Архитектура для аутичных пользователей в контексте российских реалий

Актуальность вопроса

Количество детей страдающих расстройством аутистического спектра постоянно растет. По данным американского центра по контролю и профилактике заболеваний или CDC (Centers for Disease Control and Prevention) [5] еще в 2000 году на 150 человек приходился один аутист, а в 2012 один из 68 человек страдал этим расстройством.

В своей статье о реальных причинах роста аутизма в США [18] Джессика Райт выдвигает предположение, что такой скачок обусловлен более точным диагностированием данного синдрома.

В России в 2012 году Авдотьей Смирновой был создан негосударственный благотворительный фонд «Выход», призванный помогать людям с расстройствами аутистческого спектра (далее РАС). Главой этого экспертного фонда является Елена Григоренко, профессор Йельского университета, доктор психологических наук. В 2016 году она, в своем интервью, опубликованном на официальном сайте фонда [2], отметила: «Официальной статистики по РАС в России пока нет. Мы посчитали общее количество детей с аутизмом по данным из регионов России, которые запрашивало Министерство труда и социальной защиты в 2015 году. Их оказалось не 1-1,5% от генеральной популяции, что соответствовало бы мировым оценкам частоты встречаемости аутизма, а примерно 0.024% (т.е., в ~50-60 раз меньше ожидаемой цифры). Что же делать? Начинать проводить эпидемиологические исследования в России и с опорой на мировой опыт развивать систему государственной помощи для людей с аутизмом». И действительно, 28 октября 2017 года на официальном сайте фонда появилась новость «Прошла пресс-конференция, посвященная первому в России исследованию превалентности РАС» [4]. Все участники пресс-конференции сошлись на том, что невозможно должным образом осуществлять систему государственной помощи людям с РАС, если нет официальной статистики, основанной на стандартизированном механизме подсчета.

К тому же молодые люди, страдающие аутизмом, имеют гораздо меньше шансов поступить в колледж и найти работу, чем их сверстники с другими видами инвалидности. Исследование Эми Нортон «Молодые люди с аутизмом отстают в школе, на работе» (Amy Norton, «Young adults with autism lag in school, work») [16], опубликованное в Chicago Tribune, обнаружило, что 35% молодых людей (19-23 года) с РАС не нашли работу после школы или не посещали школу вообще. Одновременно с этим люди с речевыми нарушениями показали значение в 7%, а люди с ограниченными возможностями в обучении - 3%. Это говорит о том, что даже люди с серьезными умственными расстройствами имеют более высокий уровень жизни, чем аутисты.

Результаты исследования 2011 года «IQ у детей с расстройством аутистического спектра», опубликованного в научном журнале Psychological Medicine [10], показали следующие результаты: из 75 детей с РАС, 55% имели уровень интеллекта ниже 70, только 16% имели форму тяжелой умственной отсталости (IQ<50), 28% показали средний уровень интеллекта (115> IQ> 85) и только 3% имели уровень интеллекта выше среднего значения (IQ> 115). Таким образом исследование демонстрирует, что сложившееся мнение о прямой связи между аутизмом и умственной отсталостью весьма сомнительно.

На основе вышесказанного можно сделать вывод, что на данный момент существует ряд вопросов, связанных непосредственно с аутизмом, и требующих решения. Во-первых, количество детей с аутизмом каждый год увеличивается примерно на 6-15 % согласно данным CDC. Во-вторых, люди с РАС испытывают серьезные проблемы с обучением в школе и поиском работы, несмотря на то, что аутизм не является формой умственной отсталости. Тут же стоит отметить, что на уход за людьми с аутизмом на протяжении всей жизни уходит около 2 млн. $. Такие цифры приведены в статье Николь Остроу «Жизнь пациента с аутизмом обходится в более чем 2 млн. долларов», опубликованной на сайте Bloomberg [17]. В России же эти проблемы становятся наиболее серьезными, ввиду того, что даже начать каким-то образом их решать не представляется возможным, пока отсутствует официальная статистика.

По мере изучения аутизма и методов его коррекции появляется еще одна не менее важная проблема, касающаяся области архитектуры и дизайна. Существует множество догадок, которые описывают влияние архитектуры на людей с РАС, но большинство из них не имеют научного обоснования. В архитектуре, как и в любой науке, гипотеза должна быть подтверждена научными исследованиями. Иначе архитекторы не только рискуют подорвать свой высокий авторитет и значимость, но и, что еще хуже, непреднамеренно причинить вред уязвимым группам населения, во благо которых, в числе прочего, она должна работать. Мы должны продемонстрировать, что вводимые нами конструктивные решения не только важны и эффективны, но и экономически оправданы. Изначально методом исследования являлось интервьюирование учителей, терапевтов и родителей. Однако такое исследование весьма ненадежно в особенности из-за наличия когнитивного искажения, которое непосредственно влияет на ответы, а следовательно и на результат. Об этом пишет в ряде своих статей [12] [13] Кристофер Генри (Christopher Genry). В 2008 году профессор Могда Мостафа (Mogda Mostafa) опубликовала небольшое исследование [15], в котором используется контрольная группа для оценки результатов после изменения некоторых пространственных характеристик класса. На основе этого исследования был составлен первый перечень рекомендаций по проектированию среды для аутистов Autism ASPECTSS™ Design Index. Данное исследование далеко от идеала, но оно является переломным моментом в подходах к изучению архитектуры для аутизма. На данный момент это самое надежное исследование касающееся преобразования среды для детей с РАС. Но все равно, несмотря на это, доказательств эффективности таких вмешательств по прежнему очень мало. Следует также учитывать и другие факторы окружающей среды, которые тоже могут влиять на конечный результат. Это могут быть экологические факторы, особый национальный менталитет, тип образовательной программы и т.д.

Последняя работа Магды Мостафы опубликована в 2015 году и носит навзвание «Архитектура для аутизма: Эффективность среды, созданной на основании Autism ASPECTSS™ Design Index» [15].

По информации с сайта Archdaily [9], 9 Октября 2015 года в Лондоне состоялась конференция посвященная проблемам организации пространства для аутистов (Autism-friendly design conference). Ключевая тема конференции – это «Почему хороший дизайн так важен?». Также рассматривалось понимание сенсорных трудностей, проектирование и ввод в эксплуатацию сенсорных сред, создание инклюзивной программы.

Характер зарубежных исследований в основном имеет узкую направленность. Например, статья Клэр Вогель (Сlare Vogel), посвященная рекомендациям по разработке интерьеров учебных помещений для детей-аутистов [151], исследование ассистента профессора Гарвардской школы Майкла Ганса (Michael Ganz) посвященное проблеме их содержания в условиях нынешней экономики [20], Кристофера Генри (Christopher Henry), работающего в Autism Design Consultant, с 2005 года издающего рекомендательные работы на тему дизайна благоприяной среды для аутистов.

Говоря об отечественном опыте исследования данной темы, нельзя не упомянуть разработанный институтом коррекционной педагогики специальный стандарт начального образования для детей с нарушением развития аутистического спектра [3]. Так же существует множество статей и книг отечественных авторов раскрывающих проблему обучения детей страдающих этим синдромом, их психологических особенностей и социальной адаптации. Однако, исследований, посвященных непосредственно организации пространства для обучения и социализации детей с РАС, в отечественном опыте не встречается.

На сегодняшний день в России известна только одна школа для обучения детей-аутистов. Нередко по запросу в Google можно встретить коррекционные центры, которые зачастую устраиваются в зданиях, ранее выполнявших какую-либо иную функцию. В таких центрах хоть и присутствует возможность организации внутреннего облика помещения, но отсутствует свобода планировки, что также является немаловажным фактором в проектировании среды такого характера. Несмотря на скудный опыт проектирования подобных пространств, Россия уже стоит на пути к обеспечению аутистов нормальными условиями жизни. Так, например, с 2015 года, по информации с официального сайта городского психолого-педагогического центра [1], в Москве существует пилотный образовательный проект под названием «Инклюзивная молекула», направленный на создание и обеспечение специальных образовательных условий для детей с РАС и другими ментальными нарушениями, с целью реализовать права этих детей на образование и жизнь в обществе.

На данный момент среди актуальных проблем, связанных с аутизмом, существует проблема организации пространства для их социализации и обучения. Исследования проведенные Магдой Мостафой (Mogda Mostafa) [15] являются наиболее точными и соответствующими научному анализу, и поэтому именно ее работа среди прочих, будет являться основой моей работы.

