Инвалид-колясочник: такой же, как все
— Какое заболевание привело к инвалидности? — Последствия перенесенного полиомиелита. Детский спинномозговой паралич в 4 месяца. Родился в Краснодарском крае, в 1991 году, как мне говорили многие врачи, я чуть-чуть не успел и в наш регион поступили прививки от этого заболевания годами позднее. До определенного периода был парализован полностью и только хлопал глазами.
Проводили какие-то "эксперименты": помню, что прокалывали по всему телу уколы (с ног до головы), снимали на камеру, сидели группы студентов.
Пришел в "осознанность" именно на столе. Что было до этого, в состоянии овоща, — я не помню. Да и как-то не хочется узнавать.
Процедура повторялась неоднократно, но чувствовать боль я смог раньше, чем шевелиться, и не мог сказать, как мне было. Первые мои слова были криками мата на этом же столе, видимо, мозг начал воспринимать всю информацию раньше. Сколько было процедур, что это были за процедуры и кто врач, я не знаю, но эксперимент помог и вернулась чувствительно к верхней части тела, ноги остались практически без чувствительности и не особо развиты.
— Шансов полностью восстановить подвижность не было? — Тогда, думаю, нет, да и сейчас это относится к такому сложному разделу как нейрохирургия. Недавно вычитал, что Илон Маск будет создавать чипы, которые позволяют перенести из одного проблемного участка мозга свои функции на другой, что поможет глухим, слепым, парализованным. Возможно ли было восстановить подвижность тогда, с помощью местной медицины или каких-то "волшебных" бабушек — сомневаюсь. Единственное, что можно было — с детства "развивать" свои мышцы ног и поддерживать их в чуть лучшей форме, но это не излечение, а, скорее, сгладить углы болезни. Нормально ходить я всё равно бы не смог, без каких-то существенных операций, протезирования или чего-то еще.
— А как отнеслись к твоей проблеме родители? Были ли какие-то особенности в воспитании? — Родители провозили меня где только можно, мама лежала со мной в санаториях несколько раз в году, возили ко всяким знахарям. Регулярно искали пути решения. Покупали всякую хрень, которую впаривали врачи, например, различные электрофорезные приборы и всё в таком духе, что из "под полы" продают врачи. Заставляли надевать какие-то "деревянные" ботинки, строили брусья и заставляли заниматься. Ходить туда-сюда, ковыляя за собой ноги.
До определенного момента я всё это делал, а потом мне наступило лет 10-12, и я устал заниматься и захотелось жить обычной жизнью. Приспособился. Хотелось так же играть с детьми со двора и всё в этом духе.
Родители устроили мне счастливое детство, я бы его полностью повторил.
В какой-то момент я стал таким, какой есть, и мы стали жить дальше, делая акцент на другие аспекты в жизни, а не только на волшебном исцелении. Строгости не было, я с определенного момента стал просто счастливым ребенком. Которого крутят на санках, залазил на деревья, цеплялся на коляске за багажники великов и таким способом преодолевали километров 30 до другого города по трассе и много чего еще, что есть в детстве любого человека.
— Трудно ли было принять тот факт, что ты не такой как все? — Абсолютно нет, меня настигает эта "проблема" от других людей. Постоянно находятся люди которые жалеют или подходят со словами "держись братан". Я в 4 месяца стал таким, я не знаю как может быть иначе.
Для меня ходить, как для человека летать.
Круто, но кажется "бредом" и фантастикой. Иногда просто чувствую себя пришельцем на этой планете.
— Тяжело ли было общаться со сверстниками? Каким было отношение окружающих в детстве и в более взрослом возрасте? — Как ни странно, я был душой компании. С девчонками всегда меня отправляли знакомиться. Харизматичный, с чувством юмора, смелый, из хорошей семьи и хорошим воспитанием, вряд ли у меня могли бы возникать проблемы в общении. Даже когда у меня не было коляски, я передвигался на "подстилке" возле дома, под деревом.
Практически каждый вечер собирались дети со двора, жарили картошку, играли, всегда всё было вокруг меня или мне так казалось, но проблем нет и не было с общением. От окружающих странное отношение: кто-то с жалостью, кто-то с пренебрежением, потому что привыкли видеть инвалидов на колясках, которые чаще всего не обеспечены и ведут странный образ жизни, кто узнаёт ближе — для них я обычный.
— С таким явлением как буллинг никогда не встречался? — Нет, потому что сам являлся лидером мнений среди своих сверстников. Врагов никогда не было, по крайней мере, я о них не знаю. Были мелкие моменты пару раз, когда мы переехали в другой регион. В первый год садика кто-то назвал меня безногим, и я помню, что заплакал.
Как будто бы всё, честно. Не было такого, что бы кто-то затравливал или специально делали акцент на этом. Как-то обошло меня данное явление.
— Удивительно. Дети частенько довольно жестокие в этом плане. Какое образование удалось получить? Были ли проблемы с учёбой из-за инвалидности? — Школу прошел на дому, но сразу после уроков выходил гулять со своим классом или сверстниками. Стройка, стадион, на воротах стоял — лицом мячик ловил пару раз, в кольцо любил кидать, настольный теннис.
Наверное, первый жизненный "облом" пришелся как раз на учёбу. Нашел ВУЗ, специально для инвалидов в Москве, списался за год до поступления там с людьми, заранее познакомился, нашел круг общения, и вот я уже еду поступать в Москву с великими планами, но не взяли. На мед. комиссии в ВУЗе сидела женщина, а рядом сидел её почти засыпающий бухой муж, которого она просила молчать, пока задаёт мне вопросы. Он хихикал и что-то добавлял. В общем, меня не приняли, якобы по какому-то диагнозу. Писал письмо президенту — пришел ответ, что проведем проверку. Затем пришло письмо от ВУЗа, естественно, с отпиской, что мне только рекомендовали не учиться очно. В общем, стандартная хрень. Россия-матушка.
Высшее образование получил дистанционно, юридическое. Оно мне не нужно до сих пор, лежит, пыль собирает, как и у многих. Это было единственное "перспективное", как тогда показалось мне, из предложенных при дистанционном обучении.
— А кем работаешь и сколько примерно получаешь? — У меня несколько источников дохода на данный момент. Всю свою жизнь работаю только удалённо, официально оформлен только с прошлого месяца. Всегда находил удалённую работу без проблем, всегда она есть. От диспетчера такси до руководителя различных отделов и предприятий.
Мне очень смешно слышать про то, что нет работы. Знаний нет, смекалки, смелости, настырности. Работа есть всегда.
Начнём, наверное, с пенсии, она у меня ~19.500, затем идёт оклад на основной работе — это 60.000 (работаю в тех. поддержке удалённо) и также занимаюсь маркетингом, получаю фиксированную оплату с продажи игровых компьютеров у себя в городе. От клиентов, привлеченных мной, и выходит от 10.000 до 30.000. Также регулярно, каждый месяц, на 100 долларов покупаю акции какой-нибудь иностранной компании и просто капают дивиденды, но учёт этому я не веду, и пока что там копейки.
Пробовал стримить, также хотел замутить канал на ютубе, что-то типа "доступная среда" и ездить по городу снимать пандусы и как всё у нас плохо, но не горю этим. В целом, перепробовал кучу удалённых работ, за 10 лет, наверное, мест 15-20 сменил, если не вспоминать фриланс подработки и подобное.
— Как удалось встретить свою вторую половинку? — Дома я не сидел. Постоянно где-то шлялся. Так и встретил, прямо на улице, подошел и познакомился, можно сказать. Точнее, попытался. Долго общались онлайн — теперь уже восемь лет вместе.
— И как сказывается заболевание на семейной жизни? — Да, наверное, никак. Для неё я нормальный, для себя я нормальный, а кто что думает, пусть думают, шевелят извилинами — это полезно. Люблю, обеспечиваю, не знаю, чем могу быть хуже другого.
— Как обстоят дела с половой активностью и созданием собственной семьи? — С этим проблем нет. Детей планируем, но пока в ближайшем будущем.
— Насколько комфортно себя чувствует инвалид-колясочник в российском городе? — Куда же без этого вопроса. Конечно же, жопа в 80% местности. У меня есть сила в руках, я могу подпрыгнуть на коляске, на задних колесах проехать, спуститься с ступеней или что-нибудь еще.
