Екатерина Мень "Старайтесь использовать доступные средства ориентирования".  

В группе "Планета аутизм" в фейсбуке Екатерина написала важный текст для родителей о выборе, о важности понимания поведения своего ребенка и способ достижения этого понимания. Мы считаем необходимым повторить его для читателей канала ЦПА в ТГ.

Кое-что скажу. Вы позволите?

Я пока не знаю более многострадальной профессиональной области в нашем деле, чем ПАП (или АВА). Как так получилось, что поведенческая терапия, такая нужная, логичная, гуманная, умная, продуманная помощь детям с РАС и не только, собрала такую тонну дезинформации, истерик, безграмотных демонстраций и проходимцев. С другой стороны, чем громче старания по дискредитации предмета, тем больше это указывает на подлинную его ценность. Хорошие сапоги, надо брать. Никто не станет так выпрыгивать из штатов ради дискредитации и обесценивания откровенного говна – оно само за себя все скажет, и нет необходимости стараться сделать его «говеннее».

Но ситуация пока плачевная. Для того же яндекса деньги не пахнут, и мы тут сделали с коллегами легкий мониторинг курсов как бы «по АВА-терапии», которые вылезают за счет рекламы, стоят три копейки, а выяснить, кто же учит, практически невозможно. А кто-то! Лишь бы было. Кого какой-нибудь коммерческий сутенер от образования заманил, и впарил несчастной аудитории, идущей вообще-то за знаниями о законах поведения и серьезной развитой теорией, свой суррогат. Можно было бы не переживать за действия мошенников – не наша свадьба, как говорится, если бы у любого мошенничества не было другой стороны – обманутой жертвы. И одно дело, когда жертва – дееспособный взрослый человек, а другое – это уязвимые дети, которым под соусом АВА-терапии подсовывают мучения. После обучения на курсах, разогнанных яндекс-директом. Для всех этих персонажей сконструирован свой отдельный ад.

Другой ад сконструирован для всех тех, кто дискредитирует ПАП (ни ухом, ни рылом в нем не разбираясь, будучи уверенным, что если у него диплом дефектолога, или диплом врача, или диплом юриста, или за плечами аж целый курс по сценической речи, то эти квалификации с легкостью экстраполируются на совершенно отдельную область науки и практики, за которой стоит не одна Нобелевская премия). Я расскажу только о паре случаев последствий. Мама лечит ребенка в модной клинике (возможно, эта клиника не так плоха, возможно, лечение в этой клинике действительно полезно, а рассказывать о необходимости медицинского лечения детей с аутизмом точно не мне – все эти клиники ходили под стол пешком или дописывали свои бессмысленные диссертации, когда я выстраивала инфраструктуру всей биомедицинской составляющей в области аутизма в нашей стране). Там этой маме навязывают позицию, что занятия (АВА-терапия) ребенку не нужна, пока он не станет Ильей Муромцем. А он им точно станет, к бабке не ходи, ведь его лечат только великие, неповторимые, аж с целым инфузором наперевес, уверенные, что все остальные и читать-то не умеют. Точно придет момент, когда Муромец слезет с печи, развернет все свои митохондрии на ширину плеч, разверзнет свой тестостерон, взмахнет своим удалым интерлейкином 10, и станет воспитанным, обученным, социальным и вежливым членом общества со стремительной карьерой в банковском деле. И вот с такой картиной мира эта мама как бы живет. Но какой-то червячок ее таки точит. И она – не по разумению даже, а чисто по инстинкту родительскому - понимает, что воспитание человека – это процесс долгий, нудный, длительный, утомительный, что воспитанные люди в лесу не растут. Поэтому ВТИХАРЯ она таки водит ребенка на занятия. Ну и слава Богу, скажете вы. Если бы не одно НО. Она с ребенком не справляется.

Понимаете ли какая штука. Даже самое продвинутое лечение – не щелчок пальцев. И не волшебство. По которому – лег спать аутистом, а проснулся Ильей Муромцем. Так не бывает. Никогда и нигде. Даже в кино так не бывает, а если бывает, то такое кино не берут прокатчики и сразу отправляют в помойку. Ребенок, которому помогает лечение, остается сложным, капризным, дезадаптивным, демонстрирующим проблемное поведение. Это все может снижаться, становиться реже, менее интенсивно. Прогресс всегда – островное явление. Вы можете восторгаться указательным жестом, который вот сейчас нарисовался, можете радоваться тому, что ребенок многократно тупил над уравнением, а тут вдруг его решил, можете испытывать счастье по поводу того, что он научился надевать штаны, а раньше при подъеме ноги просто падал, можете возрадоваться тому, что раскраска почти не выходит за абрис. И это законные и правомерные поводы для радости. Это достижения, которые нет смысла умалять. Но «на круг» он остается проблемным. Даже супер восстановленные подростки, которых в поле нашей работы было много, выдающие прекрасные академические результаты и занятые сложными интеллектуальными увлечениями (например, изучение японского языка, или архитектурное моделирование, или сложный видеомонтаж, или блистательная игра на флейте и тп – все это реальные наши кейсы), остаются уязвимыми по линии их систем адаптивности к среде. Их социальный возраст ВСЕГДА отстает от биологического. И это все равно создает проблемы. И если вы НЕ НАУЧИЛИСЬ на эти проблемы реагировать правильно, то вы все равно не справитесь.

