Ваши истории. Екатерина и Гордей 

Дорогие мамы и папы! Сегодня мы хотим поделиться с вами историей Екатерины и ее сына Гордея. Мы уверены, что эта история вдохновит многих родителей, поможет поверить в себя, своих детей и увидеть, что счастливое будущее возможно!

Благодарим Екатерину за откровенный рассказ ❤️ Мы желаем вашей семье счастья и ежедневных побед!

🌍 Расскажите о своем ребенке, когда и как узнали о диагнозе, какие индивидуальные особенности есть у Вашего ребенка?

У нас была ситуация, когда ребенок находился в палате интенсивной терапии. После этого у нас начались ухудшения: пропала речь, появились стимы, смех в стенку.

Тогда Гордею было меньше года, и мы сразу обратились к неврологу. Сначала нам ставили диагноз ЗПР, лечили ноотропами и нейролептиками. В то время сын как будто ушел в себя, он стал очень спокойный: не кричал, не стимил, но это было ненормально. При попытках уменьшить дозы, появлялись нарушения сна. Гордей мог по двое суток не спать, и мы с ума сходили. Потом кое-как мы слезли с препаратов.

Конкретный диагноз «аутизм» мы узнали только к двум годам, потому что до этого нам ставили просто ЗПР, ЗРР. Гордея мало кто хотел брать, потому что это достаточно тяжелый был ребенок.

🌍 Что делали, когда узнали о диагнозе?

В то время мы жили в маленьком городке в Саратовской области. Все смотрели, шептались, осуждали. Говорили: «Может, она пила? Может, курила? А может, Бог наказал за что-то?». Мне было сложно выйти с ребенком на улицу. Казалось, что даже пустые окна на нас смотрят с осуждением, с любопытством. Хотелось как-то спрятаться, отгородиться и уехать вообще куда-то, чтобы никто такого ребенка не видел, не обсуждал, не осуждал.

🌍 Что помогло Вам принять диагноз, возможно, были рядом какие-то люди, которые оказывали помощь и поддержку. Возможно, пришли к каким-то выводам для себя, которые помогли Вам наладить быт и семейную жизнь.

Мне помогло принять диагноз то, что я нашла аудиторию таких же родителей. Поняла, что в городе таких детей немало.

В плане диагноза Гордей сложный ребенок, он не говорит, невысокофункционален, но я поняла: вот именно такого ребёнка надо принять и радоваться тому, что получается у него на данный момент.

Бывает, что я прихожу к психиатру или неврологу. И на вопрос «Какие жалобы?» — отвечаю: «Да нет никаких жалоб». Конечно, мой ребенок не говорит, плохо понимает речь, не может готовить сам или что-то. Но настолько я приняла ситуацию, что кажется уже, что все нормально.

Также очень помогают поездки по центрам, когда понимаешь, что ребёнок не безнадежен, у него есть будущее. Да, конечно, не такое, как у всех, но оно есть!

К сожалению, в свое время, когда Гордей только получил диагноз, поддержки у меня не было ни от кого. Родители были далеко и не верили сначала. Постоянно спрашивали, когда он заговорит и так далее. Муж тоже отстранился, и я варилась в своем же компоте. Поэтому, когда я встречаю человека только в начале пути принятия диагноза, я стараюсь максимально его поддержать, ответить на вопросы. Потому что я вспоминаю себя, как ночами плакала. И вообще я находилась в каком-то сне, мне кажется. То есть я себя плохо помню, эти годы просто выпали из моей жизни.

🌍 Как вы узнали о центре «Моя Планета», почему решили выбрать наш центр?

Про центр я узнала от таких же мам. Я искала центр, который мне поможет с альтернативной коммуникацией и примет ребёнка, который может быть не столь быстро успешен. Потому что многим специалистам интересно принять ребёнка, который быстро будет хватать навыки, чтобы показать, вот какие мы молодцы. Еще мне было очень важно, что директор центра — это не просто человек, который работает в этой сфере, а именно мама особенного ребенка, которая отлично понимает, как это всё происходит, как это сложно, как тяжело.

🌍 Какие занятия вы посещаете и как давно?

Мы посещаем обязательно ABA, сенсорную интеграцию, АФК, логопедов, то есть весь спектр, который предлагает центр. Посещаем мы центр в Адлере. Для нас это комфортная среда и расположение удобное. Мы любим центр в Адлере и наших педагогов.

