Не защитили: как дети в Приволжье умирают без жизненно необходимых лекарств
Мы собрали истории маленьких жителей ПФО, жизнь которых была связана с орфанными заболеваниями и прервалась из-за отсутствия редких лекарств.
Ева Воронкова из Нижнего Новгорода умерла от муковисцидоза
История 10-летней Евы прогремела на всю страну. В ноябре 2021 года девочка, которая страдала муковисцидозом, умерла, не дождавшись лекарства «Трикафта».
Как писал портал NN.RU, малышка впервые попала в больницу всего через десять дней после рождения. Около месяца ей не могли поставить верный диагноз. Вердикт был озвучен при обращении в частную клинику после дорогостоящего генетического анализа.
В полтора года девочку отправили на лечение в нижегородский институт детской гастроэнтерологии на улице Семашко, где, по словам отца, ее заразили безвредной для обычных людей, но смертельно опасной для больных муковисцидозом бактерией цепация. Как рассказал мужчина, сразу после заражения он забрал девочку из медучреждения. В то время в институте скончались шесть детей.
Ева выжила. Однако из-за заболевания девочка получила повреждение легкого. В больницы Нижегородской области ребенка больше не принимали, и родители приняли решение подать документы в Москву, где девочку лечили следующие восемь лет.
Бактерия дала о себе знать: в легких у Евы скапливалась мокрота, которую нужно было постоянно выводить. Для операции девочка была слишком юной, поэтому с болезнью пытались бороться медикаментозно. Эта борьба растянулась на годы.
Из-за постоянного приема антибиотиков ребенок весил меньше нормы. Чтобы Ева не теряла вес, ей поставили гастростому в живот. Это стало еще одним испытанием для семьи.
Препарат «Трикафта», который не просто мог спасти маленькую нижегородку, а позволил бы ей жить полноценной жизнью, по старым рекомендациям можно было принимать только с 12 лет. Родители с нетерпением ждали, когда ребенок достигнет этого возраста. Однако в конце 2020 года врач сообщил семье, что появилась улучшенная версия медикамента, разрешенная к употреблению с шести лет.
В начале 2021 года Ева отправилась в столицу, где консилиум врачей назначил ей «Трикафту». После возвращения девочки в Нижний Новгород ее папа отправил документы для получения лекарства в минздрав и больницу по месту жительства. Однако в ответ пришли отказы. В министерстве посчитали, что рецепт носит лишь рекомендательный характер, несмотря на отметку об угрозе жизни юной пациентки.
Чтобы получить заветный медикамент, в мае родители обратились в суд. Однако ошибка в документации – иск был подан на департамент здравоохранения, а не министерство – затянула процесс. Первое заседание состоялось лишь в конце лета.
Решение суда в пользу девочки было вынесено 30 сентября. Но лекарства родители так и не дождались – ни через день, ни через неделю, ни через месяц. 19 ноября Еве стало плохо. Когда ее отец позвонил в минздрав, ему посоветовали вызывать скорую. Лечащий врач порекомендовал семье везти ребенка в Москву. Однако транспортировать юную пациентку отказались и в обычной скорой, и в платной неотложке.
Привезти ребенка в столицу после ряда неудачных попыток, уносивших время, в итоге помог благотворительный фонд. В Москве девочку сразу отправили в реанимацию. Лечащий врач сумела найти упаковку «Трикафты». Но спасти Еву уже не удалось.
После случившегося было возбуждено уголовное дело, к расследованию которого подключилась Генпрокуратура. А в соцсетях появилась петиция, адресованная губернатору Глебу Никитину, с требованием отправить в отставку министра здравоохранения региона Давида Мелик-Гусейнова. В ответ на это нижегородские главврачи написали открытое письмо в поддержку главы облминздрава, заявив, что петиция является провокацией.
В марте 2022 года появились данные о том, что прокуратура по результатам проверки выявила нарушения в деятельности детской городской больницы № 25 в связи с непредоставлением девочке лекарства. В адрес медучреждения и главы региона были внесены прокурорские представления.
А в феврале 2022 года смерть Евы стала толчком для создания законопроекта, связанного со снятием ограничения в миллион рублей при закупке лекарств для орфанных больных.
Шестилетнюю жительницу Чувашии убила СМА
Еще одна громкая история, привлекшая внимание СМИ и правоохранительных органов, произошла в феврале 2021 года в Канаше. Там шестилетняя девочка, как сообщает «Московский комсомолец», скончалась после отмены дорогостоящего лекарства «Спинраза». Ребенок страдал спинально-мышечной атрофией (СМА) и получал дорогостоящие уколы, цена каждого из которых составляла от шести до восьми миллионов рублей. Однако за пару месяцев до трагедии врачебный консилиум принял решение отменить лечение из-за отрицательной динамики и нецелесообразности.
Мама дошкольницы с такой позицией была категорически не согласна. По ее словам, препарат благотворно сказывался на состоянии малышки. После него девочка стала самостоятельно ходить в туалет, переворачиваться с одного бока на другой и даже рисовать.
Как стало известно позже, лечение «Спинразой», помимо этой девочки, отменили еще пяти маленьким пациентам. Взамен им назначили другой медикамент – «Рисдиплам», который на тот момент только-только появился в России и был зарегистрирован Минздравом.
После гибели малышки и информации об отмене лекарств другим детям в отношении медиков Республиканской ДКБ в феврале 2021 года было возбуждено два уголовных дела по статье о халатности, которые впоследствии, как пишет «Правда ПФО», соединили в одно производство.
В администрации республики, по информации ТАСС, отвергли обвинения в отношении врачей, повторив слова о нецелесообразности продолжения терапии и указав на неизлечимость заболевания.
Семилетний Нияз Г. из Башкортостана скончался от иммунодефицита
Семилетний Нияз из Дюртюлей страдал первичным иммунодефицитом. Мальчик умер в 2019 году всего за день до получения необходимого ему медикамента.
Диагноз ребенку поставили осенью 2018 года. Мама пошла с мальчиком к эндокринологу. Анализы выявили вирус Эпштейна – Барр. Позднее стало ясно, что у маленького жителя республики первичный иммунодефицит.
По данным портала Mkset.ru, несколько месяцев мальчику оказывали помощь в Республиканской ДКБ в Уфе, а после этого отправили на лечение в Москву. Врачи и того и другого медучреждения выписали заключение, в соответствии с которым ребенку должны были дать инвалидность и обеспечить его бесплатными лекарствами: «Селлсептом», «Валацикловиром» и импортным иммуноглобулином. Инвалидность Нияз получил, а вот медикаменты – нет.
Первую упаковку лекарств мама мальчика приобрела на собственные деньги. С дальнейшими покупками не сложилось – не столько потому, что семья жила бедно, сколько потому, что лекарства не было в аптеках.
22 марта 2018 года медики сообщили семье, что в Уртюлинскую ЦРБ поступил назначенный Ниязу иммуноглобулин. Однако, хотя и московские, и уфимские врачи настаивали на импортном препарате, мальчику привели российский аналог – «Габриглобин».
Семье предложили 29 марта поехать с ребенком в Уфу, чтобы прокапаться иностранным лекарством. Но буквально за день до поездки мальчику стало плохо. Его тошнило кровью, малыш начал бредить. Нияза довезли на скорой до столицы Башкирии. Но в больнице он впал в кому, а вскоре после этого скончался.
Мать ребенка так и не смогла понять, почему ее сыну привезли медикамент, противопоказанный по протоколу врачебной комиссии. Не нашла она и ответа на вопрос, что бы было, если бы ребенок сразу получил положенное лекарство.