“Я десять раз я начинал жизнь заново”, — Стас Толстокоров, предприниматель и руководитель киевской общественной организации «БАРвинОК»
Стаса (55 лет) легко принять за военного: атлетически сложенный мужчина, выглядящий моложе своих лет, с уверенностью в речи и манере себя держать. Не зная его истории, невозможно предположить, что этот человек пережил десяток госпитализаций в состоянии психоза. После каждой из них Стас упрямо начинал жизнь заново: осваивал новые профессии, создавал бизнесы, участвовал в общественных движениях.
Несколько лет назад он собрал команду единомышленников и основал первый в Киеве центр поддержки людей с аффективными расстройствами. Стас уверен, что диагноз не может помешать человеку жить так, как он хочет. Но для этого нужно прежде всего победить стигму в собственной голове и перестать считать себя ни на что не годным.
В 1980-е, еще при СССР, я успел получить редкую военную специальность — по квантовой электронике и лазерной технике. Меня отправили служить в Казахстан, на станцию по отслеживанию баллистических ракет. Станция была на стадии строительства, и за время моей службы ее так и не достроили, так что я по сути был начальником несуществующей лаборатории посреди казахской степи.
В 22 года, среди этих степей, меня накрыло безразличие. Я задавался мыслью: “А зачем я вообще живу?” Женился недавно на школьной любви, дочка родилась. Но ничего не радовало. Потом меня перевели в Тверь на административную должность, и все стало еще хуже: абсолютно бессмысленная работа с документами, никому не нужные отчеты. В конце концов, я разругался с начальником и запил.
На фоне алкоголя начался «разгон»: рой мыслей и идей в голове, из-за которых невозможно уснуть. Я говорил себе: «Нужно все менять». После трех суток без сна я сам вызвал себе скорую. Едва попав в военный госпиталь, решил сбежать. Ушел в два часа ночи, и отправился босиком и без рубашки гулять по городу. Шел до кровавых мозолей. Вскоре меня забрали уже недобровольно. Но в больнице бессонница продолжилась. Я уже не мог думать, в голове осталась одна мысль: “за что мне такие страдания?”.
Меня пытались лечить электрошоком, но безуспешно. В итоге отправили в Москву в больницу им. Кащенко (помните песню Высоцкого про Кащенко?). Там меня подвергли инсулиновой терапии. Суть этого “лечения” в том, чтобы отправить пациента в искусственную кому, а затем из нее вывести. Ощущения при этом ужасные. Когда возвращаешься из того мира в этот, остаются только животные рефлексы.
Тогда, в 1991 году в Кащенко, я получил свой первый диагноз: шубообразная шизофрения. Был комиссован с военной службы.
Шубообразная шизофрения (от немецкого слова schub — «сдвиг»). Форма течения шизофрении, при которой заболевание протекает приступами, сменяющиеся периодами ремиссии. Считается, что со временем симптомы болезни усиливаются и нарастает необратимый дефект личности: после нескольких приступов психоза человек становится вялым, апатичным и теряет ясность мышления.
Инсулиновая кома (также инсулиношоковая терапия) — метод интенсивной биологической терапии в психиатрии, который заключается в искусственном вызывании комы у пациента с помощью введения больших доз инсулина. Это крайне болезненная практика, которая может привести к продолжительной коме и смерти. Клинические исследования доказали неэффективность метода, и его прекратили использовать в США в 1960-е годы.
В СССР, а затем в России, сократили применение инсулиновой комы, но не прекратили полностью. Метод упоминается в современных российских стандартах лечения шизофрении (2004 год) как резервный.
В 94 году я снова начал буянить на почве развода с женой. Она перепугалась и вызвала “скорую”. Меня отправили в больницу “Бурашево” в Тверской области. (тут вспоминается другая песенная классика: “В Бурашеве мужья…” Михаила Круга).
Там меня захватила идея, что раз я буйный, то меня не удержат никакие решётки. И я стал разбирать голыми руками стену в ванной, выламывать трубы.
Затопил все отделение и собрал толпу зрителей из пациентов и персонала.
Чтобы меня угомонить, врачи вызвали ОМОН. Мне заломали руки, приковали наручниками к кровати и сделали инъекции. Я открыл глаза только через три дня.
Надо мной склонился отец: «Что случилось сынок?».
Я только и смог ответить: «Батя, всё нормально, чуть-чуть похулиганил».
10 недобровольных госпитализаций
Попадал в больницы я всего 10 раз — и каждый раз недобровольно, из-за буйного поведения. Депрессий поначалу у меня почти не было, чаще всего это были мании или приступы психоза.
Каждый раз все происходило по похожему же сценарию: скорую или полицию вызывали напуганные родственники или коллеги. Я вел себя вызывающе и агрессивно, начинал “строить” всех вокруг — от родственников до продавцов в магазине и случайных прохожих.
Меня забирали на несколько недель, закалывали антипсихотиками. Приступ проходил, я восстанавливался и продолжал свою жизнь, как ни в чем ни бывало. Здоровье у меня всегда было крепкое, я спортсмен: кандидат в мастера спорта по офицерскому многоборью, есть разряды по рукопашному бою и плаванию.
Однажды на меня даже пытались завести уголовное дело: обвиняли в покушении на убийство. Я некрасиво расстался с женщиной в мании, а ее мать оказалась сотрудницей прокуратуры и решила отомстить. Мне пришлось провести некоторое время в СИЗО, но, поскольку доказательств насилия не было, дело быстро развалилось.
Спустя годы я понял, что эти срывы в манию и в психоз происходят с определенной периодичностью. Причем за каждым из них стоял какой-то стресс, триггер — проблемы в бизнесе или расставание с любимой женщиной, которых было достаточно. Каждый раз я думал что все, это последняя любовь в моей жизни, и впадал в отчаяние.
Я не слишком переживал из-за несложившейся военной карьеры. Когда меня комиссовали со службы, вовсю шла перестройка. Вскоре распался СССР, и открылась масса возможностей для частного бизнеса. Я погрузился в эту тему с головой, занимался торговлей, поставками материалов на строительные объекты. Успел поработать в энергетическом концерне, где координировал поставки электротехники.
В 2005 году у нас был небольшой бизнес с товарищем в Москве. Меня накрыла очередная мания. На тот момент я уже осознавал, что такое может случиться, и предупредил товарища, чтобы он, если заметит неладное, отправлял меня к врачу. Но на практике это не сработало.
Когда партнер пришел и сказал: “Стас, тебе надо к врачу”, я только отмахнулся: “Тебе надо — ты и иди!”. И продолжил куролесить.
Я взял все деньги, которые лежали у нас в сейфе, около пяти тысяч долларов, и прогулял за неделю. Почти не помню, на что, но деньги ушли моментально. Ушел в запой и загул по кабакам. Если честно, страшно вспоминать, по каким местам я шатался.
В итоге меня увезли в больницу с милицией. После нескольких бессонных ночей где-то в Подмосковье я выламывал двери в какую-то квартиру.
После лечения я попытался вернуться к работе, но коллеги от меня отвернулись. Вся команда ушла вести дела отдельно от меня. Так что я остался один на один с долгами и разваливающимся бизнесом. Тогда я провалился в настоящую депрессию. Я не понимал, что теперь делать, вся жизнь шла под откос.
Это был переломный момент. До этого периода я довольно хорошо справлялся: бизнес набирал обороты, я еще общественной деятельностью успевал занимался.
В Москве в 2006 году я наконец-то попал к хорошему врачу, профессору, который успел поработать в США. Он наконец-то увидел, что моя проблема не в шизофрении, а в биполярном расстройстве. И убедил меня, что с этим можно нормально жить, как живут очень многие люди, в том числе довольно известные. Среди его клиентов были депутаты, актеры, бизнесмены.
Доктор объяснил, что надо подобрать определенную схему препаратов (мне выписали литий), наблюдаться регулярно, оптимально еще посещать психотерапию. Сказал, что если заметить «разгон» в самом начале, то его реально погасить одним-двумя уколами. Если нет — состояние можно привести в норму за пару недель в больнице.
Тогда я впервые согласился с психиатром и отнесся к лечению серьезно. В предыдущие 15 лет я не лечился систематически, не принимал никаких лекарств за пределами больниц. Я никогда не считал себя шизофреником и из-за этого годами сопротивлялся лечению.
В последующие годы я начал отстраивать свою жизнь. Создал новый бизнес, восстановил общение с дочерью.
Майдан, или как я стал Шерифом
В 2010-е я переехал в Киев, где жила моя мама, получил украинское гражданство и активно включился в общественную жизнь.
