"Это были первые врачи, которые смотрели на нас как на нормальных людей"

В «Доме с маяком» есть служба перинатальной паллиативной помощи. Она для тех, кто решает сохранить беременность, несмотря на тяжёлый диагноз и неблагополучный прогноз для ребёнка. Это, как вы понимаете, весьма непростое и очень смелое решение.  Ирина — мама как раз такое решение принявшая. Хоспис взял её под опеку полтора года назад. На днях она прислала в «Дом с маяком» письмо с благодарностью. Это один из самых пронзительных текстов, которые я когда-либо читал. 

Меня зовут Ирина, я хочу рассказать историю про нашу волшебную доченьку Радосвету. Она родилась 23 марта 2019 года в Московском перинатальном центре при роддоме № 24 и прожила на Земле всего 16 дней.

Для нас всех это миг, всего полмесяца, а для неё это была целая Жизнь. И мы благодарим Радочку и Вселенную за нашу пусть и короткую встречу. Ведь наша встреча могла вообще не состояться, если бы мы не встретили чудесных людей, благодаря которым мы с мужем смогли познакомиться с нашей малышкой и по-человечески проститься с ней. Эти прекрасные люди работают в Детском хосписе «Дом с маяком» и в московском перинатальном центре при ГКБ № 24.

Вскоре после свадьбы мы с мужем Максимом переехали из Красноярска в Москву и поняли, что готовы стать родителями. Мы осознанно готовились к зачатию, правильно питались, пили витамины, думали о прекрасном.

Беременность наступила сразу и была лёгкой, мы были счастливы и были уверены, что малыш родится здоровый.

На ранних сроках узи не делали, т.к. сразу приняли решение, что примем и родим ребёнка в любом случае, т.к. это наша роднулечка, мы полюбили её наверное ещё до зачатия. В третьем триместре сделали узи, чтобы быть уверенными, что роды возможны естественным путем.

Врач замерла, когда начала смотреть головку нашей дочи, она такого никогда не видела,

и всё, что смогла сказать: «Почему вы раньше не делали узи? Что вы наделали…». Диагноз: «анэнцефалия, летальный порок развития головного мозга».  Потом мы делали ещё несколько раз узи в разных московских клиниках, диагноз подтвердился, и от всех осуждающие вопросы и непонимание «как мы так могли, чем думали».

Мы старались не обращать внимания на это, помаленьку приходили в себя от шока, учились принятию и думали о том, как и где лучше родить малышку, ведь роды предстоят непростые, у доченьки не было большой части черепной коробки, возможность естественных родов была под большим вопросом.

В интернете я ничего не нашла на тему родов таких деток в России, зато нашла иностранные сайты, на которых выложены истории про анэнцефалитных детей, большинство были рождены естественным путем, прожили все детки немного, кто-то умер внутриутробно, кто-то ушел в родах, кто-то прожил несколько суток, а кто-то и несколько лет. Таких историй оказалось очень много, а из России только одна, девушка родила сама дома с доулой, малыш умер в родах.

В России не рожают таких необычных деток, потому что всех заставляют прерывать беременность независимо от срока.

У большинства женщин нет возможности принять другое решение – оставить и родить, сделать так, как задумано природой, Богом, дать пройти малышу этот путь до конца и быть рядом.

Я никого не осуждаю, любой выбор при таком диагнозе – это невыносимо и мучительно, и конечно гораздо лучше было бы, если бы у семей была возможность самостоятельного выбора.

Мы с Максимом пошли на консилиум в один из московских роддомов, чтобы нам подсказали, как нам лучше родить, вердикт врачей был неутешительным: однозначно кесарево сечение, и если малышка родится живой, то её тут же увезут в детскую реанимацию, подключат к аппаратам искусственного поддержания жизни, и возможно, мы бы её и не увидели никогда, если бы пошли туда рожать. Мы были в отчаянии, но верили, что всё должно быть хорошо. Всё это время я общалась со своей Доулой Олей, с которой хотела рожать (мне кажется её выбрала сама Радочка), и когда я сообщила ей о диагнозе малышки, и что роды предстоят необычные, с неизвестным исходом, она не отказалась, а наоборот, очень меня поддерживала и помогала как могла, я очень сильно благодарна Оле за это.

Благодаря Оле мы узнали про Детский хоспис «Дом с маяком» и про то, что у них есть паллиативная перинатальная программа, т.е. поддержка семей, которые приняли решение рожать ребенка с внутриутробным серьёзным заболеванием. Мы начали общаться с куратором этой программы Ксюшей.

Сначала я не могла поверить, что такое тёплое отношение и сопереживание от незнакомого человека в нашей ситуации в принципе возможны,

но очень быстро я почувствовала невероятную заботу, искреннюю поддержку, понимание и реальную помощь. Как потом оказалось, в хосписе все сотрудники такие же, невероятно отзывчивые, добрые, душевные, как на подбор, видимо потому что директор Лида сама такая, и такой коллектив собрала.

Мы встретились с Лидой и главным врачом хосписа Натальей Николаевной, почему-то идти на эту встречу было очень волнительно, я уже была каким-то сжатым комочком, … но всё волнение прошло, как только мы познакомились и увидели, что они всей душой нас поддерживают и очень хотят помочь нам и нашей малышке. От них исходило столько принятия, света и доброты… Сейчас, уже спустя 1,5 года, вспоминаю это, и слёзы на глазах, и мурашки по коже.  Лида с такой заботой сделала мне кофе, это в тот момент казалось мне чем-то волшебным! Наталья Николаевна с Лидой нам подробно объяснили, как и чем Детский хоспис может нам помочь, и поистине эта помощь оказалась просто колоссальной, даже страшно представить, как бы всё сложилось, если бы не всесторонняя помощь хосписа…

Благодаря хоспису мы узнали, что в Перинатальном Центре при ГКБ №24 запустили пилотный проект по паллиативной перинатальной помощи, мы решили пойти туда на консилиум.

Каково же было наше удивление, когда мы не увидели там осуждения и не услышали шаблонных вопросов «А чем вы раньше думали? Почему не сделали прерывание?».

Это были первые врачи, которые смотрели на нас как на нормальных людей, а к нашей малышке отнеслись как к ребёнку, имеющему право на рождение, а не как к плоду с ужасным пороком развития.

Более того, мне разрешили естественные роды. Мы почувствовали себя в безопасности, в месте, где работают настоящие люди, профессионалы с большой буквы, мы полностью доверились этим потрясающим людям и не ошиблись.

Роды согласилась принимать Лела Сергеевна Джохадзе. Когда я к ней шла первый раз (еще до консилиума и знакомства с коллективом), то была очень взволнована, переживала, что вдруг отношение будет как у всех. Но от неё я почувствовала понимание и поддержку, Лела Сергеевна сумела найти такие слова, которые мгновенно разогнали чёрные тучи, которые уже плотно засели в моей голове и страхи, появилась надежда, и вышла я тогда от неё со слезами радости… Она вселила в меня уверенность, что всё будет хорошо, и благодаря ей всё так и вышло, и отдельное спасибо ей за то, что всё прошло без вмешательств, что Радочку положили мне на живот, как мы и хотели.

Роды вспоминаю с теплом, ещё за них благодарю конечно Радосвету (она умничка, помогала как могла), мужа Максима (горжусь им) и доулу Ольгу Воробьёву (очень помогала мне в родах). Во время родов светило солнышко, мне казалось, что вся Вселенная нам помогала. Роды были непростыми из-за особенностей строения головки Радочки, но мы справились.

Было очень маловероятно, что Радочка родится живой, но наша малышка оказалась очень сильной,

родилась живой, для меня это было счастье – познакомиться с ней, посмотреть в её чудесные глазки, но в любой момент она могла умереть. Признаюсь честно, это было очень тяжело, смотреть на свою малышку, наполнять её любовью, разговаривать с ней и понимать, что любой момент может стать последним.

Прогнозов никаких никто дать не мог, доктора так и сказали: «в любой момент».

