что мою почту взломали и читают, делают выводы, насмехаются. Я чувствовала себя неадекватной и мне казалось, что все видят эту неадекватность. Целыми днями лежала в кровати и не вставала, забила на работу и учебу, меня отчислили и хотели отменить мой студенческий статус – в этом случае я стала бы нелегалом и была бы вынуждена покинуть страну. Но мне было плевать, я лежала в постели и думала, что все равно умру. В конце концов я разбила окно утюгом и соседи вызвали полицию. Меня отвезли в психушку, это была моя первая госпитализация. Мне поставили диагноз «депрессия с психозом», именно так было написано в бумагах, с которыми меня выписали. Сказали, что это не шизофрения, хотя сначала подозревали именно ее. У врачей в России другое мнение, тут мне сразу поставили шизофрению и сменили диагноз только спустя какое-то время.

Анна: У вас были доверительные отношения с врачами, поставившим диагноз?

Юлия: С теми, кто поставил диагноз, таких отношений не было. В основном психиатры спрашивали меня про симптомы, выписывали таблетки, никакого общения о лирике жизни. Я лечилась бесплатно в простом ПНД, там не особо этим всем интересуются. А психотерапевта, с которым можно было бы поговорить, у нас в городке просто не было.

Я очень долго думала о психотерапии и решилась только недавно, когда переехала в Москву. Придирчиво выбирала, нашла частного терапевта. С ней я подробно все это обсудила и мне подтвердили, что я не идиотка и не выдумываю, как очень часто можно услышать от простых людей :) С психотерапевтом у меня очень хорошие отношения.

Анна: Помимо психотерапии получаете ли вы в данный момент фармакологическое лечение? Корректирует ли врач назначенную медикаментозную терапию?

Юлия: Моя психотерапевтка работает частным образом, поэтому она не может выписывать рецепты, хотя у нее есть психиатрическое образование. Сейчас я принимаю 100 мг амисульпирида на ночь, это маленькая поддерживающая дозировка, плюс каберголин, чтобы сбить гиперпролактинемию, вызванную нейролептиками. Рецепты выписывает психиатр из моего маленького городка, мама получает лекарства и отправляет по почте.

Анна: Стало ли вам лучше на фоне приёма лекарств? Если не брать во внимание побочный эффект в виде гиперпролактинемии.

Юлия: Не знаю, лекарства – это такая тонкая штука. Пьешь их и как будто ничего не меняется. Не понятно, то ли я выкарабкалась сама собой, то ли мне действительно помогли препараты. Видимо, у них долгий накопительный эффект. Было такое, что пьешь их в ударных дозировках, а все равно фигово и психоз не кончается, и депрессия все такая же, но постепенно я прихожу в себя. После первых двух приступов это занимало очень долгое время, сейчас я довольно быстро выгребаю, даже если меня что-то зацепит. Стараюсь не бросать таблетки на всякий случай. Такого эффекта, чтоб выпил таблеточек и скоро тебе зашибись, нет.

Когда меня госпитализировали второй раз, уже в России, я совсем не могла спать из-за голосов. В гестапо была такая пытка, когда человека круглые сутки допрашивают, не дают спать и следователи меняются – вот примерно так я себя чувствовала. Никакой феназепам и реланиум меня не брал. В больнице мне ставили капельницы с чем-то убойным и я спала. Это, наверное, тот случай, когда эффект видно сразу.

Анна: Какое время прошло от начала лечения препаратами до наступления стойкой ремиссии?

Юлия: Точно не помню. Сначала, думаю, пару лет, потом я временно очухалась и очень хорошо себя чувствовала, года на полтора отменили таблетки. Потом опять поплохело, но это не шло ни в какое сравнение с прошлыми эпизодами. Мне снова выписали таблетки, подняли дозировку, обошлось без стационара. Какое-то время я их принимала и при этом умудрялась работать и вести обычную жизнь. В самые тяжелые дни я говорила на работе, что болею, отменяла тренировки. Сейчас все относительно неплохо, уже года полтора, а болею я с 2012-го года.

