Коля. Пусть мало, но ярко

Кто такая Лидочка, Лиду знают все.

Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Ее вклад в развитие благотворительного сектора недооценить сложно. Тут и создание детского хосписа, и ее борьба за закупку Минздравом фризиума, и сборы на портативные аппараты ИВЛ для детей, нуждающихся в искусственной вентиляции легких, и многое, многое другое. Лиду благодарили и поддерживали тысячи людей, восхищаясь ее подвижничеством. И однажды из посаженных на благодатную почву медных труб вырос дракон.

Для меня история оперения этого дракона началась весной 2020 года, когда вся страна была на карантине. Лида взяла из Кунцевского интерната паллиативного мальчика Колю то ли одиннадцати, то ли двенадцати лет (дело в том, что Лида сама путается, рассказывая о том, сколько лет Коля прожил в интернате, в разных постах сообщая разную цифру). Взяла на период локдауна, чтобы его, как и других детей взятых на этот период из интерната в семьи, не подвергать смертельной опасности заразиться ковидом. Вот, что Лида сама пишет об истории появления Коли у себя дома.

«В первую очередь, я принимала решение взять Колю в момент первой в жизни депрессии, на фоне скуки из-за заточения дома во время локдауна. Мне было фигово, я лечилась у психиатра, пила таблетки, понимала, что дополнительно надо что-то изменить в моей рутинной жизни. Идея взять на себя в такой ситуации временный (я тогда думала, что это на 2 месяца) уход за паллиативным ребенком оказалась очень хорошей. Для Коли плюсы очевидны. Меня лично появление Коли избавило от и скуки "один дома 2 меcяца на карантине" и от депрессивных проявлений, когда не видишь смысла вставать с кровати и обостренно чувствуешь одиночество. Все эти проблемы Коля мне вылечил очень быстро"

Не знаю, как вам, а мне это напомнило почтальона Печкина: "Зверушку какую-нибудь заведу, приходишь домой, а она тебе радуется".

Диагнозы Коли Лида в общем-то не скрывала. ДЦП, эписиндром, микроцефалия. Еще в интернате ей сказали, что у Коли бывают судорожные приступы от громких звуков, поэтому ему вставляют беруши.

Первые дни Лиде было тяжело, неудобные гранулы лекарств, необходимость измерять сатурацию, не спать ночью...

Видимо, действительно очень тяжело, потому что 26 мая 2020 года, спустя 25 дней после появления Коли в Лидиной квартире, она пишет пост-размышление на тему эвтаназии.

Вдумайтесь, только взяв ребенка из интерната, не имея еще даже прав опекуна, Мониава задумывается, как сподручнее помочь ему уйти из жизни. "Не подушкой же душить будем? Ввести смертельный укол? Это эвтаназия, запрещено в России. Не давать лекарства? Давайте разбираться. Например Коля. Он получает 2 препарата от гастрита – если я не буду их давать, страдания только усилятся. Препарат от запоров – без него тоже страданий будет больше. Препарат от дистонических атак – без него Коля будет дергаться еще больше. Лекарства от судорог – без них да Коля может умереть, но эта смерть будет очень мучительной. Еще Коля получает лекарства для облегчения боли. Нет такого препарата, который можно отменить, чтобы «не продлевать мучения» - все Колины лекарства наоборот облегчают мучения". И находит ведь возможный вариант. "Не давать еду? Возможно, но такое решение я бы принимала, если страдания совсем беспросветные. У Коли это не так". То есть уморить ребенка голодом при беспросветных страданиях в воспаленном воображении Мониавы кажется нормальным решением проблемы.

Замечу, что все это было написано до того, как кто-то в органах опеки принял решение, что лечившаяся у психиатра, принимающая таблетки, страдающая депрессией женщина, публично размышляющая о возможности уморить ребенка голодом - достойный кандидат для оформления возмездного опекунства.

Свой путь причинения добра в качестве Колиного опекуна Лида начала с митинга. 27 июня 2020 года Коля включился в протестное движение. "Ничего не поделаешь, у меня активная гражданская позиция, и если что не так, я выхожу на улицу. Сегодня мы полдня сидели у здания Мещанского суда, где 6 часов читали приговор Кириллу Серебренникову и его коллегам. Вряд ли для Коли есть разница, сидим мы во дворе хосписа или у суда, а мне вот разница очень большая", - пишет Лида. То, что длительное пребывание на улице даже в теплую погоду ребенку с нарушением терморегуляции совсем не польза, плюс возможный приступ от шума, толпы, плюс злополучный ковид, без разницы уже Лиде.