В роддоме все относились к Радочке и к нам хорошо, сначала доченька была в реанимации, мы могли находиться рядом сколько захотим, потом благодаря хоспису нас перевели в отдельную палату, мы с Максимом учились ухаживать за доченькой и готовились к выписке. Всё это время с нами на связи постоянно были девочки из хосписа, по любому вопросу они сразу же нам помогали, приезжали, познакомились с Радочкой, подарили ей подарки. Для меня это была огромная поддержка, тем более у нас в Москве никого из близких нет.

Тогда я поняла, что самое лучшее лекарство в жизни – это искреннее тёплое объятие и безусловное принятие тебя таким, какой ты есть. А ещё к нам в роддом от хосписа приходил замечательный фотограф Ефим и подарил Радочке фотосессию. Он наверное волшебник, потому что Радочка при нём первый раз открыла глазки и пососала пальчик.

Через неделю после родов хоспис нам помог переехать домой, это было нелегко, но благодаря докторам хосписа Наташе и Дине мы благополучно доехали до дома, они нам очень помогали, каждый день приходили к Радочке, за что им огромная благодарность. Да, мы знали, что мы не можем помочь нашей малышке стать здоровой, но мы должны были помочь ей не страдать, мы хотели быть рядом и любить её.

Я почти не отходила от неё, мне было страшно, что она умрёт, когда меня не будет рядом.

Когда Максим приходил с работы, то мы были обычной молодой семьёй: мама, папа и младенец, и конечно нам было тяжело осознавать, что это ненадолго.

Тогда я поняла, что счастье – это действительно «быть в моменте здесь и сейчас», не жалеть о прошлом и не бояться будущего.

Мы жили в настоящем, постоянно гладили нашу доченьку, нюхали, наполняли родительской любовью, разговаривали с ней. Радочка подарила нам счастье родительства, мы почувствовали себя взрослее, ближе друг к другу.

И в то же время, Радочка была как будто старше нас Душой, у нее и выражение лица было как у мудреца, нам казалось, что Душа у неё очень зрелая и мудрая, светлая и красивая, это было видно и в её глазках, в них был целый Космос, а Тело, увы, было не создано для долгой жизни на Земле... У всех разные судьбы и предназначения, видимо наша малышка выполнила свою миссию так быстро и тихо ушла, и она останется для нас великим Учителем, который пришёл к нам с серьёзными уроками, часть из которых нам еще предстоит осознать…

Один из них – что

ценность Жизни – не в её продолжительности, а просто в самой Жизни.

8 апреля Радочка тихо от нас ушла - на следующий день после того, как мы её познакомили по Скайпу с бабушками и дедушкой… Мы с Максимом были оба дома, были рядом с доченькой в эту минуту. На этом этапе нам тоже очень помог хоспис, тут же приехала Татьяна, наш куратор, и очень-очень помогла нам, весь тот тяжёлый день она была с нами, вызывала все службы, общалась со всеми,  я даже говорить не могла от  кома в горле.

Хоспис очень помог нам и с погребением Радочки… А в мае хоспис организовал посадку деревьев в парке Кусково в память об ушедших ребятишках, очень много прекрасных деревьев посадили, на каждое дерево повесили деревянные таблички с именами детишек. Мы с Максимом выбрали яблоньку с нежно-розовыми цветочками, и каким-то волшебным образом уже через 3 месяца в августе на ней выросло большое яблочко, наверное, это был подарок от Радочки на Яблочный Спас, или на мой День Рождения, они в один день.

И в заключении хочу сказать, что в нынешних условиях в нашей стране мы бы не смогли без помощи хосписа благополучно справиться со всем, что произошло в нашей семье. Страшно представить, как бы всё происходило, если бы они не взяли Радочку и нас под опеку, они как добрые Ангелы взяли нас под свои тёплые крылышки и давали силы дальше жить, двигаться, верить. Мы им бесконечно очень сильно благодарны.

Выражаем огромную Благодарность Лиде Мониава и коллективу Детского хосписа «Дом с маяком», Оленеву Антону Сергеевичу, Джохадзе Леле Сергеевне и коллективу Перинатального Центра при Роддоме №24, Доуле Воробьёвой Ольге, всем-всем, кто помогал нам и поддерживал нас, и конечно всем добрым людям, кто помогает хоспису, кто не равнодушен к чужой беде. Благодарим всех от всего сердца!