Анна: Какой прогноз дают ваши врачи?

Юлия: Даже не знаю, про это мы обычно не разговариваем. Я просто прихожу на прием к участковому психиатру, описываю симптомы и их динамику (лучше/хуже), все это записывается в карту, а я получаю рецепты.

Когда мне впервые поставили диагноз в России, мне сказали: «Посмотрим, все индивидуально, жизнь штука длинная, кто-то только один раз шубанул и больше к нам не приходил, а кто-то из стационара не вылезает».

В последнее время я вообще не хожу к врачу, так как уехала в Москву и пока что нормально себя чувствую. Мама вместо меня получает рецепты на таблетки и высылает мне. Мой московский терапевт говорит, что мои проблемы можно решить психотерапией. Мол, если я буду довольна жизнью и все будет хорошо, если научусь грамотно справляться со стрессом и своими реакциями – есть большая вероятность того, что и состояние мое будет стабильным.

Анна: Находясь в отношениях с другим человеком, вы бы стали скрывать от партнера свой диагноз? Хотите ли вы создать семью?

Юлия: Насчет семьи, честно говоря, не знаю. На данный момент мне не очень хочется. Во-первых, я не в экстазе от ведения хозяйства, домашних дел и детей. А в России все это традиционно взваливается на женские плечи, что мне кажется дико несправедливым. Если уж и заключать брак, то с каким-нибудь профеминистически настроенным, прогрессивным мужчиной, который будет вместе со мной тащить детей и быт. Традиционный брак – где надо хранить очаг, создавать уют, быть на вторых ролях, облизывать и поддерживать мужа и вот это вот все – не для меня. Мы с психотерапевткой обсуждали возможность встречаться с девушками. В принципе, я научилась плевать на мнение общества и дурацкую нормативность, и подумала: «А почему бы и нет?».

Вообще все мои попытки завязать отношения с противоположным полом были похожи на серию антропологических экспериментов – либо из любопытства, либо из-за социального давления типа «у тебя должен быть мужик». Честно говоря, отношения для меня тема сложная, ввиду того, что у меня шизоидная структура личности, поэтому я не могу сказать заранее что и как получится.

От своего партнера скрывать диагноз я не буду, но и сразу не скажу. Сначала мы пообщаемся и он поймет, что я вполне адекватный человек, а потом уже можно и сказать. Если говорить сразу, думаю, потенциальный партнер может испугаться, особенно если ничего про это не знает. Сначала я скрывала диагноз ото всех, у меня были друзья, которые были не в курсе моего диагноза и очень удивились, когда узнали.

Анна: Что бы хотели сказать людям с ментальными особенностями?

Юлия: Я бы хотела пожелать вам скорейшего улучшения и стойкой ремиссии. А также напомнить, что все вы, вне зависимости от того, как получается справляться с болезнью, большие молодцы. Вы все воины. Даже если со стороны кажется, что человек ничего не делает и неделями лежит в постели, на самом деле в этот момент он борется. Хвалите себя за каждый шаг, сделанный на этом пути, пускай он и выглядит незначительным в глазах окружающих.

Хочу сказать, что вы не одиноки. Я знаю что такое стигма, обесценивание, страх пойти к врачу, страх говорить открыто о своей болезни, страх, что ты не справишься, что ты никчемный придурок, что тебе нет места в этом мире нормальных людей. Не отчаивайтесь и не сдавайтесь.

Когда я приехала в Москву, я познакомилась со множеством людей с различными психическими особенностями. Здесь появилось движение психоактивизма, которое я поддерживаю. Мы не должны быть невидимыми, не должны прятаться, общество необходимо просвещать и образовывать. Постарайтесь не реагировать, если необразованное большинство выливает на вас свои «суждений теплые помои». Дайте себе право быть собой, не вините себя за свою болезнь.

Над материалом работали: Анна Попова, Матвей, Хранитель Маяка