March 19, 2013

Родина - мать и мачеха

Мы прилетели в Москву в пятницу утром. За иллюминатором самолёта кружилась метель, а уборочная техника старательно разгребала сугробы в Домодедово. Максик полёт перенёс хорошо, проспал почти всю дорогу, но когда просыпался, то был невероятно счастливым, поскольку это был первый раз, когда он покинул свою палату в Пекине за 2 месяца. Накануне полёта мы забронировали гостиницу "Дом учёных" прямо на территории РОНЦ (Российского онкологического центра им. Блохина) и сразу после аэропорта поехали туда, пробираясь через начинающиеся пробки.

То, что с этой гостиницей, да впрочем и со всем РОНЦем, будет всё забавно, стало уже понятно на подъезде к ней, когда спросив у угрюмого вида мужика на одном из въездов в РОНЦ, где у них въезд в гостиницу, мы получили ответ: "Езжайте на пост номер 3". Вся территория центра оказалась огорожена какими-то КПП, забором и чуть ли не колючей проволокой. Везде суровые объявления, что с 6 до 19 туда можно пройти свободно, с 19 до 22 только по пропускам, а после 22 получается, что вообще нельзя. "Интересно, а как же гостиница", - подумал я, - "неужели после 22 туда уже не попасть и не выйти?", но всё оказалось проще, что через "пост номер 3" можно пройти и после 22, даже ничего особо не показывая. Спрашивается, зачем тогда нужены остальные "посты"?... Но, как говорится, это было только начало.

Гостиница "Дом учёных" позиционирует себя, как трёхзвёздочная. Её двухместный номер стоит в день 4000 рублей.
Она очень интересна в историческом плане, поскольку бережно сохраняет атмосферу 80-х годов. На входе вас встречает будка администратора с объявлением "Междугородние переговоры из таксофона внизу", узкие лифты, с барахлящими контактами, в которых сложно даже развернуться и прочие яркие символы той эпохи. Никто тут не знает, что такое банковские карточки, но зато и не требуют оплаты или каких-то там депозитов сразу - так и сказали - ну завтра оплатите или когда вам удобно. Нам выдали талоны на ужин и завтрак, вместе с ключом с белым треугольным брелком с выбитыми чёрными буквами "ГВОНЦ", вероятно тоже аутентичным, поскольку буква "В" в своё время означала "Всесоюзный", который потом стал "Российским"... Долго же живут брелки. В номере атмосфера тоже полностью сохранена - дисковый телефон, холодильник "Донбасс", картина неизвестного художника, выпадающие дверки душевой кабины, ну и прочие мелочи, хотя к сожалению не удалось увидеть классическую примету того времени - "выключатель в шкафу", но сами выключатели тоже вполне аутентичные:

Персонал тоже достаточно аутентичный - в целом, приветливый, но когда с ними общаешься, чувствуешь себя примерно, как в хорошем, но очень глубоко советском санатории. На стойке горничной, а точнее "дежурной по этажу" стоит объявление, что можно "взять в аренду вентилятор или фен за 30 рублей" (три звезды говорите, ну да, да...). По выходным, как выяснилось номер не убирают ибо не фиг. Но самый прикол был, что когда в понедльник таки его пришли убирать (а я тут за выходные прикупил туалетную бумагу взамен кончившийся данной по умолчанию), то между нами произошёл следующий диалог:

- А где кадушка от использованного рулона?
- ???... простите, что?
- Ну вы рулон туалетной бумаги использовали, а где остаток от него, ну то, на чём он был намотан?
- М.. не помню, выкинули наверное, но зачем он вам????
- Вы что, не понимаете?
-... м... нет...
- Уборщица по этой кадушке получит новый рулон и положит вам в номер!
- А... ну хорошо.. Мы, это.. будем сохранять.. теперь.

Я клянусь, всё это было сказано с самым серьёзным видом.

В гостиничном кафе тоже мало, что изменилось с 80-х. Те же столики, та же посуда, подтекающий самовар и страшные вентиляторы на хрустальных люстрах. Завтрак дают чисто символический - бутерброд с маленькой маленькой яичницей, но зато ужин или обед очень даже вкусные. Максику понравилось:

В общем, жить можно, хотя современный трёхзвёздочный отель в Пекине стоит раза в 3 дешевле, впрочем как и подавляющее большинство гостиниц в Европе. Ну да ладно, такое погружение в эпоху того стоит. Через пару часов, нам под дверь что-то положили - оказывается нам сделали московскую регистрацию. С ума сойти, только приехали, а уже практически дали "московскую прописку". Уже тогда мне показалось, что здесь по этому делу заморачиваются и, как оказалось в дальнейшем, не ошибся.