Но, видимо, люди с активной гражданской позицией должны быть еще и на стиле, наверное поэтому Коле решили проколоть ухо. 16 июля 2020 года Мониава опубликовала пост в котором рассказала, как Колю на коляске затаскивали на второй этаж, чтобы сделать крутым и модным. По ходу рассказа отрекламировав татту-салон, в котором, кстати, не было пандуса для инвалидов и всяческой доступной среды, о которой так печется автор, она поведала ошеломленной публике, что считает "что Коля имеет право на такую же жизнь, как его сверстники. Проводить в кровати не больше времени, чем проводят другие дети в 12 лет. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять – и в жару, и под дождем, и в холод. Путешествовать. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. Рисковать. И да даже вставить в ухо сережку. Зачем? Ну например чтобы глядя на Колю люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная сережка, какой ты крутой парень».
Если человек с инвалидностью, это не значит, что у него потребностей меньше или они какие-то другие, по сравнению с остальными. Я хочу, чтобы Коля – и другие тяжелые дети – перестали быть предметом всеобщей жалости, сочувствия и милосердия и стали бы просто людьми с такими же правами, возможностями, как у любого из нас.
Вот зачем нужна сережка в ухе".

На логичные вопросы, мои в том числе, зачем ребенку, и так испытывающему постоянную сильную боль от судорожных приступов причинять дополнительные страдания в виде верчения в нем лишних, не предусмотренных природой отверстий, Лида пустилась в пространственные рассуждения о том, что Колю не спрашивали, а хотел ли он быть брошенным, хотел ли провести всю жизнь лежа в кровати, хотел ли чтобы у него в 12 лет не было своей расчески и зубной щетки, хотел ли, чтобы его четыре раза в год клали в больницы одного и вообще, "Сережка в ухе - это такая мелочь по сравнению с тем, что против всех прав человека делают с сотнями тысяч детей и взрослых внутри системы детских и взрослых интернатов. Вот где серьезные нарушения прав человека, так это в интернатах <...> Медицина вообще редко учитывает, что человек хотел, а что нет. У меня толстая папка Колиных выписок с бесконечных госпитализаций в больницы. Там везде ему кололи иголкой вену и много раз брали анализ крови". Вопрос, как соотносятся сережка в ухе и медицина конечно остался без ответа.

Видимо, в этот момент Лида поняла, что Коля - идеальный инструмент для достижения великой цели всеобщего равенства. Безмолвный, бесправный и беззащитный, поэтому им, как тараном можно пробивать стены чиновничьего бездушия.

28 июля 2020 года Лида с Колей пошла в МФЦ "Марьина Роща" делать заграничный паспорт. Зачем в пандемию, при закрытых границах, тащить спасаемого от страшного ковида паллиативного ребенка тащить в место скопления народа, чтобы сделать ему биометрический загранпаспорт, история умалчивает. Ну даже если допустить, что загранпаспорт жизненно необходим, что мешало сделать паспорт обычный, не требующий присутствия ребенка в МФЦ? Но Лида решила проверить доступность этой услуги для инвалидов. При помощи Коли. Который пугается громких звуков, шума и страдает от внезапных судорожных приступов, для которого бушующий в стране ковид смертельно опасен. В своем посте Лида гневается, что услуга малодоступна. Чтобы Коля открыл глаза его щекотали, трясли, умывали водой, а чтобы снять отпечаток пальца просто выложили на стол. Зачем все это было нужно Коле - история умалчивает, хотя очевидно зачем это было нужно Лиде - во имя ее святой борьбы за права инвалидов.

Все лето Лида водила Колю по разным интересным местам, рассказывая, как меняла ему памперс за столиком в кафе, отмечала, что нет доступных для инвалидов общественных туалетов, что есть сложности с переходом улиц, работой специальной службы метрополитена и покупкой билетов в инвалидное купе. Безусловно, все эти вопросы необходимо решать, и доступная среда у нас, к сожалению, пока еще действительно малодоступна, но обязательно ли использовать для решения этих проблем страдающего ребенка, которому нужен покой, уход и реабилитация? Вопрос на который конечно тоже никто не получил ответ.

