March 26, 2013

Пока дышу, надеюсь...

За выходные Максику стало очень плохо, температура периодами под 40, ослабел очень. Вчера сделали очередной анализ в РОНЦе, лейкоциты выросли до 154, тромбоцитов 22.. Согласились перелить тромбоциты и сказали, что в следующий раз откажут, потому что нам надо слишком часто. Я сказал, что придут доноры, сдадут для Максика, но это РОНЦ тоже не вдохновило и нам дали направление в департамент здравоохранения, чтобы Максика отправили на "паллиативное лечение", что по сути означает - умирать.

Вечером у Максика было кровотечение из желудка... кровь изо рта выглядит очень страшно, но вроде через некоторое время прекратилось. Сегодня мы сделали ещё один анализ, он показал, что лейкоциты выросли до 175, но тромбоциты опять свалились до 24. Т.е. почти та же ситуация, что на вчерашнее утро. Наш врач созвала опять консилиум, разговор был такой:

- Что вы от нас хотите?, - спрашивает главный, - вертя в руках листок с результатами.
- Ну вы же видите результаты - нам нужны опять тромбоциты, гемоглобин. Ну и химиотерапия, конечно, но раз уж вы не хотите её делать, то хотя бы кровь перелейте.
- Мы дали вам направление на паллиативное лечение.
- Т.е. по сути отправили умирать?
- Нет, ребёнка положат в стационар...
- Давайте конкретнее, что вы подразумеваете под паллиативным лечением?
- Они решат..., я не могу сказать
- Но вы же его назначаете?
- Ну дадут обезболивающие, может быть кровь перельют... и всё, собственно.
- Т.е. всё-таки умирать?
- Послушайте, вы не хотите признать ситуацию и смириться с ней..
- А вы бы смирились на моём месте? Только представьте себе такую ситуацию... Вы знаете, это звучит, как в анекдоте "Доктор, а может меня в реанимацию? - Больной, не занимайтесь самолечением, врач сказал в морг - значит в морг!". Нам не хочется умирать.
- Каждый должен быть на своём месте. Я вот, пока на своём. Я обязан сейчас вызвать скорую, чтобы вас отправили на паллиативное лечение в стационар. Вы себя тоже ведёте, как в анекдоте "- Хочу харчо! - А нет харчо.."
- Послушайте, вам трудно перелить кровь ребёнку? Это же не химиотерапия, это не потенциально опасное действие. Чем это вам грозит?
- Состояние ребёнка ухудшается, вы можете просто в очередной раз не дойти до гостиницы после переливания. Почему мы должны нести за это ответственность? Мучайте центр Рогачева, если уж он вам даёт шансы на жизнь. Причём здесь мы?
- Центр Рогачева нас не принимает, по причине отсутствия мест. Другие ещё по каким-то причинам, да это и не так важно. У вас есть выбор - продлить жизнь ребёнка на одну-две недели или не делать этого.
- Так всё,... - главный обращается к коллегам.. - давайте вызывать скорую.
- Сами вызовем, если надо,.. Я правильно понимаю, что доноров приглашать для Максима бесполезно?
- Да, наверное бесполезно.

На этом мы распрощались. РОНЦ нас окончательно послал даже с переливаниями крови, мы надеялись хотя бы с этим избежать проблем до тех пор, пока найдём химиотерапию. Наверное, действительно будем вызывать скорую. Попробуем добиться что-нибудь от них, но, насколько это поможет, сказать сложно.

В последнее время, я всё отчётливее понимаю, что всё, что связано с Максиком может стать последним... - каждая баночка детского питания, мультфильм, который он смотрит, каждая его фотография, улыбка, движение. Хотя это ужасно осозновать и всё-таки ещё есть какая-то надежда, но обстоятельства, похоже, против нас. Это плохо, но надо барахтаться до конца. Согласно притче о двух лягушках спаслась та, которая барахтаясь превратила молоко в масло.

Если кто-то знает, где в Москве Максику можно перелитькровь и/или сделать химиотерапию, включая частные клииники, напишите как можно скорее.