У вас будут шикарные анализы, защитные механизмы вашего собственного мозга будут работать согласно законам эволюции и внушать вам успех, а также чувство безупречности вашего выбора врача, но жизнь состоит из ежеминутного соприкосновения с текущим процессом бытования ребенка. Мама, которую я упомянула выше, увы, просто периодически дубасит своего «прогрессирующего» на лечении мальчика. Не потому, что она плохая мама, не потому, что лечение бесполезно, а потому, что эта мама – живой человек. И никакой живой реальный человек с навыками воспитателя нетипичных (или типичных, здоровых, но проблемных) детей не рождается. Этому всего лишь надо обучиться. Как любому не врожденному навыку – вязанию на спицах, или вождению автомобиля, или игре на трубе.

Так вот базовые навыки ПАП, то есть простое понимание законов поведения, спасает жизни. Буквально. Например, обучают тем реакциям, которые точно не стимулируют кризисное поведение (любое, которое вас изматывает, это необязательно битье головой об стенку, это может быть бесконечное подвывание, или стократное повторение ерунды, или словесный мусор, или ковыряние чего-то, или обращение с домашними предметами, которое вас раздражает, а изменить его невозможно, или вспышки агрессии на запреты, редкие, но меткие, - что угодно, что изводит и портит жизнь). Чем НЕПРАВИЛЬНЕЕ вы на это реагируете (а вы живой человек! Вы должны на раздражители реагировать!), тем выше вероятность, что это сохранится и измотает вас до мыслей о суициде. При этом ребенок может быть совершенно физически здоров. Даже если уровень аутизма или нейротравмы был слабый, и отставание в развитии удалось сократить до ничтожного показателя, это все равно было. И это все равно травма. И бесследно травмы не проходят никакие. Даже сломанный в детстве палец, сросшийся быстро и правильно, в 60 лет о себе напомнит. Пуля, которая по везению прошла сквозь вас и вас не убила, все равно побывала в вашем теле. И оно отличается от тела, в котором пули не было.

Но, повторяю, процесс восстанавливающего лечения, даже когда у ребенка компенсаторный ресурс высокий, никогда не превращает ребенка из дьяволенка в Оскара Уйалда. «Плохое» поведение, сформированное на фоне болезни, без прицельного выстраивания альтернативного – «хорошего» - не вымрет само собой. Ребенок поправится. У него перестанет болеть живот. Туман в его голове рассеется. Он вдруг начнет понимать слово «синхрофазотрон». А поведение останется. Потому что это его способ взаимодействия со средой и его средства получать желаемое. И другого он не знал. А вы так и не будете знать, как с этим справляться. Даже проснувшись однажды с ясным осознанием, что история про Илью Муромца – это старинный русский фольклор, а не ваша реальность.

И вот таких случаев, когда мамы из самых лучших побуждений, самых лучших намерений идут за лечением (а за ним обязательно нужно идти!!), их, при этом, убеждают, что ребенок – это просто набор белков и метаболитов, а не сложная система интеграции молекул с Духом, в итоге тупо колотят своих детей из-за недостатка базовых навыков понимания природы поведения, - таких случаев очень много. И, конечно, те, кто лечит через насилие – свое личное, врачебно-снобярское, или опосредованное через слабости заблудших родителей, - будут гореть в отдельном аду.

Я понимаю, что со всем этим хозяйством надо разбираться. И поверьте, мы это делаем. И с самопалом так называемого «АВА-обучения», и с радикалами от медицины. Всем им придет рано или поздно кабзда. Но пока старайтесь все-таки использовать доступные средства ориентирования. Во-первых, учиться можно (если речь о профессиональном обучении) только на курсах, которые одобрены комиссией IBAO – это прекрасная институция, которая делает всю «грязную» работу по экспертизе обучения поведенческому анализу. Ищите на их сайте тех, кто учит на русском, и ориентируйтесь на это. Если речь идет о родительской грамотности, о том, чтобы научиться не закреплять ад в личной жизни неверными реакциями и неверным управлением поведением ребенка, и счастливо, одновременно с лечением, вести ребенка к поведенческой полноценности, вдумчивой послушности, социальной валидности, то выбирайте обучение у тех, кто напрямую аффилирован с образовательными продуктами и их авторами из апрувленного списка IBAO. Безусловно, я рекомендую обращаться и в нашу российскую Ассоциацию специалистов анализа поведения РусАВА, так как теперь это уже официально утвержденное IBAO представительство международного стандарта ПАП в России. Не верьте яндекс-директу. Не верьте вообще никому, кто дает советы про космос, специализируясь на рытье ям. Очевидно, что такие советы буду нерелеванты. Постарайтесь лечить своих детей как-нибудь без потребности в рукоприкладстве.