🌍 Какие улучшения есть у вашего ребёнка, как результат занятий?

Улучшений, конечно, много! В понимании речи, в удержании зрительного контакта, в старании, в просьбе ребенка. В физическом плане тоже очень хорошие результаты. При этом все занятия нравятся Гордею и его не приходится заставлять.

Очень удобно, что есть отчёты и сертификаты, то есть подробно расписана вся-вся-вся деятельность, которая делается с ребёнком. Для учителей в школе это большая информация, также как и для занятий дома. Я закончила несколько курсов «Моей планеты», и это очень важно, потому что я сама обучаю Гордея и дома, и в различных местах. Также я уже где-то консультирую родителей, могу подсказать что-то.

🌍 Как изменилась ваша жизнь в результате занятий? Расскажите самую вдохновляющую историю про вашего сына, связанную с его обучением?

У нас тяжелая форма аутизма, поэтому когда преподаватели показывают мне видео, где у Гордея что-то получается, я невольно улыбаюсь. К сожалению, мама не всегда может конкретизировать или сразу увидеть какой-то прогресс, но когда тебе говорят в разных местах то, что у ребёнка есть улучшения, это… Такое даёт вдохновение работать дальше, идти вперёд, поддерживать его. Не опускать руки! Просто хочется работать, помогать, насколько возможно, вытаскивать своего ребёнка.

🌍 Какими достижениями ребёнка вы особенно гордитесь? Что бы вы сделали по-другому, если бы был шанс?

Наверное, каких-то великих достижений у нас нет. Ну, таких, что могут показаться великими другим. Для меня великое достижение, самое яркое, что мой ребенок нашел среди множества машин машину именно своего папы! И попросил ее открыть. То есть он ее выделил, запомнил. Это говорит о том, как хорошо проведена работа с сопоставлением в центре: предметов, вещей и так далее. И причем сопоставление получается в пространстве, а не только на рабочем столе в кабинете специалиста.

Горжусь тем, что мой ребёнок может есть сам. Да, ему 10 лет, но для меня то, что он ест сам ложкой и вилкой, может отнести тарелку — большое достижение.

Гордей может не понимать некоторых чувств, но он меня обнимает, целует. Он очень лоялен к своему младшему брату и старается помогать. Иногда, когда я не могу справиться с младшим, он чуть-чуть отходит в сторонку и ждет своей очереди или может в чем-то уступить.

Если бы был шанс что-то исправить, наверное, это был бы процесс обучения родителей особенных детей. Было бы гораздо удобнее, если при постановке диагноза кто-то сказал: «Кать, вот тебе пошаговая инструкция, иди туда, туда, туда».

И, наверное, тест по Денверу я бы проводила всем детям, независимо, есть у них отклонения или нет. Этот тест подсказывал бы мамам, что есть какие-то пробелы, как их восполнить. Это дало бы шанс на раннее вмешательство в развитие ребенка. К сожалению, мы пришли к коррекции только к 4 годам. Это очень поздно. Очень. Я думаю, если бы мы начали где-то в год, именно на ABA, наши результаты были бы гораздо лучше.

🌍 Чему вас научил ваш ребёнок?

У меня двое нормотипичных детей и вот такой особенный ребенок. И, конечно, после нормы, когда второй ребенок с особенностями, это был большой удар, потому что кажется: «Ну боже мой, у меня же всё в порядке со здоровьем, я не пью, не курю». В самом начале пути я столкнулась с осуждением со стороны, но потом, когда я уже искала помощь для своего сына, я получала много добра и хорошего отношения от людей абсолютно чужих. Поэтому мне очень хотелось помочь таким же мамам и так у меня появилось волонтерское отделение.

Девчонки в Адлере знают, что если я нахожусь в центре и у меня есть такая возможность, я стараюсь помочь родителям с фондами, подобрать нужный независимо от города. Я всегда стараюсь подсказать, что, где, как, чтобы как-то облегчить ситуацию. К сожалению, пенсии от государства не хватает на качественную реабилитацию, т. к. это действительно дорого. Поэтому я максимально стараюсь помочь родителям насколько могу. И все это закрутилось только благодаря моему ребенку.

Я иногда смотрю назад и думаю: «Боже мой, это вообще невероятно, сколько можно сделать! Если бы мне сказали, что я буду этим заниматься еще 10 лет назад, я бы подумала, что это бред, это вообще не про меня». Так что особенные дети тоже дают максимальный толчок своим родителям!