В сентябре Лида решила вывести Колю из зоны комфорта и отдать в школу. В обычную общеобразовательную

Ей кажется, и этого достаточно, чтобы ребенка, для которого любая инфекция потенциально смертельна, отправлять в школу. Потому что равенство же. Раз в законе написано, что может выбирать как учиться, значит будет выбирать, будьте любезны, обеспечьте. Обеспечили конечно, раз положено. Но учиться Коле было затруднительно, общеобразовательными знаниями Колю наполнить без длительной реабилитации невозможно физически, поэтому ребенка использовали в качестве контактного зоопарка для других детей. Коле все равно, а детям весело. Вот и развились. Ну и Лида рада конечно.

А до первого дня в школе Коля полетал на вертолете. Да, с эписиндромом, да с судорогами, с наркотическим обезболивающим пластырем. Потому что так захотелось Лиде. Какая разница, что чувствует страдающий эписиндромом инвалид при перепадах давления и шуме лопастей? Это же так весело. Но Коля не оценил, проспал весь полет. От страха, от шока, или просто потому что хотел спать - мы не знаем, но то, что Мониава вновь сознательно, ради идеи "все могут жить обычной жизнью" наплевала на действительные потребности ребенка и в очередной раз подвергала его здоровье опасности - это неоспоримо.

26 ноября Лиду наконец осенило, что Коле можно найти работу. "Коля мог бы стать очень востребованным человеком и заниматься тестированием окружающей среды на предмет доступности. Хочет РЖД например сделать новый вагон – они могли бы Колю приглашать протестировать, насколько там все удобно для человека в инвалидном кресле. Или в Москве строят новое здание или делают реконструкцию – кафе, школы, театра, церкви, торгового центра, детского сада, университета, галереи, магазина, кинотеатра и тд и тп или в городе что-то новое делают – транспорт, переход, туалет, парк. Можно было бы при Правительстве Москвы сделать комиссию по оценке доступности среды, включить туда людей с разными формами инвалидности, и Колю в том числе. И приглашать его на проверку новых городских объектов перед тем, как этот объект будет сдан, и пойдут тысячи людей туда, и все будут спотыкаться о ступеньки или скатываться с отвесных пандусов". Правильно, Лида, пусть Коля спотыкается о ступеньки и скатывается с отвесных пандусов. А сломается, мы найдем другого Колю, сколько их бесхозных по интернатам валяется. Да?

А 31 декабря 2020 года Коля пошел на ночной клуб. Мы же помним, что Колю забрали из интерната для спасения от ковида? Ну это я на всякий случай напоминаю, вдруг кто-то забыл. Так вот, ночной клуб. Свет, звук, стробоскопы, вспышки света. И ребенок с эписиндромом. А ведь Лида еще в мае писала, что даже звук разбитой чашки вызывает у него приступ. На видео из клуба Коля под стробоскопами с судорогой. Но это наверное просто радость, которую мы, бездушные люди не распознали. "Привыкайте, что тяжелобольные люди могут жить не только в хосписах, интернатах или сидя по домам, а среди нас в общественных местах". Мы конечно привыкнем, если это будет выбор тяжелобольных людей, но как быть с выбором Коли, которому подобная радость противопоказана? Ах да, ковид. "Я не одеваю на Колю маску, т.к. у него постоянно текут слюни, с маской из-за этого не получается". То есть уже не спасаем? Уже как пойдет?

На всю причиняемую радость Коля среагировал соответственно своему диагнозу. Он чуть не умер. Это случилось 12 января 2021 года

В этот момент я не выдержала. Вместо помощи ребенку, вызова скорой, попыток вернуть его в то состояние, в котором он находился до причинения добра, Лида полутора суток представляла себе труповозку с черным пакетом. Для меня было совершенно очевидно, что если и дальше над мальчиком будут ставить подобные чудовищные эксперименты, порожденные извращенными Лидиными представлениями о всеобщем благе и благе конкретного ребенка (все равно умрет, так пусть хоть поживет как все), он долго не протянет. И я написала заявление в опеку. Я просила запретить опекуну совершать действия, подвергающие жизнь и здоровье опекаемого опасности, в частности не посещать места массового скопления народа в период пандемии, не посещать шумных мероприятий с ярким светом, громким звуком, а так же не унижать его достоинство, публикуя информацию составляющую его личную медицинскую тайну, а так же фотографии ребенка в нижнем белье во время медицинских манипуляций, которыми к тому времени был наводнен ее фейсбук.