Когда в Украине в 2014 году начался Майдан, я был активистом общественной организации “Офицерский корпус”. Наша миссия была в том, чтобы объединить офицеров всех родов войск и ведомств — МВД, Службы безопасности, Министерства обороны. Я стал в этой организации заместителем начальника штаба по экономике.
На Майдане мы заняли нейтральную миротворческую позицию. На волне реформ я продвигал идею создания общественной муниципальной полиции — независимой народной полиции, которая не подчиняется МВД, аналога системы шерифов в США. Мы хотели, чтобы народ сам выбирал, кто будет шерифом на конкретном участке, чтобы вопросы порядка и безопасности решали люди, которым доверяют.
На Майдане ко мне приклеилось прозвище “Шериф” за то, что я разруливал конфликты между активистами, поддерживал порядок на акциях. Активистов было много разных, много было скользких моментов, когда люди что-то не поделили, так что мои навыки ведения переговоров были востребованы.
Нашу идею поддерживала Европейская партия Украины. Ее лидер, депутат Николай Катеринчук, баллотировался в мэры Киева, и он включил создание народной полиции в свою предвыборную программу. Вместе мы подсчитали, сколько городу нужно шерифов, какой потребуется бюджет, даже разработали шерифскую звезду.
Но выборы Катеринчук проиграл, и заявил, что проект ему больше не интересен. В общем, как это часто бывает с депутатами: перед выборами обещают золотые горы, а на практике мало чего делают.
Я еще год пытался продвигать систему шерифов, но понял, что власти не выгодно создание какой-то параллельной силовой структуры, которая бы конкурировала с официальной полицией. Так что я разочаровался в этой идее и переключился на другие задачи.
Потом в Киеве у меня случились очередные сложные отношения. Я долго решался рассказать своей женщине о заболевании. В конце концов решился отвести ее поговорить с моим врачом. И они с врачом друг другу резко не понравились.
Моя дама была достаточно своенравной, и решила, что этот доктор меня неправильно лечит. Потребовала поменять психиатра “советской закалки” на “молодого и прогрессивного”. Новый врач, не разобравшись толком, выписал мне сильные антидепрессанты. И меня вынесло в манию. А в мании мне море по колено, я не слушаю никого.
Последний приступ у меня был в 2018 году в Киеве после длительной ремиссии. У меня тогда был очень надежный партнер, мы вместе отслеживали мои состояния, вовремя принимали меры.
Но меня подкосили проблемы в семье. Я на тот момент четыре года жил с пожилой больной матерью, ухаживал за ней, помогал восстанавливаться после операций. Это было морально тяжело, меня угнетала безнадежность ситуации, накапливалась усталость. Я настолько погрузился в проблемы матери, что стал наплевательски относиться к собственному здоровью. Думаю, ежедневный уход за тяжелобольным родственником и не каждому здоровому человеку был бы под силу. В какой-то момент мне захотелось вырваться на свободу, жить какой-то своей жизнью, и я снова оказался в больнице.
После приступа я устроил маму в пансионат, и жить стало намного легче. У меня сейчас достаточно стабильные отношения с женщиной, которая меня понимает и признает мои ограничения, слава Богу.
“За 30 лет система почти не изменилась”
Мой опыт взаимодействия с государственной системой психиатрической помощи — больше 30 лет, я лежал в больницах в России, Украине и Беларуси (там жил мой отец).
Наверное, самая грустная картина была в “Бурашево” в Тверской области, особенно на тот момент, в 90-е годы. Больница в сильно запущенном состоянии, атмосфера гнетущая, находиться там неделями очень тяжело. Во всем чувствовалась нищета, от состояния помещений до несъедобного питания. Но про большинство сотрудников ничего плохого не могу сказать — когда я сам бывал в адеквате, со мной общались вполне дружелюбно.
При буйной мании, конечно, персонал действовал жестко: приковывали наручниками, связывали. Наверное, были вынуждены это делать, потому что были момент, когда я угрожал людям, кричал, что буду брать заложников, если меня не отпустят. Хотя чаще всего меня успокаивали препаратами — давали выпить “микстурку”, после которой я через пять минут просто падал на пол.
Были отдельные уроды среди сотрудников, злоупотреблявшие властью над пациентами. Я быстро понял, что они издеваются над теми, кто слаб и не может за себя постоять, и сам не позволял такого обращения.
Украинские больницы я бы назвал сносными. Персонал миролюбивый, условия терпимые. Пациентов в остром состоянии сначала определяют в наблюдательную палату, где самый строгий режим: нельзя покидать помещение, в туалет водят под присмотром. Потом, по мере улучшения самочувствия, переводят в обычную палату, там уже можно гулять, общаться.
На мой взгляд, за прошедшие 30 лет в психбольницах на постсоветском пространстве принципиально мало что изменилось. Это всегда гнетущая атмосфера, из которой хочется выбраться как можно скорее.
Больницы приносили бы больше пользы, если бы изменился сам подход к лечению. Люди попадают туда обычно в двух состояниях: либо в буйном, либо в депрессивном. Чтобы прийти в норму, им нужно не так уж много: медицинский уход, какой-то цивилизованный досуг и общение. Если бы это было организовано на достойном уровне, думаю, люди бы намного спокойнее относились к психиатрическому лечению.
К сожалению, сейчас здравоохранение в Украине движется совсем не в ту сторону, в которую бы хотелось. Идет крупная реформа здравоохранения, направленная на создание системы семейных врачей по западному принципу. Идея сама по себе неплохая, но вопросы психического здоровья, как всегда, оказались на последнем месте. Психиатрической помощи урезают финансирование, сокращают количество диспансеров и их персонал.
Психбольницам выделяют минимальные средства, которые не позволяют вообще никаких “излишеств”. Так что они сокращают все, что можно: сокращают персонал, увольняют клинических психологов, закрывают реабилитационные центры. Приведет это к тому, что часть пациентов окажется просто на улице.
Заведующая психоневрологическим диспансером в Киеве, где я сейчас веду группу поддержки, недоумевает: “Как семейный доктор поможет психически больному в остром состоянии? Когда человек в психозе приходит в поликлинику, сотрудники просто боятся к нему выходить”.
Нельзя просто закрыть психбольницы, не приняв никаких мер для профилактики обострений и организации лечения на дому. Выходит, в Украине разрушают более-менее действующую систему помощи, но не строят ничего взамен.
В 2020 году в Украине стартовала реформа здравоохранения, которая сократила финансирования психиатрических больниц до 30-20% от прежнего объема. Главврач Киевской психиатрической больницы заявил, что, чтобы уложиться в эти средства, придется уволить каждого третьего сотрудника. Во Львовской областной психиатрической больнице признали, что средств не хватит даже на медикаменты и питание пациентов.
Реформа предполагает, что больницы должны зарабатывать недостающие средства самостоятельно, за счет платных услуг. При этом подавляющее большинство пациентов не могут позволить себе платное лечение.
Сейчас я понимаю, что практически любое попадание в стационар можно предотвратить, если вовремя уловить момент ухудшения и не доводить себя до края. Кроме того, нужно выстраивать образ жизни таким образом, чтобы не провоцировать приступы. В моем случае ухудшения провоцировали конфликты с близкими, недостаток сна, алкоголь.
Придется признать, что за свое здоровье отвечаешь только ты, переложить эту ответственность ни на кого не получится, даже на самого близкого и любящего человека.
Нужно регулярно мониторить свое самочувствие, например, с помощью треккеров настроения. Тут главная сложность — оставаться критичным к себе, отвечать на вопросы о своем состоянии честно, не лукавить. Если я замечаю явно приподнятое настроение несколько дней подряд, и при этом неспособность уснуть — я лучше отмечу, что это легкая мания, и сразу обращусь к врачу, чем буду обманывать себя и тянуть до последнего. С врачом у меня сложились доверительные отношения, если он говорит, что есть повод беспокоиться — я его слушаю.
Очень важно участие близких, когда они тоже следят за моим состоянием и могут сказать: «Слушай, у тебя начинается. Давай что-то делать». Сейчас мне с этим помогают моя женщина Лена, друзья и товарищи по группе поддержки.
Здоровый образ жизни, конечно, важен. Для меня это регулярные силовые упражнения, плавание, просто длительные прогулки. Возобновление физических нагрузок всегда у меня было первым шагом к выходу из депрессии. Я возвращаюсь к тренировкам при первой же возможности. Часто — еще в больнице, как только мне перестают колоть антипсихотики. Когда не выпускали на улицу — стоял на кулаках в палате, отжимался, привлекал к упражнениям других пациентов. Одного парня я так вытащил из овощного состояния — занимался с ним вместе регулярно, пока был в больнице.
Сделать первый шаг тяжело. Но второй уже намного легче. Начинаю с минимальных нагрузок и постепенно их увеличиваю. Я говорю себе: я молодец, у меня получается! Вместе с физической силой возвращается уверенность в своих силах, в том, что получится что-то еще.
