Интервью с аутичной преподавательницей- исследовательницей Маней Борзенко
– Расскажите, пожалуйста, чем вы занимаетесь? Как к этому пришли?
– У меня сразу несколько занятий. Во-первых, я училка. Я закончила педагогический вуз в Москве, получила сертификацию Университета Аризоны и Кэмбриджа, много лет преподаю английский и несколько лет – гуманитарные предметы на английском языке. Во-вторых, я методистка и старшая преподавательница – я учу учителей быть классными, вести уроки интерактивно и максимально эффективно, в соответствии с научным подходом. И в-третьих, я учёная, я закончила магистратуру в Европе, получила красный диплом по социологии, повыступала на конференциях и поступаю на PhD сейчас.
Преподавать я собиралась всегда: меня не устраивали мои школьные учителя, они явно не знали, как делать уроки интересными и полезными одновременно, и я хотела разобраться, как нужно это делать. В иврите есть понятие «тикун олам» – исправление мира. Вот я хотела исправить мир, мне всегда казалось, что школа убивает желание учиться, и так быть не должно, и я хотела это исправить.
А к исследовательской деятельности я пришла, когда получила диагноз РАС, стала читать статьи и заметила, что большинство научных публикаций написано нейротипичными людьми, которые не представляют, как аутизм ощущается изнутри, и поэтому они задают неправильные вопросы. А большинство аутистов, которые высказываются в интернете, говорят о личном опыте, а не о статистике и научных данных. А я в уникальной позиции, обладаю и аутизмом, и исследовательскими интересами, кому, как не мне, заниматься наукой в области аутизма.
– Что вам больше всего и меньше всего нравится в вашей работе?
– Знаете это приятное ощущение, когда плотно закрываешь крышку фломастера? Раздается щелчок, и ты чувствуешь пальцами, что вот оно, совпало! Это мне больше всего нравится в преподавании. Разгадать головоломку, что и как надо сделать для ученика, чтобы он понял то, что не понимал раньше, смог то, что раньше не получалось. Но одновременно работать с группами детей для учительницы с аутизмом очень сложно. Они мелькают перед глазами, издают много звуков одновременно, одеваются ярко, елозят, скрипят стульями – это очень сенсорно перегружает. После занятий мне часто надо полежать на полу в полной тишине и так, чтобы ничто в комнате не двигалось.
– Научные исследования на какие темы вы любите читать? Попадалось ли за последнее время какое-то интересное исследование, которое зацепило?
– Я читаю как раз про аутизм, моя магистерская была про репрезентацию женщин с аутизмом в популярных фильмах, и про образование, мне интересно, имеет ли больше смысла адаптировать систему для нейроотличных людей или для нейротипичных детей, раз современное образование в любом случае далеко от идеала. Есть ли такие изменения, которые пойдут на пользу всем. У меня имеются подозрения, что есть, но пока это не доказано, вот я надеюсь получить подтверждение своим догадкам.
– В каком возрасте вы узнали, что у вас РАС? Что помогло вам это понять?
– У меня всегда были особенности, которые считались детскими капризами и невоспитанностью: я отвечала на вопросы слишком прямо, мои вопросы были странными, невежливыми, я слушала шутки с каменным лицом, слишком много личного рассказывала о себе и одновременно не хотела отвечать ни на какие вопросы, быстро уставала и срывалась, не могла менять местами рутинные действия (например, мне надо было сперва принять душ, а потом расчесаться перед сном, а в большой семье ванная часто занята, и мама говорила: «Ну причешись сначала, пока ждешь», а я закатывала истерику, потому что для меня это было крахом мира, рутину нельзя менять!), не могла пробовать новое, не хотела ходить в незнакомые места, от сенсорных перегрузок у меня в детстве подозревали эпилепсию. Но моя семья волонтёрила в организации с людьми с отставанием в развитии, и поэтому как-то считалось, что аутизм – это когда совсем не можешь разговаривать и ничего делать. А мне просто надо вырасти и перестать так много думать о себе. Я выросла, стала читать про аутизм, потом про особенности у женщин (мы не обязательно любим поезда – типичный стереотип), и пошла к психиатру подтвердить, что я что-то напридумывала, и у меня не может быть аутизма, потому что я очень вербальная и хорошо шучу. И психиатрка вообще не сомневалась и немедленно поставила мне диагноз. И я до сих пор (несколько лет уже) иногда осознаю, что, возможно, то, что я всегда хожу по одной стороне улицы и ну никак не могу вдруг идти по другой стороне – это неспроста.
– Если бы вы могли сделать мир максимально удобным для себя, как для человека с РАС, какие детали/гаджеты/правила вы бы обязательно добавили или убрали?
– Мне важно подчеркнуть, что люди с РАС довольно разные в сенсорном плане (aka спектр), поэтому удобный для меня мир, выглядящий как библиотека – без пёстрых орнаментов, с обязательной тишиной по умолчанию – может подойти не всем. Но среди диагностических критериев есть и те, которые совпадают у большинства.
а) потребность в рутине и предсказуемости:
- было бы здорово, если бы для всех встреч была повестка, даже друзья могут говорить заранее: «Мы хотим встретиться на два часа, в таком-то месте, обсудить наш отпуск, новости про работу и расспросить тебя про твои хобби», а не просто говорить: «Нам обязательно надо увидеться», повергая меня в панику: зачем увидеться? О чём разговаривать? Мне надо будет больше говорить или больше слушать? Как мне подготовиться? Сколько это будет длиться?...
- было бы здорово, если бы люди вообще больше думали о цели своих высказываний. «Просто хочу сказать» совершенно непонятно, требует ли ответа и какого. И обидится ли человек, если он просто сказал, а мне всё равно, и я не отвечаю.
- всё, что можно дублировать картинками, хорошо бы дублировать картинками, например, делать визуальные инструкции, а не только текстовые, или добавлять схемы здания/этажа для мероприятий (про это есть исследование, что так вообще информация легче запоминается, [см. раздел dual coding https://cognitiveresearchjournal.springeropen.com/articles/10.1186/s41235-017-0087-y], но и аутистам, и детям будет проще, когда инструкция, во-первых, есть, и во-вторых, визуальная, а не просто стоять пять минут перед краном в попытке понять, надо на него нажать, или провести под ним рукой, или он вообще сломан.
б) потребность в сенсорном облегчении:
- создание тихих зон в общественных местах, например, тихий час в магазинах, когда приглушают музыку и даже в праздники убирают/выключают мигающие лампочки и знаки.
- шумоподавляющие наушники и солнечные очки можно предоставлять на время, как некоторые кафе делают с зонтиками для посетителей.
в) сложности с коммуникацией:
- уже есть видео, где с уголке экрана пишут «предположение», «сарказм», «шутка», «метафора». Надеюсь, скоро это нормализуется как триггер-ворнинги или предупреждение о мигающих кадрах для эпилептиков.
- формат корпоративов и значимость «командообразования» и участия в групповых играх и конкурсах должна быть пересмотрена.
- здорово, когда есть разделение чатов на «потрепаться» и «по делу», а то бывает, что по работе надо состоять в чате, потому что там бывают важные сообщения, но их надо искать в сотне сообщений пустого трёпа.
И слава Б-гу за существование интернета, где можно реализовать свои специальные интересы🙂
Больше интересных постов ищите в телеграм-канале Нейровечеринка🥳