Заявление я написала 13 января, если мне не изменяет память, а 2 февраля получила вот такой ответ. Кстати, для меня до сих пор не ясно, как он до меня дошел, ведь в шапке указан совершенно незнакомый мне электронный адрес.

Вот так вот. Не выявлено нарушения прав несовершеннолетнего. Кто и как их выявлял абсолютная загадка, поскольку как может быть сознательное неоказание помощи умирающему ребенку, таскание его по ночным клубам и митингам в пандемию, подвергая его жизнь и здоровье опасности не нарушением его прав не ясно. Но, кстати, поток Колиных фото в неглиже остановился, видимо, на этот счет сделали внушение (во всяком случае я на это надеюсь).

Кстати, о митингах при проверке. Как раз в период этой самой проверки, в России шла волна протестов в защиту Алексея Навального. Мы же помним, что Лида с активной гражданской позицией, и не могла не пойти на митинг. Зимой. В мороз. С ребенком с нарушением терморегуляции. Но проверка ведь, заметный скандал на просторах рунета. В Москве Лида с Колей даже в многотысячной толпе была бы очень заметна. Не увидев ее ни на одном фото с московской акции, я даже порадовалась. Ну, думаю, хоть тут подумала о ребенке. Но нет, не подумала. Лида повезла Колю на митинг.... в Пензу.

Кстати, интересно, что еще в 2019 году Лида детей на митинге не одобряла. Вот что она пишет 19 июля 2019 года "Я прошу родителей с детьми на колясках не выходить сейчас на уличные акции протеста. Потому что я знаю, что мы не сможем обеспечить детям безопасность. Для работы медицинских приборов, от которых зависимы наши пациенты, необходимо электричество. Шум и резкие звуки провоцирует судороги. Многие наши дети не могут выседеть в коляске более получаса, им нужно место где полежать. Неизлечимо больные дети - не лучшие участники для протестных акций". То есть Лида понимает все возможные негативные последствия для Коли на акциях протеста, но сознательно игнорирует их, подвергая его всем перечисленным ее опасностям. Или Колю просто не жалко? Он ничейный ребенок, да и не ребенок вовсе, а символ, тестировщик доступной среды. Поэтому ему на акции можно, невзирая на судороги, приборы и полежать.

Я не буду подробно расписывать жизнь Коли в 2021 году, она мало чем отличалась от года предыдущего: поездки, походы, пробивание чиновничьих душ, посещение кафе, концертов и весь остальной движ, так необходимый в пандемию тяжелобольному ребенку. Я расскажу о закономерном итоге.

10 декабря 2021 года Лида сообщила, что трое суток Коля находился без сознания, с сатурацией 35.

Через 9 дней после этого Коля по желанию Лиды едет клубиться на "Бумажную фабрику" на концерт Паперного. Вы вдумайтесь в весь цинизм происходящего. Неделю назад ребенок умирал, но вместо того, чтобы лежать дома, окутанным заботой и любовью, приходя в себя, оправляясь после пережитого, он по воле святой Лидии идет развлекаться, получая очередную дозу смертельного для себя звука, шума, стресса.

Эту радость Коля уже не пережил. Впав в кому в начале января, Коля скончался на руках Мониавы. Конечно без врачей, без реанимации, без надежды жить может быть не так ярко, как хотелось Лидии, но в меру своих маленьких сил. Лида решила, что хватит. "То как Коля умер – мне кажется, лучше не придумаешь"

Вот собственно и вся история короткой и яркой жизни мальчика Коли. У меня нет вопросов к Лиде, я понимаю, что человек с начисто отсутствующим чувством эмпатии все равно не поймет, что я хотела сказать этим огромным текстом. У меня нет вопросов к ее секте, породившей дракона, они искренне верят в творимое своим кумиром всеобщее благо. Но мне хочется спросить начальника Управления опеки и попечительства в отношении несовершеннолетних Дептрудсоцзащиты Москвы Е.М. Зайцеву, а не снится ли ей маленький мальчик, который с ее молчаливого одобрения был положен на алтарь всеобщего счастья? Хотя, уверена, и этот вопрос останется без ответа. Надеюсь только, что Следственный комитет России задаст этот вопрос вместо меня, да и к Лидии, в отличии от меня, у него также возникнут вопросы.