Как регулирование здравоохранения лишает надежды и что с этим делать? На нижегородском примере
Смерть одиннадцатилетней Евы Воронковой, которая может повлечь отставку нижегородского министра здравоохранения — это одна из главных тем, обсуждаемых сейчас в городе.
История, которую многие уже знают: Ева болела муковисцидозом. Средний срок жизни людей с этой болезнью в России — 25 лет, в развитых странах — примерно на 20 лет больше.
Для лечения применяется несколько типов препаратов, самым новым и эффективным является «Трикафта». Этот комбинированный препарат, вышедший в конце 2019 года, стал прорывом, потому что он подходит для 90% больных муковисцидозом, в то время как предыдущие лекарства покрывали лишь 50%. Этот мировой триумф в ряде стран натолкнулся на волну бюрократии — в их числе и Россия, где «Трикафта» всё ещё не зарегистрирована. Хотя федеральный Минздрав всё же выдал разрешение на ввоз лекарства, это не удержало нижестоящие органы от соблазна и дальше бюрократизировать процесс его закупки, поставки и распределения.
В случае Евы родителям девочки пришлось через суд сражаться за жизнь дочери с нижегородским министерством здравоохранения. Минздрав аргументировал отказ в препарате через отсутствие регистрации и другие административные препоны. Но даже после победы в суде государственная машина не стала поворачиваться. Ответственные чиновники просто не стали объявлять тендер для закупки, по словам отца девочки, хладнокровно рассудив, что «проблема решится сама». Пять раз по требованию Минздрава переделывался врачебный консилиум для затягивания дела.
Как это часто бывает, на помощь родителям и ребёнку, столкнувшимся с безучастностью государства, пришли неравнодушные люди из негосударственного фонда «Кислород». Фонду, однако, тоже не удалось получить и доставить лекарство из-за административных ограничений.
Вот слова матери Евы о дне, когда её дочь умерла:
«Стали звонить в Минздрав — наш, местный, просить машину скорой, чтобы отвезти ее в Москву. Минздрав ответил, что скорые не могут выезжать за пределы региона, звоните, мол, в медицину катастроф. Мы позвонили, но нам снова отказали.» И снова некоммерческий фонд, воспользовавшись услугами частного медицинского центра, оказал посильную помощь. Также удалось оперативно найти деньги на необходимый препарат.
Чтобы купить лекарство, редакция «Новой Газеты» обратилась к созданному президентом фонду «Круг добра». Однако представитель фонда сообщил, что клинические рекомендации в Российской Федерации не позволяют закупать препарат для лиц младше 12 лет. При этом что почти во всех странах препарат одобрен с 6 лет.
История разошлась в федеральных СМИ, пестрящих справедливыми заголовками «Нижегородские чиновники приговорили к смерти ребёнка». Петиция за отставку нижегородского министра здравоохранения Мелика-Гусейнова стала собирать тысячи подписей.
С началом пандемии Мелик-Гусейнов стал, пожалуй, самым ненавидимым нижегородским чиновником. В ответ на недовольство врачей, справедливо возмущёнными систематическим неисполнением администрацией своих обязанностей и обещаний, Гусейнов заклеймил их показушниками и вражескими наймитами. Министр-варяг, не живший в Нижнем Новгороде ни одного дня до своего назначения (как, кстати, и наш Губернатор), благодаря ряду публичных высказываний, уже давно стал фигурой довольно токсичной.
Может ли в правительстве работать человек, вызывающий у граждан такую стойкую антипатию? На наш взгляд, нет. Подписывать петицию за его отставку можно и нужно. Решит ли эта отставка системные проблемы? Вряд ли.
В вопросе доступности препарата «Трикафта» регионы, как ни странно, даже обгоняют Москву. В столице, как пишет издание «Правмир», получить этот препарат просто невозможно, «его не получает никто».
Здесь тоже мешают административные барьеры. Хотя федеральный Минздрав выдал разрешение на ввоз лекарства, департамент здравоохранения Москвы уже год не закупает «Трикафту» для пациентов, которые в ней нуждаются. Город Москва «не считает решение федерального консилиума достаточным», чтобы предоставить людям лекарство, которое необходимо им для жизни».
Согласно приказу Минздрава Москвы от апреля 2021 года, «человеку с муковисцидозом, который получил назначение лекарства от специалистов из федеральной клиники, требуется пройти еще и городскую комиссию». Ох уж это советское «походить по кабинетам», которое знакомо каждому. Только в случае подобных заболеваний (да и в случае многих других) эта бюрократизация оплачивается жизнями.
Проблема полного государственного контроля за медициной является огромным недостатком современного общества. Это касается не только России, но и почти всего мира.
Классическая ситуация. Существует новейший препарат, способный спасать жизни. Препарат новый, не прошёл все необходимые стандартные тестирования и потенциально опасен для жизни. Есть смертельно больной пациент, который готов принять любые риски ввиду своего безвыходного положения. Может ли кто-то встать между смертельно больным человеком и его надеждой? У кого хватит совести запретить такое добровольное сотрудничество? Ну конечно, только у нашего старого знакомого — государственного чиновника.
И здесь одинаковую бессовестность проявляет и нижегородский работник министерства здравоохранения, оттягивающий судебные заседания, ожидающий «решения проблемы естественным путём», и служащий американской FDA, который не позволяет выпускать жизненно важные препараты даже в безвыходных для больного случаях (не без участия звонкой монеты от большой фармы).
Это бредовое регулирование лишает больных последней надежды. Это регулирование, которое запрещает людям лечиться. Это регулирование, которое запрещает использовать автомобили скорой помощи для перевозок. Это регулирование решает, кому жить, а кому умереть. Это регулирование продолжает вредить обществу на наши же деньги.
Дело даже не в том, что на салюты и «Нижний 800» деньги есть, а на лекарства нет. Дело в том, что наши налоги идут на зарплату тех, кто решает, что же ещё запретить. Этот запретительный характер регулирования вкупе со стремлением к тотальному контролю и есть государство.
Касательно медицины мы выдвигаем следующие тезисы:
1. Медицину необходимо избавить от бюрократического ада. Меньше денег министерству здравоохранения — больше здравоохранению;
2. Верните деньги и люди помогут себе сами. Наши налоги идут в карманы коррупционеров и неэффективных управленцев. Оставьте людям пространство для манёвра и верните гражданам контроль за их финансами. Конкретный пример показывает, насколько негосударственные фонды эффективнее справляются со своей задачей. Поддержка таких фондов – лучшее, что можно сделать для больных детей. Для добровольной поддержки нужны свободные средства, которые государство так упорно старается у нас изъять.
3. Мелика-Гусейнова надо отправить в отставку и люстрировать. Чиновник обязан ответить за просчёт, который эхом отозвался в сердцах нижегородцев. Однако его уход не будет означать качественных изменений, за реформацию системы здравоохранения нам предстоит бороться.
4. Облегчение регуляции частной медицины означает существенное снижению её стоимости. Это обеспечит большую часть населения доступными медицинскими услугами и разгрузит государственные больницы для менее обеспеченной части населения.
Система нуждается в существенном изменении в сторону дебюрократизации и свободы конкуренции, которые есть лучшие лекарства от неэффективности.
Изменение системы здравоохранения — это не вопрос предпочтений. Это вопрос выживания.