Гаттузо 10 лет болен миастенией. Разбираемся, что это такое

Недавно Дженнаро Гаттузо объявил, что уже 10 лет болен миастенией. Как и многие, мы слышим об этом заболевании впервые, но выяснилось, что наш главный редактор проекта «На Киберспорте» Михаил тоже уже почти 10 лет живёт с этим недугом. Мы решили поспрашивать его о болезни и о том, как он с ней «договорился»!

- Миша, привет! Если бы ты нам не рассказал, что болен, мы бы так об этом и не узнали. Почему у тебя не закрывается глаз, как у Гаттузо?

- Привет! Ну, иногда закрывается. На самом деле и сейчас оба немного прикроются, если я полностью расслаблю лицо. Хотя, по сравнению с тем, что было в первые пару лет болезни, глаза — просто цветочки!

- А что было? И что вообще такое миастения?

- Было всё! Я на себе испытал абсолютно все проявления этой болезни, но об этом чуть позже. Что такое миастения? Давайте я объясню простым языком, всякие сложные термины почитаете в Википедии. Миастения — аутоиммунное заболевание. К примеру, чтобы вы могли поднять руку, ваш мозг отправляет приказ определённой мышце сокращаться. Она его получает и выполняет действие, в итоге рука двигается. А в моём организме иммунитет атакует эти самые приказы и получается так, что команда сокращаться до мышц не доходит. Это если просто.

- А как ты вообще дошёл до врачей и узнал об этой болезни? Она ведь довольно редкая.

- О, это отдельная история. Приколы судьбы максимального левела! Миастенией болеют преимущественно женщины средних лет. Я заболел в 19, и я совсем не женщина. НО! 40 лет назад миастенией заболели мои бабушки, им было как раз в районе 30-35 лет. И да, учёные утверждают, что миастения по наследству не передаётся. По крайней мере, мои родители полностью здоровы. И вообще болезнь довольно редкая: болеет где-то 1 человек на 100 000 – 150 000. Можно сказать, что мне повезло, что я знаю об этой штуке с раннего детства и быстро начал лечение. Хотя лечением назвать это сложно, потому что лекарства от миастении не существует, как и от многих аутоиммунных заболеваний.

- А как именно проявляется болезнь? Гаттузо рассказывал про утомляемость и двоение в глазах. Что было у тебя?

- До 19-ти лет я был абсолютно здоровым парнем. Летом — футбол, зимой — хоккей. Победил на чемпионате Москвы по хоккею с мячом в своём возрасте. Мой первый симптом — потеря голоса. Мы летели с другом на отдых, я что-то ему рассказывал. И в какой-то момент понимаю, что говорить-то пытаюсь, а вот звука никакого не выходит. Естественно, я сильно удивился, но списал это на турбулентность, изменение давления в самолёте. В общем, попытался придумать себе объяснение. Через месяц это повторилось, когда я читал доклад в институте. Пришлось выйти из класса и пару минут помолчать, голос восстановился. Ещё через какое-то время я проснулся с закрытым глазом (птоз) и не мог его открыть, как Дженнаро. Тут я, конечно, уже труханул и пошёл к отцу. Правда, он мне посоветовал курить поменьше кальян, чтобы всё прошло. А вот дальше пошло по нарастающей. Однажды проснулся с двоением в глазах, о котором рассказывал Гаттузо. Иногда симптомы уходили, иногда возвращались. Это происходило волнами. Ещё через какое-то время стало сложно выговаривать звуки -ч, -ш, -щ. Потом стало сложно глотать. С таким букетом приколов я пришёл снова к папе. Идею с уменьшением курения кальяна пришлось отбросить. Но тут бабушка услышала наш заговор и дала мне средство, которое применяется при терапии этой болезни. Через 15 минут у меня прошли все симптомы и, по сути, мы сами поставили мне диагноз. На следующий день поехали к врачу, который 30 лет назад лечил моих бабушек. Мы сделали несколько тестов, и диагноз подтвердился. Не сказать, что я сильно переживал. Да, болезнь доставляла определённый дискомфорт, но я пил 1-2 таблеточки в день и забывал о болячке. На тот момент я спокойно мог подняться на пятый этаж пешком, продолжал играть в футбол и всё такое. Правда, вот месяца через три я не мог уже подняться даже на 3 ступеньки, не мог глотать и жевать, а соответственно и нормально питаться. К слову, я весил 53 кг при росте в 187 см. Сил становилось всё меньше, а лекарство уже толком не помогало: я пил по 6 таблеток в день при норме в 4. Становилось всё хуже, но я всё ещё мог ходить сам, хоть и недолго. Морально это было, наверное, ещё тяжелее, чем физически. Но мне очень помогал пример моих бабушек. Хоть я и с детства знал, что они больны миастенией, я никогда у них не видел симптомов болезни, или чтобы она им она как-то мешала по жизни.

- Так и как удалось убрать все проявления болезни? Я вот на тебя смотрю и никогда бы не подумал, что это всё было.

- Никто не верит, могу показать шрам. Мне предложили пройти курс иммуноглобулинов. После него я на пару месяцев практически забыл про болезнь, но вот когда действие препарата закончилось, я снова стал возвращаться в состояние овоща. Прокапали ещё, но эффект уже держался меньше и был не такой сильный. Потом ещё, но результат с каждым новым курсом становился всё слабее и слабее. Выход был только один: подсаживаться на гормоны и потом делать сложную операцию. Я сказал, что никаких операций и тем более гормонов. Не знаю, почему я отказывался пить таблетки. Было сложно морально принять факт, что я неожиданно стал не самым здоровым на Земле человеком. В итоге ещё через пару месяцев я довёл себя до состояния овоща окончательно. Тут я уже не мог встать с кровати, дойти до туалета — марафон. Кушать опять было проблематично, снова похудел до 55 кг. Когда однажды я не смог сделать вздох, тут уже стало очень стрёмно. Мы решили поехать в Германию. Там я рассказал свою историю болезни врачу. Это были самые большие немецкие глаза, которые я видел: он очень удивился и сказал, что это его первый случай за 25 лет практики, когда в семье болеют миастенией 3 человека. Выяснилось, что у них всё то же самое, что и у нас. Мне разработали схему приёма гормональных препаратов и сказали приезжать на операцию через пару месяцев.

- И как всё прошло?

- Блестяще! Операция действительно прошла очень легко. К тому моменту я уже 2 месяца пил гормоны и был в относительно крепком состоянии. На второй день я уже ночевал в отеле, а на третий пошли с папой в казино. Уже в Москве сняли швы и потом начались 2 года реабилитации. Меня посадили на большую дозу гормонов, которую надо постепенно снижать. Вот бабушки смогли полностью уйти от таблеток и не чувствовать симптомов лет через 10-12. У меня идёт девятый год, от первоначальной осталась ровно треть дозы. Меня сейчас скорее мучают побочки от приёма таблеток: например, год назад я сломал позвонок просто подпрыгнув. Отмечали день рождения друга на природе, там был баскетбольный мяч и кольцо. Ну естественно, я попытался положить слэм-данк сверху. Это была ошибка. Зато выяснилось, что таблетки вымыли кальций из костей до такой степени, что я мог сломать что-то, подняв тяжёлый пакет в магазине. Пришлось полгода колоть себе уколы каждый день, чтобы вернуть кальций в кости. В любой момент может повыситься давление до состояния, что начинаешь прощаться со всеми близкими, правда, по мере снижения дозы таблеток, уходят и побочки.

- А у Гаттузо всего этого не было?

- Мне кажется, что было. Просто он не хочет об этом рассказывать. Может, ему неловко из-за этого. Начнём с того, что глазной формы миастении не бывает. Если это единственный симптом, то у него просто лёгкая форма. В Америке используется классификация тяжести от одного до пяти. 1 — как у Дженнаро — двоение, мимические мышцы, глаза. 5 — трахеостома, когда не можешь сам дышать и ставят трубку в горло (бабушке, кстати, ставили). У меня твёрдая четвёрочка.

- Он говорил, что у него бывают обострения. У тебя после того самого сложного периода были?

- Нет, я никогда не бросал пить таблетки. Если сделать это резко, то миастения сразу возвращается. Точнее, она всегда есть, я её всегда чувствую, но я научился с ней жить. Я знаю, что мне можно, а что нет. Например, если я выпью банку колы или ещё что-то, где есть кофеин, то через часик можете вызывать скорую, у меня бахнет давление. Я знаю, какую нагрузку я могу выдержать. С футболом и хоккеем пришлось завязать: пару минут и ноги ватные. А вот, например, настольный теннис даётся неплохо.

- Как ты думаешь, есть шанс, что мы увидим Гаттузо на футбольном поле? В каком-нибудь матче всех звёзд.

- А почему бы и нет! Если у него действительно проблема только в глазах и вот этого всего не было, то приняв миастенического допинга, он сможет побегать. Если же он болеет с полным букетом, о котором я рассказывал, то вряд ли. Хотя болезнь максимально индивидуальная, у всех протекает со своими особенностями. Лечения нет, тестов, кроме проверки на антитела, тоже. Например, чтобы понять в каком состоянии я примерно нахожусь, мы с моим врачом боремся в армрестлинг. С высоты своего опыта он может понять, сколько во мне сил и можно ли дальше снижать дозу таблеток. Вот такая история!