Стигма давит на каждого человека с психическим расстройством с двух сторон: со стороны общества и со стороны него самого, в виде самостигматизации. Если внешняя стигматизация зависит от людей вокруг, то внутренняя — только от нас самих.
Я считаю, что украинское общество достаточно современное и образованное, чтобы адекватно воспринимать людей с психическими особенностями и не вешать на них ярлыки. Но нам нужно учиться не клеймить себя самим.
Многие думают: “раз я больной, значит, со мной никто не захочет иметь дело”. Но это не так. За свою жизнь я убедился, что нас воспринимают так, как мы себя поставим.
Я решил говорить о своей болезни открыто еще в 2013 году и пока ни разу всерьез не пожалел. В общем-то, мне было нечего терять. Частным бизнесом мне диагноз не мешал заниматься. А для себя я решил, что мне не по пути с людьми, у которых голова забита предрассудками, и пусть они сами отсеются. Это для меня как проверка “на вшивость”: настоящие это отношения или нет.
Проблема людей с ментальными расстройствами в том, что после больниц они часто выпадают из социума. Их не принимают родные и знакомые. Они чувствуют себя изгоями и не знают, как жить дальше. Их даже считают социально опасными (про меня многие так думали).
В 2016 году я принял решение помогать людям с биполярным расстройством.
Стал искать в интернете, кто занимается чем-то подобным, и узнал о действующих группах поддержки в Москве, об активистах в Минске. Как-то сразу подтянулись единомышленники. Вместе с Александром Манюковым мы написали устав сообщества и запустили первую группу поддержки для биполярников в Киеве. Задумались, что дальше?
В 2017 году мы решили зарегистрировать общественную организацию «БАРвинОК», чтобы объединить наши ресурсы и помогать себе подобным.
«Барвинок» — это название цветка, известного своей жизнестойкостью. Мы расшифровываем название так: у тебя БАР, и это ОК! Наш слоган — «от болезни и непонимания к здоровой полноценной жизни»
Мы поставили задачу привлечь к работе не только психологов и врачей, но и бизнес-консультантов, коучей, тренеров, чтобы помогать биполярникам выявлять свои способности и помогать социализироваться.
В 2019 году появилась идея Клубного дома: места, куда люди могли бы приходить в любой день со своими проблемами, где их всегда выслушают, предложат поддержку. Но для этого необходимо постоянное помещение.
Мы нашли кабинет практически в центре Киева при психоневрологическом диспансере. Преодолели сложнейший бюрократический процесс, чтобы согласовать льготную аренду со всеми ведомствами. В начале 2020 года мы начали регулярные мероприятия: просветительские лекции, групповые и индивидуальные консультации с коучами, психотерапевтами, бизнес-тренерами. Все специалисты у нас трудятся на волонтерских началах.
Но тут грянула пандемия коронавируса, и очные встречи стали невозможны. Мы взялись осваивать онлайн-формат: весь год проводили мероприятия по видеосвязи по три раза в неделю. Запустили недавно вторую группу поддержки в Харькове, пытаемся собрать группу в Одессе.
Занятия оказались востребованы, так что мы укрепились в идее, что Клубный дом — это первоочередная задача. Решили, что будем помогать не только биполяникам, но и людям с близкими проблемами — шизоаффективным расстройством, пограничным расстройством, хронической депрессией.
Пока у нас много трудностей — не хватает и финансирования, и людей, которые были бы также, как я, увлечены идеей. Но мы не сдаемся.
У нас есть необычная задумка: обучать людей ведению малого бизнеса, чтобы они сами могли себя обеспечить. Наши коучи могли бы помочь выстроить бизнес-модель и поддержать функционирование предприятия, если у человека начнется ухудшение. Эта идея основана на моем личном опыте, ведь мне всю жизнь удавалось себя обеспечивать благодаря бизнесу. Думаю, этот способ многим подойдет, в том числе тем, кого из-за диагноза отказываются брать в большие компании, или они сами не выдерживают стандартный рабочий график.
*”В Бурашеве все мужья помешаны” — строчка из песни Михаила Круга “Красные карманы”.
*«Если б Кащенко, к примеру, лег лечиться к Пирогову, Пирогов бы без причины резать Кащенку не стал…» — строчка из “Песни о врачах”, в которой Владимир Высоцкий отразил свой опыт принудительного лечения в психбольнице.