Когда отдых не помогает: синдром хронической усталости
Представьте, что вы месяцами или даже годами чувствуете изнуряющую усталость. Сон не освежает, а отдых не восполняет силы. «Меня будто отключили от розетки», — так описывают своё состояние люди с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости.
На сегодня причины МЭ/СХУ не изучены, но очевидно, что у каждого они свои. Кто-то говорит о постинфекционных нарушениях иммунитета, митохондриальной дисфункции, нейропатии тонких волокон. Но пока что все эти гипотезы требуют проверки.
К сожалению, общество недооценивает масштаб и глубину проблемы. МЭ/СХУ — болезнь-невидимка: при всём обилии сопутствующих нарушений, у неё обычно нет заметных признаков. Под мантией невидимости скрыта настоящая трагедия: люди теряют работу, хобби, социальные связи, а иногда способность просто встать с кровати.
Диагностика МЭ/СХУ сложна: его симптомы могут быть похожи на другие состояния, а специфического биомаркера нет.
Чтобы поставить диагноз, врачи используют специальные критерии, например Канадский консенсус (2003) или NAM (2015).
Согласно условиям NAM, для постановки диагноза требуются три обязательных симптома и как минимум один из двух дополнительных.
Для самопроверки вы можете пройти тест на сайте нашего проекта InviDis.
Пока единственный универсальный способ улучшить состояние при МЭ/СХУ. Планируйте активность так, чтобы не перегружаться. Определите свои физические и когнитивные лимиты, разбивайте дела на короткие блоки (10-20 минут) с перерывами на отдых. Используйте «теорию ложек» — она поможет визуализировать запас энергии и грамотно распределить ежедневную нагрузку.
Сегодня доступна только симптоматическая терапия. Для коррекции сопутствующих состояний врачи могут назначить бета-адреноблокаторы и препараты из класса нейромедиаторов (антидепрессанты, противосудорожные препараты, нейролептики) для влияния на болевой синдром, нарушения сна, эмоциональные сложности и, предположительно, на некоторые другие симптомы МЭ/СХУ.
Многие люди обращаются к нетрадиционной медицине или экспериментируют с лекарствами офф-лейбл. Это понятно — ради физического благополучия можно пойти на многое. Но будьте осторожны: прежде, чем принять непонятное лекарство, изучите научную литературу и проконсультируйтесь с врачом, чтобы не причинить себе вред.
Долгое время считалось, что когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) способна избавить от МЭ/СХУ. Недавно эту теорию опровергли, однако помощь психолога способна поддержать ментальное здоровье. Если вы испытываете чувство изоляции или горечь утраты (близкого круга, работы, хобби), если вас одолевает страх перед будущим — это повод обратиться к специалисту.
Градуированные тренировки (Graded Exercise Therapy, GET) — это метод постепенного увеличения физической активности. Считалось, что длительный покой при МЭ/СХУ приводит к атрофии мышц, усугубляя усталость. Ранние исследования (например, PACE trial, 2011) продвигали GET как эффективный метод, но их методология оказалась некорректной. По данным опросов ME Action (2022), 54% людей с МЭ/СХУ сообщили о долгосрочном ухудшении состояния, вторая часть опрошенных сообщила о минимальных улучшениях. Национальный институт здоровья и клинического совершенства Великобритании исключил GET из рекомендаций по лечению МЭ/СХУ и признал его потенциальный вред.
Некоторым людям могут подойти щадящие упражнения без прогрессии (например, растяжка, дыхательная гимнастика), но только в периоды стабильного состояния. При появлении постнагрузочного истощения, усиления боли или когнитивных нарушений немедленно прекратите тренировки.
Хроническая болезнь — это серьёзное испытание. Но важно помнить, что вы не одиноки. В сообществе «Не просто усталость» вы сможете найти поддержку, а также актуальную информацию о МЭ/СХУ.
Подписывайтесь на канал сообщества и присоединяйтесь к чату!
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас