Стену — на слом, розетку — в сторону: какой получилась XIV конференция «Аутизм. Вызовы и решения»

28 апреля в Москве завершилась XIV Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения».

Пятнадцать лет передовых научно-обоснованных усилий, четырнадцатая конференция, сотни спикеров, десятки стран — и всё равно стакан наполовину пуст. Или наполовину полон? Об этом спорили на пленарном открытии. А дальше спорили ещё жарче.

Очный формат — после долгого перерыва — сделал своё дело. Люди не слушали монотонные доклады. Они сталкивались лбами в коридорах, договаривались о проектах за кофе, спорили в залах так, что модераторам приходилось отнимать микрофоны. И задавали вопросы, которые в онлайне не задают: в глаза, с азартом, иногда с болью.

Пленарное открытие задало тон: никакой парадной риторики. Организаторы — Центр проблем аутизма и АСИ — вместе с представителями государственных институтов, СМИ и родительского сообщества попытались честно ответить на вопрос: что из задуманного 14 лет назад действительно сбылось, а где мы всё ещё топчемся?

Стакан признали одновременно и наполовину полным (системные проекты, международная экспертиза, ставшая российской практикой), и наполовину пустым (бюрократические барьеры, сотни тысяч семей без качественной помощи, профессии, которой до сих пор нет). Главный вывод пленарки: перестать использовать эту метафору как оправдание. Точка отсчёта взята. Дальше — только движение.

Пикник на обочине: русская наука — и что делать уже завтра

Одна из самых острых секций называлась «Пикник на обочине» — и название оказалось пророческим. Собравшиеся исследователи, врачи и представители научных фондов говорили о том, что никто не любит обсуждать в открытую.

В России есть уникальные наработки, биомаркеры, протоколы, методы. Есть интеллектуальный капитал, который мог бы конкурировать с мировым. Но системной поддержки нет. Госзаказ на исследования отстаёт на годы. А проекты, дающие уникальные результаты, выглядят для системы «чужими».

Жаркий момент секции наступил в финале, когда модератор задала прямой вопрос: «Что можно изменить в ближайший год без изменения закона? Назовите одно прикладное действие, чтобы знания быстрее внедрялись в практику».

Ответы оказались неожиданно конкретными.

Первое и главное: общаться. Общаться и давать слышать дискуссию всем. Это прозвучало как уровень ответственности каждого — не ждать, пока система сдвинется, а самому транслировать знания.

Второе: клинические рекомендации. Участники напомнили, что уже действуют клинические рекомендации второй редакции, и идёт работа над третьей. Их должны утвердить в Минздраве. И тогда, наконец, детей начнут обучать и лечить на основе научно доказанных эффективных методов.

Третье: «пиарить» исследования. Один из спикеров признался, что всегда отказывается писать статьи по своим данным — «лишняя работа, всё равно никто не поймёт». И тут же сам себя поправил: но рассказывать о результатах важно. Даже если это потребует усилий.

Четвёртое: целевые программы финансирования. Прозвучало предложение депутатских запросов, чтобы в крупнейших государственных фондах появились открытые целевые программы по прикладной науке об аутизме.

Итог секции: между знанием и практикой всегда есть разрыв. Но если мы понимаем, где находятся механизмы и правила, которые этот разрыв создают, — их можно менять. Сейчас самое время не просто разговаривать, а переходить к реальным действиям.

Без розетки: собака — не игрушка, а тонкий инструмент

Секция «Без розетки» была посвящена нетехнологическим инновациям: канис-терапии, спорту, терапевтическим садам. Казалось бы, что тут сложного? Погладил собаку — и всем хорошо.

Но эксперты — кинологи, психологи, педагоги — жёстко развели «милое дополнение» и профессиональную работу. Погладить собачку без участия специалиста не даёт эффекта — это доказывают исследования. Более того, рискованно: собака с неустойчивой психикой может пострадать сама. А отбор животного для терапии занимает годы.

Прозвучала важная мысль: животные — не замена человеку, а партнёры. Они не оценивают, не лукавят, реагируют прямо. И именно поэтому могут дать то, чего не может дать просто человек. Но только в руках профессионала.

Одна из участниц поделилась личным: её сын с аутизмом начал социализироваться через иппотерапию. И только потом пошёл вперёд. Кто-то из зала добавил: иногда ты смотришь на ситуацию и думаешь — собака бы здесь сработала быстрее и эффективнее, чем самый симпатичный специалист. Но без методологии это останется только мечтой.

Стена: почему экспертиза поля не доходит до кабинетов

Финальная дискуссия называлась «Стена». И это была уже не дискуссия, а срез живой боли и гнева.

Модератор Иван Карпушкин объяснил метафору: есть живое поле — НКО, родительские ассоциации, доказательные врачи, которые реально помогают и знают, что работает. А есть кабинеты, где сидят люди, «застрявшие где-то в прошлом», которые не хотят приобщаться к движению жизни и сохраняют свои закостенелые институты. Две вселенные почти не пересекаются. Экспертиза поля не доходит до кабинетов.

Альбина Нафигова, директор центра «Крылья» из Казани, рассказала историю, от которой зал загудел. В её центре для подростков и молодых людей (14–30 лет) — нет ни одного аутиста 18+. Те, кто попадал в систему, просто исчезали: их по одному «выкидывали», переводили, теряли. И всё это продолжает происходить, пока врачи продолжают диагностировать взрослых по методикам, которые не менялись десятилетиями.

Схватка за распределённую опеку

Юрист Елена Заблоцкис добавила к стенке ещё один кирпич: закон о распределённой опеке. Девять лет его муссируют. В феврале 2025 года Госдума опять отклонила. А без этого закона все остальные инициативы — трудоустройство, сопровождаемое проживание, взрослая жизнь — рассыпаются.

Она объяснила на пальцах: когда уходит мама, опекуном становится или интернат (и человек теряет всё), или вообще никто. Распределённая опека позволяет разделить обязанности: один опекун защищает права, другой помогает с проживанием, третий — с имуществом. Человек перестаёт быть заложником одного «хозяина». Но закон – несмотря на всю его здравомысленность и прозрачность - не проходит.

Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, произнесла, пожалуй, самую цитируемую речь дня. Она говорила о том, почему государство продолжает финансировать устаревшие институты — как заводы по производству дисковых телефонов в эпоху смартфонов. И ищет «гуманитарный мотив», чтобы сохранять их. А на том конце — частные деньги, гранты, волонтёрский труд, сотни миллионов, которые вложены в работающие практики. Но система продолжает требовать документы — и получает их задаром. А потом… «здесь мы потанцевали вместе, а здесь разошлись, когда стало невыгодно».

«Почему в нашей социальной сфере этого не происходит? — спросила она. — Почему государство продолжает финансировать эти заводы с дисковыми телефонами? Я не знаю».

Она призналась: у неё нет готового рецепта, как разрушить эту стену. Есть частные приёмы, харизма, которые иногда срабатывают. Но объективной технологии, которую можно масштабировать на все регионы, никто не придумал.

Остальные секции — не менее увлекательно

Конференция не исчерпывалась этими тремя баталиями. Параллельные залы были заполнены участниками — и в каждом звучали свои, уникальные, но не менее острые вопросы.

«Другие на экране» (кинокритики, режиссёры и люди с аутизмом) спорили о том, как кино формирует образ. Главный вывод: жалость ведёт к изоляции, солидарность — к действию. И зрителя не обманешь: он чувствует фальшь за версту. Участники искали баланс между романтизацией («чудесный аутист») и драматизацией («жизнь — трагедия») — и признали, что экран может стать инструментом инклюзии, но только через честную и сложную правду, а не упрощение.

«Мозг, чип и алгоритм» собрал разработчиков ИИ, VR и айтрекинга. Главный месседж: технологии не должны заменять живого педагога. Они могут помочь, усилить, ускорить, но не подменить собой эмпатию и профессиональное мастерство. Участники предостерегли от иллюзий «вылечить аутизм планшетом» — и призвали отличать полезные цифровые инструменты от маркетинговых обещаний.

«Антишкольник» бил в самое больное: почему ребёнок с тяжёлым аутизмом может учиться в обычной школе, а ребёнок с лёгким — «выплёвывается» даже коррекционной? Участники честно признали: дело не в аутизме, а в нас. В нашей некомпетентности, негибкости, отсутствии настоящего сопровождения. Прозвучал призыв перестать оправдываться диагнозом и честно посмотреть на себя.

«Выучиться на взрослого» задал вопрос, который многие боятся формулировать вслух: мы действительно хотим, чтобы наши дети выросли? Или нам удобнее, чтобы они навсегда оставались «детьми» под опекой? Потому что методологии взросления — транзита, постановки целей, формирования навыков самостоятельности — практически нет. Участники говорили о балансе между «опекать» и «отпускать» — и признали, что защищённое трудоустройство может быть не путём к самостоятельности, а её иллюзией.

«Среда обитания» соединила экологию и урбанистику. Прозвучали данные о том, что поллютанты, пестициды и обеднённые почвы — это прямой вклад в рост аутизма. И город может быть как поддерживающим (тихие зоны, сенсорно-дружелюбные пространства), так и изгоняющим. Участники спросили: сколько ещё нужно данных, чтобы признать экологию одной из причин? И почему архитекторы до сих пор не делают города дружелюбными к нейроотличию по умолчанию?

«АВА без паспорта» — горькая и горячая секция о том, что в России создано всё для профессии поведенческого аналитика (ассоциации, профстандарты, обучение в вузах, тысячи специалистов), но легитимного статуса до сих пор нет. Нет официального признания — ни в образовании, ни в медицине, ни в соцзащите. Участники искали, кто и что мешает: бюрократия, межведомственные барьеры или инерция мышления?

Конференция закончилась. Но стена осталась. Однако появилось и кое-что новое: чувство, что очный разговор — с азартом, небанальными вопросами и экспертными мнениями, которые не лезут в прокрустово ложе протокольных формулировок — это само по себе действие. Как сказала одна из участниц: «Каждый год — это мало. Но если не делать и этого, не будет ничего».

Следующая конференция будет через год. Вопрос в том, сколько новых трещин появится в стене и кто решится в неё войти.