Сыну Константина Меладзе диагностировали аутизм. Как жить, когда ребенку ставят РАС? 

Скорее всего вы все знаете Константина Меладзе как известного композитора и автора песен Валерия Меладзе, Веры Брежневой, Полины Гагариной и ВИА Гры. Но знали ли вы, что он является отцом ребенка, которому диагностировали аутизм?

В 1994 году Константин Меладзе женился на Яне Сумм. У пары родились две дочки: Алиса и Лия, а также сын Валериан. И в трехлетнем возрасте маленькому Валериану поставили серьезный диагноз – аутизм. Семья долгое время старалась скрывать этот факт, но в 2013 году пара развелась, а после Яна рассказала об особенности сына в СМИ.

В этой статье я буду анализировать интервью Яны Сумм 2016-ого года, в котором она рассказывает про диагноз своего сына. Если вы еще не видели интервью, то можете ознакомиться с ним здесь.

В интервью Яна на первой же минуте говорит:

«Коварство в том, что, недостатки, по которым ставится диагноз, не выглядят на трехлетнем ребенке чем-то чудовищным»

Она рассказывает, как до трех лет Валериан разговаривал, пел песни, ходил на детские развивающие занятия и никаких поводов для волнения не давал.

На самом деле, аутичные черты просто невозможно не заметить. Часть из них явно заметны прямо при рождении, и, более того, очень сильно выделяются и вызывают мысль: «что-то не то». Но, к сожалению, родителям очень тяжело принять тот факт, что у ребенка могут быть особенности в развитии. Они успокаивают себя, закрывая на эти особенности глаза, как это делала Яна Сумм.

"Я улетала на три дня и попросила маму присмотреть за детьми. И когда я вернулась, я увидела, что мама просто в растрепанных чувствах. И она сказала: "То, что я вижу, это катастрофа!" ... Она испугала меня и правильно сделала".

Это пример отрицания как психологической защиты. Родителям трудно посмотреть правде в глаза и признать очевидную истину, поэтому они игнорируют признаки отклонения от нормы в развитии ребенка. Яну в данном случае отрезвил только взгляд со стороны ее ужаснувшейся мамы.

Также, родители часто находят оправдания своей ситуации. Например, если малыш с особенностями – первенец, родители говорят: «Это наш первый ребенок, мы не знали, как должно быть». Но самое частое оправдание – «Он пока еще слишком маленький, подождем, все еще придет в норму». А когда дело касается развития ребенка, ждать и откладывать – это роковая ошибка.

Уже после того, как Валериану поставили диагноз, Яна поняла, что поводы насторожиться были с самого рождения ребенка. И, чтобы другие мамы так же не допустили глубоких нарушений в развитии своих детей, она призывает их обратить внимание на следующие аспекты.

Во-первых, это блуждающий взгляд.

«Я потом задним числом (уже после постановки диагноза) вспоминала чуть ли не каждый день. Когда родился мой Валера, мне казалось, что вот он, но он еще не в себе. Он как инопланетянин был. Взгляд как будто он не с нами, блуждающий».

Действительно, самая явная аутичная черта – это блуждающий взгляд. Нормотипичный ребенок имеет цепкий взгляд, и, если какой-то объект вызывает у него интерес, он переносит свой зрительный фокус на него.

Во-вторых, на что надо обратить внимание, это сосательный рефлекс.

«При рождении очень важен этот сосательный рефлекс. Мне казалось, он гораздо слабее и хуже, чем у старших (дочерей Алисы и Лии)».

Действительно, это отклонение от нормы. Но оно не означает именно расстройство аутистического спектра. Плохой сосательный рефлекс свидетельствует о слабости мышц артикуляционного аппарата, которая может привести, например, к одной из форм дизартрии. Но также никаких проблем вообще может и не быть, если вовремя заняться развитием артикуляционного аппарата ребенка и начать делать специальные массажи. Но в любом случае родителям нужно быть настороже.

В-третьих, Яна рассказывает, как Валериан катался на новом игрушечном мотоцикле по кругу на протяжении полутора часов. Здесь наблюдается очевидная стереотипность в поведении ребенка, которая проявляется в стремлении к однообразию и постоянству. Ритуалы, то есть одинаковые повторяющиеся действия, еще один признак отклонения от нормы. Частый пример такого - это ситуация, когда ребенок не просто играет с одними и теми же игрушками, а постоянно раскладывает их в одном и том же порядке.

Так, например, ко мне обратилась мама с просьбой помочь развить ее дочке речь, и я назначила девочке 3 курса томатис-терапии. Но после томатиса Ника (так зовут мою ученицу) не только начала использовать множество новых слов в речи. До обращения ко мне, по словам мамы, когда они сворачивали с привычного для Ники маршрута, у девочки начиналась жуткая истерика. Но после терапии она стала спокойнее и полюбила ходить на разные детские площадки.

В-четвертых, когда ребенок подрастает, надо критически анализировать его поведение. Если он любит сидеть один, не хочет идти на контакт, а когда вы пытаетесь с ним поговорить или дотронуться до него, он начинает громко кричать – насторожитесь и не оправдывайте это! Не думайте, как Яна, что такое поведение - это капризность или особенность характера. В действительности это еще один признак аутизма.

Диагноз Валериану поставили в 3 года.

"Очень важно найти до года: есть аутизм или нет. К трем годам это не ранняя диагностика. Те родители, которые вовремя, то есть до года, это замечают и начинают работать, это настолько легче корректируется, настолько для остальных это не заметно и не видно".

Стараясь сдержать слезы, Яна соглашается с интервьюером в том, что упустила время.

Сейчас в случае Валериана диагноз аутизм я бы назвала прикладным. Потому что основной диагноз на данный момент - это уже умственная отсталость. Проанализировав не только рассказ мамы, но и видео, как себя ведет Валериан, я осмелюсь предположить, что у мальчика есть органическое повреждение мозга, которое не сразу выявилось. Если бы Меладзе и Сумм заметили отклонения в поведении ребенка до 3 лет, и сразу начали заниматься со специалистами, то можно было бы избежать таких глубоких нарушений в речевом и интеллектуальном развитии Валериана, прогнозы были бы гораздо благоприятнее и оптимистичнее.

Чтобы не допустить такой ситуации в своей семье, важно знать, какие существуют возрастные нормы физического, психического и речевого развития ребенка. Так, например, свои первые слова ребенок, в соответствии с возрастной нормой, произносит уже к году. Но также есть предречевой период развития, который включает в себя лепет и гуление. И если не обратить внимание на то, что этот период начинается поздно, ребенок так же и первые свои слова скажет в позднем возрасте. А чем старше дети, тем сложнее запустить у них речь. После 5 лет, когда заканчивается сензитивный период развития речи, разговорить ребенка уже практически невозможно. Недавний случай из практики: к моей коллеге обратилась мама с просьбой запустить речь у ее 14-летнего сына! Конечно, в 14 лет вызвать речь уже никак невозможно. Так что остается работать только над адаптацией ребенка к жизни в обществе.

Поэтому как сильно родители не боялись бы поверить в то, что у ребенка могут быть какие-либо особенности в развитии, они должны погружаться в это с головой.

Яна Сумм хочет донести до мам очень важный посыл: обращать внимание на особенности развития ребенка с самого раннего возраста и пробовать все возможные коррекционные методы – сочетать медицинские процедуры и педагогику. И неважно, какой именно диагноз ставят ребенку: РАС, ЗРР, ЗПРР, алалию, эхолалию, афазию или любой другой.

В Европе логопедия является частью медицины. Но так как в России коррекционная педагогика считается лишь смежной с медициной областью, многие родители недооценивают ее и доверяются только врачам. Но на самом деле, это огромное заблуждение. Сегодня существует множество педагогических методов коррекции речи и поведения детей, куда относится и разработанная в США ABA-терапия в том числе. Кстати, сама Яна Сумм открыла в Киеве центр именно ABA-терапии. Такой педагогический метод помогает тысячам детей с особенностями в развитии скорректировать поведение, адаптироваться к жизни и научиться общаться с людьми.

Также, эффективнейшим педагогический методом коррекции является томатис-терапия, разработанная во Франции. Томатис – это метод слуховой нейростимуляции головного мозга. Он способствует улучшению познавательных, речевых функций, поведения и эмоциональной регуляции детей и взрослых. Воздействие на головной мозг происходит с помощью особых частот специально обработанного звука по запатентованной технологии через специальное оборудование.

Я сама являюсь томатис-терапевтом 3 уровня. 3 уровень позволяет мне не просто проводить терапию, а составлять индивидуальную развивающую программу исходя из анализа поведения ребенка.

Посмотрев видео, как Валериан разговаривает, может показаться, что он издает такие же звуки, как глухие люди. А разговаривает он так, потому что именно в таком виде он слышит речь окружающих. Это означает, что его мозг плохо обрабатывает входящую звуковую информацию. Также, у мальчика нарушена моторика, работа артикуляционного аппарата, то есть ему тяжело произносить определенные звуки. Поэтому для Валериана я бы составила такую программу томатис-терапии, которая в первую очередь развивала бы его слухоречевую зону головного мозга, которая активирует работу нейронов, отвечающих за моторику и интеллект. После 1 курса такой терапии (14 дней) у Валерьяна один только взгляд уже был бы не таким блуждающим, а более сконцентрированным, четким и заинтересованным. А уже после улучшения этого аспекта, я бы составила для мальчика такую программу, которая развивала бы конкретно интеллект. И так как ребенок уже взрослый, а коррекции дети поддаются лучше всего в раннем возрасте, я бы рекомендовала не один раз пройти терапию, а возвращаться к ней регулярно, каждые полгода. В таком случае Валериану было бы легче произносить звуки, он начал бы собирать их в полноценные слова. И гарантированно мальчик перестал бы совершать частые ритуалы, у него выровнялось бы эмоциональное состояние и ему стало бы легче общаться с людьми.

Разбором кейса Валериана я хотела показать, насколько важно родителям знать возрастные нормы развития детей и внимательно следить, нет ли никаких отклонений от этих норм. Если не начать решать вопрос вовремя, даже незначительное отклонение от нормы развития может превратиться в серьезное нарушение, которое со временем будет все тяжелее скорректировать (если оно окончательно не закрепится и вообще будет поддаваться коррекции).

Обращаясь к неврологам и психиатрам, не пренебрегайте педагогическими методами коррекции. Помните, что врачи занимаются лечением болезней и назначением медикаментов, а коррекцией поведения и выведением ребенка в возрастную норму занимаются педагоги.

* Инстаграм — организация, признанная экстремистской на территории РФ.