Цена промедления: история Дениса с ДСТ
Ещё в начальной школе у Дениса обнаружили пролапс митрального клапана. Врачи заверили: «Это не страшно, со временем пройдёт». Он вырос, забыл о диагнозе и жил как все. Но в двадцать пять решил всё же проверить сердце. УЗИ показало — пролапс перешёл в 3-ю степень. Такое тяжёлое поражение клапана редко встречается у молодых. Но врачи не настаивали на операции.
Денис понимал: однажды сердце потребует вмешательства. В 2021 он узнал о московской клинике, где вместо замены клапана делают реконструкцию. Тогда врачи отказали, сказали повременить.
В течение года сердце резко начало сдавать, и выбора уже не оставалось — нужно было протезировать. Операцию сочли успешной, но уже через день у Дениса появились небольшие кровоизлияния на руках и ногах — полопались капилляры. Следом — пневмоторакс: в плевральной полости, за грудиной, скапливался воздух, мешая лёгким дышать.
Месяц борьбы, капельниц и дренажей. Выписка стала лишь началом кошмара.
Людям с протезом клапана жизненно необходим антикоагулянт варфарин, но Денису этот препарат не помогал. В отчаянии он начал принимать нелегальный аналог, который спровоцировал сильное кровотечение.
В больнице кровь остановили и отправили Дениса домой. В дороге мир перед его глазами начал разрушаться — зрение расплылось, всё вокруг вращалось. Нужно было вернуться в больницу, но… Приближался Новый год и Денис очень хотел встретить его дома. Это решение едва не стоило ему жизни — Денису стало хуже и всё закончилось реанимацией.
Врачи за сутки привели его в норму, но тут новая беда: клексан, который Денис принимал для разжижения крови, вызвал временную потерю речи и отказ левой руки — она онемела, затряслась, перестала слушаться. Появились мигрени.
Всё это повторялось снова и снова. Врачи не поверили, что ишемические атаки могут быть такими частыми, и выписали Дениса на работу.
В один день он проснулся с невыносимой головной болью. И снова: скорая, реанимация... Остановка сердца и кровоизлияние, которое уже не удалось остановить. Через сутки Дениса не стало.
Патологоанатом сообщил, что причиной кровоизлияния в мозг стала лопнувшая микроаневризма. Денису установили слишком большой клапан, и это вызвало скачки давления. Сосуды не выдержали.
У него часто были мигрени с аурой, но раньше никто не связывал это с возможной аневризмой. Мучительные головные боли были предвестниками инсульта.
Кардиохирург предположил, что у Дениса была дисплазия соединительной ткани (ДСТ).
В поисках информации о таких заболеваниях Наталья, жена Дениса, наткнулась на синдром Марфана.
Всё сложилось в единую картину: высокий рост, сколиоз, близорукость, продолговатое лицо, проблемы с сердцем. Тогда же она узнала, что в половине случаев заболевание передаётся по наследству.
Наталья повела детей на обследование. У обоих нашли проблемы с сердцем и ортопедией, у сына — тяжёлую близорукость. По совету нашей подопечной Наталья обратилась в клинику Вельтищева, где у детей заподозрили синдром Лойса-Дитца. Сейчас семья ждёт подтверждение генетики.
В клинике Наталья познакомилась с другой подопечной «Астры» и узнала о фонде. Мы помогли Наталье купить специальные очки для сына — они помогут поддержать зрение и контролировать развитие близорукости.
«Фонд протянул нам руку: помог с покупкой очков для сына, благодаря которым его зрение не падает дальше. А стоили они столько, что я одна бы не справилась… Но, главное, мне помогли найти контакты нужных врачей, поддержали в постоянном страхе за детей, показали, что я не одна.
Теперь я знаю: самое главное — не бояться искать помощь и стучаться во все двери, говорить о том, что случилось с твоей семьёй, искать, читать, советоваться с другими. Пусть даже кажется, что всё бесполезно. Диагноз у детей пока не подтверждён окончательно, мы ждём результатов. Но то, что все эти усилия нужны — я поняла теперь точно.
Я мечтаю чтобы врачи чаще задумывались, что за такими «редкими» диагнозами стоят жизни людей. Чтобы о нашем опыте кто-то прочитал и однажды не промолчал, увидев что-то странное на УЗИ или необычную внешность. Чтобы кто-то вовремя услышал и протянул руку помощи, как в трудный момент протянули её мне».
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас