Мое пересаженное сердце и я скоро умрём
https://www.nytimes.com/2023/04/18/opinion/heart-transplant-donor.html
Эми Сильверстайн, двукратная реципиента донорского сердца, написала две книги о жизни после трансплантации. Ее эссе, опубликованное New York Times меньше чем за месяц до её смерти, поднимает беспрецедентно серьёзные вопросы. Наверное, каждому из нас стоит прочитать этот честный и пронзительный текст и услышать автора, как и многих других людей, которые не успели выразить те же мысли. Для нас трансплантация - работа, хоть и любимая, дело, которому мы посвятили жизнь, но для наших пациентов она и есть жизнь. Им трансплантация принадлежит больше, чем нам. Трансплантолог не ироничный чудотворец, играючи спасающий чужие жизни, не ребенок перед пиньятой, которая осыпет его печеньем, леденцами и цветами. Это труженик, который всегда озабочен тяжёлой борьбой, напряженным трудом отвоёвывающий минуты для пациента. Эми права, далеко не все пока совершенно в трансплантологии. Значит нам надо ещё серьёзнее и интенсивнее работать над ней. Так поступал Старзл, такими учит быть нас Эми Сильверстайн
Сегодня я объясню своему здоровому пересаженному сердцу, почему в течение, возможно, нескольких дней или недель в лучшем случае, она - ну, мы - умрем.
Я провожу рукой по груди и говорю вслух, ладонью к четкому биению моего сердца. "Мне так жаль, милая". Она не привыкла слышать меня таким, вне моей головы, за пределами тела, которое мы делим. До сих пор понимание между нами было внутренним. Как на наших ежедневных пробежках, когда мой плейлист с яхт-роком 70-х годов подталкивает каждый шаг; это сердце от 13-летнего донора восстает в моем теле с ударами "О, пожалуйста" - и мы вместе хихикаем, ускоряя темп до спринта.
"Она была спортсменкой", - сказал мне врач после того, как хирург удалил мое отказывающее сердце (первое пересаженное - да, у меня их было два) и пришил эту вторую красавицу под моей грудиной. Три недели спустя, на школьном стадионе, я начала процесс проб и ошибок, пытаясь понять, как противостоять неудобному стаккато ее пульса, вызванного адреналином, - следствие перманентно перерезанных нервов, которые не могут отрасти до полной электрической функции внутри груди реципиента. Идея бегать с моим новым донорским сердцем возникла из уроков предыдущего, которое научило меня важности овладения ощущениями максимальной частоты сердечных сокращений на ранней стадии.
35 лет жизни с двумя разными донорскими сердцами (мне было 25 лет во время первой трансплантации) - окончание юридического факультета, замужество, материнство и написание двух книг - казались мне стремлением пережить ограниченную продолжительность жизни. С навязчивым послушанием я придерживалась самой строгой интерпретации протоколов трансплантации. Я чтила свои дары жизни самодисциплиной: ни одного кусочка масла, ни одного глотка алкоголя, бег километр за километром в надежде предотвратить васкулопатию - коварное заболевание артерий, которое часто поражает пересаженные сердца примерно через 10 лет.
Я приносила свои собственные подробные медицинские записи на каждый прием к врачу, пытаясь вместе с ним выработать стратегию, чтобы предотвратить серьезные проблемы при первой же возможности. Я отдавала все силы поддержанию своих донорских сердец, несмотря на пугающие шансы, и сердца вознаграждали меня необыкновенными годами. Мне так повезло.
Но теперь я опускаю подбородок и шепчу Но теперь я опускаю подбородок и шепчу слова: злокачественная ... метастатическая ... легкие ... терминальная. Это конец пути для моего сердца и меня - не потому, что мы не достигли и не поддерживали блестящее здоровье сердца. А потому, что плачевное состояние трансплантационной медицины нас подвело.
Трансплантация органов погрязла в застойной науке и устаревшей, неточной медицине, которая подводит пациентов и доноров органов. И я понимаю иронию того, что невероятно успешный и удачливый реципиент двух пересадок сердца выдвигает этот аргумент, но мое долголетие также дает мне уникальную точку зрения. Стоя сейчас на краю смерти, я чувствую необходимость использовать свой опыт в окопах трансплантации, чтобы осветить и оспорить статус-кво.
За последние почти четыре десятилетия токсичная триада иммуносупрессивных препаратов - ингибиторы кальциневрина, антиметаболиты, стероиды - оставалась по сути неизменной за редкими исключениями. Эти трансплантационные препараты (которые необходимо принимать один или два раза в день пожизненно, поскольку отторжение является постоянным риском, и иммунная система всегда будет рассматривать донорский орган как чужеродного захватчика) вызывают вторичные заболевания и опасные состояния, включая диабет, неконтролируемую высокое кровяное давление, повреждение и отказ почек, серьезные инфекции и рак. Негативное влияние на реципиентов не компенсируется эффективностью: текущий режим трансплантационной медицины не работает хорошо с течением времени для защиты донорских органов от иммунной атаки и разрушения.
Мое первое донорское сердце умерло из-за неадекватной защиты трансплантационными лекарствами от отторжения; мое второе, скорее всего, умрет от их подавленных иммунных эффектов, которые дают раку полную свободу действий.
Трансплантация ничем не отличается от пожизненных заболеваний, которые нуждаются в более новых, безопасных и эффективных лекарствах. Улучшения лекарственных режимов необходимы для волчанки, болезни Паркинсона и множества других заболеваний. Ключевое отличие в том, что только при трансплантации от пациентов ожидают, что они будут рассматривать свое состояние как "чудо". Только при трансплантации существует давление, чтобы принять то, что вам дали, и не смейте выражать желание, не говоря уже о требовании, более здоровой или долгой жизни.
