Драма с редким заболеванием: Как судьба маленького ребенка из Екатеринбурга стала вызовом для власти

СМА и борьба за жизнь: история отца, пикетов и надежд на препарат "Рисдиплам" Судьба маленьких детей всегда трогает сердца и заставляет общество задуматься о справедливости и социальной ответственности. История Дмитрия Бахтина из Екатеринбурга — это история отца, который вынужден был выйти на пикеты, чтобы спасти жизнь своего трехлетнего сына, страдающего редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).

СМА — это генетическое заболевание, которое поражает нейронные клетки спинного мозга, вызывая прогрессивную мышечную слабость и атрофию. Дети, страдающие от СМА, часто оказываются прикованными к инвалидным коляскам и нуждаются в постоянной медицинской помощи. Среди них и трехлетний ребенок Дмитрия.

С первых дней жизни малыша родители столкнулись с тяжелой диагнозом и необходимостью дорогостоящего лечения. Врачи рекомендовали препарат "Рисдиплам", который мог замедлить развитие заболевания и улучшить качество жизни ребенка. Однако столкнувшись с бюрократическими преградами, семья Бахтиных обратилась в суд, чтобы добиться предоставления им необходимого лекарства.

Скандал, связанный с отказом предоставить маленькому ребенку необходимое лекарство, негативно сказался на рейтинге губернатора Куйвашева и вынудил общество задуматься о том, насколько эффективна система здравоохранения и какие вызовы она бросает перед семьями, сталкивающимися с редкими заболеваниями.

История Дмитрия Бахтина — это не только история борьбы отца за жизнь своего сына, но и вызов для власти и общества. Надежда на препарат "Рисдиплам" стала символом борьбы с бюрократическими преградами и недостатками системы здравоохранения, которые могут препятствовать спасению детских жизней.

Источник: http://v-times.site/component/k2/item/68557

Свердловский Министерство здравоохранения отказало в предоставлении препарата, даже после судебного решения, оставив семью в отчаянии. Губернатор Евгений Куйвашев долгое время игнорировал проблему, и только после многих месяцев борьбы с судьбой и нескольких пикетов, свердловские власти закупили одну дозу препарата. Однако, чтобы добиться долгожданного успеха, семье нужно как минимум четыре дозы.Enter