10 вещей, которые вам хочет сказать психолог-мама ребенка с РАС

Сегодня 2 апреля — День информирования об аутизме. На протяжении 10 лет это знаковый день для нашей семьи, потому что в ней растет человек с этим диагнозом — это мой сын.

Сейчас ему 14 лет. Он социализированный, чуткий, мудрый парень, который строит планы, продолжает познавать тонкости общения с другими людьми и чувствует себя счастливым — я уточнила :)

Есть 10 вещей, которые я хочу сказать в этот день как мама-психолог о том, как это — жить и растить ребенка с аутизмом. Надеюсь, это будет полезно и ценно для коллег, людей с РАС и их родителей.

1. Диагноз — это не конец. Это начало и одновременно — ориентир. Будто точка выстраивания маршрута в навигаторе

Я работаю со взрослыми людьми с РАС и вижу, как установленный диагноз меняет жизнь. Становится ясно, к каким специалистам обращаться, с какими дефицитами работать, приходит облегчение «так вот что это было». Чем раньше вы сможете узнать и принять этот диагноз и мобилизовать силы, тем больше вы сможете сделать. Одновременно с этим — никогда не поздно начать работать с ним.

Принимать диагноз сложно — это горевание. Но если дать себе право его прожить, принятие придет.

2. Заботьтесь о себе — это очень-очень важно

Об этом неустанно говорят, и я тоже скажу: ребенку нужны ресурсные родители. Нам тоже может быть нужен специалист, или массаж, или вечер, когда мы отдадим ребенка родственникам или няне, чтобы отдохнуть. Нам нужны свои планы и жизнь за пределами диагноза ребенка. Чтобы возвращаться и быть с ним.

3. Пользуйтесь системой поддержки

Есть много книг, фильмов, родительских организаций, блогеров, которые рассказывают о том, каково это — жить с родственником с РАС. Есть блоги взрослых людей, рассказывающих собственные истории справления. А еще есть прекрасная книга «Маленький принц», и я убеждена, что главный герой — мальчик с аутизмом. Она меня поддерживает. Общайтесь, обсуждайте, обращайтесь с вопросами — это помогает. Когда сыну поставили диагноз, я опубликовала пост в соцсети и получила волну поддержки и ценных рекомендаций.

4. Аутизм неизлечим, но с ним можно жить, и это не означает, что жизнь будет плохой

Есть подходы, которые помогают вырабатывать правильные поведенческие стратегии. Пробовать стоит разное. Вы никогда не узнайте, что подойдет лучше всего. Моему сыну идеально подошла музыкальная терапия на основе Floortime и нейротренировки с преподавателем по теннису. Многим помогает ABA, плавание, танцы, логопед-дефектолог, нейропсихолог, БОС-терапия, иппотерапия, арт-терапия. Причем в разное время может помогать что-то свое.

5. Зона ближайшего развития

Очень полезной для меня была идея Выготского о зоне ближайшего развития Мы всегда поддерживали (и до сих пор это делаем) шажок ребенка в направлении доступного ему развития. Это может быть, на первый взгляд, небольшое действие, вроде обратиться с вопросом к официанту в кафе или разрешить новому специалисту приблизиться. Сегодня это решение поехать самостоятельно на соседнюю станцию метро или самому сходить в театр.

Рост ребенка требует внутренней смелости от родителя. Мне было очень страшно отпускать сына и одновременно не хотелось его инвалидизировать. Доверие и вера в его способность помогли.

6. В ребенке важно видеть и диагноз, и то, что есть, кроме него

Мне очень нравится идея В. Франкла о том, что «в человеке есть психическое, физическое и духовное. И духовное не болеет». Вот к этой самой духовной части мы всегда обращались. Его собственный интерес к миру, специфическое восприятие, то, что он любит, ценит, что для него важно — будь то самолеты или поезда в шестилетнем возрасте, странная кукла в 10 лет, танцы и жестовый язык в 13-14 лет. Это важно поддерживать и разделять, даже если лично вам это не интересно. Это укрепляет его самоценность.

7. Одна из самых трудных задач — помочь ребенку найти баланс между правом быть собой и необходимостью изучать и разделять правила общества

Иногда самые простые для нейротипичного человека вещи — вроде «почему нельзя просто так начать говорить "ты" взрослому человеку, который тебе нравится» — могут требовать часовых объяснений. Это может ощущаться странно, как если бы вас попросили рассказать процесс хождения по земле или человека с большим водительским стажем попросили бы детально и многократно описать процесс вождения. Но человеку с аутизмом это важно и нужно. Терпеливое, детальное, поддерживающее объяснение. Если вы можете быть переводчиком с социального на его язык — вы чудо-родственник.

Одновременно с этим — научить ребенка понимать, что с ним происходит, что такое аутизм, как о нем говорить и отстаивать себя — это тоже важная задача.

8. Важно не сравнивать человека с аутизмом с другими — это нечестно

Я довольно быстро это поняла. Во-первых, все люди уникальны. Все. Во-вторых, можно почувствовать огромную радость, когда сравниваешь ребенка с ним же примерно год или полгода назад. Иногда может казаться, что прогресса нет, но ведение дневника, фото и видео показывают — он есть! А бывает, что скачок происходит резко. Часто во время каникул, когда человек расслабляется.

Случаются и «откаты», это тоже бывает. Но и с этим получалось справляться, продолжать двигаться вперед вместе со страхом, тревогой, печалью.

9. Важно грамотно и бережно включать ребенка в среду

Я — горячая сторонница инклюзии, но с учетом сил и особенностей ребенка. Важно участвовать в процессе включения, если нужно — общаться с родителями и учителями, что-то подсказывать. Я знаю, что родители и общественные организации проводят «уроки доброты», чтобы помочь другим детям понять и принять их сына или дочь. Я всегда была и остаюсь на связи с теми, кто взаимодействует с ребенком. Социализация важна, но она должна быть максимально нетравматичной для ребенка и для других детей.

10. Вы справитесь! Мы справимся!