Побочные эффекты трансплантационной иммуносупрессии могут быть изнурительными изо дня в день, как хорошо знает мой небольшой отряд стойких подруг-реципиентов органов; мы говорим о пакетах для рвоты, спрятанных в наших сумочках, таблетках антацидов, которые мы прячем в передние карманы для быстрого доступа на льной вечеринке или во время презентации на работе. Мы поощряли друг друга быть изобретательными и продолжать находить небольшие исправления или хотя бы улучшения.
Однако со временем каждая из нас терпит значительные трудности и ущерб, такие, которые заставляют нас звонить поздно ночью в слезах, шатаясь от неподатливых инфекций, которые приводят нас в отделения неотложной помощи и больничные койки, от биопсий, которые выдергивают кусочки наших донорских органов, оставляя нас изуродованными и потрясенными, от раковых заболеваний кожи, которые быстро расцветают рядом с веком или ухом. Мы поняли, что при подавленной иммунной системе невозможно очистить каждую раковую клетку; нас будут резать снова, и снова, и снова.
Но с дрожащей решимостью мы подталкиваем друг друга выжимать смех из наших общих переживаний, пересказывая подражающими тонами всех врачей и все способы, которыми они говорили нам: "Вы принимали слишком много этих лекарств слишком долго. Неудивительно, что все идет наперекосяк".
Слишком много и слишком долго.
У меня была возможность присутствовать на нескольких закрытых заседаниях профессиональных трансплантационных организаций, где врачи открыто, хотя и кратко, говорят о проблеме в безопасном пространстве для выражения сожаления и разочарования. Они признают с пожатием плеч, что после первых пяти лет после трансплантации они не знают, какое количество иммуносупрессивных препаратов будет защищать трансплантированный орган и обеспечивать безопасность тела реципиента от вреда.
"Эти 40-летние лекарства отжили свое", - заявил врач во главе виртуального стола конференции. "Они недостаточны для предотвращения клеточного и антитело-опосредованного отторжения в долгосрочной перспективе, а если по случайности и предотвращают, их эффекты становятся смертельными. Я говорю о злокачественных новообразованиях". Его коллеги опустили глаза и вздохнули.
И все же критика и даже злоба ждут реципиентов трансплантатов, которые выражают недовольство статус-кво. В 2007 году в ответ на мои мемуары "Больная девочка", где я описала весь спектр своих эмоций после первой пересадки сердца, я получила враждебные письма и язвительные онлайн-комментарии: Хватит жаловаться ... заткнись и принимай лекарства ... врачи должны были позволить тебе умереть.
Поскольку трансплантация начинается с подавляющего дара донорского органа, который возвращает вас с края смерти, весь опыт пациента с этого дня рассматривается как "чудо". А кто не любит хорошую историю о чуде? Но этот нарратив отбивает у реципиентов трансплантатов желание свободно говорить о реальных проблемах, с которыми мы сталкиваемся, и о компрометирующих и опасных для жизни побочных эффектах лекарств, которые мы должны принимать.
Этот "парадокс благодарности", как я стала его называть, может проявляться и в профессиональных трансплантационных сообществах. Без энергичного отпора больницам и врачам было позволено установить постыдно низкую планку достижений.
Действительно, преобладающий показатель успеха, закрепленный Управлением по ресурсам и услугам здравоохранения, составляет всего один год выживания после трансплантации, что снимает давление необходимости улучшения.
И при приглушенной когорте пациентов федеральным, государственным и некоммерческим источникам финансирования было слишком легко не замечать трансплантацию. Сравните это с влиянием и значительным финансированием исследований, генерируемым вовлеченными родителями, яростно выступающими от имени пациентов с диабетом 1 типа, - достойное дело, но абсолютное число новых пациентов в год не сильно отличается от числа реципиентов трансплантатов органов. Возможно, именно поэтому ожидаемая продолжительность жизни после трансплантации сердца мало изменилась по сравнению с тем, когда я получила сердце в 1988 году.
Я надеюсь, что когда Финансовый комитет Сената выявит нарушения, неправильное обращение и расточительство донорских органов со стороны UNOS/OPTN, подобный свет будет пролит на состояние трансплантационной медицины, чтобы, наконец, могли начаться позитивные изменения. Пока же глубоко укоренившиеся проблемы остаются, и самым неблагодарным поступком с моей стороны было бы молчать в оставшиеся дни.
Я высказываюсь, пока еще могу, за свои великолепные сердца.
И за пациентов, которые звонили мне или писали со своих посттрансплантационных смертных одров, огорченные: "Я сделал все, что мог, я принимал каждую таблетку, каждый день..."
Я говорю за семьи доноров органов, которых я встречала, одну мать в частности, которую я наблюдала, как она растирала середину спины мужчины, получившего почку ее дочери; она прижималась своим телом к тому месту, где все еще могла находиться ее девочка. Она позвонила мне через два года, рыдая, потому что этот реципиент почки умер, как и пациенты, получившие печень и легкие.
Я говорю за своего трансплантационного кардиолога, лучшего врача, которого я когда-либо знала, который сидел напротив меня в прошлом месяце и плакал в ладони, когда сказал мне, что у меня неизлечимый рак.
Я тихо посидела мгновение, прежде чем ответить. "Я пожертвовала всем своим телом ради этого прекрасного сердца, - сказала я. - Но здесь есть и победа. Я сохранила ее совершенной до конца".