Урок мужества: история Татьяны с СЭД
Татьяна из Московской области с детства не отличалась крепким здоровьем.
Рахит, прогрессирующая миопия с астигматизмом, сколиоз и лордоз, осложнения после хирургических вмешательств и родов, пролапсы сердечных клапанов и вертебробазилярная недостаточность – это далеко не весь список перенесённых заболеваний.
9 мая 2008 года Татьяна повела сына на парад. Чтобы ему было лучше видно, она держала его на руках. Замёрзла. После этого поднялась невысокая температура, начались головокружение и ломота в теле. Лечилась Татьяна, конечно, от ОРВИ. Дело дошло до антибиотиков, но симптомы не проходили.
Татьяна решила выйти на работу, но доехав поняла, что не сможет работать, и коллега отвезла её домой. Тогда она решила не выходить с больничного пока не вылечится. Дважды была в санатории, но лучше не становилось. Болевой синдром стал хроническим.
Татьяна работает в школе, и осенью она поняла, что продолжать работать учителем здоровье больше не позволяет. Отказалась от уроков и перешла на должность инженера, что позволило сократить время пребывания в школе до 3 дней в неделю.
В поисках причины стойкого болевого синдрома в 2010 году ревматолог направил её в ФГБНУ НИИР им. В.А.Насоновой, где предположили, что речь идёт о дисплазии соединительной ткани. В 2011 году там же заподозрили синдром Элерса-Данло, который подтвердился генетическим анализом. Этот диагноз поставили также маме и сыну Татьяны.
Для устранения боли в руке и плече (синдром грудного выхода) сделали скаленотомию, которая добавила неприятностей: пропала чувствительность правой руки от плечевого сустава до локтя, а около ключицы наоборот – повысилась. Немного облегчила состояние реабилитация в неврологическом отделении.
Болезнь лишила Татьяну общения с друзьями: приходилось отказываться в последний момент от назначенной встречи из-за ухудшения самочувствия. Сложно даже в магазин сходить или вынести мусор — после поднятия любой тяжести болят спина и рука, после стояния в очереди — ноги и спина. Как мы рассказывали раньше, хроническая усталость при СЭД проявляется в 95% случаев. Наша героиня, к сожалению, не относится к 5% «счастливчиков».
В 2017 году Татьяне удалось самостоятельно подобрать обезболивающее и реабилитацию.
После этого она согласилась взять часы внезапно уволившегося педагога и вернулась к учительской работе. Случалось, что становилось плохо на работе, даже теряла сознание. Периодически приходилось срочно уединяться в своём кабинете и делать дополнительный обезболивающий укол.
Несмотря на это, её признали самым результативным учителем школы в 2019 году.
СЭД не давал о себе забыть всё новыми диагнозами: листез позвонков, нестабильность шейного отдела, вестибулярные нарушения, иммунологические сбои, почечные аномалии. Татьяна подняла вопрос об инвалидности, но оформить её не удалось.
Состояние ухудшалось: если раньше можно было обойтись обезболивающими таблетками, то теперь это только уколы.
В 2024 нашли новообразования в некоторых органах и жидкость в правой плевральной области, из-за чего Татьяна задыхается при малейшей физической нагрузке. Во время подготовки к операции обнаружили увеличенные лимфоузлы в паховой области и образования в голове. Параллельно появились проблемы с иммунитетом.
Операцию пришлось отложить, как и все реабилитации. В данный момент Татьяна решает вопросы, возникшие из-за новых обстоятельств.
Мы желаем Татьяне удачи в её борьбе и окажем ей помощь при необходимости.
К сожалению, ситуация с дисплазиями соединительной ткани, к которой относится синдром Элерса-Данло, является удручающей. Диагностика, лечение, реабилитация — всё это необходимо развивать.
В стремлении улучшить ситуацию, мы создали проект «Ритмы жизней».
Мы знаем врачей, которые специализируются на ДСТ и готовы делиться знаниями.
При участии нашего фонда в марте на платформе doc2doc вышел курс, посвященный хронической боли и ДСТ. О дисплазиях на курсе рассказала врач-генетик, к.м.н. Виктория Румянцева.
Мы продолжаем участвовать в мероприятиях и рассказывать о дисплазиях. Совсем скоро в рамках конгресса «Человек и лекарство» пройдёт конференция по ДСТ. Следите за новостями!
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас