Жизнь с ревматоидным артритом
История Дарьи
Первые симптомы и путь к диагнозу
Всем привет! Сегодня у нас в гостях две замечательные девушки, женщины. Первая это Дарья. Она уже сказала, что она проживает в Москве. Ей 47 лет и аж три здоровых ребеночка имеет.
Наверное, уже кто-то из них взрослый, да?
Да. Здравствуйте. Расскажите с самого начала, с чего всё началось, то есть во сколько лет вы узнали, что у вас есть такое заболевание?
Мне было 30 лет, как раз моему первому ребёнку тогда было года 2,5. Я начала замечать, что у меня, я хотела играть в бадминтон, начала играть во взрослом возрасте, но довольно активно. И у меня стали болеть стопы в нескольких местах. Сначала я не придавала этому значения, но это не проходило. Потом я пошла к ортопедам.
Мне поставили плоскостопие, но не сильное. Это всё равно не проходило. То есть я, ну наверное, полгода я ходила по разным врачам, пытаясь понять, почему стопы болят. А иногда появлялись следующие симптомы: например, я поиграю и у меня, например, болит плечо, как будто бы я слегка потянула, на следующий день проходит.
И какие странные симптомы. Когда с кем-то поделилась из знакомых, мне сказали: «Может быть, тебе к ревматологу сходить». Я ещё очень сильно удивилась, потому что у меня ревматология ассоциируется с такими болезнями, которых в пожилом возрасте случается. Но всё-таки решила пойти в центр ревматологии и там уже постепенно выяснили, что это такое.
— А сколько времени прошло с тех пор, как у вас заболела стопа?
— Времени прошло до того, как диагноз поставили?
— Ну до того, как вы обратились до ревматологического центра.
— Ну вот, наверное, полгода не могла понять, к какому врачу с чем с этим идти.
Так, обратились потом в этот центр, провели обследование.
Да, провели обследование. Кроме того, я очень хорошо помню, что когда я пришла, симптомы были ещё не очень ясными, но врач спросила меня: «Не опухают ли у вас пальцы?» Я говорю: «Нет, нет, не опухают». Ушла домой, ну, она выписала анализы.
Через пару дней я просыпаюсь, смотрю, у меня палец опух. Я такая уже подумала, что скорее всего это оно, ещё до того, как анализы получила. Ну, уже как-то так. Поняла.
Я тут параллельно, на всякий случай, отмечаю другой звук.
А что вы почувствовали, когда вам сказали, что у вас такой диагноз?
Реакция и эмоции после диагноза
Ну, конечно, я расстроилась, но до конца как-то как будто бы не понимала, что это точно, стопроцентно оно, и оно останется. Сначала какое-то было такое неприятие этого слова.
И я изучила в интернете всё, что могла, посмотрела на эти страшные картинки изуродованных пальцев. Ну, там, может быть, немножко поплакала. Но потом как бы решила, что это можно всё как-то побороть.
Как-то, мне кажется, я по натуре такой боец. Вот, и я, ну, наверное, не могу сказать, что я прямо впала в какое-то отчаяние от этого с самого начала. Конечно, переживания были такие серьёзные.
Первые обследования и постановка диагноза
А можете вспомнить, какие вы обследования проходили, какие анализы сдавали первый раз, когда перед тем поставили диагноз?
Довольно профессиональные анализы: ревматоидный фактор, цирреактивный белок, СОЭ, биохимия расширенная и антицитруллиновый пептид. В принципе, эти анализы позволили достаточно достоверно быстро диагностировать артрит ревматоидный и, более того, с внутрисуставными проявлениями.
То есть у меня были небольшие узелки на локтях. Это тоже не сразу, но они появились в какой-то момент.
Но диагноз финальный, мне такой вот развернутый, был поставлен всё-таки в больнице. То есть потом я легла в больницу, чтобы подобрать терапию и установить диагноз.
То есть на самом деле меня там хорошо так обследовали. Ну да, так довольно часто и сейчас делают, чтобы удостовериться в диагнозе, проверить, нет ли действительно поражений в органах, и уже назначить терапию.
Начало терапии
— С чего вы начали, с каких препаратов?
Мне сразу прописали метотрексат.
Врач, у которой я лежала в больнице, она довольно такая молодая, прогрессивная. Она мне ещё тогда говорила о биологической терапии антителами, но тогда это было всё недоступно. То есть почему-то с самого начала она говорила, что хорошо бы мне каким-то образом на эту терапию выйти. Вот у меня такой путь был. То есть почему-то сразу так метотрексат и вот предлагали этот вариант.
— И с какой дозы вы начали метотрексат?
По-моему, с 7,5.
Переносимость метотрексата и первые эффекты
— Были ли у вас какие-нибудь побочные реакции? Как переносили?
Ну, вообще в целом я хорошо приношу, но немножко бывало, что мутило, мне кажется. Хотя когда такие дозы были, нет, вообще, наверное, как-то особо не чувствовался его эффект.
— Эффект именно от препарата у вас развился сразу? То есть уменьшилась больше пухлость или потребовалось что-то менять?
Не сразу, не сразу. Мне кажется, месяца два, даже может быть чуть больше. Точно не помню, но медленно развивался.
И в больнице мне сразу же сделали, я хочу сказать, сразу же мне делали уколы суставов. То есть у меня были воспалены некоторые суставы, и мне в них сделали в больнице уколы. Ну да, так действительно делают, тем более ждут, пока начнут работать препараты.
Реакция близких
— Хорошо. А как отреагировали ваши родственники, близкие?
Ну я рассказываю не так многим людям, и там… Мой муж отреагировал, конечно, расстроился, но меня поддерживал и позитивно, спокойно реагировал. Честно сказать, например, маме я вообще долго не говорила об этом.
Смотри, что я очень рада, что с вами пообщалась про своё заболевание.
Беременности и лечение
— Хотела узнать, как метотрексат запрещён при беременности и в дальнейшем меняли ли вы препараты и на какие?
Да. Перед тем, как планировать беременность, по-моему, за полгода отменяют метотрексат. Чтобы он… ну, я могу ошибиться, ну, примерно, чтобы он вымылся.
— Да, 3–6 месяцев сейчас.
— Да, да, да.
И на это время, ну, в принципе, я себя во время беременности чувствовала хорошо, я даже ничего не принимала, то есть у меня было улучшение, я хорошо себя чувствовала, была бодрой, ходила, гуляла по горам, до шеи и так далее. Но ближе к родам чуть-чуть стало похуже, и плюс мне выписали метипред ближе к родам для подстраховки обострения после родов.
Такая была тактика у моего врача. И, соответственно, я этот метипред, гормон, я принимала и после родов какое-то время. При разных беременностях. То есть две беременности у меня были уже с ревматоидным артритом. На разных сроках я заканчивала применять его.
— А метипред вы до какого периода принимали? То есть после родов через сколько отменили?
Я кормила и принимала метипред месяцев 6, наверное, точно. Даже с вторым ребёнком чуть дольше, наверное. Но мы там советовались ещё.
Ну, то есть это такой спорный немножко момент. То есть, ну, я так поняла, что… Не знаю, какой сейчас современный взгляд на это, но это же давно было. Тогда врач ещё советовался с какими-то там иностранными даже специалистами, она у меня такая, ну, молодая, интересующаяся. Соответственно, вроде бы решили, что это можно. Не знаю, кстати, как сейчас, какая тактика в этом плане.
— Разрешают кормить на метипреде?
Сейчас кормить на метипреде разрешают, однако всё-таки его стараются избегать. Либо во время беременности оставляют базисную терапию, препараты, если подходят по типу сульфсалазина, и если ничего не подходит, то начинают метотрексат уже после родов, и там уже насчёт грудного вскармливания больше вопросов нет.
— А чем может применение метипреда во время кормления грозить человеку? То есть у меня не было проблем, но иногда спрашивают. Я думаю, полезно будет для слушательницы.
Различные метаболические изменения описывали. У ребёнка. Да, и у мамы, в принципе, тоже могут быть. А так, всё индивидуально.
Исследования достаточно ограничены, потому что мало кто описывает это в статьях, в исследованиях.
Возвращение терапии и жизнь с болезнью
— Поняла. В целом можно поискать на эту тему статейки и отдельно поговорить об этом. Так, две беременности прошло на метипреде и при этом сильных обострений именно после родов у вас не было?
Нет, сильных нет. Ну потихонечку, понарастающе там начинало что-то болеть, но в принципе нормально себя чувствую.
— А вы потом возвращали метотрексат после отмены грудного вскармливания?
— И вам он хорошо подходил? И максимальная доза какая у вас была?
Вообще максимальная у меня была в какой-то момент за все эти годы — была 25, наверное. Но в среднем 15–20.
Хорошо. Могу сказать так, что, ну не знаю, мне кажется, полной ремиссии у меня не было на нём всё равно. И…
Ну, я не знаю вообще, что это — полная ремиссия? То есть я себя…
Это позволяло мне активно жить, нормально себя ощущать. Конечно, у меня периодически бывали небольшие обострения, но в целом на метотрексате было нормально держаться. То есть другие препараты мне не выписывались симптоматически, но вот НПВС я пила ещё.
Спорт и образ жизни
— То есть вы говорите то, что на терапии ревматоидный артрит практически никак не мешал жить свою жизнь, заниматься хобби, детьми, или всё-таки были какие-то сложности?
Вообще это сложно, конечно, 17 лет болезни описать в двух словах, потому что были разные периоды. Но, скажем так, то, что я считаю хорошим временем, когда я активно действую, но у меня всё равно стопы почти всегда немножко меня беспокоят. Просто я уже привыкла, как бы со стоп у меня началось, и вот эти мелкие суставы, они периодически всё равно… то есть какое-то воспаление в них всё равно есть, и руки тоже. Но…
Скажем так, были периоды, когда было что-то типа обострения, и, конечно, тогда я уже отменяла многие привычные активности на это время. Но тогда уже, если перейти от лечения, наверное, к следующим моментам, что касается поддержания себя в каком-то таком сбалансированном состоянии, насколько это возможно с болезнью, когда я себя чувствовала хорошо, то я всегда стараюсь заниматься спортом, всегда стараюсь какой-то активный образ жизни вести.
И, наверное, тут в начале болезни я себе говорила так, что я буду делать всё, потому что потом я, может быть, это делать не смогу. У меня такая была установка. Потому что я, например, катаюсь на сноуборде. Я каталась до этого, до болезни.
Ну, конечно, врачи сказали, что нельзя кататься ни на сноуборде, ни ходить в баню, ни на солнце особо не надо загорать. Я подумала, что я не буду менять сноуборд. То есть когда у меня на метотрексате тогда выровнялось состояние, я ездила спокойно в горы, каталась, но у меня бывало, что что-то болело.
Но тем не менее всё равно я это не отменяла. Возможно, я не хочу, чтобы люди следовали моему примеру в том плане, что это очень индивидуально, но какая-то активность всё равно должна быть — это прямо важно.
— Ну это круто, классно, что вы могли себе позволить заниматься тем, что вам нравится. И сейчас всё больше мы поддерживаем активный образ жизни.
Конечно, сноуборд и такие занятия довольно травматизирующие могут быть.
Понимаете, более того, скажу, что сейчас уже, ну, в большинстве времени, я понимаю, что всё-таки действительно сноуборд. То есть вот у меня как-то я каталась, у меня не было травмы, но вот в этом году у меня была небольшая совсем травма.
И она очень долго проходит. И я понимаю, что, конечно, мне такие активности с такой нагрузкой суставов уже не очень хорошо. Вот сейчас я уже понимаю. И нужно выбирать такие активности, которые не так сильно перегружают суставы.
Либо же нужно постоянно заниматься ЛФК и мышцы все держать в очень хорошем состоянии. Но это в любом случае хорошо, если суставы не воспалены. То в эти периоды очень важно себя поддерживать в хорошем состоянии, потому что когда суставы воспалены, мы уже не сможем так активно это делать, когда обострение. Поэтому я стараюсь это делать обязательно.
Перерывы в приёме и народные методы
— Были ли у вас какие-то перерывы с приёмом препарата, кроме вынужденного в связи с беременностью? Были ли какие-то народные методы?
Перерывы бывали, когда я сильно болела — отменяли, когда долго не могла выздороветь. Болезни типа ОРВИ или, например, когда зубные импланты делали, тоже на какой-то период отменяли. И просто сейчас скажу, когда я ковидом болела — тоже отменяли.
— Ну то, что вы сами решили перерыв сделать?
Ну сама решила — реже. То есть чаще всего, как врач говорит, например, или я советую всё-таки иногда, когда, ну там, типа две недели болеешь ОРВИ — это ещё ничего, а если ты переходишь в какой-то бронхит и ты там месяц кашляешь, то можно прервать приёмы какое-то время метотрексатом.
Но вот у меня был перерыв метотрексата в этом году весной из-за того, что у меня печёночные ферменты изменились. То есть вообще изменение печёночных ферментов у меня было, наверное, 2–3 раза за всю эту историю. То есть, к счастью, вообще хорошо организм переносил метотрексат, но вот этой весной, когда эти печёночные ферменты выросли, по-моему, в 3 раза, мне врач отменил метотрексат на месяц, и у меня, мне кажется, пошло из-за этого обострение. То есть у меня как-то сильно ухудшилось по разным суставам.
Вот так что всё-таки отмена на долгий срок — она не проходит как-то бесследно у меня.
Что касается народных методов — хочу сказать, что, конечно, когда я заболела, я такая была вот молодая, самоуверенная, и я думала, что сейчас я попробую разные способы и поборю эту болезнь. Брошу всё, там поеду в Индию, буду голодать (ну я шучу, конечно). Но тем не менее какие-то я пробовала: голодание, очищение травами вот неделю и…
Ходила к тибетскому врачу, принимала такие круглые шарики. Что ещё делала? Иголки ставили.
Но всё это как-то так на время помогало, очень точечно. Вернее, тибетские шарики вообще — я не замечала эффекта. Голодание тогда помогло. Это в самом начале болезни я пробовала разные варианты.
Потом я как-то всё это поизучала, посмотрела и подумала, что всё-таки, наверное, нельзя… ну нельзя этим способом её до конца вылечить. Как-то я себя так убедила.
Но какие-то вещи мне помогают оставаться в балансе. Я занималась — вот такая есть китайская гимнастика, с такими медитативными практиками. И вообще всё, что касается балансирования организма — у каждого это может быть что-то своё. Кто-то, может быть, по лесу прошёлся, кто-то, может быть, музыку послушал. Мне кажется, что это вот тоже помогает.
Массаж и ребозо-практика
— Да, с точки зрения… я поняла, вы занимаетесь сейчас как наставник или массаж делаете? Про вашу деятельность немного.
Это вот парадоксально, но почему-то я занялась массажем, будучи с такой болезнью. Сначала я просто ради интереса, думала для себя, своей семьи: ребёнок родился, мне захотелось какое-то обучение пройти. Я прошла обучение тайскому массажу.
И потом я себя не очень с артритом чувствовала и на какое-то время об этом забыла. А вот уже после вторых родов я прошла обучение мексиканскому массажу ребозо, потому что это такой массаж, применяющийся изначально в женской среде и вроде бы через роды, через беременность. Я вот в эту вот попала историю с массажем.
И потом оказалось, что у него гораздо шире применение. Это практика, когда человек помещается в такие большие полотна, его в них мягко покачивают, потряхивают, запелёнывают, стягивают. Звучит это, может быть, немного странно, но это психологическая в том числе практика, а не мять там что-то. Да, это больше практика, а не массаж.
И у меня были случаи, когда ко мне психологи даже направляли, и мужчины приходили. То есть применение её гораздо шире, чем, конечно, в женской среде.
Вот. И я этим занимаюсь, но делаю перерывы, когда есть… ну, не очень хорошо по суставам, конечно, я не усугубляю. Но в целом мне это нравится, и я иногда веду там какие-то мастер-классы вот на эту тему.
Переход на биологическую терапию
— Хорошо. И мне осталось буквально два вопроса. Вы говорили про генно-инженерную терапию, то, что вам рекомендовали. В итоге её начали принимать или нет?
Да, в итоге после этого обострения, о котором я говорила, весной у меня было, я снова вернулась с врачом к вопросу про эту терапию. Но мне всё это время её не прописывали, и почему-то, видимо, как-то совпало, было много воспалённых суставов. Они меня направили на комиссию, и она подтвердила мне приём препарата. И я принимаю с начала лета этот препарат, называется тофацитиниб.
— Поняла. Как вы себя ощущаете на нём?
На нём сразу стало лучше сильно. Сильно лучше. Но вот единственное, что меня смущает, поскольку мне его выписывают бесплатно в аптеке, я получаю, что есть в аптеке. И сначала был препарат одного производства, а вот последний раз — то есть две баночки были одного производства, а третью дали другого.
И я вот хотела у вас спросить тоже в этом эфире: имеет ли значение, какого производства препарат?
— Возможно, это слишком такой вопрос с потолка, я не знаю.
Очень часто его задают. И у меня на практике пациентам назначают один препарат, и при смене возникает уже другое ощущение: то есть какой-то препарат хуже помогает, когда-то наоборот лучше помогает. И в целом нужно понимать, что вещество одно и то же, но оно сделано на другом заводе, и там могут быть другие некоторые техники, нюансы приготовления.
Поэтому уже мы смотрим больше на индивидуальную реакцию организма. Если вам этот препарат подходит и переносится так же, и эффективность такая же, в таком случае всё прекрасно, отлично. Если нет — то ищем варианты, как найти препарат, который лучше помогает.
Принятие болезни и работа с психологом
— Ну да. Я бы ещё хотела добавить, если у меня есть немножко времени, в целом про отношения с болезнью. Именно про то, что не сразу приходит принятие, и очень много сил лично мной было затрачено на переживания. Вернее, они, наверное, нормальные.
И просто, может, я так сейчас говорю, потому что у меня ничего не болит, но я вот научилась за это время как-то ценить момент, в котором я нахожусь. Очень сильно ценю состояние, когда я себя хорошо чувствую, как-то стараюсь на мелочи меньше обращать внимания.
Вот ценю эти периоды здоровья, ценю своё время, на что я его направляю. То есть как бы я пересмотрела свою жизнь по сути, может быть, с помощью болезни. Конечно, не знаю, нельзя назвать это плюсом каким-то, но что-то есть в этом такое, что позволяет мне по-другому правду на жизнь смотреть.
Да, да, да. И очень важно ещё… Когда мне весной было плохое состояние — потому что ты просыпаешься с утра, и ты начинаешь сразу же думать о том, что будет со мной. А вот что будет? А вот я буду инвалидом или не инвалидом? Я буду обузой? Какие-то мысли.
Но в этих мыслях проходит настоящий момент. А мы на самом деле не знаем, как заболевание будет развиваться. То есть есть люди, которые в ремиссию выходят и отлично себя чувствуют. Но в мыслях о том, что будет, мы пожираем себя и убиваем данный момент существования свой, этот момент.
Ещё я, посоветовавшись со своим врачом в тот момент, решила, что если что, то надо принимать… ну, если совсем плохо, надо антидепрессанты принимать. Мне кажется, в этом нет ничего плохого, в этих тяжёлых состояниях таких вот.
Антидепрессанты, как известно, они, кстати, обладают не только действием на психику, не только при депрессии, а при длительном болевом синдроме. Потому что мы уже по-другому смотрим на боль. И если эта боль длительная, постоянная, то это чувство может усиливаться.
Потому что ты же входишь в состояние такого и раздражения, и какой-то обиды, и ты не понимаешь, кому об этом рассказать, потому что никто с тобой на одной ступени этой лестницы не находится.
А психолог тоже может помочь, потому что ему можно безбоязненно выговориться. То есть мне кажется, не стоит этого тоже избегать и применять все эти методы. Даже, может быть, рассмотреть для себя варианты: если я сейчас хорошо себя чувствую, но если вдруг моё состояние ухудшится — что я буду делать?
То есть спокойно, как бы из состояния равновесного, поразмыслить, какие могут быть варианты без паники и иметь их всегда у себя в кармане, ну, не знаю, возможности.
Отношения с близкими
И последнее, что я скажу: что может быть, близкие — вот с близкими же тоже сложно. Потому что мы, с одной стороны, хотим не показывать, что у нас болит и держаться. С другой стороны — это раздражение, оно всё равно выливается. То есть нужно научиться с близкими тоже объяснять им: «Вот у меня сегодня раздражение, потому что у меня там что-то болит».
Мне прямо это было сложно. Я до последнего всем старалась не показывать, что у меня что-то не так. Я такая же, как все.
— Так.
— Согласна, нужно озвучивать свои чувства, и люди не умеют читать мысли, поэтому стараемся об этом сообщать.
Итог и пожелания
— Давайте подытожим на этой хорошей ноте. Выделите 1, 2, 3 пожелания для наших девушек, мужчин, которые столкнулись с ревматоидным артритом.
Не унывать. Как-то ценить себя, своё состояние здоровья, своё тело. И в этом состоянии действительно полной жизнью жить, насколько это возможно.
И по сути никто из людей не знает, что будет завтра с кем угодно. Самое плохое — это тяжёлые мысли о будущем. Никто не знает, что с нами будет. Я вот так себя как-то обнадёживаю.
— Прекрасные слова. Спасибо большое за участие.
— И вам спасибо огромное за эту возможность. Мне тоже было интересно. Для меня это что-то новое. Ещё ни разу никому так не рассказывала. Очень рада была вас послушать.
История Татьяны
Начало болезни в 21 год
Хорошо, тогда с вами попрощаемся и перейдём к Татьяне. У неё своя история, своя жизнь.
— Да, Ксения, вы сегодня собрали потрясающую команду. Я тоже, когда рассказывала коллега по заболеванию про катание на сноуборде, у меня такая же история. Только она у меня чуть-чуть печальнее закончилась, но это потом поподробнее всё расскажу.
— Давайте тогда немножечко о себе расскажете.
Меня зовут Татьяна, мне 43 года. С настоящего времени мы уже живём в Москве. Последние лет 8, наверное.
Вообще, да, это мы жили в Сибири. С ревматоидным артритом у нас там было 21 год. Я осталась на практику в Томске, не поехала к родителям. И уже когда я вернулась в начале августа, мне как-то было плохо.
У меня болели кисти, колени. Ну, как-то было не по себе. И это стремительно произошло буквально за неделю, когда я проснувшись утром, я понимала, что я не могу встать из-за скованности суставов. Мама, конечно, быстренько схватила меня, притащила в поликлинику.
В поликлинике терапевт взял большие-большие глаза и сказала: подозрение ревматоидный артрит, положу-ка я сразу в больницу.
Ну, как бы… а я слово «ревматоидный» вообще не слышала. У меня бабушка в 70 лет говорила слово «ревматизм». Я такая: «В смысле? Это болезнь для бабушек!»
Приходим мы в больницу, она говорит: отлично, всё, там приём, ну, подтвердится — давайте в больницу положим. Я никогда до этого в жизни в больнице не лежала. Она говорит: «Надо мне в стационар, вы не переживайте, вам коечку выделят, всё будет хорошо». Мы приходим туда, я начинаю плакать.
Ну, потому что мне страшно от этой больницы, вокруг какие-то бабки. Мама мне говорит: «Почему ты плачешь? Ну ты как бы 4 года прожила одна в другом городе, в университете. Что тебя пугает?»
