У моей 6-летней дочери аутизм, но это больше не катастрофа
Мне 30 лет, почти 6 из них я провела рядом с ребенком, у которого расстройство аутистического спектра. Я прошла все стадии от «заговорит» и «перерастет» до «все уже заговорили и переросли, а мы нет». Каждую бессонную ночь я анализировала свою беременность и то, что тогда пошло не так. Потом я перешла к стадии анализа родов (где не так пошло все, начиная с того, что мне вообще не хотелось на собственные роды). Потом я искала причину в себе, потом в троюродной бабушке (очень странная была женщина, наверняка ее гены).
Я читала страшные и не очень истории, возила ее к генетикам, неврологам, психиатрам, и моя жизнь была похожа на кошмарный сон, потому что когда я ждала Веронику, все говорили «вот родится тебе подружка», а Вероника все время кричала и плохо спала (с такими друзьями и врагов не надо!).
Я, конечно, решила, что ее не возьмут в обычный детский сад и пыталась отдать в частный, но ее и туда не взяли, потому что одна мама прочитала в интернете, что аутизм заразен. Тогда мы стали всем заниматься дома. Вероятнее всего, каждая мама ребенка с аутизмом — это замечательный детский аниматор и целый великолепный цирк, потому что довольно сложно развлекать ребенка, который или хочет все сразу, или не хочет совсем ничего.
Она ела только гречку. Потом только гречку и бананы. Стала лучше говорить, но в основном — фразами из мультиков. Иногда наизусть цитировала рекламу. И никогда не давала себя обнять или поцеловать. Это было мучительнее всего, потому что я все еще ждала подружку, а не того, кто будет с омерзением вытирать щеку после моего поцелуя и даже тщательно мыть ее с мылом.
Я очень берегла Веронику, потому что нас никто не любил и не принимал. Все боялись и считали опасными. А еще мне давали много советов, которые пригодились бы, если бы я изобрела машину времени («надо было беременной уезжать в деревню, там воздух чище!»). У Вероники почти не было друзей, кроме тех, кого заставляли с ней дружить из приличия. Она совсем не умела обслуживать себя в бытовом плане. И я очень переживала.
А потом мне пришлось отдать ее в обычный детский сад, где воспитательница, кажется, даже не слышала меня, когда я сказала про аутизм, и прокомментировала это так: «Понятно! Дети бывают разные…». Звучало загадочно!
За месяц в саду Вероника научилась раздеваться и одеваться сама.
— Дети бывают разные, — объяснила воспитатель. — Но я же не могу раздеть и одеть каждого!
Она начала убирать за собой игрушки.
— Разные, конечно, бывают дети, но иначе я целый день буду ходить и все за ними подбирать.
Она стала есть первое, второе и компот.
— Дети разные, а еда у нас одна.
Ей дали роль на утреннике в детском спектакле, и я слышала, как ответственному за нее ребенку объясняли: «Все разные! Ты растешь быстро, а Вероника помедленнее, так что будем помогать нашей малышке».
Помогать малышке — это стало очень почетно. На каждой прогулке ко мне подбегал кто-то из детей: «Я поправил Веронике шапку!», «Я помог Веронике застегнуть пуговицы», «Вероника, за тобой пришла мама!», «Вероника, не ешь снег». Через год эти дети пойдут в школу, потом в университет и во взрослую жизнь, и я думаю, это будут замечательные взрослые!
На родительском собрании, где я постоянно извинялась, мне говорили: «Ну что вы, все дети разные! Мой муж, кстати, тоже говорит очень односложно уже сорок лет!». Нянечка успокаивала меня: «Все разные. Я обожаю вашу Веронику!».
Они не делали ничего особенного, все эти прекрасные люди. Не обладали специальными знаниями, не прошли десятичасовой вебинар «по улице рядом со мной идет ребенок с аутизмом — что делать в такой нестандартной ситуации?!». Может быть, прочитали пару статей и так решили для себя: «Все разные, Вероника вот такая. Понятно! Надень шапку, Вероника, давай я тебе помогу». И в мире стало на одну счастливую маму больше.
Спасибо вам, те, кто не боится заразного аутизма и спокойно говорит «все мы разные». Так незаметно и буднично, радостно и просто делаются все великие дела. Это вы приближаете мир, в котором быть другим — больше не приговор.