В середине дня, немного разобравшись, мы с Максиком отправились на приём в детскую поликлиннику РОНЦ. В регистратуре нас встретила приветливая женщина, которая услышив про нашу ситуацию, сразу без очереди согласилась провести меня к врачу, правда только меня. При этом, обязательно нужно было надеть бахиллы (в каждой стране свои приколы, похоже, - в Китае, вот, обязательны были маски, а на грязюку на ногах никто не обращал внимания). Автомат принимал только монетки по 10 рублей, у меня с собой не нашлось и добрая сотрудница регистратуры даже одолжила мне монетку. Я поднялся к врачу.

Рассказав всю ситуацию, врач, Наталия Валериевна, сильно задумалась и сказала, что Максика скорее всего положить в больницу не получится, но она обсудит это с заведующим, который будет в понедельник и возможно они предложат какое-то амбулаторное лечение. Я объяснил, что Максику необходимо хотя бы пару недель, пока мы договоримся о трансплантации в Израиле и, в целом, как мне показалось, она поняла меня очень хорошо.
На этом мы распрощались до понедельника, мне нужно было завести карточку в РОНЦ и Максику надо было сдать кровь на выходных. В регистратуре, Максику завели карточку (там сделали пометку, что лечение на платной основе, поскольку в тот момент полиса ОМС у Максика ещё не было), выписали пропуск в РОНЦ. Я спросил, можно ли у них сдать кровь, но, как выяснилось, на выходных кровь сдать в РОНЦ нельзя. Ну да ладно.. В любом случае, на тот момент мне первый результат переговоров показался достаточно позитивным, хотя тот факт, что Максика даже не захотели осмотреть, всё же настороживал.

Что удалось сделать в пятницу легко и быстро, так это получить полис ОМС (обязательное медицинское страхование) на Максика. Придя за 10 минут до закрытия в офис "Росно" на Проспекте Мира, мне его оформили, не требуя вообще никаких документов, кроме подтверждения гражданства Максика, на что хватило его загранпаспорта. Никакая регистрация-прописка для этого не нужна, достаточно просто назвать текущий адрес по факту.

В субботу была ужасная погода, вся гора выпавшего снега таяла и мы просидели в номере, почти весь день. Вечером, я решил выбраться за продуктами, но, как выяснилось в 80-х осталась похоже не только гостиница, но и весь район вокруг. Я нашёл только один магазин, в котором все продукты были разделены по отделам и надо было каждую часть покупки пробивать в отдельной кассе. И ещё там продавался сок в трёхлитровых банках:) - сто лет такого не видел. А вот больше никаких магазинов, не говоря уже о супермаркетах, где можно купить хоть какую-то
еду вечером там просто нет.

В воскресенье, повезли Максика сдавать кровь в частную лабораторию "Инвитро". В целом, всё прошло хорошо, хотя мы сначала сунулись в офис на Каширке, но нас перенаправили на Нагатинскую, поскольку тот анализ, который нам был нужен там не делали. Но всё остальное было вполне на уровне и в понедельник мне прислали результаты по e-mail. Лейкоциты оказались на достаточно низком уровне - 1.1, хотя мы волновались, что могли быть выше, т.к. с момента последней химии прошла уже почти неделя. В общем, до понедельника всё было хорошо.

В понедельник же, т.е. вчера, мы отправились опять к Наталии Валериевне в назначенное время. В регистратуре уже сидела другая девушка. Я попросил приложить копию полиса ОМС и российского свидетельства о рождении в карточку и поставить пометку, что мы имеем право на бесплатное обслуживание. На что меня сразили вопросом:

- А где он прописан?
- А какая, собственно, разница? Вот его полис ОМС, даже московский, если это для вас так важно.
- Как это какая разница!...
- Нигде не прописан, он родился за границей и только два дня назад в Россию приехал.
- Тогда он иностранный подданый!

Удивлению моему не было предела. Я достал российский паспорт Максима и показал.

- Как он может быть иностранным подданым, если вот его российский паспорт?
- Ничего не знаем, обращайтесь в юридический отдел и вообще с вас долг за приём к врачу.

Ну это всё ещё были цветочки. Дальше наступило самое печальное. Врач, Наталия Валериевна, сообщила нам, что они, рассмотрев случай Максика приняли решение не делать ему никакую химиотерапию, не класть его в больницу и не оказывать какую-либо помощь, кроме возможно обработки лайна и переливания тромбоцитов. Помочь ему по их мнению нельзя, несмотря на мнение двух израильских клиник, так что, без всяких там сантиментов. Я спросил, могут ли они дать просто документ, что Максиму необходимо лечение и мы им принесём квоту на следующий день, но и в этом было отказано. Финансовая сторона вопроса на это решение также не повилияла. Они не хотят ничего делать Максиму ни за деньги, ни без денег. Мы попросили поговорить с заведующим. Она сказала, что он подойдёт через какое-то время, а пока идите сдайте кровь, чтобы определить процент бластов. Мы понесли Максика в лабораторию.

