Иркутянка вышла на пикет, требуя от властей лекарство для больной СМА дочери. Ребенку всю жизнь нужно делать уколы стоимостью более $60 тысяч
Жительница Иркутска Азиза Денисова провела одиночный пикет у областного правительства, требуя предоставить препарат «Спинраза», необходимый для лечения ее дочери, которая больна спинально-мышечной атрофией (СМА) — редким генетическим заболеванием. Ребенок должен получать четыре укола этого препарата ежегодно, но каждая упаковка стоит около 65–80 тыс. долларов. Таких денег у иркутянки нет. В России около 1000 детей болеют СМА, и многим их родителям приходится бороться за получение своевременного лечения.
Об акции протеста Азизы Денисовой сообщил телеграм-канал «БГ Иркутск». По его информации, иркутянка вместе с дочерью Алисой простояла около здания областного правительства на пронизывающем ветру около двух с половиной часов. В руках у женщины был плакат «Принудительные клинические эксперименты над ребенком» и фотографии дочери.
За полтора часа к Денисовой подходили лишь сотрудники полиции, которые спрашивали, согласован ли ее пикет, утверждает издание. Позже к ней также вышли три сотрудницы министерства здравоохранения Иркутской области, сообщившие, что готовят «свое мнение по ситуации» для губернатора Игоря Кобзева. Если оно не устроит Азизу, она может снова выйти на пикет, сказали чиновницы. Денисова рассказала телеграм-каналу «БГ Иркутск», что ей позвонили из правительства и пригласили на встречу с губернатором 17 февраля.
Болезнь, которая не щадит
Алисе Ракшиной, дочери Азизы Денисовой — шесть лет. По словам матери, до семи месяцев девочка ничем не болела, была крепкой и активной. Потом вдруг стала слабеть, перестала переворачиваться, не могла держать бутылочку со смесью. Однако диагноз ребенку поставили только к двум годам — до этого местные врачи не могли понять, что происходит с девочкой, пытаясь лечить ее от детского церебрального паралича.
«Сначала говорили, что вот-вот пройдет, потом начались многочисленные скитания по больницам и безумные вложения денег в массажи, остеопатов и прочие попытки излечить “ДЦП”. А в это время Алиса худела и слабела. При этом ее интеллектуальное развитие было в норме. Уже в год Алиса хорошо говорила, много играла в игрушки, хотя сидеть теперь могла только прислонившись к опоре», —рассказывала Азиза Денисова фонду «Правмир».
Официальный диагноз девочке поставили лишь в 2019 году, и уже тогда у ее матери начались проблемы с получением необходимых лекарств.
Справка. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к атрофии и параличу мышц, позвоночник искривляется и ребенку становится тяжело дышать. В мире существует всего три препарата для больных СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». При этом последний препарат считается самым дорогим в мире — более $2 млн за упаковку. В отличие от других лекарств для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол «Золгенсмы», однако он подходит только для определенной категории больных.
Местные врачи отказывались назначать Алисе «Спинразу», наиболее подходящую по показателям, аргументируя тем, что денег на ее закупку в бюджете все равно нет. Лишь в 2021 году после вмешательства одного из фондов, помогающих детям со СМА, Алисе утвердили лечение этим препаратом. В первый же год девочка получила шесть уколов «Спинразы», стоимость каждого составила 65–80 тыс. долларов. Теперь инъекции пожизненно нужно делать каждые три месяца. Кроме лечения ребенку нужны регулярная реабилитация и дорогостоящие препараты для очищения легких (около 8 тыс. долларов).
«Из-за слабости мышц Алиса не может очищать легкие самостоятельно, поэтому ей необходимо постоянно пользоваться откашливателем. Это поможет удалять скопившуюся мокроту и снизит риск развития тяжелых инфекций», — объясняла врач Алисы Вера Шинкарева.
Азиза Денисова ранее говорила, что благодаря лечению у ее дочери наблюдается положительная динамика. Когда именно у иркутянки начались проблемы с получением «Спинразы» — неизвестно: мы попытались связаться с женщиной, но она не ответила на сообщения и звонки редакции.
После начала полномасштабного вторжения в Украину многие фармкомпании ограничили поставку лекарств в Россию. Кроме того, из-за политики импортозамещения иностранные препараты исчезли с прилавков. По информации «Новой газеты Европа», в 2024 году россияне искали на «черном рынке» не менее 1280 различных лекарств. Многих из них не осталось в аптеках, в том числе даже антибиотиков и физраствора.
Борьба за детей
По данным пациентского реестра благотворительного фонда «Семьи СМА», на сентябрь 2023 года в России зарегистрировано 1380 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из 81 региона. Из них 963 (70%) — дети и подростки, а 417 (30%) — взрослые старше 18 лет. Однако точное количество людей с СМА в России неизвестно. Реальное число больных СМА в стране может составлять 3–5 тысяч человек. По оценкам «Семьи СМА», ежегодно в России рождается около 200 детей с этим заболеванием.
Родители детей, больных СМА, регулярно сталкиваются с проблемами при получении необходимых лекарств. Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин с 2023 года больше 10 раз выходил в одиночные пикеты, в том числе на Красной площади в Москве, требуя от властей купить и предоставить его сыну Мише препараты «Рисдиплам» или «Спинраза». Мужчину несколько раз задерживали и штрафовали за нарушение правил проведения публичных мероприятий. Лишь в июле 2024 года он смог добиться для своего ребенка необходимых препаратов.
В 2022 году прокуратура организовала проверку по факту отказа в лечении трехлетнему ребенку из Краснодара, страдающему СМА. Родители мальчика настаивали, чтобы ему назначили препарат «Золгенсма». Необходимая сумма в 121 млн руб. ($1,2 млн) была собрана за счет пожертвований, сбор денег организовал экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман. Однако медицинский консилиум из представителей федеральных медцентров отказал в назначении препарата без объяснения причин. Спустя несколько месяцев родителям мальчика все же удалось добиться разрешения на терапию. Лечениепомогло: ребенок начал ходить самостоятельно.