
КРБС называют «болезнью-фантомом» и «самой мучительной болью из известных медицине». В разные времена этот синдром был известен как рефлекторная симпатическая дистрофия, каузалгия, травматическая гиперестезия или синдром Зудека.

Когда говорят о болезни Паркинсона, чаще всего вспоминают тремор, скованность, медлительность. Иногда депрессию, нарушения сна. Но боль? О ней говорят редко. Хотя именно она может быть первым сигналом болезни и самым изнуряющим её спутником.

Миопатия Ульриха-Бетлема — редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы и соединительную ткань. Его признаки заметны с раннего детства, но точный диагноз пациенты нередко получают лишь десятилетия спустя.

Я — женщина с синдромом Марфана. Едва ходячий антитренд и ред флаг. Бесплотная, как сушёная вобла, с руками по колено, унылыми глазами за толстыми стеклами очков, зубами в три ряда, лопоухая на одно ухо, с сутулой спиной, впуклостью на месте груди. И ещё приятный бонус: в 14, 25 и 50 я выглядела одинаково — как 14-летний мертвец.

Бывает, что антидепрессанты приносят неожиданный «подарок» — гипергидроз (потливость). Этот побочный эффект встречается часто, и, к сожалению, редко проходит сам. Однако это не повод бросать препараты. В этом тексте мы собрали проверенные способы вернуть себе комфорт.

Ещё в начальной школе у Дениса обнаружили пролапс митрального клапана. Врачи заверили: «Это не страшно, со временем пройдёт». Он вырос, забыл о диагнозе и жил как все. Но в двадцать пять решил всё же проверить сердце. УЗИ показало — пролапс перешёл в 3-ю степень. Такое тяжёлое поражение клапана редко встречается у молодых. Но врачи не настаивали на операции.

То, что для большинства людей — фон жизни (уборка, готовка, гигиена), для человека с хронической болью или ДСТ — испытание на прочность.

Представьте, что вы месяцами или даже годами чувствуете изнуряющую усталость. Сон не освежает, а отдых не восполняет силы. «Меня будто отключили от розетки», — так описывают своё состояние люди с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости.

Диагноз очаговая склеродермия на долгие месяцы запер Анну в больничной палате. Сидя в четырех стенах, наполненная страхом и тоской, Анна начала вязать. Ритмичные движения — петля за петлей, — создавали медитативный покой, вытесняя тревогу.

Представьте, что у вас сломана нога, а врач говорит: «Я не верю, что тебе очень больно, ты преувеличиваешь». Это кажется абсурдным, но для людей с хронической болью, психическими расстройствами, некоторыми расстройствами пищеварения это реальность.