Шансы на жизнь и смерть
Во-первых, хочу сказать огромное спасибо всем, кто вызвался нам помочь. Начну с хорошей новости - Максику позавчера в РОНЦе перелили тромбоциты. Однако, вопрос с химиотерапией до сих пор не решён и сейчас у нас в запасе дня 3, чтобы успеть решить эту проблему и в очередной раз спасить Максику жизнь. Максику вчера стало лучше после переливания и он даже всячески старался тоже что-то запостить в ЖЖ:
Глядя на него, просто не верится, что Максик должен умереть, просто от нежелания врачей провести очередную химиотерапию. Пока что, у Максика нет никаких побочных эффектов, которые бывают после стольких химий и мы лично уверены, что очередной курс продлит ему жизнь.
Вчера в РОНЦе был большой консилиум. Меня в течение часа убеждали, что у Максика шансов нет и что химиотерапия ему не поможет, что в Израиле шансов нет тоже, и что очередная химия может Максику сильно повредить. В общем, все те же аргументы, что и в Китае, что и в Great Ormond. Правда, "не поможет" для врачей и для нас имеет разное значение. Конечно, просто очередной курс химиотерапии его не спасёт, но если Максику дадут прожить ещё неделю или две, это возможно мы сможем сделать ему трансплантацию и лишать нас этого последнего шанса, это за пределами моего понимания медицинской этики. Но, в каком-то смысле, позиция РОНЦ даже более последовательна, чем у других - они сразу сказали, что по их мнению шансов нет и именно поэтому не хотят нести ответственность. РОНЦ предложил обращаться к тому, кто даёт нам какие-то шансы на жизнь.
В нашем случае, это центр Рогачёва, который занял достаточно интересную позицию. У них тоже была комиссия по поводу Максика, они признали, что у него есть шанс, если быстро делать трансплантацию. Однако, у них нет донора, очередь на трансплантацию до июня, а взять его на поддерживающую химиотерапию до этого момента они не могут, потому что больница перегружена. Такова, по крайней мере, официальная формулировка. РОНЦ считает, что места у них для таких больных должны быть, а фонд "Подари жизнь" подтвердил мне, что с местами у центра Рогачёва плохо.
Не знаю, как там на самом деле, но за эти дни, так или иначе, наш случай рассмотрели многие московские онкоцентры и клиники, включая частные, специализирующиеся на онкологии, но химиотерапию не согласилась провести ни одна из них по разным причинам - либо нет лицензии для лечения лейкемии (Европейская клиника, Европейский медицинский центр), либо не занимаются таким диагнозом, как больница Пирогова, либо занимаются только взрослыми, как Гематологический научный центр РАМН. Отказывают все, по разным причинам, но все.
Не знаю, как на самом деле, но складывается такая ситуцаия, что нежелая рисковать с химиотерапией для Максика (хотя, судя по предыдщему опыту риск тут минимальный), врачи и медицинская бюрократия города Москвы готова коллективно убить Максика бездействием.
Надо найти какой-то выход.. не верю, чтобы его не было.