Я говорю: «Представляешь, сколько людей умерло на этих кроватях?»
Она говорит: «Дурочка, это дневной стационар, тут никто не умирает».
Но мне хватило тех ужасов, которых я насмотрела в соседних палатах. Это же больница, а там бабульки. Ну реально, были женщины старшего возраста. А вот у той бабули пропал глотательный рефлекс. Всё, как бы я вообще не понимаю, что происходит. Они рассказывают все свои страшные вещи, как отказывают руки и ноги.
Я-то думала, что я сейчас приду, меня что-нибудь пообследуют, полечат, и я пошла. Ну, сколько там, недели две, наверное, меня пообследовали, поставили диагноз, тут же начали лечить, назначили какие-то массажи, ЛФК, какие-то лекарства.
Из терапии сразу сказали метотрексат в дозе 7,5. Это я точно помню, потому что я недавно пересматривала документы. И тут же мне сказали, что я буду пить преднизолон. Что, естественно, меня тогда пугало тоже очень сильно.
— Сразу гормоны назначили вам, да?
Да, потому что у меня опухли все суставы, то есть я не могла снять кольцо, даже с мылом вообще не могла — просто оно тут не двигалось. У меня были огромные скованные суставы, вот я с утра кое-как добиралась до больницы, папа подвозил обратно, и уже более-менее двигалась.
И у меня произошла стремительная потеря веса. Я была такой обычной, стройной девушкой. Но когда меня положили в больницу, меня бабульки спросили: «Девочка, в каком классе ты учишься?» А мне было 21. То есть даже не 11-й класс, а выбор между 9–10.
И назначили сразу преднизолон, что меня очень сильно напугало, потому что у моей мамы заболевание глаз. И когда она принимала преднизолон в 40 с лишним лет, она очень сильно располнела.
Я испугалась этого безумно, потому что я подумала, что на преднизолоне всё — я стану весить 100 килограмм, и всё, моя жизнь вообще закончилась. Руки опухли, я буду толстая, страшная, больная, пропадёт глотательный рефлекс. В общем, страхов было очень много.
То есть мне сказали поддерживать диету. А было лето, август. Ну, соответственно, что мы, девочки, все едим летом в августе? Да, то есть что-то растительное.
Мне говорят: вам нельзя есть красные яблоки и помидоры. Я говорю: «А почему, а что же я есть буду?» — «Ну, что-то другое». Практически весь мой рацион перечислили.
Из больницы меня выпустили, сказали, что курс преднизолона будет месяца три, потом объяснили схему отмены. А метотрексат мне давали, тоже сказали — таблетками и сказали «на год пока».
Я была уверена, что раз на год, всё нормально, сейчас вылечимся. Собственно, через год мне стало легче, и я подумала, что… нет, я скажу точнее: легче стало гораздо быстрее, это как раз месяца через три, я уже нормально себя чувствовала.
Метотрексат я допила ещё год и думаю: «Ну зачем мне пить такое страшное лекарство дальше?» И больше я его не пила. Ну, сама себе отменила.
Первые обострения и «волшебные уколы»
Следующее обострение у меня произошло где-то года в 24. У меня опять начали болеть колени. Когда я уже жила в Новосибирске, я обратилась непосредственно в ревмоцентр, потому что понимала, что нужно идти к квалифицированным врачам, узкоспециализированным.
Они мне предложили поставить укол в суставы или этот же гормональный укол внутримышечно. Это вот я сейчас уже с этой позиции смотрю и очень удивляюсь. И сказали: «Давайте внутримышечно».
— У вас пациентку спросили, как вам — так или так?
Да, был такой разговор. И сказали: «Ну можно поставить такой укол внутримышечный». Мне поставили укол, и мне стало хорошо.
Я подумала: «Какой прекрасный укол! Можно, наверное, дальше как-то жить».
А ещё мне тогда, ещё в 21 год, сказали, что нужно пить диклофенак, если будет совсем плохо. Ну, так вот, как экстренная терапия.
И с тех пор диклофенак стал моим вообще самым надёжным другом. Ну, то есть у меня что-то обострялось — и я пила диклофенак. Причём в дозировке 100 миллиграмм.
— А метотрексат при этом тоже был?
Нет, я перестала через год принимать. Мне же сказали — год. Вроде как я вылечилась.
Никаких особых обострений таких не было. Ну, периодически что-то случалось. Выпила диклофенак или кетарол — вроде полегче. Жить можно, по моим ощущениям. Я молодая, я же не буду ходить всё время по больницам.
— То есть вы заменили, решили не ходить никуда, потому что стало легче, и периодически принимали диклофенак.
Да.
— И что потом было?
И всё было прекрасно.
Первая беременность
Потом я родила ребёнка в 32 года. Меня спросили, есть ли какое-то заболевание в анамнезе. Я говорю: «Ну, вроде как ревматоидный артрит». Проверили все анализы. Молчит, спит. Понятно, да?
Жизнь прекрасная. У меня была очень лёгкая, прекрасная беременность. Я, правда, кесарево, потому что раскрытие не особо… Наверное, как-то связано.
Я откормила ребёнка, и через полгода я говорю мужу: «Всё, пора вернуться к ещё более активной жизни. Пойду-ка я займусь спортом».
Через полгода я пошла просто на девчачий фитнес, хорошо подтянулась, была такая бодрая. Мы поехали кататься тоже на сноуборде. Я не говорю, что это…
Собственно, я начала это в 24 года, и всё прекрасно: активные виды спорта, ролики, велосипед, сноуборд, фитнес постоянно. Всё было вообще нормально.
Обострение в 2016 году
И вот в 2016 году, когда у меня ребёнку было полтора года, мне в какой-то момент стало прям очень плохо. Ну, я, конечно же, уже поняла, что надо бежать к ревматологу.
И тут мне говорят: «Ну что вы хотите? Почему вы не на базисной терапии?»
Я говорю: «Зачем она мне? Надо лечиться?»