Если взять человека с меньшей подвижностью, то я даже представить себе не могу, какая же это всё-таки жопа.
Я постоянно с этим сталкиваюсь. Когда переезжал в другой город, я не только выбирал досконально квартиру для съема и просил хозяев сделать фото буквально всех дверных проемов и пандусов, но еще пришлось обзванивать рядом стоящие магазины, аптеки, чтобы узнать, как там у них. Потому что жить в новостройке это одно, а ходить в магазины через дорогу, это совсем другое. Поэтому очень детально приходится изучать место переезда.
Сейчас планирую переехать в Краснодар, а затем хотелось бы сменить страну. В этой стране передвигаться на коляске можно только при активной возможности ей управлять. Представьте, что вы в ширину сантиметров 60 и на роликах. Где-то в дверь не пройдете, где-то даже по тротуару будете ехать, как по гравийной дороге, где-то просто кроме ступеней ничего. Смешные пандусы на "отвалите".
Думаю, эта тема уже стара. В России полная хрень с передвижением на коляске и отношением застройщиков и бизнесменов к этому. Всё, что новострой, это да, тут всё доступно. Перейдешь через дорогу — там уже просто непроходимые джунгли. В некоторых 3-х этажных больницах нет лифта, просто отказывали в приёме, просили ехать через весь город в другую. Короче, этим никто не занимается тут.
— Были ли конфликты с незнакомыми людьми? — Скорее да, чем нет, но каких-то явных, жестких не было. Дрался пару раз, когда любил гулять по всяким заведениям лет в 18. Но это были какие-то стандартные пьяные потасовки, которые бывают у всех парней в таком возрасте.
Недавно таксист из Яндекс.Такси странно себя повел. Я был один и попросил его положить коляску в его же собственную машину. Он ответил, что "я вам не комфорт, чтобы за вами ухаживать". Я вышел, поблагодарил, пожелал здоровья и вызвал новую машину. До этого ни разу с таксистами проблемы не было за лет 10, может, раз или два отказывались вести, потому что была осень и коляска не особо чистая. Как-то не интересно мне конфликтами голову забивать, проще сделать что-то эффективнее. Например, выйти и вызвать другую машину. Как-то так.
— Оказывает ли государство какую-либо поддержку? — Да. Пенсия и коляска раз в 4 года. Обычно я ломаю коляску за год-два и покупаю новую. Ценообразование на коляски я не понимаю, самые простые стоят 15-20 т.р., что-то более менее легкое и надёжное от 100 т.р. Уже лет 5 хочу купить нормальную хорошую коляску, но всё не получается, приходится покупать "не дорогие" за 20-25т.р., которых хватает максимум на 2 года.
Писал пару раз в BMW, Mercedes и Lamborghini. Хотел получить коляску от них, но мне никто не ответил. Может, когда-нибудь повезёт и получу крутую коляску. Еще вроде как должны выдавать путёвку в санаторий раз в год, но не выдавали уже лет 5-6, говорят "большие очереди на получение".
— У тебя есть хобби? Чем увлекаешься в свободное время? — По попыткам стриминга, наверное, понятно, что это видеоигры. Это еще с детства. Гейминг для многих уже не хобби, а привычка из детства, которая помогает отвлечься или немного расширить свои границы, также коммуникация со всем миром, общение, гильдии и всякая другая хрень, которая придаёт всему этому очень крутой формат. В свободное время играю в видео-игры, изучаю маркетинг, информационные технологии, финансы, английский, инвестиции, психологию, программирование на Python.
Сейчас мне 29 лет, хотелось бы выжать максимум до наступления 35-40, успеть собрать инвестиций, чтобы жить на пассивные дивиденды, получить много навыков и знаний. В 40 планирую жить либо в тёплом Краснодаре, либо в другой стране. Буду заниматься программированием, работой с искусственным интеллектом и инвестициями. Так сказать, уйти на работу "для души". Создавать какие-то удобные приложения, штуки, которыми будет пользоваться весь мир. Мечты, мечты. Мечтать не вредно, вредно не мечтать. Как всё сложится — не знаю, но, чем больше успею познать и "накопить", тем более твердо буду стоять на ногах, при любом стечении обстоятельств. Пока что практически ноль в программировании, понимаю только основы и английский на уровне общения в играх и прочтения банальных новостных текстов. Сейчас финансы и знания, потом реализация всего этого.
