«НАС НАКРЫВАЕТ КОЛПАКОМ, ОТ КОТОРОГО НЕ СПРЯТАТЬСЯ».
Цифровизация в сфере здравоохранения. Интервью 2018 год.
В Казахстане полным ходом идет реализуется программа цифровой Казахстан. с 2018 года в республике внедряется Электронный паспорт здоровья, и уже с 1 января 2019 года планируется отменить бумажные амбулаторные карты. Электронный паспорт здоровья гражданина Республики Казахстан будет включать в себя полную информацию о пациенте: его ранее перенесенные болезни, наличие хронических недугов, возможные аллергические реакции на лекарственные средства, результаты анализов, а также другая конфиденциальные сведения. Как будет обеспечиваться конфиденциальность информации? Насколько казахтанцы готовы к нововведениям? На этот и другие вопросы в интервью порталу «Rezonans.kz» отвечает руководитель ОО инвалидов «Подранки-Шарасыздар», член Совета по защите прав пациентов и противодействию коррупции в области здравоохранения при Акимате города Алматы Галия ТОБАТАЕВА.
– Галия Габбасовна, какие проблемы стоят на пути реализации такого масштабного проекта, как цифровизация сферы здравоохранения?
– На мой взгляд, все эти «e-gov», электронные паспорта здоровья и другое, с одной стороны, облегчают жизнь, а с другой, накрывают нас «колпаком», от которого не спрятаться.
Основное преимущество электронного паспорта здоровья – в наличии всей информации о пациенте, собранной из различных источников и доступной медицинским работникам в процессе оказания медпомощи.
В рамках цифровизации в области здравоохранения я бы выделила следующие проблемы.
Возможность использования цифровых «наворотов» зачастую может быть ограничена по причине отсутствия у населения надлежащих гаджетов и компьютеров, большей частью, у лиц с инвалидностью и пожилых людей.
Не совсем понятно, каковы действия организаций первичной медико-социальной помощи (ПСМП) при отказе пациентов дать согласие на регистрацию и оказание медуслуг посредством информационных систем, а также в предоставлении номера сотового телефона. К примеру, у пенсионеров и тяжелобольных, в том числе у инвалидов, имеющих речевые и двигательные проблемы, у коих нет надобности в мобильном телефоне, и они не готовы делиться персональными данными.
Другая проблема – отсутствие синхронизации нормативно-правовых актов по МИС с законодательными положениями РК других сфер и профильных ведомств, в том числе со стандартами государственных услуг.
Сейчас мы видим параллельное хождение медицинской информационной системы и «e-gov». Есть и множество других проблем, требующих своего разрешения.
– Как будет производиться оцифровка амбулаторных карт?
– Проблема оцифровки амбулаторных карт в том, что в настоящее время отсутствуют нормативные акты, где должны быть прописаны регламенты, критерии, параметры интеграции данных больных в систему, какой объем информации анамнеза и за какой период надо внести в информационную систему.
Не секрет, что у многих пациентов количество карточек зашкаливает, до пяти и более, соответственно, объем работы достаточно высокий! То есть, сканирование медицинской документации займет достаточно большое время по причине неразборчивости записей в картах, имеет место нежелание больных предоставить карточку за прошедшие периоды, они часто ссылаются на неоднократные утери. И их можно понять, не все хотят сделать свои болезни достоянием гласности.
Кроме того, решение о внесении данных пациента в информационную систему (МИС) необходимо принимать коллегиально, с участием врачей разного профиля, служба первичной помощи не сможет корректно определить и самостоятельно принять решение в этой части.
И здесь возникает вопрос: имеется ли готовность интеграции ИС с Минтруда, а именно с МСЭК? Будет ли доступ к данным этому ведомству? Здесь необходима максимальная полнота заполнения сведений, ибо присуждение инвалидности – серьезный вопрос, это финансовая составляющая.
– Наверняка, многие казахстанцы тревожатся по поводу возможной уязвимости в обеспечении конфиденциальности амбулаторных карт и историй болезни...
– Да, действительно, у нас, экспертов в области здравоохранения, возникают опасения и много вопросов по этому поводу. С депутатом Мажилиса Ириной Смирновой мы проговаривали этот вопрос. Предусмотрен ли функционал, ограничивающий доступ к персональным данным, ибо в распоряжении МИС будет вся медицинская информация о пациентах, в том числе деликатная? Каковы гарантии неразглашения персональных данных, как будет обеспечена конфиденциальность, с учетом повсеместного интегрирования и доступности информации о заболеваниях врачам всех профилей?
Доступ к личной информации будет иметь третье лицо, например, системный администратор, которого могут уволить за какие-либо нерадивые проступки или по вашей жалобе. В этом случае сведения о больном могут распространиться вне системы, вплоть до размещения в соцсетях, как компромат, либо шантаж.
И вычислить нечистоплотного медработника будет крайне сложно, соответственно и принять к нему меры. Я принимала участие в акции «Тайный покупатель», где были выявлены факты незаконного прикрепления, а значит утечки информации, а также несоблюдения стандартов государственных услуг, где у пациентов в рамках анонимного обследования требовали предоставления ИИН.
Сейчас на деле мы видим тотальный слив конфиденциальной информации, вот в чем вся проблема! Такие случаи не раз описывались в соцсетях. И при этом, никто не сознается в ошибке. Даже глава Минздрава Е. Биртанов отметил: «Я сам обнаружил спустя 5 лет жизни в Астане, что прикреплен к другой области!». Вместе с тем согласно стандартам госуслуг, прикрепление проводится с приложением копии удостоверения.
В этой связи возникает вопрос: каким образом в поликлинике оказался его документ, на каком этапе произошла утечка информации? Паспортные данные Е. Биртанова в распоряжении только этого медучреждения или где-то еще? Я делала запрос в Минздрав по поводу гарантий конфиденциальности личной информации, но ответа на свои вопросы так и не дождалась. Если персональные данные главы Минздрава гуляют в сети, что тогда говорить о простых смертных? В этой связи интересно, какую работу в этой части провело структурное подразделение Республиканского центра электронного здравоохранения, были ли подключены правоохранительные органы?
Также известно, что в Управление здравоохранения г. Алматы от граждан поступило 14 обращений по незаконному прикреплению к частным медицинским организациям, оказывающим ПМСП.
В качестве поставщика электронных услуг пациентам предлагается ТОО «Центр информационных технологий «Даму». То есть, в распоряжении некоего ТОО будет вся медицинская информация о пациентах, в том числе, деликатная, такая как, например, наличие бесплодия, либо импотенции? Или, скажем, гинеколог внес информацию о произведенном аборте, деликатных заболеваниях. Насколько эта ИС протестирована и корректна? Ведь с введением цифровизации, впоследствии, все наши заболевания могут оказаться достоянием гласности, в том числе и личный номер мобильного телефона, так как для аутентификации необходимо предоставление номера телефона.
– Как вы считаете, готовы ли сегодня граждане делиться персональными данными?
– Чиновники рапортуют о том, что многие граждане готовы делиться своими персональными данными. Откуда у них такая статистика, проводились ли системные исследования в этой части, привлекались ли к этим социологическим исследованиям профессиональные агентства?
Наоборот, есть результаты мониторинга в г. Алматы на предмет готовности и выявления причин отказа населения принимать участие в этом глобальном эксперименте. В медицинских организациях были выявлены отказы, а в качестве вариантов отказа указывали, что не хотят давать номер мобильного, не доверяют, не желают подтверждать СМС-ками, считают, что могут на мошенников нарваться, «жили раньше без этого, обойдемся и дальше», «вы не будете оказывать помощь, если не соглашусь?» и другие.
У нас проблема: население не доверяет подобного рода новшествам.
Поэтому понимаю сложное положение руководителей медорганизаций, им приказано обеспечить, исполнить, привязали к индикаторам. Им установлен план – разнарядка реализации этого проекта, спущенный сверху. И эти индикаторы носят карательный характер, выполнить их крайне сложно, в равной степени это касается и оцифровке амбулаторных карт.
– Где же выход? Есть ли тогда необходимость в срочной цифровизации?
– Полагаю, что необходима поступательность и поэтапность исполнения этого проекта, без привязки к текущему году, ибо многие вопросы еще не разрешены и требуют доработки. Понятно, что есть необходимость в реализации МИС, это вопрос времени. Вместе с тем, надо учитывать все вышеизложенные доводы, включая потребности и возможности возрастных категорий населения и лиц с инвалидностью, которые по состоянию здоровья не могут освоить и применять эти технологии в быту, а также его платежеспособность, ибо использование мобильных приложений требует наличия денежных средств! Считаю, что делать впопыхах эту реформу не стоит, нужно несколько лет для грамотной реализации проекта.
–Может быть, частный сектор медицины готов к работе в цифровом формате, ведь многие частные медцентры уже давно ведут электронные карты пациентов?
– Информационная система, конечно, должна быть интегрировала и с частным сегментом в сфере здравоохранения. Сегодня, 3 августа, в Акимате Алматы прошло рабочее заседание, организованное Агентством по делам государственной службы и противодействию коррупции и Управлением здравоохранения города. Я приняла участие в заседании, и мы как раз говорили с представителями частного сектора, собралось порядка 30 руководителей частных медцентров. Рассматривались вопросы разъяснительной работы по реализации государственных услуг посредством «e-gov», различного рода мобильных приложений и информационных систем.
В целях взаимодействия и координации действий по исполнению программы «Цифровой Казахстан» поступило предложение о заключении меморандума между НПП, Управлением здравоохранения, Акиматом г. Алматы, РЦЭЗ и ФСМС. Со стороны представителей бизнеса, участвующего в предоставлении медуслуг в рамках ГОБМП, прозвучали нарекания в части проверок, недостаточной интеграции информационных систем. Важно, что они попросили дать время для выполнения поставленных задач, поскольку не каждый частник имеет достаточные финансовые возможности. То есть, доводы медорганизаций подтверждает мнение о том, что для реализации такого масштабного проекта нужно время. Кроме того, мной были даны рекомендации в части обеспечения безбарьерной среды для лиц с инвалидностью.
– Имеет ли право пациент отказаться от внесения своих данных в ИС и требуется ли его информационное согласие?
– Согласно законодательству о государственных услугах, обработка и сбор персональных данных проводится только с письменного согласия субъекта, пациента на использование сведений, составляющих охраняемую законом тайну, содержащуюся в информационных системах. А в законе о защите прав потребителей прописано: потребители имеют право на свободное заключение договоров и оказание услуг. Там же сказано о том, что не допускается принуждение потребителя на заключение договоров.
Но, несмотря на данные нормы, имеют место случаи, когда пациентов принуждают давать согласие или вносят их истории болезни в ИС без согласия. Требуйте бланк согласия вам на подпись, а дальше принимать решение только вам.