Говорю: «Ну теперь уже точно нет. Потому что я хочу родить второго ребёнка. А если будет метотрексат, я не смогу это сделать».
И попадала я на разных врачей. Я сначала съездила как раз тоже в Новосибирск, в этот же ревмоцентр. Там у меня была просто интереснейшая история.
Я объясняю: «Мне бы не хотелось переходить на метотрексат. Вколите мне какой-нибудь укольчик — и я дальше побегу жить прекрасной жизнью. Вы же так делали 10 лет назад».
А доктор задал мне такой вопрос: «А у вас что, второй муж?»
Я говорю: «А что, с одним мужем нельзя второго ребёнка рожать?»
Она говорит: «Ну обычно с вашим заболеванием, слава Богу, радуйтесь, что у вас один ребёнок есть, и живите спокойно».
Я говорю: «Спасибо за консультацию, до свидания».
Второй врач и метипред
В Омске я нашла другого врача — мы уже в Омске жили. И она говорит: «Ну, окей. Если так сильно хочется ребёнка, планировали на сколько лет? Надо годик подождать, чтобы забеременеть, то можно перейти как раз на метипред».
И, собственно, тогда мы начали с двух таблеток метипреда. Нет, больше. Сначала две, потом увеличили дозу до четырёх. В общем, дошли до восьми таблеток метипреда, чтобы снять вот эти болевые ощущения.
Как-то вот они сначала увеличились у меня. Потом я понимаю, что что-то не то. Ну, прям вот много, да, получается гормонов я употребляю.
При этом, как показывает практика, что первого моего употребления метипреда, что второго — он не влиял на мой вес, что меня успокоило. Ну и ладно, не толстею, значит, хорошо.
Китайская медицина и физиотерапия
И я думаю: «Надо найти какой-то ещё способ лечения».
И тут в моей жизни подвернулась китайская медицина.
Я нашла какой-то прекрасный китайский центр, там был чудесный доктор, в эн-надцатом поколении доктор. Он говорит: «Ну что ж, давай начнём».
Полного излечения мне никто не обещал, но обещали снять вот эти самые большие болевые симптомы. Мне делали иглотерапию, меня запихивали в криокамеру и в магнит. То есть это было такое сочетание китайских практик и современных.
— Как это называется? Кабинет, куда ты переходишь?
— Да, физиотерапия.
Мне ставили иголки, я была в криокамере — минус 120 градусов.
— А препараты вы никакие не принимали?
Нет, я продолжала пить метипред, но начала его снижать.
У меня сначала было 30 сеансов с этой криокамерой, магнитом и иголками. И мне стало существенно легче. Мы снизили дозу метипреда до двух таблеток.
Стресс как триггер
А потом я связала свои обострения с реакцией на стресс моего организма.
Я вышла на работу после рождения ребёнка — где-то через полтора года. У меня была очень стрессовая ситуация на работе, и мой организм, видимо, отреагировал обострением ревматоидного артрита.
Потом снова меня чуть-чуть «вылечили». Я стала замечать: стресс — провокатор.
Позже посмотрела, что у меня реально: как только я стрессую, у меня очень сильно идёт реакция именно в обострении ревматоидного артрита. У кого-то волосы выпадают, кто-то заедает, у меня сразу суставы начинают «плакать».
Переезд в Москву
И вот потом мы переехали в Москву. Я продолжала принимать две таблетки метипреда.
— У китайской медицины какой-то небольшой эффект всё-таки был в вашем случае?
Да, мы сняли меня с 8 таблеток до 2 метипредов. То есть я уже употребляла две таблетки метипреда.
У меня было 30 сеансов, я ходила на них через день, получается где-то месяца два.
Потом я ещё сделала перерыв пару месяцев, потом ещё сеансов 10 или 20 — просто иголок уже без крио и без магнита.
И я понимаю: может быть, ещё психосоматика так работает. То есть ты борешься со стрессом, психосоматика считает, что ты всё-таки делаешь что-то для себя, лечишься. Ты веришь в это, что это помогает.
Я верю в это, что позитивное мышление очень сильно помогает.
Я скорее отношу себя к агностикам, не то чтобы я могу верить в какие-то странные силы. С другой стороны, китайцы же как-то вроде с этим живут.
Попробовала — вроде как дало позитивный эффект. Вылечить меня никто не обещал, потому что «прям там как новенькая» — такого результата не ждали. Поэтому у меня сильно завышенных ожиданий не было.
Но, по крайней мере, эти воспаления были сняты. Я продолжила делать это в июле.
Вторая беременность
И дальше вы переехали, да?
Я приехала в Москву, продолжила также с этими таблетками и наконец-то забеременела второй раз. У меня разница между детьми 5 лет.
Соответственно, сразу врач женской консультации тоже направил меня, чтобы мы были в коллаборации с ревматологом. Я тоже стала в ревмоцентр на учёт. Там всё поставили так, чтобы можно было сразу записываться без проблем.
И там тоже была прекрасная врач, которая сказала:
«Так, мы живём пока на метипреде. Живём-живём, пока не дойдёшь до 7 месяцев».
Как раз в 7 месяцев мне отменили метипред. До 7, до 6-го месяца мы отменяли метипред — там опять же маленькими кусочками по схеме. И с 7-го месяца беременности я уже была без гормонов.
После родов, соответственно, кормила — тоже была без гормонов.
Видимо, тут организм собрал последние силы, чтобы мне было хорошо. Потому что у меня была достаточно простая беременность, прекрасный ребёнок, всё хорошо.
— На беременность часто наступает ремиссия. А после того, как начали вскармливание, были ли опять обострения и через сколько?
Нет, ну тут даже как бы на стресс организм не отреагировал. Потому что он, видимо, понимал, что тебе нужно откормить ребёнка как минимум от первого до десяти месяцев, поэтому он собрал последние ресурсы.
Я, правда, похудела: с 75 килограмм в день родов через год я уже весила 53. Но мне ничего не болело.
Когда я уже перестала кормить ребёнка — вот тут у меня организм посыпался. Я снова прибежала к ревматологу.