Коридора РОНЦа внутри представляют собой запутанный лабиринт, в котором в принципе новому человек практически невозможно разобраться. Никаких указателей. Особенно умилил тот факт, что в коридоре детской гематологии сидит какая-то тётка и торгует на столике какими-то ювелирными украшениями из янтаря. Как это вообще возможно и сочетается с тем, что там лежат дети, больные раком, понять невозможно. Мне вот даже просто интересно, неужели там кто-то покупает что-то у неё? Мы долго ходили по коридорам и в конечном итоге оказалос, что в лабораторию, где сдают кровь, надо попасть через дверь над которой висит большая вывеска "Парикмахерская". No comments.

Ну а дальше произошло то, что даже меня, в целом привычного к разному, человека, повергло в культурный шок. Подходим мы к двери в лабораторию, стучимся, выходит тётка, которая нам начинает выговаривать "А почему так поздно" и всё такое. Дальше, с недовольным видом она отводит нас на несколько метров назад по коридору, которым мы шли, подводит к окну и говорит "ну ладно, давайте быстрее" и достаёт скарификатор для укола пальца...
Я как-то цепенею и говорю:

- Вы что, хотите взять анализ кровь, вот здесь, в коридоре?
- Ну да, а что..? Что такого-то.

Блин.. берёт открывает спиртовую салфетку, протирает палец Максику, колет скарификатором и отсасывает кровь в пробирку, которую достала из кармана. Кровь Макса капает на подоконник, через два метра по тому же коридору лежат остатки строительного мусора... Это просто белый пушной зверёк.

Затем нам надо было сходить, заплатить за этот анализ. (Кстати, стоил он столько же, сколько и в Инвитро). Я прихожу опять в регистратуру и мне дают пачку договоров, о том, что иностранный подданый Максим заказывает там у них анализ крови. Прошу исправить иностранного подданого на российского гражданина, они начинают сканадалить, но через некоторое время девушка в регистратуре соглашается, но похоже система не предусмотрена на такое действие и девушка возится там 20 минут, потом звонит администратору. Затем ручкой зачёркивает и поправляет договор (блин, это только на всего лишь один анализ крови) и говорит, а теперь идите в кассу... Касса в соседнем подъезде во взрослой онкологии. В кассе выясняется, что заказ создан некорректно и в графе цена стоят одни нули. Касса начинает переговариваться с регистратурой. Ещё 10 минут. Потом, наконец, принимают оплату и дают ещё кучу квитанций. Уф... и я их должен опять отнести в ту парикмах лабораторию.

Затем мы встретились с заведующим. Он, с видом главного санитарного врача Онищенко, говорит, что может дать Максику только направление в хоспис. Короче, заворачивайтесь в простыню и ползите на кладбище. Я спрашиваю:

- Какая у вас аргументация? Почему вы решаете прекратить жизнь пациента, когда он ещё себя нормально чувствует и химиотерапия ему помогает?
- А почему, собственно мы.. Вот Англия отказалась, Китай отказался.. почему мы должны принять другое решение?
У нас не больница, а институт. Если что, вызывайте скорую, вас отвезут там, в Морозовскую больницу, у них есть детская гематология.
- Но почему мы должны доводить ситуацию до критической, когда возможно уже действительно сделать ничего нельзя будет?
- Потому что, мы считаем, что вашему ребёнку всё равно ничего не поможет, мы лучше возьмём других детей, у которых больше шансов...

Короче вот так, по-простому, нас похоронили в третий раз. Больше разговаривать было не о чем. Я спросил, что насчёт переливания тромбоцитов, поскольку анализ, который мы делали в коридоре, показал, что тромбоциты упали до 41. Нам сказали, что теперь только завтра, надо к 9 утра, сдавать анализ на группу крови, тогда они сделают заявку, но и то нет гарантии, что её выполнят, потому что у них дефицит тромобоконцентрата. Это ознчает, что Максик может в любой момент умереть от кровотечения. Блин.. это ведущий онкоцентр страны.

Потом я сходил в юридический отдел, где пройдя по нескольким кабинетам, всё-таки добился, чтобы они поставили запись о том, что Максим имеет право на то, чтобы получать помощь по своему полису... Тоже долго выясняли, начальству звонили. Потом спросили, что у него... Я ответил. И услышал, как они между собой говорят: "А, лейкемия, ну поставь ему ОМС, всё равно это ненадолго...

Ладно.. уже утро, новый день. Надо продолжать бороться...