Библиографический список

1. Инклюзивная молекула [Электронный ресурс] // Городской психолого–педагогический центр. − Режим доступа: gppc.ru − Дата обращения: 06.12.2017
2. Интервью. Елена Григоренко: «Потихоньку все двигается вперед» [Электронный ресурс] / Фонд содействия решению проблем аутизма в России "Выход". – 2017. – Режим доступа: http://outfund.ru - Дата обращения: 6.12.2017.
3. Никольская, О.С. Специальный федеральный государственный стандарт начального школьного образования детей с нарушениями развития аутистического спектра. Основные положения [Текст]/ О.С. Никольская// М.: Альманах института коррекционной педагогики. – 2010. − №14. − С. 31 – 33.
4. Новости Фонда: Прошла пресс-конференция, посвященная первому в России исследованию превалентности РАС [Электронный ресурс] / Фонд содействия решению проблем аутизма в России "Выход". – 2017. – Режим доступа: http://outfund.ru - Дата обращения: 6.12.2017.
5. Centers for Disease Control and Prevention [Электронный ресурс] / Data & Statistics. – Режим доступа: www.cdc.gov – Дата обращения: 06.12.2017.
6. Right, J. The Real Reasons Autism Rates Are Up in the U.S. [Электронный ресурс]/ J. Right // Scientific American; Режим доступа: www.scientificamerican.com − Дата обращения: 26.09.2017.
7. Autism-friendly design ideas [Электронный ресурс] // The Center for Autism Research and The Children's Hospital of Philadelphia. – Режим доступа: https://www.carautismroadmap.org/autism-friendly-design-ideas – Дата обращения: 10.10.2017.
8. Beaver, C. Designing environments for children and adults with autistic spectrum disorder [Электронный ресурс] / C. Beaver // − 2006. − Режим доступа: https://www.autism.org.uk − Дата обращения: 05.12.2017.
9. Conference: Autism-Friendly Design [Электронный ресурс] // ArchDaily. – 2015. – July,7. – Режим доступа: https://www.archdaily.com/769854/autism-friendly-design-conference – Дата обращения: 11.11.2017.
10. IQ in children with autism spectrum disorders: data from the Special Needs and Autism Project (SNAP) [Текст] / A. Pickles et al // Psychological Medicine. – 2011. –№41(3). – P. 619 – 627.
11. Ganz, M.L. The costs of autism [Электронный ресурс]/ M.L. Ganz / Understanding Autism: From basic Neuroscience to treatment. – 2008. – February,24. – Режим доступа: https://www.researchgate.net/publication/248380724_The_Costs_of_Autism – Дата обращения: 11.10.2017.
12. Henry, N.Ch. Architecture for Autism: Architects moving in the right direction [Электронный ресурс] / Christopher N. Henry / ArchDaily. – 2012. – January,5. – Режим доступа: https://www.archdaily.com/197788/architecture-for-autism-architects-moving-in-the-right-direction – Дата обращения: 11.11.2017.
13. Henry, N.Ch. Architecture for Autism: Exterior Views [Электронный ресурс] / Christopher N. Henry / ArchDaily. – 2012. – April,4. – Режим доступа: https://www.archdaily.com/223076/architecture–for–autism–exterior–views – Дата обращения: 11.11.2017.
14. Julio, F. The TEACCH program for children and adults with autism: A meta–analysis of intervention studies [Текст] / F. Julio, R. Pastor, J. Virues–Ortega // Clinical Psychology Review. − 2013. − №33(8). − P. 940 – 953.
15. Mostafa, M. Architecture for autism: Built environment performance in accordance to the autism ASPECTSS™ design index [Текст] / M. Mostafa // Design Principles and Practices. − 2015. − №8. – P. 53 – 71.
16. Norton, A. Young adults with autism lag in school, work [Электронный ресурс]/ Chicago Tribune. – Режим доступа: http://articles.chicagotribune.com – Дата обращения: 06.12.2017.
17. Ostrow, N. Autism Costs More Than $2 Million Over Patient’s Life [Текст] / N. Ostrow // Bloomberg. − Режим доступа: www.bloomberg.com. − Дата обращения: 06.12.2017.
18. Right, J. The Real Reasons Autism Rates Are Up in the U.S. [Электронный ресурс]/ J. Right // Scientific American; Режим доступа: www.scientificamerican.com − Дата обращения: 26.09.2017.
19. Vazquez, F. S. Autism and the Built Environment [Текст] / F. S. Vazquez, L. A. Serrano, P. A. Sanchez // Autism Spectrum Disorders – From Genes to Environment / edited by Tim Williams − 2011. − P. 363 – 380. − ISBN 978-953-307-558-7.
20. Vogel, С. L. Classroom design for liveng and learning with autism [Электронный ресурс] / С. L. Vogel // Autism Asperger`s Diggest. − May/June 2008. − Режим доступа: http://www.designshare.com/index.php/archives/901 − Дата обращения: 10.11.2017.
21. Whitehurst, T. The impact of building design on children with autistic spectrum disorders [Текст] / T. Whitehurst // GAP. – 2006. − №7 − P. 31 – 38.