Но до этого нет, до этого мне тоже делали внутрисуставные уколы. Я их делала уже, наверное, ещё перед беременностью, где-то за год ставили уколы прямо в сустав.
Суставы, которые болели
— Какие суставы у вас болели?
У меня проблема основная с коленями.
У меня, на самом деле, и руки-то особо не гнутся вот так вот, то есть я не могу встать и отжаться. Если отжимаюсь, то я на кулаках.
Но как-то с руками немножко… Не знаю, меньше ими пользуюсь. Они уже там переболели — уже как есть. Ну, как бы болят и болят.
А колени ты же должен ходить. А когда больно наступать, то это совсем всё плохо.
И вот мне ставили уколы в колени. Причём я понимала, что кеналог действует лучше, чем дипроспан, потому что я тоже разные уколы пробовала.
Тогда мне поставили уколы, и я прям надеялась на то, что вот сейчас всё — я снова побегу после того, как закончила кормить ребёнка.
И даже взяла с собой сноуборд в Сочи. Но я не смогла кататься, потому что отчасти мне сказали «нет».
— То есть уколы уже перестали работать?
Да, эти уколы у нас больше не работают.
Ну ладно, погуляем, будем позитивными. Всё прекрасно.
Возвращение к метотрексату
И потом я уже пришла к ревматологу, и мне назначили метотрексат.
Причём сразу дозу — 25.
Я говорю: «Подождите, я же там 7,5 пила».
А мне сказали: «7,5 — это вообще не доза, и непонятно, что с вами делали. Это всё несерьёзно. Нужно 25. И колоться».
— Таблетки тоже работают.
Да, тоже добавлю, что сейчас думают об этом. Как раз с 25 мы редко начинаем, потому что боимся некоторых побочных явлений. Но 7,5 сейчас уже почти не применяется.
Примерно средняя доза — 10–15 мг, с которой начинаем, потом постепенно повышаем. И действительно при дозе выше 15 мг биодоступность лучше, когда укольчики ставят.
Поэтому, вероятно, вам сразу укол назначили.
— Да, сразу назначили укол. Причём мне сказали: «Вы вообще не переживайте, мы вас поставили на учёт. Мы вам их просто выдадим в поликлинике».
А в поликлинике это была такая интересная тема: что завезли, то тебе и выдадут. Да, классика.
И я никак не могла понять, насколько это влияет. То есть были пузырьки, из которых нужно вытащить самим и поставить уколы. Были готовые ручки-шприцы.
Мне показалось, что ручки-шприцы самые классные. Может быть, я не знаю, как это правильно.
Но дозировку 25 мне не всегда удавалось получить. То есть мне выписывали 20, 7,5 в этом части сливали. Или три укола по 7,5 — это прям самая жесть, конечно, когда три укола по 7,5 и тебе нужно их как-то собрать, когда у меня дозировка была 20.
Ну, у меня была 25, 20, сейчас опять 25. Опять 25.
Чувство от терапии и мечта о биологическом лечении
И я не могу сказать, что чувствую себя великолепно. Конечно, чуть получше, но не идеально.
Я как услышала про биолечение — я вот сижу и мечтаю о нём.
Правда, я каждый раз пыталась на приёме спросить: «А можно ли как-то перейти?»
Один доктор сказал, что да, показания есть, но я к ним попасть не могу — опять обратно, в ревмоцентр. Остальные говорят: «На чём вы вообще? Нет, вам не надо это делать, у вас метотрексат хорошие показатели».
А получается такая ситуация: у меня очень хорошие анализы, но при этом я себя плохо чувствую.
— Да, просто сами показания для приёма препаратов формируются исходя и из вашей боли, и из воспаления: УЗИ, рентген и так далее. И из того, что вы ощущаете.
В общем, в таком случае мы уже смотрим: есть ли объективное воспаление, то есть на УЗИ — синовит, признаки воспаления в суставах.
Колено и разговор о замене
— Помните, было у вас воспаление в суставах?
Я сейчас расскажу. У меня же история закончилась вообще феерически. Она не закончилась, она сейчас в самом процессе.
В прошлом летом я не смогла согнуть колено. У меня сначала очень сильно болело колено. Я не могла его ни согнуть, ни разогнуть.
Я попала к этому очень, конечно, странному врачу, но почему-то к нему все хотят, потому что он 40 минут принимает, и все сидят ночью ждут, когда он последнего примет.
И он так спокойно мне говорит:
«Да вы бы, наверное, это колено просто заменили, да и всё».
Я такая: «Как заменить? Ну, это же не колесо от велосипеда».
А он: «Нормально сейчас меняют. Идите к травматологу. Сходите на консультацию. Или к хирургу».
Мне стало страшно. Я очень долго боролась с этой мыслью. Хотя я поделилась со всеми знакомыми — мне рассказывали истории, как люди меняют суставы и живут прекрасной жизнью. Но у меня боль была адская, просто адская.
Подготовка к операции
Я сходила к одному хирургу, потом к травматологу. Никто не хочет взять на себя ответственность:
«Ну что, у вас ещё вторая степень артроза, зачем вам это надо?»
А я прям очень сильно переживала. Ну как бы — напьёшься нестероидов, вроде полегче, потом похуже, потом полегче. Ну вроде как полегче стало. И мы поехали опять же кататься на сноуборде.
И муж мне говорит:
«Ты же говорила, что у тебя совсем болит нога».
А я отвечаю:
«Слушай, но я уже смирилась. Он (врач) сказал, что этот сустав всё равно меняется. Это задняя нога — при постановке стойки на сноуборде она сзади, на неё меньше нагрузка. Ну, отвалится и отвалится. Потом сразу поменяю на новую. Он же сказал, что так можно. Ну, найдём варианты».
Решение о протезировании
Приезжаю к врачу, к хирургу. Он говорит:
«Давайте сделаем всё-таки рентген».