— Как насчёт обычных повседневных дел? Таких как почистить зубы или сделать чай, например. Есть с этим какие-то трудности? — По квартире свободно передвигаюсь на коляске (съёмная в новостройке), также могу что-то типа ползать или на коленках ходить... Не знаю, как объяснить, что-то между.
Я подвижный, активный, просто как будто ноги пришили и забыли включить.
С бытом трудностей нету. И мусор вынесу, и в магазин схожу, но куда-то ехать в другой конец города, не зная, приспособлено там или нет, очень часто приключение. Может то, как я приспособился, для кого-то кажется сложным, для меня — обычное будничное дело.
— Что по поводу развлечений? В клуб или на концерт сходить. — Раньше любил клубы, выпивал, танцевал в центре танцполов и всё такое. Не знаю, зачем и почему. Веселился. Сейчас больше нравится другое времяпровождение. И на концерт могу сходить, театр, кино, в сл. месяце знакомый позвал на сплав. Раньше никогда не был, буду грести на катамаране.
Нету сложностей с досугом, единственное опять же — многое не приспособлено. Ни все залы в кино, в театр в городе-миллионнике захожу через служебный вход и проводят за сценой. На stand up помогали подняться организаторы крайний раз. Приходится постоянно выкручиваться, из-за чего иногда просто может пропасть желание куда-то пойти. Хочется досуга, а не очередных решений проблем.
— Есть ли в России волонтёрские организации, которые реально помогают инвалидам? — Они настолько малы и не заинтересованы, что брать их во внимание смешно. Есть отдельные люди, отдельные сообщества. Говорить громкое слово организация я бы не стал. Помогают тем, кто на грани жизни или проблем в данную минуту. Тех, кто справляется с трудностями каждый день, — забывают. Звонил в общество инвалидов, просился в паралимпийцы, в огромном городе только 2 вида спорта и то мне прямо сказали, что один тренер тренирует своего сына и другого не возьмёт, а второму это не интересно, он находится в 40км от города, и вы будете просто числиться у него. Всё, что ещё тут скажешь. Всероссийское обществ инвалидов — организация.
Нету в нашей стране такой организации, только на бумаге и поможет 10 из 10000.
— А объединения самих инвалидов есть? По крайней мере, найти что-то подобное в интернете довольно легко, поэтому интересно, как с этим обстоят дела на самом деле. — Они больше заключаются в том, чтобы людям, у кого нет общения, находили друг друга и создавали досуг. Реальной помощи с колясками, лекарствами, финансами, чем-то ещё, может, пару по стране. Я их не знаю. Везде одна цель — адаптировать инвалида для общества, чтобы он был полезен обществу и чувствовал себя лучше. В моём случае такой проблемы нет.
— Как ты сам относишься к своей особенности? Как оцениваешь свою жизнь? — Просто не повезло в какой-то момент. Ставка не сыграла. Сейчас новый вирус, моя болезнь тоже вирусного характера. Люди, которые заболели COVID-19, вряд ли как-то относятся к своей "особенности", вот и я так же. Подхватил, заболел, вот последствия. В целом — счастлив. Достаток выше среднего, по крайней мере, в этой стране. Что будет дальше, не знаю, но интересно посмотреть.
Единственное, с чем не могу смириться, — это с людьми, которым «многого не надо», которые мирятся с тем, в каком положении они находятся сейчас и принимают позицию жертвы.
Во всех бедах виноват один персонаж и власть. Не хотят большего, не хотят развиваться, не хотят прожить свой век круто или просто хотят, но ничего не делают. Власть — это просто ниша, там сидят такие же люди. Если никому ничего не надо, то никто ничего и не сделает. В нашей стране подавляющее большинство таких, по-моему мнению. Не хотелось бы прожить свой век среди подобной массы, поэтому хочу сменить страну, но не родину.
— Как ты считаешь, кто спокойнее относится к своей болезни — человек с приобретённой инвалидностью или тот, кто имеет проблемы с рождения? — Всё очень индивидуально. Недавно ехал с одноногим таксистом, смеялись от души, "битый битого везёт". Потерял в аварии. Знаю много примеров, кто получил, и всё — не стало человека. Спился, сторчался или просто живёт, как будто не живёт. В целом, если рассуждать логически и на моём примере, то тот, кто имеет проблемы с рождения или раннего возраста, — ему проще, как минимум потому, что он больше с этим уже прожил.
— Трудно ли добиваться всего самому? Были ли моменты, когда хотелось бросить всё? — Нет, не трудно, когда ты изначально хочешь жить иначе. У меня нет особых навыков, таланта. Просто никогда не боялся бросить одну работу и взяться за другую. Даже сейчас с окладом в 60к, у меня висит в сети резюме на поиск удалённой работы. Я не боюсь нового, я тянусь к нему, а оно притягивается ко мне. По моим мироощущениям, я очень отстал, потому что прогулял свою молодость. То, что есть сейчас, должно было быть пусть в 25, но никак не в 30 лет. Приходится навёрстывать.
Если человек изначально не просто хочет, а не может смириться с тем уровнем жизни, в котором он сейчас, — он каждый день будет искать способы, каждый день будет задумываться о новых путях решения. Если человека всё устраивает — новое для него опасность, он будет только ныть, что можно лучше, но не ему.
Моя жизнь не строится из зарабатывания денег и планомерному выходу на какой-то уровень. Я так же могу пойти в кино, когда захочется, посетить какое-то мероприятия, напиться в конце концов с друзьями, покурить травки и поиграть в приставку. Я просто живу, но как-то осознано что ли... Я не знаю, как это объяснить, потому что я не понимаю, как может быть иначе.
Я не понимаю, как это быть недалеким или глупым человеком. Это страшнее любой инвалидности.
Бросить всё означает перестать мечтать о жизни возле океана, созданию крутых штук, которыми пользуется весь мир и реализовывать самые смелые свои идеи. Мысли бросить будущего себя и стать кем-то другим не возникало.
— Если бы у тебя была возможность поменять что-то в инфраструктуре своего города, внести изменения в законодательство для большего комфорта людей с ограниченными возможностями и т.д., то что бы ты сделал? — Первое и самое очевидное — это общественный транспорт, какой толк от закупок новых автобусов с пандусами, если они не могут подъехать к остановке и не реализован заезд от остановки до транспорта? Когда только переехал в Пермь и зарабатывал тысяч 10-15, приходилось "ловить" автобусы, как такси, надеясь, что водитель нужного увидит тебя и подъедет к остановке в упор. После одной из такой "охоты" попал в больницу на 2 недели, простудил суставы. После выписки меня технично уволили из Билайна, после месяца обучения там, аргументировав, что результаты промежуточных тестов неожиданно нужно пересдать и начинать обучение сначала.
Также в законодательстве при любом строительстве любого объекта, от пельменной до банка, должны быть прописаны нормативы. Если здания устроены так, что человек в них не может попасть, разве это не нарушает вторую статью конституции, где высшая ценность это права и свобода? Немного лишнего бетона и железа при строительстве, думаю, не трудно найти.
Так же и с передвижением по улице. Такое ощущение, что нет ни норм, ни вообще какой-то организации, которая этим занимается. Далеко ходить не надо — не мог попасть в Клюква банк, чтобы получить карточку от работодателя, на которой была моя зарплата. Прождал час возле банка, до появления инкассаторов. Так и поднимали, два чувака с автоматами по лестницам с двух сторон. Разве это нормально? Я подвергал опасности сохранность денежных средств банка, я подвергал опасности самого себя, при нападении на инкассаторов. Неужели у финансовой организации не хватает средств две доски хотя бы кинуть у входа — смешно.
Необходимо создать организацию, которая будет этим заниматься. Дальше — больше. Вы просто представьте, чтобы решить проблему с пандусом в каком-то конкретном здании, нужно обращаться либо к бизнесу, либо в ТСЖ, либо в администрацию.
— Какой совет можешь дать людям, которые оказались в схожем положении? — Кто ищет — тот находит. Никогда не переставать искать способы решения. Это относится к любой задаче, проблеме, ситуации. Если вы остановитесь, считай, проиграли.