Делает рентген, захожу, он говорит:
«А что тут делать? Я написал направление на замену сустава. Тут артроз третьей степени. Вам ничего нельзя сделать».
Я спрашиваю:
«Может, какие-то уколчики подколоть?»
Он:
«Ну вот в левое колено ещё можно подколоть, там вторая степень. Начните справа, правое надо менять».
В общем, я в середине апреля была на первичном приёме, а 12 мая уже получила титановое колено.
Восстановление после операции
— Вы приняли, что нужно менять, и всё пошло само собой?
Да. Я морально отчётливо созревала. Потом подумала: ну, надо — так надо.
Потом вы, Ксения, даже написали мне бумажку, что вы не против, как ревматолог. Там надо было собрать подписи: ревматолог, терапевт, кардиолог. Все говорят, что «можно».
И да, восстановление у меня прошло достаточно быстро.
Но колено ещё не сгибается настолько, насколько бы мне хотелось — только где-то на 90 градусов. Мне хочется больше. Но я же раньше вообще не смогла.
Мне предложили реабилитацию. Вот сейчас езжу, посмотрю, что там будет по реабилитации. Может быть, что-то посоветуют и по правому колену (по левому уже), потому что мне говорят:
«Ну что, как твоё колено?»
Я отвечаю:
«Правое железное, прекрасно. Левое чудит».
Я подумала: если так пойдёт, ну, наверное, мы его просто поменяем — и всё.
Мысли о будущем
Я спросила:
«А меняют ли кисти?»
Сказали: «Такого ещё нет. Ни кисти, ни локти не меняют. Суставчики вот эти — тоже пока нет».
Я подумала: ну, если сейчас технологии развиваются, то я могу продлить свою нормальную жизнь и дольше.
Сначала у меня тоже были какие-то страхи: «А если я буду в инвалидном кресле? Кому я буду нужна? Я ничего не смогу».
Были моменты, когда мне сильно больно и тяжело, я понимаю, что начинаю срываться на близких. Вот мне плохо, а они чудят что-то, дети — и я кричу. А потом думаю: зачем я на них кричу? Это же мне больно, они не заслуживают этого.
Личный рост
Я тоже начала всё это с собой прорабатывать. Даже пришла на переподготовку семейного психолога — чтобы также понимать и своё состояние, и состояние вокруг, и помогать людям рядом.
И на самом деле я понимаю: самое важное, что…
Во-первых: технологии развиваются.
Я подумала, что всё-таки я попаду к этому биолечению, потому что девочка на рентгене мне как-то рассказала про чудо-врача. В прошлом декабре я к ней съездила, но так и не попала потом. В итоге поменяла колено.
Подумала: ладно, тогда к биолечению мы придём чуть позже. Остальные суставы у меня ещё есть — надо же их сохранять. Если мы поменяем все колени, нужно думать, как сохранить другие.
То есть развивается биолечение. Можно, оказывается, менять суставы. Мир вообще не стоит на месте. Значит, мы найдём какое-то лечение, которое как минимум поможет жить с меньшим количеством боли.
Оценка боли и принятие болезни
Я просто поняла, что были периоды в жизни, когда я могла оценить боль в среднем на 7.
То есть я с этим живу каждый божий день.
Ну как бы — пью таблетку, где-то помогает, где-то не помогает. Но при этом я не могу смириться с тем, что я «какая-то не такая».
Мне хочется быть нормальным человеком.
— Конечно.
Это очень тяжело психологически принять. Но поэтому позитивное мышление всегда помогает.
Советы другим пациенткам
— Отлично, я рада, что такие позитивные гости сегодня и поделились своей историей. Какие советы вы дали бы таким же пациенткам?
Первое, что я для себя важно поняла — это собирать несколько мнений.
Вот серьёзно. Потому что где-то мне говорили: «Да всё в порядке, нет уколов — пейте таблетки».
Я пропила месяц таблетки, потому что не было уколов. Потом пришла — у меня всё стало хуже и хуже, как в каком-то анекдоте.
Другой врач сказал: «Эти таблетки — что пили, что не пили, только печень посадили».
Поэтому я бы собирала несколько мнений. Может быть, даже не два.
Сейчас можно пойти получить мнение по ОМС у хороших врачей, можно сходить в какие-то платные центры, к рекомендованным специалистам, почитать истории.
Второе — если планируешь жизнь, особенно молодым девочкам, то важно понимать: мне было 21 год, когда поставили диагноз. И я ещё читала инструкции к метотрексату: там написано — нельзя рожать, ничего нельзя.
А я в 30 лет как раз активно полезла читать форумы: как проходит беременность с ревматоидным артритом. Наверное, сейчас больше информации. Моему старшему ребёнку сейчас 11, а тогда приходилось по крупицам собирать информацию: что делать, как быть.
Многие говорят, что раньше активно велись форумы. Сейчас практически все они закрыты. Но есть куча других источников информации.
Да, мне кажется, что это очень важно — смотреть, например, телеграм-каналы ревматологов, находить контакты, коммуникации.
Потому что людям очень важны позитивные истории.
Понятно, что все мы абсолютно разные. Но позитивные истории настраивают на лучшее:
«А вот девочка с ревматоидным артритом — двоих родила, троих родила. Ну и хорошо же, значит, у меня тоже получится».
Сразу становится легче и интереснее жить.
И действительно важно — ценить каждый момент, когда ты себя хорошо чувствуешь.
А ещё — не забывать про ЛФК.
Это я прям чётко могу сказать.
Я пять лет не занималась физкультурой, потому что думала: «Не буду заниматься, чтобы не спровоцировать что-то плохое».
А потом поняла: я была дурочка. Надо заниматься этим постоянно, чтобы не было контрактур.
И чтобы этого не было, нужно постоянно делать. Не упахиваться. Я не призываю идти в спортзал и «убиваться», но именно регулярные упражнения должны быть.
Завершение
— Благодарю вас. Вы классные, позитивные, очень открытые. Поделились своим вдохновением.
И повторюсь, я очень рада, что с вами пообщалась.